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Sou doente renal

O meu nome é Fernando, este blog é um pouco da minha experiência pessoal em Dialise Peritoneal e Hemodialise. Facebook Grupo DOENTE RENAL & Paciente Renal. O meu email é Fernandoneto67@sapo.

Sou doente renal

O meu nome é Fernando, este blog é um pouco da minha experiência pessoal em Dialise Peritoneal e Hemodialise. Facebook Grupo DOENTE RENAL & Paciente Renal. O meu email é Fernandoneto67@sapo.

04
Mar14

Facebook - Paciente Renal

Fernando Neto

O grupo continua em força no Facebook com 1572 membros. Uns mais activos do que outros, mas continua um bom ponto de encontro para podermos fazer perguntas, trocar ideias e opinioes sobre este tema!

 Pedi a um amigo que não se importou em ajudar a criar uma imagem nova e mais fresca do nosso grupo!

 

 

Paciente Renal

Estão todos convidados a se tornarem membros do grupo, sejam os doentes, Familiares, Amigos, Amigas, Profissionais, Vizinhos, Maridos, Esposas, Estudantes, Desempregados, Cão, Gato, Periquito, todo o mundo. A união faz a força e juntos o calor humano é mais forte, por isso venham e juntem-se ao nosso grupo!

 

É um ponto para colocar alguma questão, para quem queira falar com alguém, para quem queira repartir alguma informação, anedota, imagens, entrar em "chat" com alguém que esteja em linha (online).

 

O grupo foi criado para todos juntos podermos partilhar diversos assuntos. Não existe obrigação nenhuma nem temos que falar sobre esta doença, é simplesmente um lugar para quando apetecer podermos dar uma espreitadela e ver se alguém está online e mandar uma palavrinha, deixar um comentário, levantar uma questão ou dar a sua opinião ou simplesmente dizer o que lhe apetecer!

 

A ideia de criar o grupo apareceu simplesmente porque eu utilizo o Facebook com mais frequência e pensei que seria uma boa ideia existir um ponto de encontro em que a comunicação entre nós seja mais rápida. 

 

O grupo no Facebook é mais uma ferramenta para podermos comunicar e criar um grupo de apoio entre nós!

 

Esta é a morada do grupo http://www.facebook.com/groups/296548137032686/

08
Set13

Ansiedade e Aviao rumo ao Porto

Fernando Neto

Mais um pequeno passo em frente.



Consegui encontrar coragem e resolvi comprar um bilhete de avião para o Porto.

Tinha consulta de pré-transplante para Segunda e o voo estava reservado par o sábado, isto já a pensar que se eu não conseguisse entrar no avião tinha tempo para poder ir de carro. Tudo a correr bem e no sábado de manha resolvi tomar meio comprimido “Diazipan” para ver se o sistema nervoso não destabilizava muito.

Cheguei ao aeroporto de Faro e ate aqui tudo normal, não estava muto nervoso! A pior situação foi quando comecei a subir as escadas para o avião. Aqui hesitei por uns segundos, mas pensei que tinha que tentar e enfrentar esta situação. Sentei-me e os nervos dispararam precisamente quando o avião começou a se deslocar para a pista,felizmente não deixei que a parte mental vencer e tentei distrair-me. Durante o voo houve alguns momentos de preocupação, mas tentei concentrar-me a ler a revista que trazia comigo. Como o voo e muito curto, dentro de poucos minutos já estávamos a sobrevoar Lisboa e minutos mas tarde já estávamos a preparar para a aterragem.

No voo de retorno, foi um pouco mais fácil, mas existiram momentos de preocupação. Quando as portas do aviao fecharam e durante o voo. Desta vez resolvi colocar os auscultadores e ouvir musica para me ajudar a não pensar no assunto.

 

Resumindo a historia, consegui ir e voltar sem ter que sair do avião em lágrimas! Não foi fácil, mas também não foi muito difícil! Não considero que venci o “medo”, mas para mim foi positivo e pelo menos já posso dizer que andei de avião. Penso que foi mais um passo em frente!

 

Pormenores:

  • reservar um lugar no avião, assim já sabemos que temos um lugar marcado.

  • Ficar em ultimo e não estar de pé na fila de espera a entrada da porta.

  • Ser o ultimo a entrar no avião.

  • Levar uma revista interessante para ler.

  • Ouvir musica para me distrair.

  • tenho tido varias consultas com a psicóloga para vencer este obstaculo.

 

Os comprimidos, ainda estou um pouco na duvida sobre quanto eles ajudam. Noutra situação eles ajudaram, pois eu senti os efeitos em poucos minutos, mas também já notei que quando o sistema nervoso dispara, não há quantidade de comprimidos que consigam anular os efeitos de ansiedade!

Pelo menos ajudaram mentalmente! Lol

 

 

Cidade do Porto

 Aqui estou feliz, com os pés bem firmes em terra!


Deixo aqui um artigo que talvez possa ser interessante para quem tem este problema, neste caso esta relacionado com a insuficiência renal e a diálise.

 

 

Artigo retirado da pagina do Facebook de : Dicas de Hemodiálise e Transplantes Nevakubo

 

 

ANSIEDADE E O PACIENTE RENAL CRÓNICO:

A ansiedade é um estado caracterizado por sentimentos subjectivos de antecipação, temor ou apreensão, ou por um senso de desastre eminente ou morte, associados a vários graus de excitação.

A ansiedade é um estado caracterizado por sentimentos subjectivos de antecipação, temor ou apreensão, ou por um senso de desastre eminente ou morte, associados a vários graus de excitação, levando a alterações de comportamento, dificultando no aprendizado e na recuperação quando tratando-se de pacientes com doenças crónicas, como a insuficiência renal crónica.

Em todas as doenças crônicas a ansiedade se faz presente, portanto na doença renal ela pode surgir de dois fatores: da cronicidade da doença e do tratamento e suas consequências físicas, psicológicas e sociais. As perdas tanto efetivas quanto as possibilidades de perdas podem desencadear a ansiedade no paciente.

As doenças crónicas podem surgir de condição aguda, aparentemente insignificante e que se prolonga através de episódios de exacerbação e remissão. Embora seja passível de controle, o acúmulo de eventos e as restrições impostas pelo tratamento podem levar a uma drástica alteração no estilo de vida das pessoas.

O medo da morte que o paciente sente é um dos fatores que mais preocupa a equipe, pois este gera ansiedade e prejudicar o prognostico do pacientes. A máquina é vista com sentido ambíguo, ao mesmo tempo que ela restaura a vida pode tirar a vida.

O tratamento do paciente renal é estressante e desgastante e não se tem a possibilidade de cura, o paciente passa a questionar se vale a pena tanto sofrimento, sabendo que irá morrer, isto gera ansiedade e desmotivação para com o tratamento. Porém, o tratamento é necessário, pois é vital para a manutenção da vida.

