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Sou doente renal

O meu nome é Fernando, este blog é um pouco da minha experiência pessoal em Dialise Peritoneal e Hemodialise. Facebook Grupo DOENTE RENAL & Paciente Renal. O meu email é Fernandoneto67@sapo.

Sou doente renal

O meu nome é Fernando, este blog é um pouco da minha experiência pessoal em Dialise Peritoneal e Hemodialise. Facebook Grupo DOENTE RENAL & Paciente Renal. O meu email é Fernandoneto67@sapo.

12
Nov11

Telefonema para transplante!

Fernando Neto

O telefone toca, como acontece todos os dias! E sábado por volta das 8 horas e quinze minutos, acabámos de jantar, eu fico entretido a jogar um torneio de poker online a Carla esta a ver a televisão.!
 
O telefone toca!
- está sim!?
"é o Sr. Fernando Neto?"
- sim!
" o senhor está inscrito na lista para transplante?"
- Sim
"Eu estou a falar do hospital de S. João e temos aqui um rim para o senhor"
Silêncio
- Desculpe! importa-se de repetir?
"É do hospital de S. João e temos um rim para o senhor!"
"Eu já lhe telefono dentro de dez minutos para dizer a que horas tem que estar aqui, mas vá-se já preparando"
- Hospital de S. João? ...ham!? ...isso fica no Porto? não é?
Depois foram feitas algumas perguntas sobre o meu estado físico, se tinha alguns problemas de saúde (para além dos já conhecidos), tensão, dores no peito, etc..
Dez minutos mais tarde volta o telefone a tocar:
" Venha já a caminho pois a operação está programada para amanhã às oito da manhã, domingo.
 
Bem! Aqui começa um autentico ciclone de pensamentos, emoções, alegria, pânico, dúvidas, questões! O sistema cardíaco está acelerado ao máximo, olhamos um para o outro e não sabemos o que fazer, abraçamo-nos, as lágrimas vêm aos olhos e aos poucos começamos a pensar em nos organizar para a viagem que vai demorar por volta de seis horas, são quase 600 quilómetros de Lagos no Algarve até ao Porto.
Seja o que deus quiser, pensava eu!
Chegámos ao Porto por volta das duas da manhã, a médica já estava a entrar em stress,pois a ultima vez que nos tinha telefonado eu disse-lhe que estava a 80 quilómetros do Porto, mas tinha-me enganado e ainda faltavam 120 km. Depois perdemos trinta minutos às voltas do hospital para conseguir estacionar. A médica volta a telefonar e pergunta "mas afinal onde é que o senhor está? a oitenta quilómetros já devia estar aqui à mais de meia hora, se tivéssemos que operar mais cedo já teria que ter passado o rim para outra pessoa, está aqui toda a gente à sua espera"
Aqui comecei a ficar mais nervoso! Estacionámos e finalmente entrei no hospital, tudo mais ou menos dentro dos planos, apesar da médica não estar muito contente comigo, tiram-me sangue para várias analises e deram-me o pijamazinho!
Afinal, deu para dormir cinco horas,apesar do nervosismo e com a enorme descarga de adrenalina, mais os 600 quilómetros da viagem,eu estava cansado!
Eram oito da manhã acordaram-me para tomar banho e fui tirar um raio-X. A operação tinha mudado para as dez da manhã havia dois rins e um outro senhor ia primeiro do que eu.
 
Há  muito que eu tentava imaginar como seria quando recebíamos esse tal telefonema com a notícia de que existia um rim para mim! É como jogar na lotaria e finalmente sair o nosso número. Eu jogo nesta lotaria há mais ou menos sete anos.
Os primeiros três anos passei com a informacao ERRADA de que no meu caso com hepatite B, não era possível ser transplantado em Portugal. Depois decidi investigar um pouco mais e vim a descobrir que havia um hospital no Porto que aceitava pacientes com hepatite B para transplante, a seguir venho a saber que também em Lisboa existia um outro hospital que aceitava esses mesmos pacientes e há seis meses atrás venho a saber que em Coimbra também temos um hospital.
O triste desta história é que eu perdi três anos de lista de espera porque um médico nefrologista não se deu ao trabalho de se informar correctamente e a informação que me deu foi errada! Ninguém é perfeito, mas quando não se sabe é melhor estarmos calados ou se tivermos capacidade mental para podermos perguntar a alguém que saiba ou investigar sobre o assunto. A simples resposta neste assunto determina se há ou não alguma luz no fim do túnel!
Também sei que para muitos essa luz no fim do tunel não existe, derivado a questões de saúde, idade ou outras situações que eu não conheço.

