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Sou doente renal

O meu nome é Fernando, este blog é um pouco da minha experiência pessoal em Dialise Peritoneal e Hemodialise. Facebook Grupo DOENTE RENAL & Paciente Renal. O meu email é Fernandoneto67@sapo.

Sou doente renal

O meu nome é Fernando, este blog é um pouco da minha experiência pessoal em Dialise Peritoneal e Hemodialise. Facebook Grupo DOENTE RENAL & Paciente Renal. O meu email é Fernandoneto67@sapo.

04
Mar14

Facebook - Paciente Renal

Fernando Neto

O grupo continua em força no Facebook com 1572 membros. Uns mais activos do que outros, mas continua um bom ponto de encontro para podermos fazer perguntas, trocar ideias e opinioes sobre este tema!

 Pedi a um amigo que não se importou em ajudar a criar uma imagem nova e mais fresca do nosso grupo!

 

 

Paciente Renal

Estão todos convidados a se tornarem membros do grupo, sejam os doentes, Familiares, Amigos, Amigas, Profissionais, Vizinhos, Maridos, Esposas, Estudantes, Desempregados, Cão, Gato, Periquito, todo o mundo. A união faz a força e juntos o calor humano é mais forte, por isso venham e juntem-se ao nosso grupo!

 

É um ponto para colocar alguma questão, para quem queira falar com alguém, para quem queira repartir alguma informação, anedota, imagens, entrar em "chat" com alguém que esteja em linha (online).

 

O grupo foi criado para todos juntos podermos partilhar diversos assuntos. Não existe obrigação nenhuma nem temos que falar sobre esta doença, é simplesmente um lugar para quando apetecer podermos dar uma espreitadela e ver se alguém está online e mandar uma palavrinha, deixar um comentário, levantar uma questão ou dar a sua opinião ou simplesmente dizer o que lhe apetecer!

 

A ideia de criar o grupo apareceu simplesmente porque eu utilizo o Facebook com mais frequência e pensei que seria uma boa ideia existir um ponto de encontro em que a comunicação entre nós seja mais rápida. 

 

O grupo no Facebook é mais uma ferramenta para podermos comunicar e criar um grupo de apoio entre nós!

 

Esta é a morada do grupo http://www.facebook.com/groups/296548137032686/

08
Set13

Ansiedade e Aviao rumo ao Porto

Fernando Neto

Mais um pequeno passo em frente.



Consegui encontrar coragem e resolvi comprar um bilhete de avião para o Porto.

Tinha consulta de pré-transplante para Segunda e o voo estava reservado par o sábado, isto já a pensar que se eu não conseguisse entrar no avião tinha tempo para poder ir de carro. Tudo a correr bem e no sábado de manha resolvi tomar meio comprimido “Diazipan” para ver se o sistema nervoso não destabilizava muito.

Cheguei ao aeroporto de Faro e ate aqui tudo normal, não estava muto nervoso! A pior situação foi quando comecei a subir as escadas para o avião. Aqui hesitei por uns segundos, mas pensei que tinha que tentar e enfrentar esta situação. Sentei-me e os nervos dispararam precisamente quando o avião começou a se deslocar para a pista,felizmente não deixei que a parte mental vencer e tentei distrair-me. Durante o voo houve alguns momentos de preocupação, mas tentei concentrar-me a ler a revista que trazia comigo. Como o voo e muito curto, dentro de poucos minutos já estávamos a sobrevoar Lisboa e minutos mas tarde já estávamos a preparar para a aterragem.

No voo de retorno, foi um pouco mais fácil, mas existiram momentos de preocupação. Quando as portas do aviao fecharam e durante o voo. Desta vez resolvi colocar os auscultadores e ouvir musica para me ajudar a não pensar no assunto.

 

Resumindo a historia, consegui ir e voltar sem ter que sair do avião em lágrimas! Não foi fácil, mas também não foi muito difícil! Não considero que venci o “medo”, mas para mim foi positivo e pelo menos já posso dizer que andei de avião. Penso que foi mais um passo em frente!

 

Pormenores:

  • reservar um lugar no avião, assim já sabemos que temos um lugar marcado.

  • Ficar em ultimo e não estar de pé na fila de espera a entrada da porta.

  • Ser o ultimo a entrar no avião.

  • Levar uma revista interessante para ler.

  • Ouvir musica para me distrair.

  • tenho tido varias consultas com a psicóloga para vencer este obstaculo.

 

Os comprimidos, ainda estou um pouco na duvida sobre quanto eles ajudam. Noutra situação eles ajudaram, pois eu senti os efeitos em poucos minutos, mas também já notei que quando o sistema nervoso dispara, não há quantidade de comprimidos que consigam anular os efeitos de ansiedade!

Pelo menos ajudaram mentalmente! Lol

 

 

Cidade do Porto

 Aqui estou feliz, com os pés bem firmes em terra!


Deixo aqui um artigo que talvez possa ser interessante para quem tem este problema, neste caso esta relacionado com a insuficiência renal e a diálise.

 

 

Artigo retirado da pagina do Facebook de : Dicas de Hemodiálise e Transplantes Nevakubo

 

 

ANSIEDADE E O PACIENTE RENAL CRÓNICO:

A ansiedade é um estado caracterizado por sentimentos subjectivos de antecipação, temor ou apreensão, ou por um senso de desastre eminente ou morte, associados a vários graus de excitação.

A ansiedade é um estado caracterizado por sentimentos subjectivos de antecipação, temor ou apreensão, ou por um senso de desastre eminente ou morte, associados a vários graus de excitação, levando a alterações de comportamento, dificultando no aprendizado e na recuperação quando tratando-se de pacientes com doenças crónicas, como a insuficiência renal crónica.

