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Sou doente renal

O meu nome é Fernando, este blog é um pouco da minha experiência pessoal em Dialise Peritoneal e Hemodialise. Facebook Grupo DOENTE RENAL & Paciente Renal. O meu email é Fernandoneto67@sapo.

Sou doente renal

O meu nome é Fernando, este blog é um pouco da minha experiência pessoal em Dialise Peritoneal e Hemodialise. Facebook Grupo DOENTE RENAL & Paciente Renal. O meu email é Fernandoneto67@sapo.

16
Set10

Hepatite B & Transplante Renal

Fernando Neto

Médico Distraído? Muito Ocupado? Insensível? Não preocupado? Com mais coisas importantes para fazer?

 

Enfim a lista poderia continuar e piorar! Isto só para desabafar um pouco sobre este assunto, que me ficou atravessado na garganta da forma e frieza como foi tratado!

 

Resumindo a história, eu fiquei a saber que tinha hepatite B quando começei a fazer diálise peritoneal, há quase 6 anos. Não se sabe ao certo como eu apanhei este vírus, através de contacto sexual, transfusão de sangue ou ainda o facto de eu ter nascido na Guiné-Bissau!

 

Perguntei ao meu médico Nefrologista das hipóteses de transplante na minha situação. Após eu ter perseverado sobre o assunto e ter feito um comentário que seria bom ficar a saber qual a resposta antes de ir para o caixão,a resposta demorou 4 a 5 meses a chegar.

O médico não achou este sentido de humor muito engraçado (muito negro) e resolveu telefonar naquele mesmo momento! Falou com uma colega durante uns minutos ao telefone e depois virou-se para mim e disse-me que no meu caso com a hepatite B eu não poderia ir para a lista de transplante. Assunto resolvido!

 

Será que este “profissional” se apercebe do impacto que esta resposta tem num paciente com Insuficiência renal crónica (IRC)?

 

Para terminar, só queria acrescentar que esta informação é de certa forma errada e na clínica de pré-transplante disseram-me que essa decisão não seria o nefrologista a fazer mas sim na clínica de pré-transplante.

 

Para os IRC que tenham hepatite B, segundo eu sei existem duas clínicas em Portugal que aceitam pacientes, lógico que cada caso é diferente e cada clínica trabalha de forma diferente. No Porto eu fui colocado de imediato na lista de transplante, com a condição de que fosse seguido por um medico de Gastrenterologia e que tomasse uma medicação para a hepatite B. Em Lisboa foi diferente, fiquei em standby, teria que ser seguido pelo mesmo médico de "Gastro", tomar a medicação, mas só após 9 meses de seguimento e medicação, poderia entrar na lista de transplante.

De qualquer forma ficam aqui os nomes das clínicas, no Porto, hospital de Santo António e em Lisboa hospital Curry Cabral.

Vai fazer 6 anos em dezembro que eu começei a fazer dialise e estou na lista de transplante há 2.

Infelizmente eu perdi muito tempo até conseguir ficar na lista de transplante, mas mais vale tarde que nunca!

 

Boa sorte na vossa viagem e não desistam mesmo que encontrem um beco sem saída!

15
Set10

Marijuana aprovada em Washington para IRC

Fernando Neto

Uma noticia interessante que encontrei na net !

 

 

 

Este ano em 2010 no estado de Washington, a Insuficiência renal crónica (IRC) foi incluída na lista de condições (doenças) em que é legal o consumo de marijuana medicada.

 

A comissão Médica de Qualidade e Segurança do Estado (state Medical Quality Assurance Commission) ao aprovar a entrada da IRC,nesta lista, disse que estava convencida que a marijuana poderia ajudar os pacientes que sofrem de náuseas quando fazem a hemodiálise.

Mas também mencionou que o facto de consumirem marijuana medicada, poderia comprometer a elegibilidade dos IRC a entrarem na lista de transplante ou existir alguns efeitos adversos e que os pacientes teriam que estar bem informados destas situações quando o médico lhes receita a marijuana.

 

A petição para conseguir este novo passo na lei de Washington, foi realizada por Kenneth Lachman um paciente em hemodiálise.

 

Para mais informação consulte o site do Washington state department of health.

: www.doh.wa.gov/hsqa/medical-marijuana/default.htm

 

            

 

 

 

 

01
Mar10

Que tipo de tratamentos existem para a substituição da função renal?

