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Sou doente renal

O meu nome é Fernando, este blog é um pouco da minha experiência pessoal em Dialise Peritoneal e Hemodialise. Facebook Grupo DOENTE RENAL & Paciente Renal. O meu email é Fernandoneto67@sapo.

Sou doente renal

O meu nome é Fernando, este blog é um pouco da minha experiência pessoal em Dialise Peritoneal e Hemodialise. Facebook Grupo DOENTE RENAL & Paciente Renal. O meu email é Fernandoneto67@sapo.

24
Fev11

Diálise e Viajar

Fernando Neto

Uma pequena nota sobre a pergunta se podemos viajar quando estamos a fazer diálise. A resposta é SIM! Digo isto pela minha experiência.

 

Quando estava a fazer diálise peritoneal, fui a Espanha, ao norte do país, Ponte de Lima e a Inglaterra de férias. Quando viajava de avião ou de carro, levava a máquina de diálise e a empresa baxter entregava os líquidos no meu destino de férias. No avião a máquina é colocada no departamento de  bagagem especial sem custo extra ou então, como eu fiz na segunda vez que viajei de avião, em que pedi para eu levar a mala até ao porão para depois ser colocada junto com a outra bagagem. Assim, é possível evitar-se problemas de maior, já que mesmo com autocolantes na mala a dizer que era frágil e que a minha vida dependia dessa máquina, quando cheguei a Londres as rodas estavam partidas e a mala um pouco amachucada o que me deixou bastante preocupado, pois não sabia se ainda funcionava. Felizmente estava tudo bem com a máquina e as férias correram sem problemas.

 

Para organizar as férias falei com o meu médico nefrologista que me segue, com bastante antecedência, perto de dois meses mais ou menos. Entreguei ao médico a data das férias, para ele saber quantas noites iria precisar de tratamento, a morada para a entrega dos líquidos , o nome de alguém nessa morada e número de contacto. Esta informação é mandada para a Baxter (companhia que fornece o tratamento), com a aprovação do médico que depois entra em contacto com a Baxter desse pais para onde vamos de férias, de forma a organizar a entrega dos líquidos.

 

Eu pedi também ao médico para me passar uma declaração em como sou insuficiente renal e como preciso da máquina para fazer dialise. Nunca foi preciso mostrar esse documento a ninguém, mas pelo sim ou pelo não!

 

Da férias em Portugal, viagem realizada de carrinha comercial, quando fui parado pela brigada de trânsito pediram-me as guias de transporte. Após várias tentativas, consegui que entendessem que as caixas com os líquidos eram para consumo pessoal e que eu não tinha guias porque na altura não sabia que eram necessárias e após algum tempo não levantaram mais nenhum problema e segui viagem.

 

Para Espanha levei tudo comigo no carro, foi mais fácil de organizar!  lol

 

Neste periodo em que faço hemodiálise, já fui de férias a Inglaterra . Mas admito que a primeira vez foi muito mais fácil. Como eu sabia qual era a clínica mais próxima do local aonde iria ficar, fui eu próprio que entrei em contacto com eles e fiz a marcação. Não tive transporte para a clínica que era num hospital, mas como vivia muito perto, isso não foi problema.  Eu sei de pacientes que vêm a Portugal de férias e fazem diálise no hospital, esses têm direito a transporte, uma ambulância vai buscar e levar os pacientes.

 

Da segunda vez que quis ir de férias para Inglaterra, como na clínica onde eu tinha estado não havia vaga para aquela data, as coisas tornaram-se mais complicadas. Tive que tirar o Cartão Europeu de Seguro de Doença, que tratei na loja do cidadão. Foi muito fácil e deram-me um documento provisório até o cartão chegar. Este cartão seria útil para o caso de ter que ficar numa clínica privada, o que não aconteceu na primeira vez em que fui de férias e fiquei num hospital público. Nas clínicas privadas aparentemente é necessário o cartão para que eles possam fazer o pedido de pagamento ao estado português.

Depois é falar com o médico e eles poderão ajudar a encontrar uma clínica nesse país, o mais próximo possível do local de residência em férias. Convém mencionar de que como não é uma situação que acontece com regularidade, podem encontrar alguns obstáculos e falta de conhecimento por parte do médico ou da recepcionista do serviço de nefrologia. Mas com persistência e força de vontade chegamos lá, a equipa da nefrologia está lá para nos ajudar. Se nessa clínica já tiverem alguma experiência, então talvez as coisas sejam bem mais fáceis.

 

Com isto quero dizer que mesmo a fazer diálise, seja ela qual for, temos a hipótese de viajar. Não sei qual a limitação em todos os países mas dentro de CEE deverá sempre ser possível, os outro é uma questão de investigar.

 

Já agora, fica aqui mais um apelo para quem já viajou em diálise que nos deixe aqui uma nota, de como foi a parte de organização, se foi fácil ou se encontrou algumas dificuldades e se correu bem quando à chegada ao destino de férias.

Toda a informação é sempre útil e ajuda a todos!

 

Um Bom dia para todos e vamos começar a planear umas férias de Verão. Nem que seja no quintal ou na varanda com um balde de água para refrescar!

24
Jul10

Comparação de Serviços entre Hospital na Inglaterra e Hospital em Portugal

Fernando Neto

 

O tratamento em Inglaterra, nordeste de Londres, correu bem, fui bem tratado e os enfermeiros foram bastante simpáticos. As várias nacionalidades dos enfermeiros eram desde jamaicanos, filipinos, kénianos e uma portuguesa de nome Maria, que eu não a conheci pois estava de férias e acho que ingleses não sei se existia algum!