Após o diagnóstico o paciente enfrenta a acentuação dos sintomas clínicos advindos da doença, passa por hospitalização para procedimentos cirúrgicos como implantação de cateter e confecção da fistula para realização da hemodiálise, até experienciar o tratamento propriamente dito, com frequência de 3 a 4 horas da máquina de diálise. Este período gera inseguranças, medos e sintomas ansiosos. Cabe ao psicólogo, juntamente com toda equipe de saúde, dar informações ao paciente sobre os procedimentos e escutar seus medos e ansiedades com a finalidade de diminuí-la, proporcionando, assim, para o paciente e seu familiar maior segurança e tranquilidade.

Os comportamentos denotativos de ansiedade se dividem em físicos e psicológicos e variam de leve até intenso grau de aversão; eles podem ser generalizados, tornando-se extremamente desagradáveis e desadaptativos, o que pode levar as pessoas a auto administrarem doses de medicamentos para aliviar essa emoção.

As manifestações físicas são: aumento da frequência cardíaca, palidez, tensão muscular, alterações digestivas, e no sono bem como na função sexual, mudança no peso, dermatoses, baixa resistência a infecções, quadros alérgicos e queda de cabelos. Os sintomas psicológicos são: tendência ao autoritarismo, sentimento de perseguição, aumento do consumo de álcool, cigarros e drogas, isolamento e introspecção, queda da eficiência, irritabilidade, desmotivação, baixa concentração e organização, depressão e sensação de incompetência.

Porém, os pacientes em diálise tendem a apresentar resistência ao tratamento psicológico e psiquiátrico, atribuindo o fato de serem muito medicados e de usarem a despeito de suas características de personalidade e da negação como mecanismo de defesa para enfrentamento dos conflitos psicológicos.

Cabe o psicólogo além de expor os benefícios do atendimento psicológico ao paciente, utilizar técnicas especificas para amenizar os sintomas advindos da ansiedade. Em estudo realizado por Martins, 2007 mostra que técnicas comportamentais cognitivas podem contribuir para redução da ansiedade em pacientes renais crônicos submetidos a hemodiálise.


FONTE: Fundação Pró-Rim.

Por Geison Oliveira.

27
Mar13

Contactado por jornalista. MSN Saude - Quando os Rins deixam de funcionar

Fernando Neto

Olá a todos! Tenho andado um pouco desaparecido destas bandas e um pouco preguiçoso. Também tenho andado mais ocupado e talvez por isso a minha ausência! Isto para pedir desculpas aos que têm mandado comentários e não tenham recebido resposta!

Há uns dias atrás fui contactado por uma Jornalista que estava a escrever um artigo sobre a Insuficiência Renal.

 

Escrito por  Sofia Teixeira, com entrevista a Ana Farinha, nefrologista e Ricardo Senos Vizinho, nefrologista

  • terça, 26 fevereiro 2013 15:34

Quando os rins deixam de funcionarReuters

 

Explorar soluções terapêuticas: diálise peritoneal ou hemodiálise

 

Quando chega a altura em que os rins já não asseguram as funções básicas como a eliminação das toxinas e da água, por norma estão com a sua capacidade a 10 ou 15 porcento e, nessa altura, é hora de iniciar um tratamento que substitua as funções dos rins. As soluções são três: a hemodiálise, a diálise peritoneal ou o transplante.

 

Na diálise peritoneal, feita em casa, o sangue é filtrado usando um filtro natural do próprio corpo, a membrana peritoneal que reveste a cavidade abdominal. “A diálise peritoneal é uma modalidade simples, feita em casa pelo próprio doente, diariamente, e que não envolve a saída de sangue do corpo. Nesta modalidade, a diálise é feita pela entrada de uma solução no abdómen que permite ‘limpar’ o organismo e depois é desperdiçada”, explica Ana Farinha. Muitos doentes preferem esta modalidade pelo facto de poder ser feita no conforto de suas casas e a maior parte das vezes durante o período de sono, o que faz com que o paciente não tenha de “desperdiçar” várias horas do seu dia.

 

Já a hemodiálise é feita em meio hospitalar ou numa clínica e é um processo através do qual a filtragem de sangue é feita fora do corpo, sendo o sangue removido e bombeado por uma máquina. É feita três vezes por semana em sessões de 4 horas para cada tratamento. 

 

Que opção escolher? Como nos explica o nefrologista Ricardo Senos Vizinho, quando se atinge a fase de início de Terapêutica de Substituição da Função Renal  (TSFR), tendo em conta os melhores cuidados de saúde e a evolução técnica recente, é expectável que, dada a sua maior longevidade, o doente venha a experimentar ao longo da sua vida as três modalidades terapêuticas: diálise peritoneal, hemodiálise e transplantação renal.” A escolha terapêutica inicial entre diálise peritoneal e hemodiálise é fundamentalmente influenciada por questões culturais, de infra-estruturas locais, experiência do centro médico, escolha do doente e políticas nacionais saúde”, refere Ricardo Senos Vizinho.

 

Também a nefrologista Ana Farinha refere que “a escolha entre uma das duas modalidades de diálise depende, por um lado, da preferência do doente, para melhor adaptação à sua vida, e por outro, da ausência de contra-indicações para realização de qualquer uma das modalidades.” A nefrologista explica que só é elegível para diálise peritoneal o doente nunca tenha sido submetido a intervenção cirúrgica abdominal e, por outro lado, a hemodiálise não é possível se o doente não tiver possibilidade de construir um acesso vascular (situação rara e quase sempre ultrapassável). Como refere a médica, ambas as modalidades são igualmente eficazes no controlo da doença e totalmente pagas pelo Serviço Nacional de Saúde, pelo que a escolha depende na maioria das situações da preferência do doente.

 

Fernando Neto, que vive em Lagos, fez diálise peritoneal durante cinco anos e meio. Passado este período começou a ter problemas com o posicionamento do cateter e, depois de três tentativas de fixação em dois hospitais, acabou por avançar para a hemodiálise.

Não é uma rotina fácil: três vezes por semana, a carrinha da Cruz Vermelha vai buscá-lo às 6h30 da manhã e, entre os 170 quilómetros de caminho de ida e volta até Faro, as paragens para apanhar e deixar outros dois pacientes e as quatro horas de tratamento, só chega a casa entre as 15h30 e 16h00.

 

Na aceitação da doença e na superação das dificuldades que vão surgindo Fernando Neto considera que o apoio por parte dos outros familiares, em casa, é o mais importante: convém que as pessoas mais próximas tenham algum conhecimento sobre a doença e os seus efeitos físicos e mentais, para que o paciente possa falar sobre as suas dúvidas e receios.



Explorar soluções terapêuticas: diálise peritoneal ou hemodiálise

 

Quando chega a altura em que os rins já não asseguram as funções básicas como a eliminação das toxinas e da água, por norma estão com a sua capacidade a 10 ou 15 por cento e, nessa altura, é hora de iniciar um tratamento que substitua as funções dos rins. As soluções são três: a hemodiálise, a diálise peritoneal ou o transplante.

 

Na diálise peritoneal, feita em casa, o sangue é filtrado usando um filtro natural do próprio corpo, a membrana peritoneal que reveste a cavidade abdominal. “A diálise peritoneal é uma modalidade simples, feita em casa pelo próprio doente, diariamente, e que não envolve a saída de sangue do corpo. Nesta modalidade, a diálise é feita pela entrada de uma solução no abdómen que permite ‘limpar’ o organismo e depois é desperdiçada”, explica Ana Farinha. Muitos doentes preferem esta modalidade pelo facto de poder ser feita no conforto de suas casas e a maior parte das vezes durante o período de sono, o que faz com que o paciente não tenha de “desperdiçar” várias horas do seu dia.

