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Sou doente renal

O meu nome é Fernando, este blog é um pouco da minha experiência pessoal em Dialise Peritoneal e Hemodialise. Facebook Grupo DOENTE RENAL & Paciente Renal. O meu email é Fernandoneto67@sapo.

Sou doente renal

O meu nome é Fernando, este blog é um pouco da minha experiência pessoal em Dialise Peritoneal e Hemodialise. Facebook Grupo DOENTE RENAL & Paciente Renal. O meu email é Fernandoneto67@sapo.

24
Nov11

Grupo no Facebook

Fernando Neto

Olá a todos e um Bom Dia!

 

Quero só informar que criei um grupo no Facebook. Foi criado ontem! Já tenho um membro! Hei! Hei! Devagar se chega ao longe!

 

A ideia de criar o grupo apareceu simplesmente porque eu utilizo o Facebook com mais frequência e pensei que seria uma boa ideia existir um ponto de encontro em que a comunicação entre nós seja mais rápida.

Será um ponto para colocar alguma questão, para quem queira falar com alguém, para quem queira repartir alguma informação ou piada, para quem conhece e utiliza o Facebook já sabe como funciona, tem a possibilidade de poder repartir informação entre todos, piadas, imagens, vídeo e entrar em "chat" com alguém que esteja em linha (online).

O grupo não foi criado para eu estar lá todos os dias e poder falar com alguém, mas sim para quem quiser aparecer por lá e ficar como membro. Quando lhe apetecer poder dar uma espreitadela e ver se alguém está online e mandar uma palavrinha.

 

Alguns não vão gostar muito da ideia, mas pelo facto de termos uma coisa em comum não quer dizer que só podemos falar sobre isso. Pela minha experiência, quando criamos uma certa amizade com alguém com o mesmo problema, acabamos por falar de tudo menos do problema, mas sabemos que temos alguém que nos compreende e que podemos repartir algumas questões.

Já tive pessoas que ao ser mencionado sobre a existência do meu blog, dizem logo que não estão interessadas nem querem falar sobre isso! As razões por esta reacção não sei bem quais são, mas cada um tem a sua forma de lidar com os seus problemas!

 

O grupo no Facebook é somente mais uma ferramenta para podermos comunicar e criar um grupo de apoio entre nós, amigos, familiares, estudantes e  profissionais.

 

Fica aqui a informação e agora espero ver alguns membros aparecerem por lá, como já disse por enquanto já tenho um membro do Brasil, foi a primeira que se ofereceu a fazer parte deste grupo, mas a intenção é que sejamos MUITOS!

 

Esta é a morada do grupo http://www.facebook.com/groups/296548137032686/

Ou podem pesquisar no Facebook, o nome do grupo é "Doente renal".

 

Se tiverem algum problema gostava que me informassem, Obrigado!

 

É uma ideia, vamos a ver....

 

Um Bom Dia para todos e muita energia positiva para poderem superar as dificuldades!

 

Um abraço,

 

Fernando

22
Jun11

3 transplantes e a Sorrir

Fernando Neto
A nossa amiga deixou aqui um pequeno extracto da sua experiência na zona de comentários e eu como sempre prefiro que fique como "post" na pagina principal pois é mais fácil de ser visto por todos. Se não concordarem com esta ideia, que me digam pois é muito fácil de corrigir.
Só quero agradecer imenso à disponibilidade da Conceição e de querer repartir este bocado da sua vida com todos nós. Na minha opinião, a ideia de trocar experiências entre nós todos, não é uma competição para ver quem sofre mais ou quem passou por mais, mas é bom saber o que muitos tiveram que passar para cá estar e isso muitas vezes ajuda-me a pensar que os meus problemas afinal não são assim tão maus como isso. Há certas pessoas que gostam que o seu problema seja o maior de todos e que pior do que eles não existe, mas isso não acho que seja positivo nem nos vai ajudar a enfrentar os nossos problemas!
 
