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Sou doente renal

O meu nome é Fernando, este blog é um pouco da minha experiência pessoal em Dialise Peritoneal e Hemodialise. Facebook Grupo DOENTE RENAL & Paciente Renal. O meu email é Fernandoneto67@sapo.

Sou doente renal

O meu nome é Fernando, este blog é um pouco da minha experiência pessoal em Dialise Peritoneal e Hemodialise. Facebook Grupo DOENTE RENAL & Paciente Renal. O meu email é Fernandoneto67@sapo.

04
Mar14

Facebook - Paciente Renal

Fernando Neto

O grupo continua em força no Facebook com 1572 membros. Uns mais activos do que outros, mas continua um bom ponto de encontro para podermos fazer perguntas, trocar ideias e opinioes sobre este tema!

 Pedi a um amigo que não se importou em ajudar a criar uma imagem nova e mais fresca do nosso grupo!

 

 

Paciente Renal

Estão todos convidados a se tornarem membros do grupo, sejam os doentes, Familiares, Amigos, Amigas, Profissionais, Vizinhos, Maridos, Esposas, Estudantes, Desempregados, Cão, Gato, Periquito, todo o mundo. A união faz a força e juntos o calor humano é mais forte, por isso venham e juntem-se ao nosso grupo!

 

É um ponto para colocar alguma questão, para quem queira falar com alguém, para quem queira repartir alguma informação, anedota, imagens, entrar em "chat" com alguém que esteja em linha (online).

 

O grupo foi criado para todos juntos podermos partilhar diversos assuntos. Não existe obrigação nenhuma nem temos que falar sobre esta doença, é simplesmente um lugar para quando apetecer podermos dar uma espreitadela e ver se alguém está online e mandar uma palavrinha, deixar um comentário, levantar uma questão ou dar a sua opinião ou simplesmente dizer o que lhe apetecer!

 

A ideia de criar o grupo apareceu simplesmente porque eu utilizo o Facebook com mais frequência e pensei que seria uma boa ideia existir um ponto de encontro em que a comunicação entre nós seja mais rápida. 

 

O grupo no Facebook é mais uma ferramenta para podermos comunicar e criar um grupo de apoio entre nós!

 

Esta é a morada do grupo http://www.facebook.com/groups/296548137032686/

27
Nov11

As Aventuras da Sónia, Sempre a Batalhar. (Um pequeno resumo)

Fernando Neto

Já estou a muito tempo para lhe escrever uma carta... que fiquei de escrever mas muito sinceramente nem sei por onde começar... por isso vou começar pelo princípio!

 

Chamo-me Sónia Dionísio Cartaxeiro, tenho 32 anos, sou Designer e sou casada.  

Aos 5 anos de idade foi-me diagnosticado um Síndrome de Alport, uma doença rara, principalmente em raparigas. Foi-nos dito pelos médicos que muito provavelmente a doença não se iria desenvolver mas enganaram-se.  Com o início da adolescência começaram a aparecer os primeiros sintomas... proteína na urina, tensão alta, anemia, cansaço, pernas inchadas, acabei por fazer 2 biopsias renais (a primeira que fiz tinha 7 anos) e começaram os internamentos.

Fiquei na pediatria até aos meus 19 anos, com a minha função renal sempre a piorar, com muitos internamentos pelo caminho e já algum sofrimento.  

Aos 19 anos passei para um mundo novo, o mundo dos adultos onde fui recebida pelo meu querido Dr. Fernando Neves que me orientou até 2002.  

Em 2002 os meus rins pararam de vez e chegou então a altura critica de escolher o passo a seguir. Os meus pais (para mim os melhores do mundo) avançaram logo com a hipótese de transplante de dador vivo, que na altura em Sta Maria nunca tal tinha sido feito... mas como a minha função renal já tinha passado do limite desejável tive mesmo de recorrer à diálise. Foi-me então dado a escolher entre a Diálise Peritoneal e a Hemodiálise, sem qualquer hesitação optei pela peritoneal. Para mim a hemodiálise era impensável e ao descobrir que afinal existia uma outra diálise que podia ser feita em casa e que era eu que controlava foi de alguma forma um "alivio" isto porque sempre tive um pavor a hemodiálise e a cateteres e tudo o que a hemodiálise implica. Nesta fase os meus pais começaram então a fase das análises para compatibilidade, e iniciei então a peritoneal, que correu bem, fora as dores que tinha com a entrada e saída do liquido. Esta altura da minha vida foi muito preenchida, fazia diálise, estava a tirar a minha Licenciatura em Design e começava a viver com o meu namorado, agora (felizmente) marido! Tudo corria bem, eu era uma boa candidata a transplante, os meus pais eram os dois compatíveis, optamos pelo meu pai e ele passou então a ser estudado. Ficámos a saber que o rim esquerdo do meu pai não podia ser transplantado em mim, depois de um dos 1000 exames feitos foi descoberto o rim era saudável no meu pai mas se fosse transplantado em mim a sua função iria ser muito reduzida, iria funcionar a uns 30%.