Em todas as doenças crônicas a ansiedade se faz presente, portanto na doença renal ela pode surgir de dois fatores: da cronicidade da doença e do tratamento e suas consequências físicas, psicológicas e sociais. As perdas tanto efetivas quanto as possibilidades de perdas podem desencadear a ansiedade no paciente.

As doenças crónicas podem surgir de condição aguda, aparentemente insignificante e que se prolonga através de episódios de exacerbação e remissão. Embora seja passível de controle, o acúmulo de eventos e as restrições impostas pelo tratamento podem levar a uma drástica alteração no estilo de vida das pessoas.

O medo da morte que o paciente sente é um dos fatores que mais preocupa a equipe, pois este gera ansiedade e prejudicar o prognostico do pacientes. A máquina é vista com sentido ambíguo, ao mesmo tempo que ela restaura a vida pode tirar a vida.

O tratamento do paciente renal é estressante e desgastante e não se tem a possibilidade de cura, o paciente passa a questionar se vale a pena tanto sofrimento, sabendo que irá morrer, isto gera ansiedade e desmotivação para com o tratamento. Porém, o tratamento é necessário, pois é vital para a manutenção da vida.

Após o diagnóstico o paciente enfrenta a acentuação dos sintomas clínicos advindos da doença, passa por hospitalização para procedimentos cirúrgicos como implantação de cateter e confecção da fistula para realização da hemodiálise, até experienciar o tratamento propriamente dito, com frequência de 3 a 4 horas da máquina de diálise. Este período gera inseguranças, medos e sintomas ansiosos. Cabe ao psicólogo, juntamente com toda equipe de saúde, dar informações ao paciente sobre os procedimentos e escutar seus medos e ansiedades com a finalidade de diminuí-la, proporcionando, assim, para o paciente e seu familiar maior segurança e tranquilidade.

Os comportamentos denotativos de ansiedade se dividem em físicos e psicológicos e variam de leve até intenso grau de aversão; eles podem ser generalizados, tornando-se extremamente desagradáveis e desadaptativos, o que pode levar as pessoas a auto administrarem doses de medicamentos para aliviar essa emoção.

As manifestações físicas são: aumento da frequência cardíaca, palidez, tensão muscular, alterações digestivas, e no sono bem como na função sexual, mudança no peso, dermatoses, baixa resistência a infecções, quadros alérgicos e queda de cabelos. Os sintomas psicológicos são: tendência ao autoritarismo, sentimento de perseguição, aumento do consumo de álcool, cigarros e drogas, isolamento e introspecção, queda da eficiência, irritabilidade, desmotivação, baixa concentração e organização, depressão e sensação de incompetência.

Porém, os pacientes em diálise tendem a apresentar resistência ao tratamento psicológico e psiquiátrico, atribuindo o fato de serem muito medicados e de usarem a despeito de suas características de personalidade e da negação como mecanismo de defesa para enfrentamento dos conflitos psicológicos.

Cabe o psicólogo além de expor os benefícios do atendimento psicológico ao paciente, utilizar técnicas especificas para amenizar os sintomas advindos da ansiedade. Em estudo realizado por Martins, 2007 mostra que técnicas comportamentais cognitivas podem contribuir para redução da ansiedade em pacientes renais crônicos submetidos a hemodiálise.


FONTE: Fundação Pró-Rim.

Por Geison Oliveira.

27
Mar13

Contactado por jornalista. MSN Saude - Quando os Rins deixam de funcionar

Fernando Neto

Olá a todos! Tenho andado um pouco desaparecido destas bandas e um pouco preguiçoso. Também tenho andado mais ocupado e talvez por isso a minha ausência! Isto para pedir desculpas aos que têm mandado comentários e não tenham recebido resposta!

Há uns dias atrás fui contactado por uma Jornalista que estava a escrever um artigo sobre a Insuficiência Renal.

 

Escrito por  Sofia Teixeira, com entrevista a Ana Farinha, nefrologista e Ricardo Senos Vizinho, nefrologista

  • terça, 26 fevereiro 2013 15:34

Quando os rins deixam de funcionarReuters

 

Explorar soluções terapêuticas: diálise peritoneal ou hemodiálise

 

Quando chega a altura em que os rins já não asseguram as funções básicas como a eliminação das toxinas e da água, por norma estão com a sua capacidade a 10 ou 15 porcento e, nessa altura, é hora de iniciar um tratamento que substitua as funções dos rins. As soluções são três: a hemodiálise, a diálise peritoneal ou o transplante.

 

Na diálise peritoneal, feita em casa, o sangue é filtrado usando um filtro natural do próprio corpo, a membrana peritoneal que reveste a cavidade abdominal. “A diálise peritoneal é uma modalidade simples, feita em casa pelo próprio doente, diariamente, e que não envolve a saída de sangue do corpo. Nesta modalidade, a diálise é feita pela entrada de uma solução no abdómen que permite ‘limpar’ o organismo e depois é desperdiçada”, explica Ana Farinha. Muitos doentes preferem esta modalidade pelo facto de poder ser feita no conforto de suas casas e a maior parte das vezes durante o período de sono, o que faz com que o paciente não tenha de “desperdiçar” várias horas do seu dia.

 

Já a hemodiálise é feita em meio hospitalar ou numa clínica e é um processo através do qual a filtragem de sangue é feita fora do corpo, sendo o sangue removido e bombeado por uma máquina. É feita três vezes por semana em sessões de 4 horas para cada tratamento. 