De Conceição oliveira a 14 de Junho de 2011 às 18:08
 
Olá Fernando!!!
Obrigado pelo teu comentário e pela força positiva q me envias-te...
Em 1º- lugar quero-te dizer q não é uma experiência fácil, principalmente sendo pela 3ª vez.
Vou começar a contar as minhas experiências: Comecei Hemodiálise em 31 de Outubro de 1995. Desde então fui chamada para o meu 1º- TR em 25 de Abril de 1998 para o Hosp. Cruz Vermelha Portuguesa onde estive internada durante 3 meses.
Fui transplantada no dia a seguir onde a cirurgia tinha corrido tudo bem onde o rim ainda não estava funcionante.Após o 4 dia fui fazer diálise onde me senti muito mal, e com dores ao pé do enxerto, fui novamente reoperada onde foi diagnosticado TROMBOSE DA VEIA RENAL DO ENXERTO dai fui para a U.C.I e fui recuperando aos poucos. Passado uns tempos comecei a urinar, e foi uma grande festa pensando eu q já me tinha safo desta....Mas infelizmente, continuava a urinar ,mas o rim não filtrava.Passado uns dias fiquei com uma brutal infecção q saia liquido por tudo o quanto era sitio. Tive de por um cateter na barriga para drenar o liquido todo, dps de tanto resolveram q tinha de ir novamente ao bloco para ver o q se passava e ai decidiram retirar o rim q para alem de estar infectado já não fazia ali nada.....E foi assim esta minha primeira experiencia....No dia 27 de Junho de 2000, estava eu a trabalhar q recebi um telefonema da clínica onde ainda hoje faço a diálise, q o meu médico queria falar comigo.....Então ele estava de serviço no hosp.Curry Cabral onde me chamou se eu queria ser transplantada outra vez q tinha lá um rim para mim e eu novamente aceitei.....A cirurgia correu muito bem , passado 2 dias estive vontade de urinar senti uma enorme alegria mas quando urinei veio sangue....Parece q o mundo tinha desabado....Onde fui fazer uma ecografia de urgência e tive uma rejeição aguda do enxerto.Novamente lá fui eu ao bloco e vim de lá sem rim.....Voltei a diálise....UFFFFAAAAAA.Depois de estar em diálise começaram os problemas de acessos , fui muitas vezes reoperada á fistula, ate q chegou a um ponto q tive de fazer noutro braço uma fístula muito dolorosa de fazer tanto pra equipa médica, como para o doente tiveram de me tirar a veia Basílica, cá de baixo numa cirurgia , e dps noutra fazer com essa veia a fistula normal...Ou seja não tenho mais braços para fazer acessos....Derivado a isso entrei novamente em lista para o 3º TR....Em 8 de Dezembro de 2008 ai vem a grande esperada noticia , e lá fui mais uma vez feliz e contente e muito confiante q era desta...Mas infelizmente não foi, passei por muito fiz uma hemorragia interna com paragem respiratória, onde fui reoperada novamente para absorver o hematoma e de seguida fui para a Unidade de Cuidados Intensivos, onde tive de ser ventilada pq estava em Choque Hipovolemico....Onde estive ventilada durante 4 a 5 dias...Depois recuperei voltei parta a unidade de TR no curry,onde comecei a urinar, mas também com o mesmo problema não filtrava.... Andei nisto lá internada 6 meses. E estar cá é uma grande sorte.....Aqui fica a minha historia .......Peço-te a todos os insuficientes renais crónicos,q se podem tentar NÃO DESISTAM,é sempre UMA NOVA VIDA.....UM BEM HAJA

 

30
Jan11

Comentário de Amartins & Rui

Fernando Neto
Ficam aqui dois comentários deixados por o Rui e Amartins. Eu decidi colocar aqui como posts porque acho que se perdem pela pagina de comentários e não sei se é fácil de os encontrar, espero que não se importem, mas é simplesmente para um maior destaque!
muito em breve estarei a colocar mais umas letrinhas por aqui! Já reparei que não é fácil escrever algo, assim que nos acontece. Parece-me que é necessário um certo tempo de "digestão" mental e depois então é que estamos preparados para repartir com os outros. Pelo menos é assim que esta a acontecer comigo!
O meu próximo assunto será sobre as glandulas paratireóides, hiper-activas, niveis de fósforo alto. Um problema que parece-me afectar alguns de nós. Alguns factos e a minha ultima experiência.
Um bom Dia para Todos!
Fernando
 
 
Comentário de Rui
De Rui a 26 de Janeiro de 2011 às 22:17
Boas
Tenho estado a ler os vossos depoimentos e quero deixar a minha experiência.
Tenho 39 anos e sou doente renal crónico desde os 18. O meu problema é derivado de doença poliquistica e actualmente os meus rins funcionam a 20%. Continuo a resistir à diálise e não sei se é coincidência ou não, mas faço um tratamento com um xarope de Alloe Vera feito por um monge de Braga e a verdade é que desde que comecei a faze-lo tive uma ligeira regressão e vai-se mantendo estável. Sempre que vou à consulta tenho a diálise no horizonte mas a verdade é que continuo a resistir.
Tento manter o ritmo de trabalho e durmo 4 horas por dia, nem me lembro que sou doente crónico.
Desejo a todos muita força e que continuem a lutar por uma qualidade de vida que todos merecemos.
Boas Fernando
Obrigado pelo apoio. Em relação à tua pergunta é simples apenas durmo 4 horas/dia, não tenho tempo para mais.
A minha médica esta farta de tentar convencer-me a descansar mais, mas outros valores falam mais alto.
Estou mais esperançado num futuro transplante, até porque o meu tipo de sangue é O+ e na minha família é tudo A. Fui trocado na maternidade e desconfio que sou herdeiro da Feiteira :) Mas entretanto soube que se está a fazer transplantes com bastante sucesso entre tipos de sangue diferente e isso da um novo animo, que estar em média 12 anos a fazer dialise ate ter um rim deve ser doloroso.