Para nós foi um balde de água bem fria mas não desistimos e passaram então ao outro rim... antes de termos a resposta sobre esse rim... num dia de manhã toca o telefone de casa... eram uma 7h da manhã, era um dos meus médicos, e eu achei estranho, porque seria que me estavam a ligar aquela hora? Do outro lado estava o Dr. José Guerra a dizer que tinha um rim para mim e se eu estava interessada... ao que eu respondi: "Claro que sim!!!" Fui a voar para o hospital de Santa Maria, fui transplantada com sucesso no dia 30 de Outubro de 2002 por volta das 15h da tarde, estava super feliz, tinha toda a confiança do mundo e tinha a certeza que tudo ia correr bem, enquanto esperava a operação só me lembrava que estava cheia de fome e que me apetecia comer lasanha... enfim!

Correu tudo bem, tive alguns ameaços de rejeição mas não passou disso, andava sempre a ajustar a medicação porque sempre fiz muita reacção mas tudo era controlado. Passado 1 ano e meio fui fazer umas análises de rotina, já não saí do hospital, estava com uma rejeição aguda, estive muito mal, o tratamento contra a rejeição deixou-me sem defesas, tive de ficar isolada e estive por uma linha, felizmente fui buscar força não sei bem onde e a situação lá estabilizou mas o rim já tinha sido comprometido e já não iria durar muito mais tempo. Em 2005, já a trabalhar o meu rim já não aguentou mais e voltei a peritoneal, desta vez custou um pouco mais, o cateter deslocou-se e tinha muitas dores. Tive de passar 1 ano em diálise para o meu organismo limpar completamente da medicação imunosupressora. Passado o tempo que era suposto passámos então para a fase de... novo transplante... a boa noticia é que o outro rim do meu pai estava apto a ser transplantado em mim! Fizemos mais uma catrefada de exames e marcou-se então uma data para novo transplante. 16 De Junho de 2006 foi a data escolhida, desta vez nem cheguei a entrar para a lista. Um mês e pouco antes do transplante apanhei uma infecção resistente a antibiótico no orifício do cateter da diálise peritoneal (ironicamente apanhada no hospital). A poucos dias do transplante tive de ser operada para trocar o cateter. Passada esta aventura foi tempo de sarar e preparar-me para o novo transplante!

No dia 16 de Junho, uma manhã de Sábado lá estava eu mais a minha família, eu e o meu pai ficámos lá na noite anterior, a minha mãe e o meu marido apareceram lá bem cedo para nos darem muitos mimos e apoio.  

O transplante foi bem sucedido, 15 dias depois tive alta e estava com uma creatinina de 1! Pela primeira vez na minha vida sentia-me normal, só me lembrava que era transplantada quando tinha de tomar a medicação e claro nas consultas. Tinha muito cuidado com o que comia, não dava beijinhos a pessoas doentes (é muito perigoso porque temos poucas defesas) enfim sempre fui muito cuidadosa e tudo corria lindamente! Comecei então a fazer planos para o futuro, decidi casar e depois com a ajuda dos médicos, ter um filho. No dia 30 de Agosto de 2008 casei com o Bruno, o meu grande amor e que sempre esteve ao meu lado. Decidimos oficializar o nosso amor com o casamento e preparar o caminho para o nosso filho. Com os preparativos e mudança de casa ao mesmo tempo andava de rastos e as minhas pernas começaram a inchar mas as análises estavam boas e os médicos relativizaram a coisa e atribuíram isso ao cansaço...