 

Que opção escolher? Como nos explica o nefrologista Ricardo Senos Vizinho, quando se atinge a fase de início de Terapêutica de Substituição da Função Renal  (TSFR), tendo em conta os melhores cuidados de saúde e a evolução técnica recente, é expectável que, dada a sua maior longevidade, o doente venha a experimentar ao longo da sua vida as três modalidades terapêuticas: diálise peritoneal, hemodiálise e transplantação renal.” A escolha terapêutica inicial entre diálise peritoneal e hemodiálise é fundamentalmente influenciada por questões culturais, de infra-estruturas locais, experiência do centro médico, escolha do doente e políticas nacionais saúde”, refere Ricardo Senos Vizinho.

 

Também a nefrologista Ana Farinha refere que “a escolha entre uma das duas modalidades de diálise depende, por um lado, da preferência do doente, para melhor adaptação à sua vida, e por outro, da ausência de contra-indicações para realização de qualquer uma das modalidades.” A nefrologista explica que só é elegível para diálise peritoneal o doente nunca tenha sido submetido a intervenção cirúrgica abdominal e, por outro lado, a hemodiálise não é possível se o doente não tiver possibilidade de construir um acesso vascular (situação rara e quase sempre ultrapassável). Como refere a médica, ambas as modalidades são igualmente eficazes no controlo da doença e totalmente pagas pelo Serviço Nacional de Saúde, pelo que a escolha depende na maioria das situações da preferência do doente.

 

Fernando Neto, que vive em Lagos, fez diálise peritoneal durante cinco anos e meio. Passado este período começou a ter problemas com o posicionamento do cateter e, depois de três tentativas de fixação em dois hospitais, acabou por avançar para a hemodiálise.

Não é uma rotina fácil: três vezes por semana, a carrinha da Cruz Vermelha vai buscá-lo às 6h30 da manhã e, entre os 170 quilómetros de caminho de ida e volta até Faro, as paragens para apanhar e deixar outros dois pacientes e as quatro horas de tratamento, só chega a casa entre as 15h30 e 16h00.

 

Na aceitação da doença e na superação das dificuldades que vão surgindo Fernando Neto considera que o apoio por parte dos outros familiares, em casa, é o mais importante: convém que as pessoas mais próximas tenham algum conhecimento sobre a doença e os seus efeitos físicos e mentais, para que o paciente possa falar sobre as suas dúvidas e receios.



Explorar soluções terapêuticas: diálise peritoneal ou hemodiálise

 

Quando chega a altura em que os rins já não asseguram as funções básicas como a eliminação das toxinas e da água, por norma estão com a sua capacidade a 10 ou 15 por cento e, nessa altura, é hora de iniciar um tratamento que substitua as funções dos rins. As soluções são três: a hemodiálise, a diálise peritoneal ou o transplante.

 

Na diálise peritoneal, feita em casa, o sangue é filtrado usando um filtro natural do próprio corpo, a membrana peritoneal que reveste a cavidade abdominal. “A diálise peritoneal é uma modalidade simples, feita em casa pelo próprio doente, diariamente, e que não envolve a saída de sangue do corpo. Nesta modalidade, a diálise é feita pela entrada de uma solução no abdómen que permite ‘limpar’ o organismo e depois é desperdiçada”, explica Ana Farinha. Muitos doentes preferem esta modalidade pelo facto de poder ser feita no conforto de suas casas e a maior parte das vezes durante o período de sono, o que faz com que o paciente não tenha de “desperdiçar” várias horas do seu dia.

 

Já a hemodiálise é feita em meio hospitalar ou numa clínica e é um processo através do qual a filtragem de sangue é feita fora do corpo, sendo o sangue removido e bombeado por uma máquina. É feita três vezes por semana em sessões de 4 horas para cada tratamento. 

 

Que opção escolher? Como nos explica o nefrologista Ricardo Senos Vizinho, quando se atinge a fase de início de Terapêutica de Substituição da Função Renal  (TSFR), tendo em conta os melhores cuidados de saúde e a evolução técnica recente, é expectável que, dada a sua maior longevidade, o doente venha a experimentar ao longo da sua vida as três modalidades terapêuticas: diálise peritoneal, hemodiálise e transplantação renal.” A escolha terapêutica inicial entre diálise peritoneal e hemodiálise é fundamentalmente influenciada por questões culturais, de infra-estruturas locais, experiência do centro médico, escolha do doente e políticas nacionais saúde”, refere Ricardo Senos Vizinho.

 

Também a nefrologista Ana Farinha refere que “a escolha entre uma das duas modalidades de diálise depende, por um lado, da preferência do doente, para melhor adaptação à sua vida, e por outro, da ausência de contra-indicações para realização de qualquer uma das modalidades.” A nefrologista explica que só é elegível para diálise peritoneal o doente nunca tenha sido submetido a intervenção cirúrgica abdominal e, por outro lado, a hemodiálise não é possível se o doente não tiver possibilidade de construir um acesso vascular (situação rara e quase sempre ultrapassável). Como refere a médica, ambas as modalidades são igualmente eficazes no controlo da doença e totalmente pagas pelo Serviço Nacional de Saúde, pelo que a escolha depende na maioria das situações da preferência do doente.

 

Fernando Neto, que vive em Lagos, fez diálise peritoneal durante cinco anos e meio. Passado este período começou a ter problemas com o posicionamento do cateter e, depois de três tentativas de fixação em dois hospitais, acabou por avançar para a hemodiálise.