Fernando Neto

A Insuficiência Renal Crónica ( IRC )  é uma doença que se caracteriza por uma diminuição progressiva e irreversível da função renal.

 

Quando se mantêm apenas 10 - 15% da função renal considera-se que a pessoa tem uma doença renal em fase terminal.

 

É essencial escolher de forma livre e informada aquele tratamento que substitua parte das funções dos seus rins, que melhor se adapta às suas características particulares.

 

Normalmente o seu médico irá encaminhar para ser seguido por um Nefrologista. O Nefrologista vai explicar as várias modalidades de tratamentos que existem, quando chegar a altura certa para ter que começar a pensar  e decidir com tempo suficiente que melhor se adapta para si!

 

Infelizmente nem sempre é assim para todos, alguns de nós só vem a saber que sofre desta doença quando já esta a precisar de começar a fazer tratamento. Alguns que eu saiba vão ao hospital derivado aos sintomas agravarem-se e dali é o médico a dizer que têm que ir para a Nefrologia, minutos depois estão a fazer Hemodiálise.

Não há tempo para tomar decisões nem tempo de adaptação, eu sinceramente não sei como é o choque desta situação nestas pessoas.  Acho que vai ter que depender muito na capacidade da pessoa de encarar problemas e conseguir ultrapassa-los, do nível intelectual e de informação prévia sobre o assunto e o grande apoio da família e amigos.

 

Existem 4 modalidades de tratamento de substituição renal.

 

Hemodiálise

 

Diálise null Contínua Ambulatória ( DPCA )

 

Diálise Perítoneal Automatizada ( DPA )

 

Transplante Renal

 

15
Dez09

Doente renal, Dialise Peritoneal

Fernando Neto

  

..Quem eu sou

 

 

 

 

 

  

Eu sou Fernando Neto, nasci em 1967 na Guiné-Bissau. Filho de mãe africana (Guiné-Bissau) e pai português (Lagos).

Cheguei a Portugal com 5 anos e fiquei a viver entre Lagos e Sagres onde estudei até ao 7º ano de escolaridade, deixando a escola aos 13 anos. Trabalhei desde os 14 anos na industria hoteleira como empregado de balcão ou barman e  empregado de mesa.

Fiz o serviço militar obrigatório de 18 meses em Vale de Zebro e Almada nos fuzileiros, andei embarcado em navios de cruzeiro na América e Bahamas. Pensei em visitar a Inglaterra e passar umas férias de 30 dias e sem me aperceber passaram-se 13 anos. Enquanto lá estive continuei a trabalhar na área de restauração e ao mesmo tempo estava a tirar o curso de massagista o que acabou por ser a minha nova actividade profissional na qual tenho trabalhado nos últimos 19 anos, sendo os últimos 5 anos já em Portugal, onde em 2007 tirei finalmente o 9º ano no R:V:C:C: em Faro.

 

Sou deficiente renal desde 2004 a fazer diálises peritionial.

 

Este é um pequeno e curto resumo sobre o "eu" que eu sou!

 

 

 

O porquê desta pagina!?

 

Gostaria imenso que este Blog fosse um local em que se possa encontrar alguma informação pessoal, mas também que fosse um local de encontro entre outras pessoas ligadas de uma forma ou outra com esta doença e que se pudesse trocar experiências da vida de cada um de nós. Esta doença afecta todas as pessoas de forma diferente, seria interessante saber de como os outros estão a encarar e a lidar com a deles.  Agradeço que deixem a vossa opinião e/ou algum comentário ou se quiserem mandar algum texto ou informação que tenham encontrado. Se alguém quiser mandar-me algum texto com a vossa experiência, situação preocupação, eu colocaria neste blog. Se encontrarem algum blog ou o vosso eu coloco aqui nos links.

 

Eu vivia e trabalhava em Inglaterra quando fui diagnosticado como IRC (Insuficiencia renal crónico) e todos os exames necessários fora feitos nesse país. Foram detectados níveis altos de creatinina no sangue e fiquei a saber que era Insuficiente renal.

Quando voltei para Portugal já estava bem informado (dentro do possível) sobre o que tinha, o que iria acontecer, qual tratamento que eu iria fazer, os prós e contras entre os dois tipos de diálises, as possibilidades de transplante e os riscos.