 

Já a hemodiálise é feita em meio hospitalar ou numa clínica e é um processo através do qual a filtragem de sangue é feita fora do corpo, sendo o sangue removido e bombeado por uma máquina. É feita três vezes por semana em sessões de 4 horas para cada tratamento. 

 

Que opção escolher? Como nos explica o nefrologista Ricardo Senos Vizinho, quando se atinge a fase de início de Terapêutica de Substituição da Função Renal  (TSFR), tendo em conta os melhores cuidados de saúde e a evolução técnica recente, é expectável que, dada a sua maior longevidade, o doente venha a experimentar ao longo da sua vida as três modalidades terapêuticas: diálise peritoneal, hemodiálise e transplantação renal.” A escolha terapêutica inicial entre diálise peritoneal e hemodiálise é fundamentalmente influenciada por questões culturais, de infra-estruturas locais, experiência do centro médico, escolha do doente e políticas nacionais saúde”, refere Ricardo Senos Vizinho.

 

Também a nefrologista Ana Farinha refere que “a escolha entre uma das duas modalidades de diálise depende, por um lado, da preferência do doente, para melhor adaptação à sua vida, e por outro, da ausência de contra-indicações para realização de qualquer uma das modalidades.” A nefrologista explica que só é elegível para diálise peritoneal o doente nunca tenha sido submetido a intervenção cirúrgica abdominal e, por outro lado, a hemodiálise não é possível se o doente não tiver possibilidade de construir um acesso vascular (situação rara e quase sempre ultrapassável). Como refere a médica, ambas as modalidades são igualmente eficazes no controlo da doença e totalmente pagas pelo Serviço Nacional de Saúde, pelo que a escolha depende na maioria das situações da preferência do doente.

 

Fernando Neto, que vive em Lagos, fez diálise peritoneal durante cinco anos e meio. Passado este período começou a ter problemas com o posicionamento do cateter e, depois de três tentativas de fixação em dois hospitais, acabou por avançar para a hemodiálise.

Não é uma rotina fácil: três vezes por semana, a carrinha da Cruz Vermelha vai buscá-lo às 6h30 da manhã e, entre os 170 quilómetros de caminho de ida e volta até Faro, as paragens para apanhar e deixar outros dois pacientes e as quatro horas de tratamento, só chega a casa entre as 15h30 e 16h00.

 

Na aceitação da doença e na superação das dificuldades que vão surgindo Fernando Neto considera que o apoio por parte dos outros familiares, em casa, é o mais importante: convém que as pessoas mais próximas tenham algum conhecimento sobre a doença e os seus efeitos físicos e mentais, para que o paciente possa falar sobre as suas dúvidas e receios.

 

Leia em breve um novo artigo sobre o transplante renal.

 


 Fontes:

- Ricardo Senos Vizinho, nefrologista

- Ana Farinha, nefrologista

- Fernando Neto, doente crónico renal

- Sociedade Portuguesa de Nefrologia 

- National Kidney Foundation, Doença renal Crónica, Guia para Pacientes e Familiares



http://saude.pt.msn.com/saudeemedicina/saudeaz/item/1708-quando-os-rins-deixam-de-funcionar/1708-quando-os-rins-deixam-de-funcionar?limitstart=0



27
Nov11

As Aventuras da Sónia, Sempre a Batalhar. (Um pequeno resumo)

Fernando Neto

Já estou a muito tempo para lhe escrever uma carta... que fiquei de escrever mas muito sinceramente nem sei por onde começar... por isso vou começar pelo princípio!

 

Chamo-me Sónia Dionísio Cartaxeiro, tenho 32 anos, sou Designer e sou casada.  

Aos 5 anos de idade foi-me diagnosticado um Síndrome de Alport, uma doença rara, principalmente em raparigas. Foi-nos dito pelos médicos que muito provavelmente a doença não se iria desenvolver mas enganaram-se.  Com o início da adolescência começaram a aparecer os primeiros sintomas... proteína na urina, tensão alta, anemia, cansaço, pernas inchadas, acabei por fazer 2 biopsias renais (a primeira que fiz tinha 7 anos) e começaram os internamentos.

Fiquei na pediatria até aos meus 19 anos, com a minha função renal sempre a piorar, com muitos internamentos pelo caminho e já algum sofrimento.  

Aos 19 anos passei para um mundo novo, o mundo dos adultos onde fui recebida pelo meu querido Dr. Fernando Neves que me orientou até 2002.  

Em 2002 os meus rins pararam de vez e chegou então a altura critica de escolher o passo a seguir. Os meus pais (para mim os melhores do mundo) avançaram logo com a hipótese de transplante de dador vivo, que na altura em Sta Maria nunca tal tinha sido feito... mas como a minha função renal já tinha passado do limite desejável tive mesmo de recorrer à diálise. Foi-me então dado a escolher entre a Diálise Peritoneal e a Hemodiálise, sem qualquer hesitação optei pela peritoneal. Para mim a hemodiálise era impensável e ao descobrir que afinal existia uma outra diálise que podia ser feita em casa e que era eu que controlava foi de alguma forma um "alivio" isto porque sempre tive um pavor a hemodiálise e a cateteres e tudo o que a hemodiálise implica. Nesta fase os meus pais começaram então a fase das análises para compatibilidade, e iniciei então a peritoneal, que correu bem, fora as dores que tinha com a entrada e saída do liquido. Esta altura da minha vida foi muito preenchida, fazia diálise, estava a tirar a minha Licenciatura em Design e começava a viver com o meu namorado, agora (felizmente) marido! Tudo corria bem, eu era uma boa candidata a transplante, os meus pais eram os dois compatíveis, optamos pelo meu pai e ele passou então a ser estudado. Ficámos a saber que o rim esquerdo do meu pai não podia ser transplantado em mim, depois de um dos 1000 exames feitos foi descoberto o rim era saudável no meu pai mas se fosse transplantado em mim a sua função iria ser muito reduzida, iria funcionar a uns 30%.

Para nós foi um balde de água bem fria mas não desistimos e passaram então ao outro rim... antes de termos a resposta sobre esse rim... num dia de manhã toca o telefone de casa... eram uma 7h da manhã, era um dos meus médicos, e eu achei estranho, porque seria que me estavam a ligar aquela hora? Do outro lado estava o Dr. José Guerra a dizer que tinha um rim para mim e se eu estava interessada... ao que eu respondi: "Claro que sim!!!" Fui a voar para o hospital de Santa Maria, fui transplantada com sucesso no dia 30 de Outubro de 2002 por volta das 15h da tarde, estava super feliz, tinha toda a confiança do mundo e tinha a certeza que tudo ia correr bem, enquanto esperava a operação só me lembrava que estava cheia de fome e que me apetecia comer lasanha... enfim!

