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Sou doente renal

O meu nome é Fernando, este blog é um pouco da minha experiência pessoal em Dialise Peritoneal e Hemodialise. Facebook Grupo DOENTE RENAL & Paciente Renal. O meu email é Fernandoneto67@sapo.

Sou doente renal

O meu nome é Fernando, este blog é um pouco da minha experiência pessoal em Dialise Peritoneal e Hemodialise. Facebook Grupo DOENTE RENAL & Paciente Renal. O meu email é Fernandoneto67@sapo.

24
Nov11

Grupo no Facebook

Fernando Neto

Olá a todos e um Bom Dia!

 

Quero só informar que criei um grupo no Facebook. Foi criado ontem! Já tenho um membro! Hei! Hei! Devagar se chega ao longe!

 

A ideia de criar o grupo apareceu simplesmente porque eu utilizo o Facebook com mais frequência e pensei que seria uma boa ideia existir um ponto de encontro em que a comunicação entre nós seja mais rápida.

Será um ponto para colocar alguma questão, para quem queira falar com alguém, para quem queira repartir alguma informação ou piada, para quem conhece e utiliza o Facebook já sabe como funciona, tem a possibilidade de poder repartir informação entre todos, piadas, imagens, vídeo e entrar em "chat" com alguém que esteja em linha (online).

O grupo não foi criado para eu estar lá todos os dias e poder falar com alguém, mas sim para quem quiser aparecer por lá e ficar como membro. Quando lhe apetecer poder dar uma espreitadela e ver se alguém está online e mandar uma palavrinha.

 

Alguns não vão gostar muito da ideia, mas pelo facto de termos uma coisa em comum não quer dizer que só podemos falar sobre isso. Pela minha experiência, quando criamos uma certa amizade com alguém com o mesmo problema, acabamos por falar de tudo menos do problema, mas sabemos que temos alguém que nos compreende e que podemos repartir algumas questões.

Já tive pessoas que ao ser mencionado sobre a existência do meu blog, dizem logo que não estão interessadas nem querem falar sobre isso! As razões por esta reacção não sei bem quais são, mas cada um tem a sua forma de lidar com os seus problemas!

 

O grupo no Facebook é somente mais uma ferramenta para podermos comunicar e criar um grupo de apoio entre nós, amigos, familiares, estudantes e  profissionais.

 

Fica aqui a informação e agora espero ver alguns membros aparecerem por lá, como já disse por enquanto já tenho um membro do Brasil, foi a primeira que se ofereceu a fazer parte deste grupo, mas a intenção é que sejamos MUITOS!

 

Esta é a morada do grupo http://www.facebook.com/groups/296548137032686/

Ou podem pesquisar no Facebook, o nome do grupo é "Doente renal".

 

Se tiverem algum problema gostava que me informassem, Obrigado!

 

É uma ideia, vamos a ver....

 

Um Bom Dia para todos e muita energia positiva para poderem superar as dificuldades!

 

Um abraço,

 

Fernando

24
Nov11

3º Almoço Criança & Rim!!

Fernando Neto

A pedido de várias famílias, vamos realizar o 3º Almoço Criança & Rim!!

Data: Sábado, 26 de Novembro de 2011
 
Hora: 13h00
 
Local: Restaurante Valentino, Rua do Zambeze, Lt 4.43.01, loja 36/37, Parque das Nações - Lisboa

Menus:
  • Menu 1 (
Entrada: Pão, Manteiga, Bruschetta e Pan d’aglio, Prato Principal: Lasagna, Sobremesa: Panna cotta ou Mousse au chocolate, Café) 13€/pessoa
  • Menu 2 (Entrada: Pão, Manteiga, Antipasti Misti del Valentino, Bruschetta e Pan d’aglio, Prato Principal: Tris di Pasta (Lasagna, Tortellini e Tagliatelle) ou Pizza, Sobremesa: Panna cotta ou Mousse au chocolate, Café) 16€/pessoa
    *
    Bebidas pagas à parte

     
    Podem trazer acompanhantes e passar a palavra a quem julguem que possa estar interessado! Já temos a confirmação de outras crianças, jovens e jovens adultos em diálise, pré-diálise ou transplantados. Vai ser bom partilhar experiências e trocar ideias!
     