Não é uma rotina fácil: três vezes por semana, a carrinha da Cruz Vermelha vai buscá-lo às 6h30 da manhã e, entre os 170 quilómetros de caminho de ida e volta até Faro, as paragens para apanhar e deixar outros dois pacientes e as quatro horas de tratamento, só chega a casa entre as 15h30 e 16h00.

 

Na aceitação da doença e na superação das dificuldades que vão surgindo Fernando Neto considera que o apoio por parte dos outros familiares, em casa, é o mais importante: convém que as pessoas mais próximas tenham algum conhecimento sobre a doença e os seus efeitos físicos e mentais, para que o paciente possa falar sobre as suas dúvidas e receios.

 

Leia em breve um novo artigo sobre o transplante renal.

 


 Fontes:

- Ricardo Senos Vizinho, nefrologista

- Ana Farinha, nefrologista

- Fernando Neto, doente crónico renal

- Sociedade Portuguesa de Nefrologia 

- National Kidney Foundation, Doença renal Crónica, Guia para Pacientes e Familiares



http://saude.pt.msn.com/saudeemedicina/saudeaz/item/1708-quando-os-rins-deixam-de-funcionar/1708-quando-os-rins-deixam-de-funcionar?limitstart=0



30
Set12

A Minha visão geral desta doença! (desabafo)

Fernando Neto
Vamos começar do principio! esta doença é uma autentica "m**rda" e não desejo nem ao meu inimigo (acho que não tenho nenhum)!
Agora que já sabemos da base da historia ( como ela começa), há que enfrentar e tentar viver o melhor possível, mantendo a mente saudável (sem muitos pensamentos negativos e depressões) e encontrar objectivos para podermos andar para a frente!
Como temos várias pessoas neste grupo em situações bem diferentes, eu imagino que certas conversas assustam os que estão no início desta fase, mas não esquecer que o que acontece a uma pessoa não quer dizer que seja o mesmo para outra! Certas experiencias para uns é um autentico pesadelo e para outros passou e foi "maravilha" ! exemplo: eu entro num avião e fico em pânico e você entra no avião e pede um gin tónico! A situação é igual, mas as experiências são totalmente diferentes!
O mesmo acontece nesta doença, pelo menos é assim que eu vejo! Nos casos piores, eu penso ... se um dia eu tiver que enfrentar essa situação, quando chegar esse momento eu logo encontrarei forma de superar (ou não) esse obstaculo. Quando digo "ou não", estou a dar espaço para que ao principio não seja fácil mas eu confio na minha força interior e sei que com o tempo eu vou encontrar forma e força para superar mais este problemazinho (ou problemazão) e andar para a frente, com qualquer um de vocês será o mesmo! Uns virão acima mais rápido , outros levarão mais tempo, outros terão uns altos e baixos, mas com a ajuda de todos, incluindo aqui esta "malta do grupo", vamos apoiando e empurrando, para que não fiquemos parados nesta marcha, que é a vida! ... bem isto já vai longo, não quero dar seca, este texto tem desenvolvimento mas o resto fica prá próxima!   lol
Um bom Domingo a todos!
03
Jan12

O Nosso Grupo no Facebook

Fernando Neto

Quero informar que criei um grupo no Facebook, foi criado no dia 23 de Novembro e já somos 224! Hei! Hei! 

 

Quero convidar todos os doentes, Familiares, Amigos, Amigas, Profissionais, Vizinhos, Maridos, Esposas, Estudantes, Desempregados, Cão, Gato, Periquito, todo o mundo. A união faz a força e juntos o calor humano é mais forte, por isso venham e juntem-se ao nosso grupo!

 

É um ponto para colocar alguma questão, para quem queira falar com alguém, para quem queira repartir alguma informação, anedota, imagens, entrar em "chat" com alguém que esteja em linha (online).

 

O grupo foi criado para todos juntos podermos partilhar diversos assuntos. Não existe obrigação nenhuma nem temos que falar sobre esta doença, é simplesmente um lugar para quando apetecer podermos dar uma espreitadela e ver se alguém está online e mandar uma palavrinha, deixar um comentário, levantar uma questão ou dar a sua opinião ou simplesmente dizer o que lhe apetecer!

 

 A ideia de criar o grupo apareceu simplesmente porque eu utilizo o Facebook com mais frequência e pensei que seria uma boa ideia existir um ponto de encontro em que a comunicação entre nós seja mais rápida. 

 

O grupo no Facebook é somente mais uma ferramenta para podermos comunicar e criar um grupo de apoio entre nós!

 

Fica aqui a informação e agora espero ver o grupo a aumentar todos os dias, a intenção é que sejamos MUITOS!

 

Esta é a morada do grupo http://www.facebook.com/groups/296548137032686/

 

Ou podem pesquisar no Facebook, o nome do grupo é "Doente renal".

 

Se tiverem algum problema em encontrar o grupo, gostava que me informassem, Obrigado!

 

 

 

Um Bom Dia para todos com muita energia positiva para poderem superar as vossas dificuldades!

27
Nov11

As Aventuras da Sónia, Sempre a Batalhar. (Um pequeno resumo)

Fernando Neto

Já estou a muito tempo para lhe escrever uma carta... que fiquei de escrever mas muito sinceramente nem sei por onde começar... por isso vou começar pelo princípio!

 

Chamo-me Sónia Dionísio Cartaxeiro, tenho 32 anos, sou Designer e sou casada.  

Aos 5 anos de idade foi-me diagnosticado um Síndrome de Alport, uma doença rara, principalmente em raparigas. Foi-nos dito pelos médicos que muito provavelmente a doença não se iria desenvolver mas enganaram-se.  Com o início da adolescência começaram a aparecer os primeiros sintomas... proteína na urina, tensão alta, anemia, cansaço, pernas inchadas, acabei por fazer 2 biopsias renais (a primeira que fiz tinha 7 anos) e começaram os internamentos.