Fui de lua de me para a Tunísia, onde me comecei a sentir mal, estava enjoada e não conseguia comer... assim que cheguei a Portugal fui logo ao hospital achando que estava constipada ou algo assim, fiz análises e fui p casa. Assim que cheguei a casa ligaram-me do hospital para voltar para lá pois algo se passava, estava com 3,6 de creatinina... era uma rejeição pensei. Começou um grande pesadelo, a função renal só piorava mesmo com a medicação, o meu sistema imunitário entrou em parafuso, o meu fígado começou a ficar afectado também, criei ascite (liquido no abdómen) parecia que estava grávida no fim de tempo, afectou-me o estômago, intestinos... tive de fazer plasmaférese e mais outras coisas que tais. Ninguém sabia o que eu tinha, fazia nódoas negras espontâneas, até a abrir uma garrafa de água fiquei com uma nódoa enorme na mão! Comecei a sangrar por tudo  e por nada, resumindo estive mais uma vez ás portas da morte sem ninguém perceber o que se estava a passar... até que a triste noticia chegou, ia ter mesmo de voltar a diálise, eles tinha de me operar de urgência para me retirar o rim e desta vez não podia fazer peritoneal devido a ascite... o mundo para mim desabou, não só tinha perdido o rim do meu pai como tinha de fazer hemodiálise...

Estive 3 meses internada, 3 meses de inferno... se por um cateter me desse a liberdade para sair dali, já estava por tudo, só queria sair dali, queria ir para casa com o meu marido... assim foi, 3 meses depois e depois de muita pressão consegui ter alta e começou então um longo e doloroso processo de recuperação.

Os meus planos de vida ficaram adiados, toda a minha vida parece que ficou adiada... 

O ano de 2009 foi terrível, estava sempre doente e a minha prótese  (como não tinha veias para fazer fístula tive de colocar uma prótese) volta e meia parava... e pumba lá tinham de me abrir o braço...no meio disto tentei voltar a peritoneal, coloquei cateter e fiz uns meses mas sem sucesso, desta vez não funcionou pelo que tive mesmo de continuar com a hemodiálise. Como andava sempre tão doente e estava tão em baixo decidi por desespero recorrer a acupunctura... para me ajudar no que fosse possível.

Foi aí que conheci a Diana, que me mostrou um mundo novo e que me deu a mão e  que se comprometeu a ajudar-me.

Desde que iniciei a acupunctura embora de uma forma lenta fui melhorando, engordando, as análises começaram a melhorar, comecei a controlar melhor a situação.  

Não vou dizer que não deixo de ficar triste, fico, se não me tivesse acontecido tudo isto neste momento teria um filho nos braços e uma vida muito feliz, mas a vida é assim e dá voltas que ninguém entende. Felizmente tenho um grande marido do meu lado, que não me larga, continuamos a lutar, todos os dias para sermos felizes, encaramos tudo isto como um desafio e uma fase difícil a ser superada. Como os médicos nunca perceberam bem o que aconteceu eu tive de me sujeitar a uma série de exames genéticos e coisas que tais pois num próximo transplante a medicação terá de ser diferente e muito mais violenta o que me assusta um pouco mas não me faz desistir. A minha irmã e o meu marido depois de muito insistirem comigo foram fazer teste de compatibilidade, curiosamente a minha irmã não é compatível mas o meu marido é!!! Incrível não é!?

Ainda andamos em fase de exames e testes, é muito complicado, ele não é 100% compatível e como eu tive todas aquelas complicações neste ultimo transplante eles têm medo de arriscar então andam a estudar tudo e mais alguma coisa para que desta vez seja de vez!!!

Resumindo ainda não sabemos se o transplante com o meu marido vai ser possível mas estamos a rezar para que seja, ia ser muito muito bom!

Eu continuo a fazer acupunctura, ajudou-me a melhorar a minha alimentação, reduzi a medicação que tomava, já não recorro a antibióticos a muito tempo e tem me ajudado muito com os meus ataques de ansiedade (começaram durante os 3 meses que tive internada em risco de vida) e ajuda-me a organizar a minha cabeça e a lidar com a hemodiálise  Tenho noção e sei que o meu caso é complicado mas também sei e conheço muita gente que já sofreu bem mais. Felizmente tenho uma grande família que me apoia e que nunca me larga, sem eles não sei que seria de mim. Quanto a mim, cá me vou aguentando, desistir para mim é impossível, uns dias estou mais tristonha outros sorrio, bem acho que até sou bem normal... enfim é esta a minha longa história com 32 anos, e acredite que é a versão resumida...