19
Out10

O Blog da Joana

Fernando Neto

Eu pedi à Joana há uns meses atrás que me escrevesse umas linhas a contar um pouco sobre a sua experiência de vida ou então que eu pudesse colocar no meu blog alguns excertos dos seus comentários!

 

A razão para este pedido deve-se a eu gostar da sua forma de encarar a vida, da sua energia e força de vontade! Como eu sou do sexo masculino, acho importante que as opiniões e experiências de alguém do sexo oposto e de uma idade diferente estejam aqui também expressas. Convém também mencionar que eu pedi autorização à Joana para poder colocar aqui os seus comentários.

 

Que todos tenham um BOM DIA, com força de vontade para ir para a frente, motivação e muito amor e carinho dos amigos, familiares e companheiros de vida!

 

O BLOG da JOANA

 

Olá Fernando sou a Joana tenho 24 anos de idade e sou doente renal crónica. Coloquei cateter para diálise peritoneal dia 22 de Julho de 2010 e ando a ser seguida em nefrologia no Hospital de São João.

 

Coloquei o cateter, com anestesia geral, numa cirurgia que demorou 2h. Correu tudo bem mas o pós-operatório foi complicado porque tive muitas dores e o intestino parou. Ainda tenho os agrafos mas está tudo com bom aspecto. O meu nefrologista resolveu falar-me nos vários tratamentos, na diálise peritoneal ou hemodiálise, pelo que optei pela diálise peritoneal. Não vou começar já o tratamento se bem que ambos os rins funcionam a 20 por cento. Estou inscrita em dois hospitais para transplante embora tenha candidatos a dadores. Como sou do grupo sanguíneo A positivo, e o meu pai também, ele vai fazer os testes de compatibilidade para ver se me pode vir a ajudar.

 

Trabalho numa loja de bricolage e tenho-me esforçado para nunca faltar ao trabalho, aos meus compromissos.  Gosto de lá trabalhar mas por vezes, existem dias menos vãos, como tudo na vida. Trabalhar com pessoas por vezes não é fácil mas com paciência tudo se resolve.

Mas como faço alguma retenção de líquidos, às vezes faço pouco e canso-me muito. Mas a doença traz este inconveniente. Estou muito ansiosa em saber se o meu pai é um dador compatível ou não. SERÁ?.

 

Sou um bocadito nova mas a doença foi diagnosticada quando tinha 15 anos e desde então a minha vida mudou. Ando sempre a correr para as consultas, tomo muitos remédios, enfim....o que já deves saber...Mas sempre com a cabeça erguida e um sorriso no rosto porque apesar de tudo, ESTOU VIVA. Tenho uma família que me apoia em tudo, um marido maravilhoso mas a maior tristeza é não poder ter filhos devido ao meu problema.

Mas todos dias acordo e a primeira coisa que me vem à cabeça é a esperança de receber um novo rim e concretizar o desejo que sempre tive: SER MÃE. Se bem que sou mãe mas de um anjo que partiu aos 6 meses de gestação. Como vês a minha vida também não é um conto de fadas mas um dia serei FELIZ....E TU TAMBÉM, ACREDITA! Olha, não baixes a cabeça nunca tá? Desculpa o meu desabafo.