Fiquei na pediatria até aos meus 19 anos, com a minha função renal sempre a piorar, com muitos internamentos pelo caminho e já algum sofrimento.  

Aos 19 anos passei para um mundo novo, o mundo dos adultos onde fui recebida pelo meu querido Dr. Fernando Neves que me orientou até 2002.  

Em 2002 os meus rins pararam de vez e chegou então a altura critica de escolher o passo a seguir. Os meus pais (para mim os melhores do mundo) avançaram logo com a hipótese de transplante de dador vivo, que na altura em Sta Maria nunca tal tinha sido feito... mas como a minha função renal já tinha passado do limite desejável tive mesmo de recorrer à diálise. Foi-me então dado a escolher entre a Diálise Peritoneal e a Hemodiálise, sem qualquer hesitação optei pela peritoneal. Para mim a hemodiálise era impensável e ao descobrir que afinal existia uma outra diálise que podia ser feita em casa e que era eu que controlava foi de alguma forma um "alivio" isto porque sempre tive um pavor a hemodiálise e a cateteres e tudo o que a hemodiálise implica. Nesta fase os meus pais começaram então a fase das análises para compatibilidade, e iniciei então a peritoneal, que correu bem, fora as dores que tinha com a entrada e saída do liquido. Esta altura da minha vida foi muito preenchida, fazia diálise, estava a tirar a minha Licenciatura em Design e começava a viver com o meu namorado, agora (felizmente) marido! Tudo corria bem, eu era uma boa candidata a transplante, os meus pais eram os dois compatíveis, optamos pelo meu pai e ele passou então a ser estudado. Ficámos a saber que o rim esquerdo do meu pai não podia ser transplantado em mim, depois de um dos 1000 exames feitos foi descoberto o rim era saudável no meu pai mas se fosse transplantado em mim a sua função iria ser muito reduzida, iria funcionar a uns 30%.

Para nós foi um balde de água bem fria mas não desistimos e passaram então ao outro rim... antes de termos a resposta sobre esse rim... num dia de manhã toca o telefone de casa... eram uma 7h da manhã, era um dos meus médicos, e eu achei estranho, porque seria que me estavam a ligar aquela hora? Do outro lado estava o Dr. José Guerra a dizer que tinha um rim para mim e se eu estava interessada... ao que eu respondi: "Claro que sim!!!" Fui a voar para o hospital de Santa Maria, fui transplantada com sucesso no dia 30 de Outubro de 2002 por volta das 15h da tarde, estava super feliz, tinha toda a confiança do mundo e tinha a certeza que tudo ia correr bem, enquanto esperava a operação só me lembrava que estava cheia de fome e que me apetecia comer lasanha... enfim!

Correu tudo bem, tive alguns ameaços de rejeição mas não passou disso, andava sempre a ajustar a medicação porque sempre fiz muita reacção mas tudo era controlado. Passado 1 ano e meio fui fazer umas análises de rotina, já não saí do hospital, estava com uma rejeição aguda, estive muito mal, o tratamento contra a rejeição deixou-me sem defesas, tive de ficar isolada e estive por uma linha, felizmente fui buscar força não sei bem onde e a situação lá estabilizou mas o rim já tinha sido comprometido e já não iria durar muito mais tempo. Em 2005, já a trabalhar o meu rim já não aguentou mais e voltei a peritoneal, desta vez custou um pouco mais, o cateter deslocou-se e tinha muitas dores. Tive de passar 1 ano em diálise para o meu organismo limpar completamente da medicação imunosupressora. Passado o tempo que era suposto passámos então para a fase de... novo transplante... a boa noticia é que o outro rim do meu pai estava apto a ser transplantado em mim! Fizemos mais uma catrefada de exames e marcou-se então uma data para novo transplante. 16 De Junho de 2006 foi a data escolhida, desta vez nem cheguei a entrar para a lista. Um mês e pouco antes do transplante apanhei uma infecção resistente a antibiótico no orifício do cateter da diálise peritoneal (ironicamente apanhada no hospital). A poucos dias do transplante tive de ser operada para trocar o cateter. Passada esta aventura foi tempo de sarar e preparar-me para o novo transplante!

No dia 16 de Junho, uma manhã de Sábado lá estava eu mais a minha família, eu e o meu pai ficámos lá na noite anterior, a minha mãe e o meu marido apareceram lá bem cedo para nos darem muitos mimos e apoio.  

O transplante foi bem sucedido, 15 dias depois tive alta e estava com uma creatinina de 1! Pela primeira vez na minha vida sentia-me normal, só me lembrava que era transplantada quando tinha de tomar a medicação e claro nas consultas. Tinha muito cuidado com o que comia, não dava beijinhos a pessoas doentes (é muito perigoso porque temos poucas defesas) enfim sempre fui muito cuidadosa e tudo corria lindamente! Comecei então a fazer planos para o futuro, decidi casar e depois com a ajuda dos médicos, ter um filho. No dia 30 de Agosto de 2008 casei com o Bruno, o meu grande amor e que sempre esteve ao meu lado. Decidimos oficializar o nosso amor com o casamento e preparar o caminho para o nosso filho. Com os preparativos e mudança de casa ao mesmo tempo andava de rastos e as minhas pernas começaram a inchar mas as análises estavam boas e os médicos relativizaram a coisa e atribuíram isso ao cansaço...