    Confirmações até 5ª feira, 24 de Novembro (pelo
    e-mail ou Facebook).
12
Nov11

Telefonema para transplante!

Fernando Neto

O telefone toca, como acontece todos os dias! E sábado por volta das 8 horas e quinze minutos, acabámos de jantar, eu fico entretido a jogar um torneio de poker online a Carla esta a ver a televisão.!
 
O telefone toca!
- está sim!?
"é o Sr. Fernando Neto?"
- sim!
" o senhor está inscrito na lista para transplante?"
- Sim
"Eu estou a falar do hospital de S. João e temos aqui um rim para o senhor"
Silêncio
- Desculpe! importa-se de repetir?
"É do hospital de S. João e temos um rim para o senhor!"
"Eu já lhe telefono dentro de dez minutos para dizer a que horas tem que estar aqui, mas vá-se já preparando"
- Hospital de S. João? ...ham!? ...isso fica no Porto? não é?
Depois foram feitas algumas perguntas sobre o meu estado físico, se tinha alguns problemas de saúde (para além dos já conhecidos), tensão, dores no peito, etc..
Dez minutos mais tarde volta o telefone a tocar:
" Venha já a caminho pois a operação está programada para amanhã às oito da manhã, domingo.
 
Bem! Aqui começa um autentico ciclone de pensamentos, emoções, alegria, pânico, dúvidas, questões! O sistema cardíaco está acelerado ao máximo, olhamos um para o outro e não sabemos o que fazer, abraçamo-nos, as lágrimas vêm aos olhos e aos poucos começamos a pensar em nos organizar para a viagem que vai demorar por volta de seis horas, são quase 600 quilómetros de Lagos no Algarve até ao Porto.
Seja o que deus quiser, pensava eu!
Chegámos ao Porto por volta das duas da manhã, a médica já estava a entrar em stress,pois a ultima vez que nos tinha telefonado eu disse-lhe que estava a 80 quilómetros do Porto, mas tinha-me enganado e ainda faltavam 120 km. Depois perdemos trinta minutos às voltas do hospital para conseguir estacionar. A médica volta a telefonar e pergunta "mas afinal onde é que o senhor está? a oitenta quilómetros já devia estar aqui à mais de meia hora, se tivéssemos que operar mais cedo já teria que ter passado o rim para outra pessoa, está aqui toda a gente à sua espera"
Aqui comecei a ficar mais nervoso! Estacionámos e finalmente entrei no hospital, tudo mais ou menos dentro dos planos, apesar da médica não estar muito contente comigo, tiram-me sangue para várias analises e deram-me o pijamazinho!
Afinal, deu para dormir cinco horas,apesar do nervosismo e com a enorme descarga de adrenalina, mais os 600 quilómetros da viagem,eu estava cansado!
Eram oito da manhã acordaram-me para tomar banho e fui tirar um raio-X. A operação tinha mudado para as dez da manhã havia dois rins e um outro senhor ia primeiro do que eu.
 
Há  muito que eu tentava imaginar como seria quando recebíamos esse tal telefonema com a notícia de que existia um rim para mim! É como jogar na lotaria e finalmente sair o nosso número. Eu jogo nesta lotaria há mais ou menos sete anos.
Os primeiros três anos passei com a informacao ERRADA de que no meu caso com hepatite B, não era possível ser transplantado em Portugal. Depois decidi investigar um pouco mais e vim a descobrir que havia um hospital no Porto que aceitava pacientes com hepatite B para transplante, a seguir venho a saber que também em Lisboa existia um outro hospital que aceitava esses mesmos pacientes e há seis meses atrás venho a saber que em Coimbra também temos um hospital.
O triste desta história é que eu perdi três anos de lista de espera porque um médico nefrologista não se deu ao trabalho de se informar correctamente e a informação que me deu foi errada! Ninguém é perfeito, mas quando não se sabe é melhor estarmos calados ou se tivermos capacidade mental para podermos perguntar a alguém que saiba ou investigar sobre o assunto. A simples resposta neste assunto determina se há ou não alguma luz no fim do túnel!
Também sei que para muitos essa luz no fim do tunel não existe, derivado a questões de saúde, idade ou outras situações que eu não conheço.