Correu tudo bem, tive alguns ameaços de rejeição mas não passou disso, andava sempre a ajustar a medicação porque sempre fiz muita reacção mas tudo era controlado. Passado 1 ano e meio fui fazer umas análises de rotina, já não saí do hospital, estava com uma rejeição aguda, estive muito mal, o tratamento contra a rejeição deixou-me sem defesas, tive de ficar isolada e estive por uma linha, felizmente fui buscar força não sei bem onde e a situação lá estabilizou mas o rim já tinha sido comprometido e já não iria durar muito mais tempo. Em 2005, já a trabalhar o meu rim já não aguentou mais e voltei a peritoneal, desta vez custou um pouco mais, o cateter deslocou-se e tinha muitas dores. Tive de passar 1 ano em diálise para o meu organismo limpar completamente da medicação imunosupressora. Passado o tempo que era suposto passámos então para a fase de... novo transplante... a boa noticia é que o outro rim do meu pai estava apto a ser transplantado em mim! Fizemos mais uma catrefada de exames e marcou-se então uma data para novo transplante. 16 De Junho de 2006 foi a data escolhida, desta vez nem cheguei a entrar para a lista. Um mês e pouco antes do transplante apanhei uma infecção resistente a antibiótico no orifício do cateter da diálise peritoneal (ironicamente apanhada no hospital). A poucos dias do transplante tive de ser operada para trocar o cateter. Passada esta aventura foi tempo de sarar e preparar-me para o novo transplante!

No dia 16 de Junho, uma manhã de Sábado lá estava eu mais a minha família, eu e o meu pai ficámos lá na noite anterior, a minha mãe e o meu marido apareceram lá bem cedo para nos darem muitos mimos e apoio.  

O transplante foi bem sucedido, 15 dias depois tive alta e estava com uma creatinina de 1! Pela primeira vez na minha vida sentia-me normal, só me lembrava que era transplantada quando tinha de tomar a medicação e claro nas consultas. Tinha muito cuidado com o que comia, não dava beijinhos a pessoas doentes (é muito perigoso porque temos poucas defesas) enfim sempre fui muito cuidadosa e tudo corria lindamente! Comecei então a fazer planos para o futuro, decidi casar e depois com a ajuda dos médicos, ter um filho. No dia 30 de Agosto de 2008 casei com o Bruno, o meu grande amor e que sempre esteve ao meu lado. Decidimos oficializar o nosso amor com o casamento e preparar o caminho para o nosso filho. Com os preparativos e mudança de casa ao mesmo tempo andava de rastos e as minhas pernas começaram a inchar mas as análises estavam boas e os médicos relativizaram a coisa e atribuíram isso ao cansaço...

Fui de lua de me para a Tunísia, onde me comecei a sentir mal, estava enjoada e não conseguia comer... assim que cheguei a Portugal fui logo ao hospital achando que estava constipada ou algo assim, fiz análises e fui p casa. Assim que cheguei a casa ligaram-me do hospital para voltar para lá pois algo se passava, estava com 3,6 de creatinina... era uma rejeição pensei. Começou um grande pesadelo, a função renal só piorava mesmo com a medicação, o meu sistema imunitário entrou em parafuso, o meu fígado começou a ficar afectado também, criei ascite (liquido no abdómen) parecia que estava grávida no fim de tempo, afectou-me o estômago, intestinos... tive de fazer plasmaférese e mais outras coisas que tais. Ninguém sabia o que eu tinha, fazia nódoas negras espontâneas, até a abrir uma garrafa de água fiquei com uma nódoa enorme na mão! Comecei a sangrar por tudo  e por nada, resumindo estive mais uma vez ás portas da morte sem ninguém perceber o que se estava a passar... até que a triste noticia chegou, ia ter mesmo de voltar a diálise, eles tinha de me operar de urgência para me retirar o rim e desta vez não podia fazer peritoneal devido a ascite... o mundo para mim desabou, não só tinha perdido o rim do meu pai como tinha de fazer hemodiálise...

Estive 3 meses internada, 3 meses de inferno... se por um cateter me desse a liberdade para sair dali, já estava por tudo, só queria sair dali, queria ir para casa com o meu marido... assim foi, 3 meses depois e depois de muita pressão consegui ter alta e começou então um longo e doloroso processo de recuperação.

Os meus planos de vida ficaram adiados, toda a minha vida parece que ficou adiada... 

O ano de 2009 foi terrível, estava sempre doente e a minha prótese  (como não tinha veias para fazer fístula tive de colocar uma prótese) volta e meia parava... e pumba lá tinham de me abrir o braço...no meio disto tentei voltar a peritoneal, coloquei cateter e fiz uns meses mas sem sucesso, desta vez não funcionou pelo que tive mesmo de continuar com a hemodiálise. Como andava sempre tão doente e estava tão em baixo decidi por desespero recorrer a acupunctura... para me ajudar no que fosse possível.

Foi aí que conheci a Diana, que me mostrou um mundo novo e que me deu a mão e  que se comprometeu a ajudar-me.

Desde que iniciei a acupunctura embora de uma forma lenta fui melhorando, engordando, as análises começaram a melhorar, comecei a controlar melhor a situação.  

Não vou dizer que não deixo de ficar triste, fico, se não me tivesse acontecido tudo isto neste momento teria um filho nos braços e uma vida muito feliz, mas a vida é assim e dá voltas que ninguém entende. Felizmente tenho um grande marido do meu lado, que não me larga, continuamos a lutar, todos os dias para sermos felizes, encaramos tudo isto como um desafio e uma fase difícil a ser superada. Como os médicos nunca perceberam bem o que aconteceu eu tive de me sujeitar a uma série de exames genéticos e coisas que tais pois num próximo transplante a medicação terá de ser diferente e muito mais violenta o que me assusta um pouco mas não me faz desistir. A minha irmã e o meu marido depois de muito insistirem comigo foram fazer teste de compatibilidade, curiosamente a minha irmã não é compatível mas o meu marido é!!! Incrível não é!?

Ainda andamos em fase de exames e testes, é muito complicado, ele não é 100% compatível e como eu tive todas aquelas complicações neste ultimo transplante eles têm medo de arriscar então andam a estudar tudo e mais alguma coisa para que desta vez seja de vez!!!

Resumindo ainda não sabemos se o transplante com o meu marido vai ser possível mas estamos a rezar para que seja, ia ser muito muito bom!

Eu continuo a fazer acupunctura, ajudou-me a melhorar a minha alimentação, reduzi a medicação que tomava, já não recorro a antibióticos a muito tempo e tem me ajudado muito com os meus ataques de ansiedade (começaram durante os 3 meses que tive internada em risco de vida) e ajuda-me a organizar a minha cabeça e a lidar com a hemodiálise  Tenho noção e sei que o meu caso é complicado mas também sei e conheço muita gente que já sofreu bem mais. Felizmente tenho uma grande família que me apoia e que nunca me larga, sem eles não sei que seria de mim. Quanto a mim, cá me vou aguentando, desistir para mim é impossível, uns dias estou mais tristonha outros sorrio, bem acho que até sou bem normal... enfim é esta a minha longa história com 32 anos, e acredite que é a versão resumida...