Fui de lua de me para a Tunísia, onde me comecei a sentir mal, estava enjoada e não conseguia comer... assim que cheguei a Portugal fui logo ao hospital achando que estava constipada ou algo assim, fiz análises e fui p casa. Assim que cheguei a casa ligaram-me do hospital para voltar para lá pois algo se passava, estava com 3,6 de creatinina... era uma rejeição pensei. Começou um grande pesadelo, a função renal só piorava mesmo com a medicação, o meu sistema imunitário entrou em parafuso, o meu fígado começou a ficar afectado também, criei ascite (liquido no abdómen) parecia que estava grávida no fim de tempo, afectou-me o estômago, intestinos... tive de fazer plasmaférese e mais outras coisas que tais. Ninguém sabia o que eu tinha, fazia nódoas negras espontâneas, até a abrir uma garrafa de água fiquei com uma nódoa enorme na mão! Comecei a sangrar por tudo  e por nada, resumindo estive mais uma vez ás portas da morte sem ninguém perceber o que se estava a passar... até que a triste noticia chegou, ia ter mesmo de voltar a diálise, eles tinha de me operar de urgência para me retirar o rim e desta vez não podia fazer peritoneal devido a ascite... o mundo para mim desabou, não só tinha perdido o rim do meu pai como tinha de fazer hemodiálise...

Estive 3 meses internada, 3 meses de inferno... se por um cateter me desse a liberdade para sair dali, já estava por tudo, só queria sair dali, queria ir para casa com o meu marido... assim foi, 3 meses depois e depois de muita pressão consegui ter alta e começou então um longo e doloroso processo de recuperação.

Os meus planos de vida ficaram adiados, toda a minha vida parece que ficou adiada... 

O ano de 2009 foi terrível, estava sempre doente e a minha prótese  (como não tinha veias para fazer fístula tive de colocar uma prótese) volta e meia parava... e pumba lá tinham de me abrir o braço...no meio disto tentei voltar a peritoneal, coloquei cateter e fiz uns meses mas sem sucesso, desta vez não funcionou pelo que tive mesmo de continuar com a hemodiálise. Como andava sempre tão doente e estava tão em baixo decidi por desespero recorrer a acupunctura... para me ajudar no que fosse possível.

Foi aí que conheci a Diana, que me mostrou um mundo novo e que me deu a mão e  que se comprometeu a ajudar-me.

Desde que iniciei a acupunctura embora de uma forma lenta fui melhorando, engordando, as análises começaram a melhorar, comecei a controlar melhor a situação.  

Não vou dizer que não deixo de ficar triste, fico, se não me tivesse acontecido tudo isto neste momento teria um filho nos braços e uma vida muito feliz, mas a vida é assim e dá voltas que ninguém entende. Felizmente tenho um grande marido do meu lado, que não me larga, continuamos a lutar, todos os dias para sermos felizes, encaramos tudo isto como um desafio e uma fase difícil a ser superada. Como os médicos nunca perceberam bem o que aconteceu eu tive de me sujeitar a uma série de exames genéticos e coisas que tais pois num próximo transplante a medicação terá de ser diferente e muito mais violenta o que me assusta um pouco mas não me faz desistir. A minha irmã e o meu marido depois de muito insistirem comigo foram fazer teste de compatibilidade, curiosamente a minha irmã não é compatível mas o meu marido é!!! Incrível não é!?

Ainda andamos em fase de exames e testes, é muito complicado, ele não é 100% compatível e como eu tive todas aquelas complicações neste ultimo transplante eles têm medo de arriscar então andam a estudar tudo e mais alguma coisa para que desta vez seja de vez!!!

Resumindo ainda não sabemos se o transplante com o meu marido vai ser possível mas estamos a rezar para que seja, ia ser muito muito bom!

Eu continuo a fazer acupunctura, ajudou-me a melhorar a minha alimentação, reduzi a medicação que tomava, já não recorro a antibióticos a muito tempo e tem me ajudado muito com os meus ataques de ansiedade (começaram durante os 3 meses que tive internada em risco de vida) e ajuda-me a organizar a minha cabeça e a lidar com a hemodiálise  Tenho noção e sei que o meu caso é complicado mas também sei e conheço muita gente que já sofreu bem mais. Felizmente tenho uma grande família que me apoia e que nunca me larga, sem eles não sei que seria de mim. Quanto a mim, cá me vou aguentando, desistir para mim é impossível, uns dias estou mais tristonha outros sorrio, bem acho que até sou bem normal... enfim é esta a minha longa história com 32 anos, e acredite que é a versão resumida...

Espero de coração ajudar outras pessoas com a minha história.  

Estou a caminho do meu terceiro transplante seja ele de dador cadáver ou de dador vivo o certo é que não quero desistir, para mim é a luz ao fundo do túnel...

 

 

Desejo-lhe de coração tudo de bom e MUITA ENERGIA POSITIVA que é o que mais precisamos :)

 

24
Nov11

Grupo no Facebook

Fernando Neto

Olá a todos e um Bom Dia!

 

Quero só informar que criei um grupo no Facebook. Foi criado ontem! Já tenho um membro! Hei! Hei! Devagar se chega ao longe!

 

A ideia de criar o grupo apareceu simplesmente porque eu utilizo o Facebook com mais frequência e pensei que seria uma boa ideia existir um ponto de encontro em que a comunicação entre nós seja mais rápida.

Será um ponto para colocar alguma questão, para quem queira falar com alguém, para quem queira repartir alguma informação ou piada, para quem conhece e utiliza o Facebook já sabe como funciona, tem a possibilidade de poder repartir informação entre todos, piadas, imagens, vídeo e entrar em "chat" com alguém que esteja em linha (online).