30
Jun11

Programa "Boa Tarde" SIC tv

Fernando Neto
Recebi esta mensagem hoje. Alguem nesta situação e interessado? O email para responder é: criancaerim@gmail.com
 
Olá a todos,
 
Recebemos um pedido da SIC, do programa "Boa Tarde", da Conceição Lino, de casos de pessoas que tenham doado algum órgão ou que estejam em vias de o fazer. Gostariam de ter presente o dador e o receptor de um transplante, para irem ao programa contar a sua experiência de vida.
 
Se alguém estiver interessado, entre em contacto connosco em resposta a este e-mail, para passarmos para a jornalista.
 
Cumprimentos,
 
Criança & Rim 
22
Jun11

3 transplantes e a Sorrir

Fernando Neto
A nossa amiga deixou aqui um pequeno extracto da sua experiência na zona de comentários e eu como sempre prefiro que fique como "post" na pagina principal pois é mais fácil de ser visto por todos. Se não concordarem com esta ideia, que me digam pois é muito fácil de corrigir.
Só quero agradecer imenso à disponibilidade da Conceição e de querer repartir este bocado da sua vida com todos nós. Na minha opinião, a ideia de trocar experiências entre nós todos, não é uma competição para ver quem sofre mais ou quem passou por mais, mas é bom saber o que muitos tiveram que passar para cá estar e isso muitas vezes ajuda-me a pensar que os meus problemas afinal não são assim tão maus como isso. Há certas pessoas que gostam que o seu problema seja o maior de todos e que pior do que eles não existe, mas isso não acho que seja positivo nem nos vai ajudar a enfrentar os nossos problemas!
 
De Conceição oliveira a 14 de Junho de 2011 às 18:08
 
Olá Fernando!!!
Obrigado pelo teu comentário e pela força positiva q me envias-te...
Em 1º- lugar quero-te dizer q não é uma experiência fácil, principalmente sendo pela 3ª vez.
Vou começar a contar as minhas experiências: Comecei Hemodiálise em 31 de Outubro de 1995. Desde então fui chamada para o meu 1º- TR em 25 de Abril de 1998 para o Hosp. Cruz Vermelha Portuguesa onde estive internada durante 3 meses.
Fui transplantada no dia a seguir onde a cirurgia tinha corrido tudo bem onde o rim ainda não estava funcionante.Após o 4 dia fui fazer diálise onde me senti muito mal, e com dores ao pé do enxerto, fui novamente reoperada onde foi diagnosticado TROMBOSE DA VEIA RENAL DO ENXERTO dai fui para a U.C.I e fui recuperando aos poucos. Passado uns tempos comecei a urinar, e foi uma grande festa pensando eu q já me tinha safo desta....Mas infelizmente, continuava a urinar ,mas o rim não filtrava.Passado uns dias fiquei com uma brutal infecção q saia liquido por tudo o quanto era sitio. Tive de por um cateter na barriga para drenar o liquido todo, dps de tanto resolveram q tinha de ir novamente ao bloco para ver o q se passava e ai decidiram retirar o rim q para alem de estar infectado já não fazia ali nada.....E foi assim esta minha primeira experiencia....No dia 27 de Junho de 2000, estava eu a trabalhar q recebi um telefonema da clínica onde ainda hoje faço a diálise, q o meu médico queria falar comigo.....Então ele estava de serviço no hosp.Curry Cabral onde me chamou se eu queria ser transplantada outra vez q tinha lá um rim para mim e eu novamente aceitei.....A cirurgia correu muito bem , passado 2 dias estive vontade de urinar senti uma enorme alegria mas quando urinei veio sangue....Parece q o mundo tinha desabado....Onde fui fazer uma ecografia de urgência e tive uma rejeição aguda do enxerto.Novamente lá fui eu ao bloco e vim de lá sem rim.....Voltei a diálise....UFFFFAAAAAA.Depois de estar em diálise começaram os problemas de acessos , fui muitas vezes reoperada á fistula, ate q chegou a um ponto q tive de fazer noutro braço uma fístula muito dolorosa de fazer tanto pra equipa médica, como para o doente tiveram de me tirar a veia Basílica, cá de baixo numa cirurgia , e dps noutra fazer com essa veia a fistula normal...Ou seja não tenho mais braços para fazer acessos....Derivado a isso entrei novamente em lista para o 3º TR....Em 8 de Dezembro de 2008 ai vem a grande esperada noticia , e lá fui mais uma vez feliz e contente e muito confiante q era desta...Mas infelizmente não foi, passei por muito fiz uma hemorragia interna com paragem respiratória, onde fui reoperada novamente para absorver o hematoma e de seguida fui para a Unidade de Cuidados Intensivos, onde tive de ser ventilada pq estava em Choque Hipovolemico....Onde estive ventilada durante 4 a 5 dias...Depois recuperei voltei parta a unidade de TR no curry,onde comecei a urinar, mas também com o mesmo problema não filtrava.... Andei nisto lá internada 6 meses. E estar cá é uma grande sorte.....Aqui fica a minha historia .......Peço-te a todos os insuficientes renais crónicos,q se podem tentar NÃO DESISTAM,é sempre UMA NOVA VIDA.....UM BEM HAJA