Espero de coração ajudar outras pessoas com a minha história.  

Estou a caminho do meu terceiro transplante seja ele de dador cadáver ou de dador vivo o certo é que não quero desistir, para mim é a luz ao fundo do túnel...

 

 

Desejo-lhe de coração tudo de bom e MUITA ENERGIA POSITIVA que é o que mais precisamos :)

 

10
Set11

Resposta ao comentário do Tiago! Hemodialise ou Peritoneal

Fernando Neto

Resposta ao comentário do Tiago!

Comecei a responder ao Tiago e quando dei por mim o texto já estava bem grande, por isso resolvi que seria melhor colocar aqui como "post". O Verão ainda não acabou apesar dos dias de chuva mas espero que esteja a gozar a vida o melhor possível e conseguir superar as dificuldades!

 

Olá Tiago!
Agradeço imenso pelo apoio e fico muito contente por poder ajudar em alguma coisa!

 

Eu escrevi um post sobre a comparação entre as duas diálises. Dizer que uma é melhor do que a outra, para mim é um pouco difícil, temos que comparar os benefícios e as dificuldades das duas, depois escolher a que melhor encaixa com o nosso estilo de pessoa e vida.
O que eu gostei da Peritoneal principalmente pelo facto de se poder fazer no conforto da nossa casa, fora do ambiente hospitalar, eu senti que tinha mais controlo da minha vida.

Existem algumas coisas "não tão boas" como termos que nos habituar a ter liquido na barriga, um cuidado especial com a zona do cateter para não criarmos infecções, o facto de termos um tubinho a sair da barriga, no ponto estético, as senhoras parece que este ás vezes é um problema de maior, pois complica sobre a escolha do que vestir e fato de banho para ir à praia e também uma pequena dilatação do abdómen derivado a ter que se adaptar a mais 1 ou 2 litros de liquido naquele espaço. Para uns isto não são problemas, mas para outros são problemas enormes, por isso o ser difícil eu estar aqui a dizer que esta é melhor do que a outra. Existem também benefícios, na questão da alimentação temos maior liberdade na alimentação pois o tratamento é diário. Esta diálise não é nenhum paraíso. Há pessoas que se adaptam bem e outras que têm continuamente problemas. Dores abdominais quando tiram o liquido da zona abdominal, dores nas articulações, uma constante sensação de barriga inchada (derivado ao liquido na barriga), as infecções são o nosso pior inimigo.

 

Resumindo, como tudo na vida, quando a diálise peritoneal corre bem é uma alegria, nós vamos para a cama, ligamo-nos à maquina, ficamos a dormir e acordamos de manhã com o tratamento feito, espectacular! Se fosse sempre assim era o máximo, esse dias são lindos até nos esquecemos de que temos uma doença, o chato é as complicaçõezinhas que vão aparecendo, aí é que é preciso muita paciência e força de vontade para andar para a frente e não nos deixarmos ir a baixo mentalmente. Mas posso dizer que  o mais chato para mim nesta doença são os extras que esta doença trás e que de vez em quando vão aparecendo para nos desafiar, é um constante teste de força de vontade e um teste à nossa vontade de viver è aqui que eu me preocupe mais, pois vai depender muito do tipo de pessoa que nós éramos e de que pessoa nos tornamos. Quero eu dizer com isto que se éramos uma pessoa negativa e que encarávamos os nossos problemas de uma forma negativa, de certeza que vamos a baixo agora com esta nova bagagem, tão pesada, se por outro lado tínhamos uma forma de encarar os obstáculos da vida de uma forma mais positiva, irá ser mais "fácil" conseguir superar os problemas que nos vão surgindo. às vezes o problema maior não é a doença mas sim a nossa forma de encarar a doença na nossa vida. Parece muita filosofia mas eu penso que "enquanto a cabeça nos dizer para seguir em frente o corpo vai, agora quando a cabeça diz que não quer ir mais, aí já se torna muito mais difícil!" (para toda a regra existe uma excepção) 

 

(Os extras que vão aparecendo nesta doença! Imaginemos um carro em que decidimos colocar combustível que não esteja bem filtrado, com sujidades e outras partículas que não deviriam lá estar, de certeza que vamos ter problemas mais tarde ou mais cedo, o carro não vai funcionar como deve ser. assim me parece esta doença!) Espero que o exemplo não tenha confundido ninguém!  lol

 

Mas apesar disto, eu em 5 anos tive 4 infecções e 2 delas trouxe do hospital quando fui re colocar o cateter, o meu tinha a tendência de andar sempre a fugir do seu lugar, é difícil fixar o cateter. Já ouvi dizer que existem melhores cateteres mas que em Portugal ainda não temos esses que têm um género de uma âncora. Muita gente fala que foi avisado para não tomar banho ou não ir para a piscina. Eu nunca segui essas regras e como vivo no Algarve não podia deixar de ir para a praia ou dar uns mergulhos na minha piscina. A água do mar a mim fazia bom efeito, pois era quando a zona do cateter estava em melhores condições. Mas cada um é como é, não estou para aqui a dizer que vão tomar banho e nada acontecerá! É uma decisão que cada um tem que tomar, desde que tenha conhecimento das possíveis consequências, tenho 3 gatos em casa e dormiam comigo na cama e nunca tive infecções derivado a isso. Mas como tudo na vida não é aconselhável estar a aumentar as hipótese de risco, pois quem vai sofrer com isso somos nós.

Só o facto de eu hoje perder 9 horas por dia, 3 vezes por semana só para a hemodiálise, viver aquele ambiente hospitalar, aturar certos enfermeiros (dependendo da sua disposição nesse dia), certos médicos que não deviam estar em contacto com o público mas sim num escritório somente a lidar com máquinas, coloca a Peritoneal no meu caso bem lá em cima!

Volto a referir, essa comparação e decisão tem que ser feita pelo próprio! Digo isto pois quando as coisas não correrem muito bem, não vamos logo a fugir culpar quem nos aconselhou! Aliás não há ninguem para culpar, são coisas da vida e que ninguem consegue adivinhar. Uns conseguem ter uma dialise sem chatices nenhumas e outras pessoas estão constantemente com problemas. Como é que vamos explicar isto!?

25
Mar11

Vivendo com Dialise Peritoneal no Brasil

Fernando Neto

Um bom dia para todos e que estejam vivendo a vida no máximo possível!

 

Um amigo do Brasil mandou-me um pequeno email com notícias suas e eu como gosto que as pessoas percam uns minutos das suas vidas para escrever algo sobre eles, eu vou colocar aqui no blog para sabermos como os nossos amigos no Brasil vivem com esta doença.

Um Grande abraço para o Ivaldo e que tudo corra o melhor possivel. Sempre que tiver vontade mande noticias!