O grupo não foi criado para eu estar lá todos os dias e poder falar com alguém, mas sim para quem quiser aparecer por lá e ficar como membro. Quando lhe apetecer poder dar uma espreitadela e ver se alguém está online e mandar uma palavrinha.

 

Alguns não vão gostar muito da ideia, mas pelo facto de termos uma coisa em comum não quer dizer que só podemos falar sobre isso. Pela minha experiência, quando criamos uma certa amizade com alguém com o mesmo problema, acabamos por falar de tudo menos do problema, mas sabemos que temos alguém que nos compreende e que podemos repartir algumas questões.

Já tive pessoas que ao ser mencionado sobre a existência do meu blog, dizem logo que não estão interessadas nem querem falar sobre isso! As razões por esta reacção não sei bem quais são, mas cada um tem a sua forma de lidar com os seus problemas!

 

O grupo no Facebook é somente mais uma ferramenta para podermos comunicar e criar um grupo de apoio entre nós, amigos, familiares, estudantes e  profissionais.

 

Fica aqui a informação e agora espero ver alguns membros aparecerem por lá, como já disse por enquanto já tenho um membro do Brasil, foi a primeira que se ofereceu a fazer parte deste grupo, mas a intenção é que sejamos MUITOS!

 

Esta é a morada do grupo http://www.facebook.com/groups/296548137032686/

Ou podem pesquisar no Facebook, o nome do grupo é "Doente renal".

 

Se tiverem algum problema gostava que me informassem, Obrigado!

 

É uma ideia, vamos a ver....

 

Um Bom Dia para todos e muita energia positiva para poderem superar as dificuldades!

 

Um abraço,

 

Fernando

12
Nov11

Telefonema para transplante!

Fernando Neto

O telefone toca, como acontece todos os dias! E sábado por volta das 8 horas e quinze minutos, acabámos de jantar, eu fico entretido a jogar um torneio de poker online a Carla esta a ver a televisão.!
 
O telefone toca!
- está sim!?
"é o Sr. Fernando Neto?"
- sim!
" o senhor está inscrito na lista para transplante?"
- Sim
"Eu estou a falar do hospital de S. João e temos aqui um rim para o senhor"
Silêncio
- Desculpe! importa-se de repetir?
"É do hospital de S. João e temos um rim para o senhor!"
"Eu já lhe telefono dentro de dez minutos para dizer a que horas tem que estar aqui, mas vá-se já preparando"
- Hospital de S. João? ...ham!? ...isso fica no Porto? não é?
Depois foram feitas algumas perguntas sobre o meu estado físico, se tinha alguns problemas de saúde (para além dos já conhecidos), tensão, dores no peito, etc..
Dez minutos mais tarde volta o telefone a tocar:
" Venha já a caminho pois a operação está programada para amanhã às oito da manhã, domingo.
 
Bem! Aqui começa um autentico ciclone de pensamentos, emoções, alegria, pânico, dúvidas, questões! O sistema cardíaco está acelerado ao máximo, olhamos um para o outro e não sabemos o que fazer, abraçamo-nos, as lágrimas vêm aos olhos e aos poucos começamos a pensar em nos organizar para a viagem que vai demorar por volta de seis horas, são quase 600 quilómetros de Lagos no Algarve até ao Porto.
Seja o que deus quiser, pensava eu!
Chegámos ao Porto por volta das duas da manhã, a médica já estava a entrar em stress,pois a ultima vez que nos tinha telefonado eu disse-lhe que estava a 80 quilómetros do Porto, mas tinha-me enganado e ainda faltavam 120 km. Depois perdemos trinta minutos às voltas do hospital para conseguir estacionar. A médica volta a telefonar e pergunta "mas afinal onde é que o senhor está? a oitenta quilómetros já devia estar aqui à mais de meia hora, se tivéssemos que operar mais cedo já teria que ter passado o rim para outra pessoa, está aqui toda a gente à sua espera"
Aqui comecei a ficar mais nervoso! Estacionámos e finalmente entrei no hospital, tudo mais ou menos dentro dos planos, apesar da médica não estar muito contente comigo, tiram-me sangue para várias analises e deram-me o pijamazinho!
Afinal, deu para dormir cinco horas,apesar do nervosismo e com a enorme descarga de adrenalina, mais os 600 quilómetros da viagem,eu estava cansado!
Eram oito da manhã acordaram-me para tomar banho e fui tirar um raio-X. A operação tinha mudado para as dez da manhã havia dois rins e um outro senhor ia primeiro do que eu.
 
Há  muito que eu tentava imaginar como seria quando recebíamos esse tal telefonema com a notícia de que existia um rim para mim! É como jogar na lotaria e finalmente sair o nosso número. Eu jogo nesta lotaria há mais ou menos sete anos.
Os primeiros três anos passei com a informacao ERRADA de que no meu caso com hepatite B, não era possível ser transplantado em Portugal. Depois decidi investigar um pouco mais e vim a descobrir que havia um hospital no Porto que aceitava pacientes com hepatite B para transplante, a seguir venho a saber que também em Lisboa existia um outro hospital que aceitava esses mesmos pacientes e há seis meses atrás venho a saber que em Coimbra também temos um hospital.
O triste desta história é que eu perdi três anos de lista de espera porque um médico nefrologista não se deu ao trabalho de se informar correctamente e a informação que me deu foi errada! Ninguém é perfeito, mas quando não se sabe é melhor estarmos calados ou se tivermos capacidade mental para podermos perguntar a alguém que saiba ou investigar sobre o assunto. A simples resposta neste assunto determina se há ou não alguma luz no fim do túnel!
Também sei que para muitos essa luz no fim do tunel não existe, derivado a questões de saúde, idade ou outras situações que eu não conheço.