Em Portugal soube de um especialista de Nefrologia que tem um consultório em Faro e naquela altura era o único no Algarve a dar consultas externas.  Depois da minha primeira consulta em Portugal e de levar com a informação toda, que eu já tinha, mas compressa em 20 minutos e sem saber para onde me dirigir para mais informação. Foi então que decidi escrever sobre a minha experiencia até hoje, para poder ajudar alguém que precise de um pouco de informação pessoal sobre esta fase na vida.  Quando pesquisei a net (surfar) toda a informação que encontrei era muito técnica e formal, fria e sem um toque humano. Factos, números, registos pesquisas, valores, enfim,  talvez exista mais pessoas com paginas pessoais ou blogs sobre este assunto, mas eu não encontrei.

 

 

Quero já informar que o que eu aqui menciono é somente sobre a minha experiencia, não é uma opinião médica, todos nós somos diferentes com sintomas diferentes e aconselho para que se dirigem ao vosso medico de família no caso de precisarem de informação sobre a vossa situação.

 

- Antes de ser diagnosticado

Do meu conhecimento até este momento eu não sofria de problema nenhum, não houve acidentes graves, nenhum osso partido, nenhuma doença, tenho um mau vício que é o tabaco,  bebo álcool em algumas ocasiões especiais, café muito pouco e sempre gostei e fiz desporto.

 

- Sintomas

Tensão alta e dores de cabeça. Ninguém até agora me soube dizer qual das duas situações começou primeiro, isto porque a tensão alta provoca problemas nos rins assim como os rins doentes provocam a tensão alta.  

Comecei a ter dores de cabeça regularmente, uns dias tomava comprimidos e a dor passava, depois pensei que seria do stress do trabalho, derivado ao facto de trabalhar 6 dias por semana. Procurei alguns tratamentos como massagem, acupunctura, (devo mencionar que a senhora que fazia acupunctura disse que eu estava muito amarelo, achei engraçado porque a minha cor de pele é “mulato, café com leite” e a senhora insistia que eu tinha algum problema com o meu fígado). Segundo já li sobre esta terapia existe a possibilidade de engano entre problemas de fígado com os problemas de rins, não sei bem porquê mas era o que dizia nesta revista que eu encontrei.

 

 

 

 

Dois meses com estas dores de cabeça e comecei a notar que acordava á noite para urinar, no cinema não conseguia ver um filme completo sem ter que ir á casa de banho, resolvi finalmente ir ao medico pensando que seria diabetes. Ao explicar os sintomas o medico fez um teste de urina o que foi o suficiente para ele me mandar fazer exames ao sangue no hospital e pronto o diagnostico foi dado, Insuficiência renal crónica, os meus rins estão os dois a funcionar entre 5 a 10%. Esta conclusão foi dada após vários exames médicos.

 

 

- A reacção ao diagnostico

 

Após os resultados das minhas análises ao sangue chamaram-me de urgência ao hospital, estava eu a no meio do meu turno de trabalho. Pedi ao médico que falasse directamente com o médico para ele não pensar que eu estava a inventar uma desculpa para sair mais cedo do trabalho. Os ingleses na minha opinião entram em pânico mais cedo do que nós portugueses, nós temos mais a tendência de reagir em ultimo caso ou depois do problema aparecer, os ingleses são mais pelo caminho de prevenir do que remediar.

Já no hospital e no meio daquela confusão, lá fui eu conduzido de cadeira de rodas pelo hospital (regras de segurança) entre varias salas de exames, medidas de tensão, TACs , sangue tirado de veias artérias e sei lá mais quê, eu pensava que a qualquer momento alguém vai se aperceber  que afinal tinham a pessoa errada e que tudo não passava de um engano, até que uma certa medica ao olhar para a minha cara sorridente e feliz da vida disse-me com uma cara muito seria que isto era um assunto serio e que os médicos não me teriam chamado de urgência se a situação não fosse séria, a minha tensão arterial estava com uns valores disparatados 20 / 14.

Os entendidos dizem que nós passamos por várias fases quando algo chocante nos acontece. A primeira é de choque, depois vem o pensamento que isto não esta a acontecer comigo, deve haver aqui algum erro, depois vem desespero, raiva, tristeza até chegarmos a fase de aceitação, enfim a ordem pode não estar totalmente correcta mas anda por aqui mais ou menos! Eu vou tentar pesquisar sobre os efeitos de choque no ser humano e colocar estes sintomas na ordem certa. lol