Espero de coração ajudar outras pessoas com a minha história.  

Estou a caminho do meu terceiro transplante seja ele de dador cadáver ou de dador vivo o certo é que não quero desistir, para mim é a luz ao fundo do túnel...

 

 

Desejo-lhe de coração tudo de bom e MUITA ENERGIA POSITIVA que é o que mais precisamos :)

 

12
Nov11

Telefonema para transplante!

Fernando Neto

O telefone toca, como acontece todos os dias! E sábado por volta das 8 horas e quinze minutos, acabámos de jantar, eu fico entretido a jogar um torneio de poker online a Carla esta a ver a televisão.!
 
O telefone toca!
- está sim!?
"é o Sr. Fernando Neto?"
- sim!
" o senhor está inscrito na lista para transplante?"
- Sim
"Eu estou a falar do hospital de S. João e temos aqui um rim para o senhor"
Silêncio
- Desculpe! importa-se de repetir?
"É do hospital de S. João e temos um rim para o senhor!"
"Eu já lhe telefono dentro de dez minutos para dizer a que horas tem que estar aqui, mas vá-se já preparando"
- Hospital de S. João? ...ham!? ...isso fica no Porto? não é?
Depois foram feitas algumas perguntas sobre o meu estado físico, se tinha alguns problemas de saúde (para além dos já conhecidos), tensão, dores no peito, etc..
Dez minutos mais tarde volta o telefone a tocar:
" Venha já a caminho pois a operação está programada para amanhã às oito da manhã, domingo.
 
Bem! Aqui começa um autentico ciclone de pensamentos, emoções, alegria, pânico, dúvidas, questões! O sistema cardíaco está acelerado ao máximo, olhamos um para o outro e não sabemos o que fazer, abraçamo-nos, as lágrimas vêm aos olhos e aos poucos começamos a pensar em nos organizar para a viagem que vai demorar por volta de seis horas, são quase 600 quilómetros de Lagos no Algarve até ao Porto.
Seja o que deus quiser, pensava eu!
Chegámos ao Porto por volta das duas da manhã, a médica já estava a entrar em stress,pois a ultima vez que nos tinha telefonado eu disse-lhe que estava a 80 quilómetros do Porto, mas tinha-me enganado e ainda faltavam 120 km. Depois perdemos trinta minutos às voltas do hospital para conseguir estacionar. A médica volta a telefonar e pergunta "mas afinal onde é que o senhor está? a oitenta quilómetros já devia estar aqui à mais de meia hora, se tivéssemos que operar mais cedo já teria que ter passado o rim para outra pessoa, está aqui toda a gente à sua espera"
Aqui comecei a ficar mais nervoso! Estacionámos e finalmente entrei no hospital, tudo mais ou menos dentro dos planos, apesar da médica não estar muito contente comigo, tiram-me sangue para várias analises e deram-me o pijamazinho!
Afinal, deu para dormir cinco horas,apesar do nervosismo e com a enorme descarga de adrenalina, mais os 600 quilómetros da viagem,eu estava cansado!
Eram oito da manhã acordaram-me para tomar banho e fui tirar um raio-X. A operação tinha mudado para as dez da manhã havia dois rins e um outro senhor ia primeiro do que eu.
 
Há  muito que eu tentava imaginar como seria quando recebíamos esse tal telefonema com a notícia de que existia um rim para mim! É como jogar na lotaria e finalmente sair o nosso número. Eu jogo nesta lotaria há mais ou menos sete anos.
Os primeiros três anos passei com a informacao ERRADA de que no meu caso com hepatite B, não era possível ser transplantado em Portugal. Depois decidi investigar um pouco mais e vim a descobrir que havia um hospital no Porto que aceitava pacientes com hepatite B para transplante, a seguir venho a saber que também em Lisboa existia um outro hospital que aceitava esses mesmos pacientes e há seis meses atrás venho a saber que em Coimbra também temos um hospital.
O triste desta história é que eu perdi três anos de lista de espera porque um médico nefrologista não se deu ao trabalho de se informar correctamente e a informação que me deu foi errada! Ninguém é perfeito, mas quando não se sabe é melhor estarmos calados ou se tivermos capacidade mental para podermos perguntar a alguém que saiba ou investigar sobre o assunto. A simples resposta neste assunto determina se há ou não alguma luz no fim do túnel!
Também sei que para muitos essa luz no fim do tunel não existe, derivado a questões de saúde, idade ou outras situações que eu não conheço.