Grande abraço e força.

 

 

 

Comentário de Amartins

amartins, 24 de Janeiro de 2011 às 15:18.

Olá. Tenho 45 anos e estou a começar a fazer diálise peritoneal. há mais de uma década que lido com a doença e agora... chegou o momento. Nos entretantos fiquei grávida e tenho uma princesa linda. Com estas palavras pretendo dar um consolo a quem está neste processo e agradecer a quem escreve neste blog, pois há uns meses atrás ele ajudou-me! Obrigada. Como funciona a inscrição na lista para transplante? É o médico assistente que trata do assunto? Bejokas p todos e sejam felizes!!

14
Nov10

De Cabeleireira a heroína!

Fernando Neto

A história de duas mulheres que se unem numa surpresa com um exemplo de um enorme gesto humano.

 

Há 10 anos que Donna Burchifield de Druid Hills sofre de Insuficiência Renal Crónica. Nos últimos cinco anos esteve na lista de espera para futuro transplante renal. Apesar de ter uma vida muito activa, ultimamente tem sentido os seus níveis de energia muito em baixo.

A Donna refere que por vezes, de manhã sentia imensas dificuldades em vestir a sua roupa. Uma sensação de como estivesse a remar contra a corrente.

Tinha problemas com o cálcio e com o potássio. A insuficiência renal estava a afectar todas as partes do seu corpo.

No decorrer, alguns membros da família ofereceram-se para serem doadores, mas infelizmente nenhum era compatível.

Com a sua saúde física e mental aos poucos a se deteriorar, foi então que de onde ela menos sonhava, um doador compatível apareceu!

 

No cabeleireiro da “Donna”.

 

A Brittany Reed tem 25 anos de idade e trabalha como técnica de coloração de cabelo no salão de Carter-Barnes em Buckhead.

A Brittany disse que a Donna lhe tinha falado das diversas tentativas em encontrar um dador compatível e que até agora não tinha tido nenhum sucesso!

Foi então depois desta conversa que a Brittany resolveu fazer alguns testes para saber se ela própria seria compatível, mas preferiu em não contar nada a ninguém.

 

A coincidência foi-lhe uma surpresa, A surpresa aconteceu, pois ela para alem de ser do mesmo grupo de sangue, a percentagem de compatibilidade era elevada. Tinha a compatibilidade ideal!

Ela esperou até que todos os dados fossem verificados e que houvesse uma certeza da compatibilidade.

Depois combinou um encontro na casa de uma amiga das duas.

Não passaram nem dez minutos neste encontro e a Brittany (a cabeleireira), expressava um sorriso enorme na sua cara e disse que tinha boas e grandes notícias para lhe dizer!

 

Brittany diz: - Eu quero ser a tua doadora de rim!

 

As lágrimas vieram à face de Donna, as duas choravam de emoção. E a Donna estava emocionada, que não encontrava palavras para poder dizer o quanto agradecia aquele gesto.

Oito dias mais tarde, a Donna e a Brittany estavam no hospital de Piedmont para realizar a cirurgia de transplante renal. Cinco meses após a cirurgia, ambas se encontram melhor do que nunca!

A donna comenta que aquele gesto de soliriadade e carinho, que a amiga teve, é muito superior a todo o sofrimento que acabava de passar.

 

Este gesto representa a dádiva de Dar e Receber do ser humano.

 

tradução de texto em inglês, notícia tirada do site http://www.11alive.com/news/local/story.aspx?storyid=159849&catid=40

16
Set10

Doador de rim no Facebook

Fernando Neto

Sarah taylor de 53 anos de idade com insuficiência renal  há 8 anos, era uma dos 84.000 americanos a precisar de transplante renal. Ela também é uma das poucas pessoas a conseguir encontrar um doador através do Facebook.

Uma noite decidiu colocar uma mensagem no Facebook perguntando se alguém estava interessado em ser um doador de um rim, teriam que ter entre 18 e 64 anos de idade, não poderiam ter peso em excesso, não ser hipertenso e/ou diabético e se depois destas exigências todas ainda sobrava alguém que entrassem em contacto.

Qual não foi a surpresa dela quando recebeu 197 respostas do país dela e da Austrália.