 

11
Abr11

Inquérito Renal Europeu

Fernando Neto

 A APIR mandou-me este email e pensei que seria bom que todos ficassem a saber sobre este inquérito. Um bom dia para todos e muita energia positiva!

 

Prezado Associado,

 

A APIR está a colaborar com a CEAPIR no inquérito europeu que tem como objectivo determinar o nível e qualidade de informação prestada ao doente acerca das várias opções de tratamento de substituição da função renal. Paralelamente, este trabalho pretende também despertar consciências ao nível dos decisores europeus para a desigualdade no tratamento do doente renal crónico nos vários países da Comunidade Europeia. Porque é considerado um trabalho de grande importância, a APIR convida todos os doentes sócios e não sócios, transplantados ou em tratamento hemodialítico, a preencher o referido INQUÉRITO.

É muito importante que todos os doentes adiram a este projecto. Para responder ao Inquérito, vá à página da APIR ( www.apir.org.pt) e clik em “Inquérito Renal”.

 

- Participe!

- Convide outros doentes a participar!

20
Fev11

Comentário do Rogério Vida após Transplante

Fernando Neto

O nosso amigo Rogério deixou este comentário e eu novamente com receio que se perca no meio dos outros comentários decidi colocar aqui como post pois são boas notícias apesar das complicações que existiram, o que demonstra muita coragem e força de vontade de viver!

 

Comentário:
olá pessoal meu nome é Rogério há cinco anos fui diagnosticado com insuficiência renal crónica de causa

desconhecida e há quatro anos fiz um transplante, mais confesso que para mim apesar de tão pouco tempo fazendo

hemodiálise, foi uma barra o transplante. Tive que fazer 8 cirurgias, pois o rim transplantado estava óptimo, só que
tive complicações pós operatória, tais como infecção hospitalar e outros problemas com a baixa da imunidade , uma paragem cardíaca , uma hemorragia interna e outras coisas mais . Bom, enfim, estou hoje muito bem, valeu muito apena fazer o transplante apesar de ter
passado por tudo isso , hoje levo uma vida normal sem exageros e estou pronto para dar mais informações e poder passar também um pouco da minha vida nova como transplantado.

Um forte abraço a todos e nunca desistam pois só somos nós e a maquina e Deus e ele nunca desiste de nos.

Saudações cordiais

16
Set10

Doador de rim no Facebook

Fernando Neto

Sarah taylor de 53 anos de idade com insuficiência renal  há 8 anos, era uma dos 84.000 americanos a precisar de transplante renal. Ela também é uma das poucas pessoas a conseguir encontrar um doador através do Facebook.

Uma noite decidiu colocar uma mensagem no Facebook perguntando se alguém estava interessado em ser um doador de um rim, teriam que ter entre 18 e 64 anos de idade, não poderiam ter peso em excesso, não ser hipertenso e/ou diabético e se depois destas exigências todas ainda sobrava alguém que entrassem em contacto.

Qual não foi a surpresa dela quando recebeu 197 respostas do país dela e da Austrália.

 

O engraçado é que a pessoa mais compatível acabou por ser uma antiga amiga de escola que vivia não muito longe. A senhora Taylor teve a cirurgia a 15 de Julho e saiu sem nenhumas complicações!

 

 

Carlos Sanchez, tinha diabetes tipo1e estava a fazer exames para ficar na lista de pré-transplante. Não queria dizer a mais ninguém a não ser os familiares que precisava de um rim, até que os médicos disseram que sem um rim de um doador ele teria que começar a fazer diálise.