20
Fev11

Comentário do Rogério Vida após Transplante

Fernando Neto

O nosso amigo Rogério deixou este comentário e eu novamente com receio que se perca no meio dos outros comentários decidi colocar aqui como post pois são boas notícias apesar das complicações que existiram, o que demonstra muita coragem e força de vontade de viver!

 

Comentário:
olá pessoal meu nome é Rogério há cinco anos fui diagnosticado com insuficiência renal crónica de causa

desconhecida e há quatro anos fiz um transplante, mais confesso que para mim apesar de tão pouco tempo fazendo

hemodiálise, foi uma barra o transplante. Tive que fazer 8 cirurgias, pois o rim transplantado estava óptimo, só que
tive complicações pós operatória, tais como infecção hospitalar e outros problemas com a baixa da imunidade , uma paragem cardíaca , uma hemorragia interna e outras coisas mais . Bom, enfim, estou hoje muito bem, valeu muito apena fazer o transplante apesar de ter
passado por tudo isso , hoje levo uma vida normal sem exageros e estou pronto para dar mais informações e poder passar também um pouco da minha vida nova como transplantado.

Um forte abraço a todos e nunca desistam pois só somos nós e a maquina e Deus e ele nunca desiste de nos.

Saudações cordiais

16
Set10

Hepatite B & Transplante Renal

Fernando Neto

Médico Distraído? Muito Ocupado? Insensível? Não preocupado? Com mais coisas importantes para fazer?

 

Enfim a lista poderia continuar e piorar! Isto só para desabafar um pouco sobre este assunto, que me ficou atravessado na garganta da forma e frieza como foi tratado!

 

Resumindo a história, eu fiquei a saber que tinha hepatite B quando começei a fazer diálise peritoneal, há quase 6 anos. Não se sabe ao certo como eu apanhei este vírus, através de contacto sexual, transfusão de sangue ou ainda o facto de eu ter nascido na Guiné-Bissau!

 

Perguntei ao meu médico Nefrologista das hipóteses de transplante na minha situação. Após eu ter perseverado sobre o assunto e ter feito um comentário que seria bom ficar a saber qual a resposta antes de ir para o caixão,a resposta demorou 4 a 5 meses a chegar.

O médico não achou este sentido de humor muito engraçado (muito negro) e resolveu telefonar naquele mesmo momento! Falou com uma colega durante uns minutos ao telefone e depois virou-se para mim e disse-me que no meu caso com a hepatite B eu não poderia ir para a lista de transplante. Assunto resolvido!

 

Será que este “profissional” se apercebe do impacto que esta resposta tem num paciente com Insuficiência renal crónica (IRC)?

 

Para terminar, só queria acrescentar que esta informação é de certa forma errada e na clínica de pré-transplante disseram-me que essa decisão não seria o nefrologista a fazer mas sim na clínica de pré-transplante.

 

Para os IRC que tenham hepatite B, segundo eu sei existem duas clínicas em Portugal que aceitam pacientes, lógico que cada caso é diferente e cada clínica trabalha de forma diferente. No Porto eu fui colocado de imediato na lista de transplante, com a condição de que fosse seguido por um medico de Gastrenterologia e que tomasse uma medicação para a hepatite B. Em Lisboa foi diferente, fiquei em standby, teria que ser seguido pelo mesmo médico de "Gastro", tomar a medicação, mas só após 9 meses de seguimento e medicação, poderia entrar na lista de transplante.

De qualquer forma ficam aqui os nomes das clínicas, no Porto, hospital de Santo António e em Lisboa hospital Curry Cabral.

Vai fazer 6 anos em dezembro que eu começei a fazer dialise e estou na lista de transplante há 2.

Infelizmente eu perdi muito tempo até conseguir ficar na lista de transplante, mas mais vale tarde que nunca!

 

Boa sorte na vossa viagem e não desistam mesmo que encontrem um beco sem saída!