22
Abr11

Glândulas Paratiróides

Fernando Neto

 

O que são estas glândulas?

São umas pequenas glândulas que controlam o cálcio no sangue. 

As glândulas medem rotineiramente os níveis de cálcio no corpo, 

e quando os níveis de cálcio estão baixos para rectificar isto a

glândula produz uma hormona PHT e esta hormona ajuda a retirar

cálcio dos ossos para entrar no sangue. Quando o nível de cálcio

está alto a glândula deixa de produzir essa hormona.

O cálcio é um elemento muito importante no nosso corpo, que nós usamos para controlar vários sistemas, por isso o cálcio é regulado de forma muito cuidada.

 

Quantas glândulas?

 

Nós temos quatro destas glândulas, que normalmente são do tamanho de um grão de arroz, mas ocasionalmente elas podem chegar a ter um tamanho de uma ervilha e continuarem a serem consideradas normais.

A sua localização é para 85% das pessoas por detrás da tiróide, mas em 15% das pessoas pode estar entre o maxilar e até perto do coração.

As quatro glândulas estão representadas na imagem pela cor amarela, por detrás da glândula a cor-de-rosa que é a glândula tiróide. Nota: o ângulo da imagem é visto por detrás do pescoço para se poder ver as paratireóides. A cor normal destas glândulas é da cor amarelada da mostarda.

No desenho devem ter reparado que três gandulas são pequenas e uma tem um tamanho maior com uma doença, a glândula afectada pode ficar do tamanho de uma azeitona, uva ou até uma noz. As glândulas podem desenvolver-se num tumor e produzir hormona (PHT) em excesso.

Se sofre de paratiróide muito activa, terá que fazer uma operação para remover a paratiróide afectada.

As glândulas paratiróides não estão relacionadas com a tiróide. Estas são vizinhas e com nomes muito semelhantes mas com funções diferentes.

 

 O cálcio tem três funções principais no nosso corpo:

  • É condutor de energia eléctrica no nosso sistema nervoso. O objectivo mais importante do cálcio no nosso corpo é de servir como condutor dos impulsos eléctricos no percurso dos nervos. O nosso sistema nervoso utiliza o cálcio para transportar a electricidade. Por essa razão, alguns problemas mais comuns para quem sofre de partiróide hiperactiva são os níveis de cálcio altos, o que afecta o sistema nervoso (depressão, fraqueza física, cansaço, etc.).

 

  • Fornecer energia eléctrica para o sistema muscular. Tal como os nervos no nosso corpo, nos músculos existe uma troca dos níveis de cálcio ao nível das células para que estão tenham energia e poderem entrar em contracção. Quando os níveis de cálcio não estão correctos as pessoas podem sentir-se fracas e terem cãibras.

 

  • Fornece força, rigidez para o sistema esquelético. Todos sabemos que o cálcio é necessário para que os nossos ossos sejam fortes, mas este pormenor é só metade da história. Os ossos servem como um banco de depósito de cálcio. O corpo sistematicamente deposita e retira em pequenas doses cálcio dos ossos pela simples razão de manter os níveis de cálcio no sangue adequados. A principal função do cálcio é de fornecer uma função adequada do sistema nervoso.

 

Quando os níveis de cálcio não estão em equilíbrio no nosso corpo, os sintomas são:

 

- Perda de energia. Não apetecer fazer muito. Cansaço permanente. Fadiga crónica;

- Não se sentir bem no geral; Não se sentir muito dentro do normal; Difícil de explicar, mas uma sensação de que algo esta mal;

- Sentir-se velho; Perca de interesse por coisas de que antes gostava;

- Não se consegue concentrar, ou manter a concentração como conseguia anteriormente;

- Depressão;

- Osteoporose;

- Dores nos ossos. Estas dores são mais típicas nos braços ou pernas, mas podem se sentir noutros ossos do corpo;

- Não consegue dormir como conseguia previamente; Acorda ao meio da noite;   

- Dificuldade em deixar-se dormir;

- Cansado durante o dia e com vontade de dormir uma soneca;

- Companheiro(a) reclama de que está mais irritante e mais difícil de viver (chato e birrento).

 

Existe muito mais informação que se pode obter sobre estas glândulas. Um dos pontos que este site refere é a importância da experiência que deve ter o cirurgião que irá fazer a operação, pois esta operação não é feita com muita frequência.

 

Esta informação é do site http://www.parathyroid.com/, onde poderão obter mais informações.

11
Abr11

Inquérito Renal Europeu

Fernando Neto

 A APIR mandou-me este email e pensei que seria bom que todos ficassem a saber sobre este inquérito. Um bom dia para todos e muita energia positiva!

 

Prezado Associado,

 

A APIR está a colaborar com a CEAPIR no inquérito europeu que tem como objectivo determinar o nível e qualidade de informação prestada ao doente acerca das várias opções de tratamento de substituição da função renal. Paralelamente, este trabalho pretende também despertar consciências ao nível dos decisores europeus para a desigualdade no tratamento do doente renal crónico nos vários países da Comunidade Europeia. Porque é considerado um trabalho de grande importância, a APIR convida todos os doentes sócios e não sócios, transplantados ou em tratamento hemodialítico, a preencher o referido INQUÉRITO.

É muito importante que todos os doentes adiram a este projecto. Para responder ao Inquérito, vá à página da APIR ( www.apir.org.pt) e clik em “Inquérito Renal”.

 

- Participe!

- Convide outros doentes a participar!