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Sou doente renal

O meu nome é Fernando, este blog é um pouco da minha experiência pessoal em Dialise Peritoneal e Hemodialise. Facebook Grupo DOENTE RENAL & Paciente Renal. O meu email é Fernandoneto67@sapo.

Sou doente renal

O meu nome é Fernando, este blog é um pouco da minha experiência pessoal em Dialise Peritoneal e Hemodialise. Facebook Grupo DOENTE RENAL & Paciente Renal. O meu email é Fernandoneto67@sapo.

24
Fev11

Diálise e Viajar

Fernando Neto

Uma pequena nota sobre a pergunta se podemos viajar quando estamos a fazer diálise. A resposta é SIM! Digo isto pela minha experiência.

 

Quando estava a fazer diálise peritoneal, fui a Espanha, ao norte do país, Ponte de Lima e a Inglaterra de férias. Quando viajava de avião ou de carro, levava a máquina de diálise e a empresa baxter entregava os líquidos no meu destino de férias. No avião a máquina é colocada no departamento de  bagagem especial sem custo extra ou então, como eu fiz na segunda vez que viajei de avião, em que pedi para eu levar a mala até ao porão para depois ser colocada junto com a outra bagagem. Assim, é possível evitar-se problemas de maior, já que mesmo com autocolantes na mala a dizer que era frágil e que a minha vida dependia dessa máquina, quando cheguei a Londres as rodas estavam partidas e a mala um pouco amachucada o que me deixou bastante preocupado, pois não sabia se ainda funcionava. Felizmente estava tudo bem com a máquina e as férias correram sem problemas.

 

Para organizar as férias falei com o meu médico nefrologista que me segue, com bastante antecedência, perto de dois meses mais ou menos. Entreguei ao médico a data das férias, para ele saber quantas noites iria precisar de tratamento, a morada para a entrega dos líquidos , o nome de alguém nessa morada e número de contacto. Esta informação é mandada para a Baxter (companhia que fornece o tratamento), com a aprovação do médico que depois entra em contacto com a Baxter desse pais para onde vamos de férias, de forma a organizar a entrega dos líquidos.

 

Eu pedi também ao médico para me passar uma declaração em como sou insuficiente renal e como preciso da máquina para fazer dialise. Nunca foi preciso mostrar esse documento a ninguém, mas pelo sim ou pelo não!

 

Da férias em Portugal, viagem realizada de carrinha comercial, quando fui parado pela brigada de trânsito pediram-me as guias de transporte. Após várias tentativas, consegui que entendessem que as caixas com os líquidos eram para consumo pessoal e que eu não tinha guias porque na altura não sabia que eram necessárias e após algum tempo não levantaram mais nenhum problema e segui viagem.

 

Para Espanha levei tudo comigo no carro, foi mais fácil de organizar!  lol

 

Neste periodo em que faço hemodiálise, já fui de férias a Inglaterra . Mas admito que a primeira vez foi muito mais fácil. Como eu sabia qual era a clínica mais próxima do local aonde iria ficar, fui eu próprio que entrei em contacto com eles e fiz a marcação. Não tive transporte para a clínica que era num hospital, mas como vivia muito perto, isso não foi problema.  Eu sei de pacientes que vêm a Portugal de férias e fazem diálise no hospital, esses têm direito a transporte, uma ambulância vai buscar e levar os pacientes.

 

Da segunda vez que quis ir de férias para Inglaterra, como na clínica onde eu tinha estado não havia vaga para aquela data, as coisas tornaram-se mais complicadas. Tive que tirar o Cartão Europeu de Seguro de Doença, que tratei na loja do cidadão. Foi muito fácil e deram-me um documento provisório até o cartão chegar. Este cartão seria útil para o caso de ter que ficar numa clínica privada, o que não aconteceu na primeira vez em que fui de férias e fiquei num hospital público. Nas clínicas privadas aparentemente é necessário o cartão para que eles possam fazer o pedido de pagamento ao estado português.

Depois é falar com o médico e eles poderão ajudar a encontrar uma clínica nesse país, o mais próximo possível do local de residência em férias. Convém mencionar de que como não é uma situação que acontece com regularidade, podem encontrar alguns obstáculos e falta de conhecimento por parte do médico ou da recepcionista do serviço de nefrologia. Mas com persistência e força de vontade chegamos lá, a equipa da nefrologia está lá para nos ajudar. Se nessa clínica já tiverem alguma experiência, então talvez as coisas sejam bem mais fáceis.

 

Com isto quero dizer que mesmo a fazer diálise, seja ela qual for, temos a hipótese de viajar. Não sei qual a limitação em todos os países mas dentro de CEE deverá sempre ser possível, os outro é uma questão de investigar.

 

Já agora, fica aqui mais um apelo para quem já viajou em diálise que nos deixe aqui uma nota, de como foi a parte de organização, se foi fácil ou se encontrou algumas dificuldades e se correu bem quando à chegada ao destino de férias.

Toda a informação é sempre útil e ajuda a todos!