 

O email do Ivaldo:

 

Caro Fernando,
 
Meu nome é Ivaldo Januario Barbosa e resido actualmente na cidade de Curitiba, estado do Paraná no Brasil.
Te parabenizo pelo seu blog, pois é muito simples e simpático, o que me chamou atenção.
Também sou deficiente renal, diagnosticado em Agosto de 2010 e por sugestão da minha nefrologista(Dr.ª Gina Moreno Gordon) iniciei meu tratamento através da diálise peritoneal manual, e a partir de Março deste ano substitui para automatizada, utilizando medicamentos e acessórios da Baxter Brasil, a qual me atende muito bem.
No início fiquei bastante preocupado, pois além de sofrer uma cirurgia para implante do cateter no peritônio e o processo de diálise é bastante delicado, exigindo do paciente uma paciência que eu não tinha, mas tive que aprender a usa-la.
Como você disse, a diálise através da máquina é altamente eficiente mas também exige do paciente cuidados ao dormir para que os movimentos não bloqueiem os tubos, dificultando a acção da máquina. Os alarmes realmente incomodam.
Felizmente, aqui na minha cidade, sou assistido por uma clínica(Instituto do Rim do Paraná) que conta com corpo de enfermagem (Srªs. Adriana e Ana) muito atenciosas e paciente com seus pacientes. Também a Prefeitura de Curitiba subsidia o transporte público, nos isentando de pagamento de tarifas, e o Governo Federal Brasileiro através do órgão INSS(Instituto Nacional de Seguridade Social) nos concede auxílio doença e a aposentadoria, atenuando assim nossa incapacidade de agirmos profissionalmente.
 
Fique com grande abraço, e saúde.
 
Ivaldo Januario Barbosa.

13
Mar11

Doentes Renais

Fernando Neto

Olá a todos!

 

Espero que o ano 2011 esteja a ser um ano bom! Quando eu digo BOM quero dizer: - um ano bom, dentro das circunstâncias, um ano em que todos os obstáculos que tenham ou que venham a surgir, principalmente que tenhamos força (física e mental), mental primeiro, sem força mental, não vamos a lugar nenhum! Como dizia: - que tenhamos força para superar e enfrentar os diversos obstáculos que esta doença tráz consigo. O mais importante é não nos deixemos arrastar e que irmos buscar força aonde seja possível. Essa força podemos encontrar em nós próprios, em amigos, na família, num grupo, na natureza, nos animais, nas plantas, na fé, na religião (se precisarem de exemplos eu explico melhor noutra altura, lol). Na minha opinião temos que acreditar em nós próprios e não termos problema em PEDIR ajuda. Nós portugueses na nossa sociedade, não temos muita facilidade em "pedir ajuda". Gostamos imenso de guardar os problemas bem cá dentro e se esses problemas forem GRANDES então ainda mais os escondemos. Temos amigos mas não os queremos chatear com os nossos problemas, pois eles já têm problemas suficientes para se preocuparem. Não queremos que tenham pena de nós, nem que constantemente nos estejam a relembrar da doença que temos. Às vezes com pequenos comentários, mesmo com a melhor das intenções acabam por nos afectar psicologicamente mas, se são nossos amigos nessas alturas devemos explicar o que nos afecta, o que não gostamos que nos digam e porquê, dizer o que nos preocupa e quais os nossos medos e receios. Só assim teremos melhores amigos, capazes de nos entender e de nos apoiarem naquilo que precisamos.

 

Com isto tudo parece que pretenço a alguma religião e estou para aqui a pregar. Mas, às vezes sinto isso nas pessoas com que eu falo e que sofrem desta doença. Sinto que muitas não têm ninguém para conversar sobre as coisas mais banais desta nova forma de vida, desta NOVA forma de viver. Eu penso que o problema de um doença que seja crónica isto é, "para o resto da vida" prossupõe alguma saturação e ansiedade. Após alguns meses com esta doença, o assunto, as conversas, as preocupações, os receios, as visitas ao hospital, os cateteres, as fistulas, as míni cirurgias, os vários exames, testes, análises, raio-X, consultas, emergências, testes anuais, testes mensais, comprimidos, comprimidos para acalmar a causa dos outros comprimidos, efeitos secundários, cada vez que abrimos a boca temos que pensar o que estamos a comer ou beber, enfim! Como esta doença não é fácil passar o dia sem nos lembrarmos que estamos doentes. Nós bem tentamos e por isso é que conseguimos ter um sorriso na cara, mas nem todos conseguem, nem vou exigir ou pedir que todos tenhamos que sorrir, mas temos que viver e já que cá estamos, mais vale sorrir que andar triste, para isso já temos o sistema politico actual. Para quem está alegre na vida, existe o IRS, o preço dos impostos, combustíveis, bens essenciais, todo um sistema a trabalhar para a tristeza do país. Portanto, não precisam da doença para ficarem tristes e à que procurar energias e encontrar aquele sorriso que os nossos amigos conhecem e que gostam ver. Já agora convêm mencionar que uma boa choradeira, de vez em quando, também é necessário e faz falta ao nosso sistema. É importante libertarmos a pressão e as lágrimas fazem isso mesmo. Filosofia da batata, mas por outras palavras o chorar ajuda a descarregar as emoções negativas e não acumular todo esse nervosismo e negativismo dentro de nós. Há que deitar para fora e talvez uns minutos depois nos iremos sentir melhor. Atenção que eu não disse quantos minutos iriam ser necessários, varia de pessoa para pessoa, um dia tem 1440 minutos, por exemplo.

 

Voltando à conversa inicial, o que eu queria acabar por dizer , é que noto que para quem tem um problema que se prolonga durante anos, aos poucos vai saturando a paciência dos que nos rodeiam, ou pelo menos não os queremos estar a chatear "outra vez" com os nossos problemas, porque muitas vezes se tornam repetitivos, apesar de cada vez que acontecem, nós ficamos preocupados com essas situações e as suas consequências e não queremos parecer um disco riscado.

 

Esta conversa para algumas pessoas talvez não tenha sentido nenhum porque todos somos diferentes e estamos em circuntâncias diferentes, mas é um algo que acontece frequentemente. Existe um silêncio estranho entre os familiares, parece que esgotaram o assunto.

 

Desejo para todos um bom dia e que consiguam serfelizes dentro das circunstâncias! Conversar com os mais próximos de nós é muito importante, não se isolem e temos que tentar ao máximo viver e tirar desta vida tudo o que é positivo!

 

PS. Se alguem quiser fazer algum comentário sobre esta minha conversa, estejam à vontade. Criticar é positivo!

 

UM BOM DIA

 

Fernando Neto

20
Fev11

Dialise Peritoneal versus Hemodialise

Fernando Neto

Esta situação de ter que decidir qual o tratamento de diálise que queremos vir a fazer e qual é o que se adequa mais à nossa vida, não é nada fácil!

Alguns nem têm a possibilidade de poder escolher. Uns por motivos de saúde ou pelas condições que têm em casa ou pela idade, outros por não saberem lidar com o programa da máquina de diálise, ou talvez porque os médicos decidiram qual seria o melhor tratamento para eles. Existe muita informação sobre as duas diálises, mas encontro mais descrições em inglês.

Os dois tratamentos têm os seus inconvenientes e as suas vantagens.