 

Realmente tenho-me tornado uma pessoa mais corajosa e positiva. Deve-se ao facto de estar esgotada, saturada de sofrer. Ainda com pouca idade e já passei por momentos muito dolorosos...A descoberta da doença, a perca de um filho...tudo isto leva uma pessoa ao limite. Até que conclui: NÃO POSSO VIVER ASSIM! E dentro de mim renasceu uma esperança que nem eu própria sei explicar. Pesquiso muito e vejo que não estou sozinha neste caminho. Tanta gente padece com o mesmo problema, criancinhas inocentes sofrem do mesmo…quem sou eu, para me interrogar a DEUS ou sentir-me desgostosa! EU SEI QUE VOU VENCER! Ainda terei que lutar muito e tentar vencer muitas batalhas mas de uma coisa eu não duvido: vou vencer esta maldita coisa que me está a tentar derrubar e vocês também. Acredito que o meu pai me vai salvar a vida e o seu rim vai salvar-me.

 

Temos que lutar sempre e pensar que foi uma prova de vida e de coragem que DEUS NOS ENVIOU e, melhores dias virão...Não quero que ninguém tenha pena de mim apenas que acreditem assim como eu, que vou vencer e concretizar os meus sonhos. Detesto que me olhem com olhos de pena, detesto que duvidem do meu futuro, das minhas capacidades, algo me diz que vou SORRIR LIVREMENTE...E ACREDITO QUE VOCÊS TAMBÉM...

 

...Em relação ao seu blog acho-o muito interessante e nada negativo, aliás a partir dele colhi boas informações e não me senti só nesta difícil jornada.

 

Não me importo nada que faça destes comentários um post, porque sei que é sempre bom dar e receber ideias e palavras de coragem para quem passa pelo mesmo. Não escrevo numa página porque não tenho lá muito jeito mas autorizo que faça um post com as minhas palavras, afinal são verdadeiras e podem ajudar alguém.

 

UM ABRAÇO A TODOS OS DOENTES RENAIS.  

 

16
Set10

Hepatite B & Transplante Renal

Fernando Neto

Médico Distraído? Muito Ocupado? Insensível? Não preocupado? Com mais coisas importantes para fazer?

 

Enfim a lista poderia continuar e piorar! Isto só para desabafar um pouco sobre este assunto, que me ficou atravessado na garganta da forma e frieza como foi tratado!

 

Resumindo a história, eu fiquei a saber que tinha hepatite B quando começei a fazer diálise peritoneal, há quase 6 anos. Não se sabe ao certo como eu apanhei este vírus, através de contacto sexual, transfusão de sangue ou ainda o facto de eu ter nascido na Guiné-Bissau!

 

Perguntei ao meu médico Nefrologista das hipóteses de transplante na minha situação. Após eu ter perseverado sobre o assunto e ter feito um comentário que seria bom ficar a saber qual a resposta antes de ir para o caixão,a resposta demorou 4 a 5 meses a chegar.

O médico não achou este sentido de humor muito engraçado (muito negro) e resolveu telefonar naquele mesmo momento! Falou com uma colega durante uns minutos ao telefone e depois virou-se para mim e disse-me que no meu caso com a hepatite B eu não poderia ir para a lista de transplante. Assunto resolvido!

 

Será que este “profissional” se apercebe do impacto que esta resposta tem num paciente com Insuficiência renal crónica (IRC)?

 

Para terminar, só queria acrescentar que esta informação é de certa forma errada e na clínica de pré-transplante disseram-me que essa decisão não seria o nefrologista a fazer mas sim na clínica de pré-transplante.

 

Para os IRC que tenham hepatite B, segundo eu sei existem duas clínicas em Portugal que aceitam pacientes, lógico que cada caso é diferente e cada clínica trabalha de forma diferente. No Porto eu fui colocado de imediato na lista de transplante, com a condição de que fosse seguido por um medico de Gastrenterologia e que tomasse uma medicação para a hepatite B. Em Lisboa foi diferente, fiquei em standby, teria que ser seguido pelo mesmo médico de "Gastro", tomar a medicação, mas só após 9 meses de seguimento e medicação, poderia entrar na lista de transplante.

De qualquer forma ficam aqui os nomes das clínicas, no Porto, hospital de Santo António e em Lisboa hospital Curry Cabral.

Vai fazer 6 anos em dezembro que eu começei a fazer dialise e estou na lista de transplante há 2.

Infelizmente eu perdi muito tempo até conseguir ficar na lista de transplante, mas mais vale tarde que nunca!

 

Boa sorte na vossa viagem e não desistam mesmo que encontrem um beco sem saída!