 

O engraçado é que a pessoa mais compatível acabou por ser uma antiga amiga de escola que vivia não muito longe. A senhora Taylor teve a cirurgia a 15 de Julho e saiu sem nenhumas complicações!

 

 

Carlos Sanchez, tinha diabetes tipo1e estava a fazer exames para ficar na lista de pré-transplante. Não queria dizer a mais ninguém a não ser os familiares que precisava de um rim, até que os médicos disseram que sem um rim de um doador ele teria que começar a fazer diálise.

Decidiu colar uma mensagem no facebook explicando que a sua família não poderia doar um rim derivado ao facto que os diabetes era um problema que corria pela família e se alguém estava interessado em doar um rim. Dois minutos mais tarde e tinha encontrado um doador.

 

 

Um outro caso com John Burge, demorou mais tempo a conseguir uma resposta. Ele decidiu criar uma pagina no facebook e ver se conseguia encontrar alguém que se oferecesse como doador, mas não obteve resposta nenhuma. Os seus filhos decidiram pegar na sua mensagem e colocar nas paginas do facebook deles e em 15 minutos apareceu uma resposta, um amigo de colégio do filho mas que nunca tinha conhecido o pai, ofereceu-se como doador. Seis meses mais tarde e o pai anda a passear de bicicleta a fazer uma vida normal e diz que foi como se tivessem ligado um interruptor de vida dentro dele.

 

 

Informação tirada deste link Fox News:

 

http://www.foxnews.com/health/2010/07/21/patients-kidney-donors-facebook/

 

01
Ago10

Método Inovador - Rim Transplantado sem Compatibilidade de Sangue

Fernando Neto

Dou-vos agora a conhecer uma notícia que uns familiares alemães me enviaram há algum tempo sobre o transplante de rim. Este texto foi traduzido de alemão para inglês, e de inglês para português. Nestas traduções é possível ter-se perdido alguma informação! Refiro que esta é uma tradução resumida de informação institucional que em tempos estava disponível no site do Hospital Universitário de Uniklinic Koln, em http://cms.uk-koeln.de/presse/content/presse_komm/pressemitteilungen/ 

 

 

 

Num Hospital Alemão, Hospital Universitário Uniklinic Koln, um especialista nesta área, o Prof. o Dr. Arnulf Hoelscher, foi o primeiro médico a realizar um transplante de rim entre pessoas com diferentes tipos de sangue.

Até ao momento transplantes entre pessoas com diferentes tipos de sangue não eram possíveis, no entanto, existe agora um novo processo que permite a doação independente de um rim com vida e do tipo de sangue, o que oferece uma nova esperança a quem sofre de insuficiência renal crónica.

 

Para os demais doentes que têm uma necessidade urgente de um rim transplantado, na Alemanha os órgãos disponíveis são insuficientes. De forma, a combater este problema, o Professor Benzing refere a necessidade de se desenvolverem estudos intensivos para a descoberta de novas maneiras de se realizar um transplante de órgão, e assim diminuir esta deficiência.

 

Surgem assim, os rins de grandes oportunidades vivas. Por exemplo, uma pessoa saudável doa um dos seus rins a um doente com insuficiência renal, não havendo um dano significativo para o dador, no entanto, teria que ter um tipo de sangue compatível para não haver uma futura rejeição do órgão. Este obstáculo é agora ultrapassado pelo tipo de sangue que este Hospital Universitário utiliza.

 

A utilização de drogas modernas e um sistema de purificação do sangue, em que é retirado os anticorpos do grupo sanguíneo, levam a acreditar que estes limites estão agora obsoletos, refere o médico de nefrologia o Dr. Sven Teschne.

O método inovador de blutgruppenungleichen (diferentes tipos de sangue), foi aplicado por uma equipa dirigida por Professor Benzing e Walz, Professor, Director da Clínica Médica em Freiburg, em 2004, pela primeira vez na Alemanha. O transplante de rim verificou-se um sucesso, tendo sido realizado a outros doentes e agora é aplicado também em Reno-Westphalia Norte.

 

Esta opção de tratamento inovador apresenta um potencial enorme, na medida em que este método irá agilizar todo o processo e permitirá aos doentes renais terem uma vida com mais qualidade.

 

 

Aqui está uma boa notícia para todos nós. Agora é esperar que em Portugal isto aconteça, de modo a renovar a esperança de muitos doentes renais. Para mim isto é uma luz enorme ao fim do túnel e o futuro mais próximo para que os números de transplantados subam na vertical.

 

Se alguém souber algo mais sobre este assunto, agradecia que entre em contacto!noticia

 

(Quero agradecer a ajuda na tradução de Inglês para português de uma amiga aqui do blog, que muito rapidamente se ofereceu para me ajudar - Cátia Vieira -- Obrigado!)