 

Um Bom dia para todos e vamos começar a planear umas férias de Verão. Nem que seja no quintal ou na varanda com um balde de água para refrescar!

16
Jun10

Fotos do Cateter de Dialise Peritonial

Fernando Neto

Nesta foto são as caixas do tratamento, que são entregues todos os meses para o mês todo. Cada caixa tem 4 sacos, mas algumas têm 5. Dependendo do tratamento de cada um assim será a quantidade de caixas. Eu ao principio, utilizava, 3 sacos das caixas verdes, 2 sacos amarelos, se não estou enganado. Depois acrescentaram um saco nutricional, porque eu mencionei sobre o aspecto da alimentação. Mais tarde foi acrescentado mais um saco para ficar dentro de mim durante o dia.

Cada mês eu recebia por volta de 42, 43  caixas.

 

   Na imagem estão 15 caixas dos líquidos, a caixa grande é das cassetes que se coloca na maquina para podermos ligar os sacos à maquina, a outra caixa são os sacos para onde os líquidos são retidos e a caixa branca é dos produtos de higiene, álcool, compressas, pensos, etc., faltam duas caixas pequenas que são das tampas do cateter e de uma protecção na ligação entre o cateter e a maquina.

 

Dimensões das caixas de várias cores é de:   38cm de comprimento e 18 de altura e 29 de largura.

 

A caixa maior é de :   66cm de comprimento, 46cm de altura e 35cm de largura.

 

A caixa de tamanho médio que esta encima da grande é de :   59cm de comprimento, 19 de altura e 32 de largura

                                                   

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Nesta foto é simplesmente o penso sobre o cateter. Normalmente eu costumo esconder o cateter na roupa interior. Há quem faça em casa um género de um cinto ou cinta feito de tecido com elástico nas pontas e uns pregadores para segurar o cinto. Com uma bolsa onde o cateter fica lá metido. Disseram-me que na América um paciente construi um cinto e esta à venda mas eu ainda não consegui descobrir aonde. Se alguém souber , agradeço que me diga!

 

 

 

 

 

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Esta foto é a entrada do cateter no corpo. As outras cicatrizes ao lado do cateter foram da outra operação que tive que fazer aonde é utilizado imagem. Esqueço-me sempre do nome da operação!

 

 

No meu caso a comprimento do cateter que fica exposto fora do corpo ronda os 30 cm, mas não sei se esta medida varia de pessoa para pessoa ou não!

 

22
Mai10

Fotos de Material de Dialise Peritonial

Fernando Neto

Maquina de Diálise Peritoneal da Baxter. (Baxter é a companhia que fornece os líquidos e materiais de higiene. No início recebi uma balança para me pesar, um kit para medir a tensão e um balde para o lixo).

 

 

Como podem ver, é muito simples e fácil de aprender a trabalhar com ela. Os botões mais utilizados são o verde de começar e o vermelho de stop. Mede 40cm de comprimento e 16 de altura. Tem um alarme que dispara quando algo não está correcto e o volume do alarme pode ser controlado.

 

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Esta foto é da maquina mais o acessório para poder pendurar os sacos do tratamento 

 

 

 

A maquina está sobre uma peça de mobília que eu comprei na IKEA, tem rodas,duas gavetas para colocar pensos , desinfectantes e medicamentos e duas portas de armário para colocar o saco maior  para onde os líquidos depois de passarem pelo nosso corpo são guardados, esse liquido depois deitamos fora. O facto de ter rodas é bom pois assim pode-se mover o tratamento para a sala enquanto se está a ver um filme ou uma novela e se quiser-mos podemos deslocar para o quarto para quando nos deitar-mos. Ser o móvel é fixo, estamos presos ao quarto durante as 9 horas de tratamento. A ligação entre o seu cateter e a maquina de tratamento é mais ou menos de 2 metros.

 

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Nesta foto é a maquina de diálise e mais os sacos para o tratamento. 

 

 

Convém mencionar que no meu caso eu estava a utilizar 7 sacos por tratamento. Mas no início eram menos. Destes 7 , 5 são para o os ciclos de tratamento, um é nutricional, ajuda a compensar algumas falhas na alimentação e o ultimo é o liquido que fica dentro de mim durante o dia, até fazer tratamento à noite novamente. Este ultimo comecei a utilizar há um ano e meio pois o tratamento só à noite não era o suficiente.

 

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O tratamento vai depender de cada pessoa, normalmente a duração é de 9 horas, o médico  iráprescrever o melhor tratamento, duração, quantidade de líquidos e tipo de líquidos (existem vários tipos de líquidos uns com mais capacidade de poder extrair mais ou menos líquidos do nosso corpo). Normalmente a enfermeira que esta ligada ao seu tratamento e a baxter vêm à sua casa em visita para verificar se tem as mínimas condições para poder fazer  e receber o tratamento.

 

O tratamento é entregue todos os meses e a quantidade de caixas varia dependente da quantidade de líquidos que necessita. Estas caixas terão que ser armanezadas num espaço fechado e protegido aonde não apanhe sol.