Na minha opinião a diálise peritoneal tem a vantagem de se poder fazer no conforto da nossa casa. Não temos de nos deslocar à clínica apesar de estarmos sujeitos ao horário imposto para fazer o tratamento. Na questão de férias, é muito fácil organizar com a Baxter e podermos passar umas boas férias aqui em Portugal ou no estrangeiro. Basta combinar com o médico e este manda um pedido para a Baxter com as datas dos dias de tratamento e a morada para onde vamos ficar.  As caixas dos líquidos são entregues nessa morada, Normalmente nós levamos a máquina connosco, mesmo de avião.  Nas férias de fim-de-semana prolongado e dentro do país podemos levar a máquina e os líquidos. É uma vantagem porque estamos mais livres de organizar o nosso tempo à nossa conveniência, tendo um maior controlo da nossa situação e da nossa vida.

Algumas das desvantagens na diálise peritoneal é o facto de termos constantemente um tubinho na zona abdominal e de termos que nos habituar a isso. A possibilidade de infecções na zona de entrada do cateter, mesmo com um penso, é sempre difícil de garantir, especialmente no verão, devido ao calor e ao nosso suor.

Derivado aos líquidos que temos que introduzir na cavidade abdominal, os nossos músculos abdominais têm a tendência a dilatar um pouco criando aquela barriguinha de quem bebe umas boas cervejas, não muito (não entrem em pânico), mas um pouco. Eu ainda tentei fazer exercícios para me sentir melhor, mas acabei por desistir. Percebi que se tivesse os músculos abdominais bem condicionados não teria espaço para o liquido e tornava-se desconfortável.

 

Existe também o início de aprendizagem de como fazer tratamento manualmente, o que se pode tornar um pouco mais chato. Todos temos que passar por essa fase, já que inesperadamente a electricidade pode falhar ou podemos estar numa situação em que não temos a máquina por perto.

No tratamento manual temos que trocar o líquido de 4 em 4 horas durante o dia, mas à noite, tem a vantagem de podermos estar mais libertos, pois só temos que fazer a próxima mudança aproximadamente 9 horas depois. Assim, podemos dormir descansados, sem estarmos preocupados com o tratamento durante a noite.

Este tratamento manual pode durar por algum tempo, vai depender da opinião do médico perante cada caso. Algumas pessoas ficam mais tempo a fazer o manual enquanto outras passam mais rápido para a máquina.

Eu fiz o sistema manual durante uma semana e tive que passar para a máquina, pois cada vez que eu colocava o liquido, quando o retirava, meio litro desaparecia ou por outras palavras, o meu corpo retinha esse liquido o que era um problema. Não podemos ter muito líquido dentro de nós pois existe o perigo de nos afogarmos internamente.

O tratamento com a máquina dura 9 horas por dia, todos os dias. Temos que gerir bem o tempo, principalmente se no dia seguinte temos que ir trabalhar logo de manhã ou se temos alguma marcação de manhã cedo. Se tudo correr bem durante a noite, o tratamento dura as 9 horas. Muitas noites eu deitei-me, comecei o tratamento e quando acordei de manhã já estava terminado. Excelente! Mas, nem sempre é assim!

Por vezes, pode surgir alguma complicação, o que vai sempre atrasar o tratamento. Alguns dos problemas podem estar relacionados com o facto de ao nos virarmos na cama ficarmos sobre o tubo, e ao dobrá-lo estamos a impedir que o líquido circule.

A posição do cateter também pode não ser a ideal, pois existe a hipótese deste mudar de lugar com o movimento normal dos intestinos. Estes movimentam-se no sentido dos ponteiros do relógio.

A máquina dá um apito de alarme quando algo está mal, mas estes pormenores atrasam a sequência das 9 horas de tratamento. O tratamento com a máquina vai depender de cada um e da percentagem de funcionamento dos seus rins, do seu tamanho físico, altura-peso. Mas, em regra geral, o que a máquina faz é colocar uma certa quantidade de liquido dentro da cavidade abdominal, depois esse liquido fica dentro de nós por determinado tempo, posteriormente a máquina retira esse liquido (passagem) e volta a fazer outro ciclo idêntico, isto durante as nove horas. A enfermeira de serviço e o médico decidem  qual o tempo entre as passagens e qual a quantidade de liquido a utilizar por tratamento. A dieta alimentar não é tão rigorosa em comparação à hemodiálise, pois o tratamento é feito diariamente e por 9 horas.

 

A Hemodiálise. O tratamento é feito numa clínica ou hospital. Apesar de se ouvir falar e de já ter visto panfletos sobre a possibilidade de fazer hemodiálise em casa, ainda não sei se existe essa possibilidade de tratamento em Portugal. Mas, imagino que deva haver um período de aprendizagem para a colocação das as agulhas em nós próprios, tempo de ensino no hospital, colocação da máquina em casa e verificação das condições da nossa casa, como o espaço e qualidade de agua, filtros, etc.

Numa situação normal a hemodiálise é feita no hospital ou clínica. O horário do tratamento terá que ser decidido dependendo das horas que ainda estejam vagas. Não sei bem qual a flexibilidade que podem dar para os turnos de tratamento. Algumas pessoas preferem o tratamento da noite pois assim podem ir trabalhar e depois fazer a diálise. Agora, para chegar a este acordo tem que haver alguma disponibilidade por parte da clínica, mas isso cada um terá que negociar pelo melhor.

No hospital onde eu faço hemodiálise existem principalmente dois turnos. O da manhã que começa por volta das 9 horas  e o das 14 horas. A hemodiálise dura 4 horas por tratamento, 3 vezes por semana.

A frequência do tratamento pode variar se o nosso nível de saúde deteriorar ou se os níveis de potássio não estiverem dentro do estipulado. Como temos dias de intervalo entre os tratamentos, se por exemplo fazemos um tratamento na sexta-feira e depois só voltamos a fazê-lo na segunda-feira seguinte, temos que ter cuidado com as refeições mais condimentadas ou com uns croissants de chocolate a mais, bananas enfim, temos que ter em mente que são dois dias em que tudo o que o corpo acumula e que antes deitava fora através da urina, agora não, fica dentro de nós até o próximo tratamento. Daí, termos que ter mais cuidado com a alimentação e com os líquidos ingeridos diariamente. Eu já tive que fazer mais um dia de hemodiálise durante a semana porque devo ter-me descuidado com alguma coisa que comi entre um dia e o outro de diálise e os meus níveis de potássio estavam altos demais.

Depois há o pormenor das duas agulhas que nos têm que colocar cada vez que fazemos diálise, isto depois de se ter feito a pequena cirurgia para fazer uma fístula no braço se isso for possível. Normalmente, a fístula  é feita no braço esquerdo se o braço direito for o braço que mais utilizamos. A fístula é a união de uma veia com uma artéria. Com o aumento do fluxo de sangue na artéria a veia dilata, tornando assim mais fácil a utilização das agulhas e da quantidade de sangue que percorre a máquina de hemodiálise, que provem do nosso organismo.  A fístula dura mais tempo se for feita com tecidos naturais do nosso corpo mas por vezes é utilizado um enxerto artificial para unir a veia à artéria que tem um nome próprio mas eu agora não me lembro. Nem sempre a primeira tentativa de fazer a fistula tem sucesso.