Decidiu colar uma mensagem no facebook explicando que a sua família não poderia doar um rim derivado ao facto que os diabetes era um problema que corria pela família e se alguém estava interessado em doar um rim. Dois minutos mais tarde e tinha encontrado um doador.

 

 

Um outro caso com John Burge, demorou mais tempo a conseguir uma resposta. Ele decidiu criar uma pagina no facebook e ver se conseguia encontrar alguém que se oferecesse como doador, mas não obteve resposta nenhuma. Os seus filhos decidiram pegar na sua mensagem e colocar nas paginas do facebook deles e em 15 minutos apareceu uma resposta, um amigo de colégio do filho mas que nunca tinha conhecido o pai, ofereceu-se como doador. Seis meses mais tarde e o pai anda a passear de bicicleta a fazer uma vida normal e diz que foi como se tivessem ligado um interruptor de vida dentro dele.

 

 

Informação tirada deste link Fox News:

 

http://www.foxnews.com/health/2010/07/21/patients-kidney-donors-facebook/

 

01
Ago10

Método Inovador - Rim Transplantado sem Compatibilidade de Sangue

Fernando Neto

Dou-vos agora a conhecer uma notícia que uns familiares alemães me enviaram há algum tempo sobre o transplante de rim. Este texto foi traduzido de alemão para inglês, e de inglês para português. Nestas traduções é possível ter-se perdido alguma informação! Refiro que esta é uma tradução resumida de informação institucional que em tempos estava disponível no site do Hospital Universitário de Uniklinic Koln, em http://cms.uk-koeln.de/presse/content/presse_komm/pressemitteilungen/ 

 

 

 

Num Hospital Alemão, Hospital Universitário Uniklinic Koln, um especialista nesta área, o Prof. o Dr. Arnulf Hoelscher, foi o primeiro médico a realizar um transplante de rim entre pessoas com diferentes tipos de sangue.

Até ao momento transplantes entre pessoas com diferentes tipos de sangue não eram possíveis, no entanto, existe agora um novo processo que permite a doação independente de um rim com vida e do tipo de sangue, o que oferece uma nova esperança a quem sofre de insuficiência renal crónica.

 

Para os demais doentes que têm uma necessidade urgente de um rim transplantado, na Alemanha os órgãos disponíveis são insuficientes. De forma, a combater este problema, o Professor Benzing refere a necessidade de se desenvolverem estudos intensivos para a descoberta de novas maneiras de se realizar um transplante de órgão, e assim diminuir esta deficiência.

 

Surgem assim, os rins de grandes oportunidades vivas. Por exemplo, uma pessoa saudável doa um dos seus rins a um doente com insuficiência renal, não havendo um dano significativo para o dador, no entanto, teria que ter um tipo de sangue compatível para não haver uma futura rejeição do órgão. Este obstáculo é agora ultrapassado pelo tipo de sangue que este Hospital Universitário utiliza.

 

A utilização de drogas modernas e um sistema de purificação do sangue, em que é retirado os anticorpos do grupo sanguíneo, levam a acreditar que estes limites estão agora obsoletos, refere o médico de nefrologia o Dr. Sven Teschne.

O método inovador de blutgruppenungleichen (diferentes tipos de sangue), foi aplicado por uma equipa dirigida por Professor Benzing e Walz, Professor, Director da Clínica Médica em Freiburg, em 2004, pela primeira vez na Alemanha. O transplante de rim verificou-se um sucesso, tendo sido realizado a outros doentes e agora é aplicado também em Reno-Westphalia Norte.

 

Esta opção de tratamento inovador apresenta um potencial enorme, na medida em que este método irá agilizar todo o processo e permitirá aos doentes renais terem uma vida com mais qualidade.

 

 

Aqui está uma boa notícia para todos nós. Agora é esperar que em Portugal isto aconteça, de modo a renovar a esperança de muitos doentes renais. Para mim isto é uma luz enorme ao fim do túnel e o futuro mais próximo para que os números de transplantados subam na vertical.

 

Se alguém souber algo mais sobre este assunto, agradecia que entre em contacto!noticia

 

(Quero agradecer a ajuda na tradução de Inglês para português de uma amiga aqui do blog, que muito rapidamente se ofereceu para me ajudar - Cátia Vieira -- Obrigado!)