Comigo aconteceram algumas tentativas. Inicialmente, fizeram-me uma no pulso que não durou mais do que algumas horas. Mais tarde, voltei a Lisboa para poder fazer uma outra entre o braço e o antebraço. (parte de dentro do braço no cotovelo). Esta está a funcionar bem até agora. Também depende da qualidade das veias e da acessibilidade, de como elas estão expostas no corpo, mas esse trabalho é do cirurgião.

Pela minha experiência, a hemodiálise tem a vantagem de não ter tubos nenhuns pendurados, não haver tanto perigo de infecções e das complicações que estas trazem, de ter a barriga menos inchada, e de ter noites mais tranquilas e sem os apitos da máquina. A desvantagem, é que agora tenho que me levantar 3 vezes por semana às 7 da manhã para poder estar no hospital às 9 horas e chegar a casa por volta das 3 e meia da tarde. São sete horas e meia do dia para quatro horas de tratamento, portanto o lugar da clínica ou hospital em relação à nossa residência tem uma grande importância.

Quando é dia de fazer o tratamento, uma ambulância vem-me buscar a casa. A mim e a outros pacientes que também vão para o mesmo hospital. Assim, tenho que contar que o percurso vai ser mais longo e mais demorado.

Depois de chegar ao hospital fico 4 horas sentado num cadeirão sem poder mexer o braço e a arranjar estratégias para ocupar o meu tempo. Nem sempre é fácil, já que só temos uma mão para fazer seja o que for.

Actualmente entretenho-me com um laptop com internet, que foi a melhor coisa que poderia ter arranjado. O Nintendo não dá porque para a maioria dos jogos precisamos das duas mãos disponíveis e de alguma coordenação rápida, por isso os jogos têm que ser mais calmos.

Esta é a melhor explicação que posso dar, tendo em conta a minha experiência até ao momento. Várias pessoas colocaram-me esta questão e eu sei que é uma decisão que muitos têm que tomar e que quase sempre não é fácil.

Espero poder ter dado alguma ajuda. Já agora queria aproveitar e pedir a outros que queiram dar a sua opinião sobre alguma destas diálises ou sobre as duas, que o façam pois esta decisão é muito importante e quanto mais opiniões e informação tivermos, melhor será a nossa decisão.

É natural que no início fiquemos um pouco nervosos e confusos com tantos pormenores e ainda gerir o peso que esta decisão terá na nossa vida, mas no fim, a nossa decisão é feita com mais e melhor informação, o que é sempre uma mais-valia!

 
30
Jan11

Comentário de Amartins & Rui

Fernando Neto
Ficam aqui dois comentários deixados por o Rui e Amartins. Eu decidi colocar aqui como posts porque acho que se perdem pela pagina de comentários e não sei se é fácil de os encontrar, espero que não se importem, mas é simplesmente para um maior destaque!
muito em breve estarei a colocar mais umas letrinhas por aqui! Já reparei que não é fácil escrever algo, assim que nos acontece. Parece-me que é necessário um certo tempo de "digestão" mental e depois então é que estamos preparados para repartir com os outros. Pelo menos é assim que esta a acontecer comigo!
O meu próximo assunto será sobre as glandulas paratireóides, hiper-activas, niveis de fósforo alto. Um problema que parece-me afectar alguns de nós. Alguns factos e a minha ultima experiência.
Um bom Dia para Todos!
Fernando
 
 
Comentário de Rui
De Rui a 26 de Janeiro de 2011 às 22:17
Boas
Tenho estado a ler os vossos depoimentos e quero deixar a minha experiência.
Tenho 39 anos e sou doente renal crónico desde os 18. O meu problema é derivado de doença poliquistica e actualmente os meus rins funcionam a 20%. Continuo a resistir à diálise e não sei se é coincidência ou não, mas faço um tratamento com um xarope de Alloe Vera feito por um monge de Braga e a verdade é que desde que comecei a faze-lo tive uma ligeira regressão e vai-se mantendo estável. Sempre que vou à consulta tenho a diálise no horizonte mas a verdade é que continuo a resistir.
Tento manter o ritmo de trabalho e durmo 4 horas por dia, nem me lembro que sou doente crónico.
Desejo a todos muita força e que continuem a lutar por uma qualidade de vida que todos merecemos.
Boas Fernando
Obrigado pelo apoio. Em relação à tua pergunta é simples apenas durmo 4 horas/dia, não tenho tempo para mais.
A minha médica esta farta de tentar convencer-me a descansar mais, mas outros valores falam mais alto.
Estou mais esperançado num futuro transplante, até porque o meu tipo de sangue é O+ e na minha família é tudo A. Fui trocado na maternidade e desconfio que sou herdeiro da Feiteira :) Mas entretanto soube que se está a fazer transplantes com bastante sucesso entre tipos de sangue diferente e isso da um novo animo, que estar em média 12 anos a fazer dialise ate ter um rim deve ser doloroso.

Grande abraço e força.

 

 

 

Comentário de Amartins

amartins, 24 de Janeiro de 2011 às 15:18.

Olá. Tenho 45 anos e estou a começar a fazer diálise peritoneal. há mais de uma década que lido com a doença e agora... chegou o momento. Nos entretantos fiquei grávida e tenho uma princesa linda. Com estas palavras pretendo dar um consolo a quem está neste processo e agradecer a quem escreve neste blog, pois há uns meses atrás ele ajudou-me! Obrigada. Como funciona a inscrição na lista para transplante? É o médico assistente que trata do assunto? Bejokas p todos e sejam felizes!!

01
Mar10

Que tipo de tratamentos existem para a substituição da função renal?

Fernando Neto

A Insuficiência Renal Crónica ( IRC )  é uma doença que se caracteriza por uma diminuição progressiva e irreversível da função renal.

 

Quando se mantêm apenas 10 - 15% da função renal considera-se que a pessoa tem uma doença renal em fase terminal.

 

É essencial escolher de forma livre e informada aquele tratamento que substitua parte das funções dos seus rins, que melhor se adapta às suas características particulares.

 

Normalmente o seu médico irá encaminhar para ser seguido por um Nefrologista. O Nefrologista vai explicar as várias modalidades de tratamentos que existem, quando chegar a altura certa para ter que começar a pensar  e decidir com tempo suficiente que melhor se adapta para si!

 

Infelizmente nem sempre é assim para todos, alguns de nós só vem a saber que sofre desta doença quando já esta a precisar de começar a fazer tratamento. Alguns que eu saiba vão ao hospital derivado aos sintomas agravarem-se e dali é o médico a dizer que têm que ir para a Nefrologia, minutos depois estão a fazer Hemodiálise.

Não há tempo para tomar decisões nem tempo de adaptação, eu sinceramente não sei como é o choque desta situação nestas pessoas.  Acho que vai ter que depender muito na capacidade da pessoa de encarar problemas e conseguir ultrapassa-los, do nível intelectual e de informação prévia sobre o assunto e o grande apoio da família e amigos.

 

Existem 4 modalidades de tratamento de substituição renal.

 

Hemodiálise

 

Diálise null Contínua Ambulatória ( DPCA )

 

Diálise Perítoneal Automatizada ( DPA )

 

Transplante Renal

 

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