 

Ao início foi-me dado dois rolos de adesivo e uma peça (garrote?), para poder apertar o braço e assim as veias dilatarem antes de espetar as agulhas. Estes utensílios ficam comigo e são só para o meu uso.

 

O nível profissional dos enfermeiros na minha opinião era bom, mas fiquei com a sensação que é um pouco inferior aos nossos aqui em Faro, digo isto pois quando era altura de colocar as agulhas para a hemodiálise não me pareciam muito confiantes, e numa ocasião foi preciso 3 enfermeiros e 6 agulhas par poder começar. Quando já íamos na 4 agulha, o enfermeiro traz mais duas e eu disse-lhe que aquelas eram as suas ultimas hipóteses que ele tinha, senão eu ia embora e voltava amanhã, já me doía o braço e estava farto de andarem para ali à procura da veia.

Felizmente o problema foi resolvido com as ultimas duas agulhas!

 

Um pormenor que achei bem diferente, era que a filosofia entre enfermeiros e paciente, é que os pacientes o que poderem fazer por eles, assim o fazem.

Ao entrarmos na sala de diálise nós é que nos pesamos sozinhos, tiramos a tensão arterial e apontamos na nossa ficha, em Faro não, é o enfermeiro que faz.

Eles estavam a pensar em ensinar-me, mas como eu iria estar lá pouco tempo (2 semanas), não o fizeram, mas os outros iam buscar todo o equipamento que as enfermeiras precisavam e preparavam a mesa de trabalho para começar com a diálise.

 

Se a máquina de diálise apitava eu vi alguns pacientes, a lidarem sozinhos com a máquina, mas em algumas situações mais complicadas tinham que chamar o enfermeiro.

 

No fim do tratamento, os enfermeiros tiravam-nos as agulhas, era medida a tensão, sentada e depois de pé, em Faro não vão a esse pormenor, é tirada a ultima tensão sentado e pronto. Depois voltar a pesar e apontar na ficha, retirar os lençóis e fronhas dos travesseiros, colocar tudo na roupa suja e limpar a mesa de serviço. Lavar as mãos e desinfectar e pronto ir para casa.

 

Resumindo a experiência, a ideia de nós sentirmos que estamos a tomar conta da nossa situação é muito boa, sermos e estarmos mais activos e participarmos na nossa doença é algo muito positivo, eu assim acho. O facto de não existir esta estúpida regra que temos em Faro de termos que estar vestidos de pijama mas podermos estar com a nossa roupa normal, torna todo o processo mais leve e um tanto ou pouco “normal” a fugir à sensação de vítima e de doentinho.

 

Depois há pormenores tão simples mas que nos fazem sentir que alguém pensou em nós e no nosso conforto, que é o caso de colocarem um travesseiro por debaixo do braço que tem as agulhas, eu em Faro passo o tempo todo de diálise com metade da mão e dedos dormentes, não vale a pena pedir um travesseiro, pois eles não existem, os que têm estão a ser utilizados.

 

A questão da quantidade de líquidos a tirar por sessão, era um acordo que entre eu e o enfermeiro decidíamos e não as batalhas que eu tenho tido com enfermeiros e médicos par os tirar da fixação que têm com a medida de dois litros de liquido a tirar, para defender esta teoria, uma médica perguntou-me se eu urinava 2 litros e meio de urina por dia, sem comentários!

Eu aposto que em outras clínicas será diferente, mas eu só posso comparar com a minha experiência do hospital de Faro, é o único local em que fiz diálise

 

O outro pormenor é sentirmos que entre enfermeiros e pacientes, estamos ao mesmo nível, os enfermeiros têm os conhecimentos, mas falam contigo como que fazemos todos parte de uma equipa, sem ar de superioridade que é um defeito que eu encontro com alguns dos nossos enfermeiros.

 

Também já falei com enfermeiros que se qualificaram à pouco tempo e dizem-me que no seu curso existia uma componente dedicada ao paciente, e saber lidar com a parte psicológica e mental do paciente. Por outras palavras, respeitar, e aceitar que o paciente é um ser humano com cérebro, capacidade de pensar, raciocinar, com emoções, duvidas, receios e que se encontra numa situação frágil! Eu gostaria de ver certos médicos  e enfermeiros quando eles próprios se tornam pacientes, deverá ser um filme muito engraçado para nós vermos.

24
Jul10

Superar o Medo de Voar

Fernando Neto

 

Viagem de férias – Portugal -  Faro, Inglaterra – Stanstead.

 

Depois de ter descoberto o segredo da “amarguinha”, (o tal ansiolítico, diazepam, segundo alguém que teve a gentileza de me explicar, que foi o sr. Miguel Salazar (Cirurgião Vascular).

Este comprimido que foi me dado quando entrei um pouco em pânico no início de fazer a operação para a fistula e fiquei muito admirado com os resultados, agora já ninguém me pára, amarguinha para aqui amarguinha para ali! A minha vida está resolvida. lol

 

Não levem isto a sério pois estes comprimidos têm vários efeitos secundários e disseram-me que se pode ficar viciado se os tomarmos com muita frequência e por uma longa duração. Por isso recomendo que sejam tomados só em caso de necessidade, aliás só os conseguem obter (legalmente) através de receita médica.

 

O médico recomendou-me a tomar os comprimidos com um certo tempo de antecedência da entrada para o avião, mas não muito cedo pois derivado ao efeito sonolento, podia dar-me pancada para dormir e eles não me deixariam entrar no avião naquele estado.

 

Ao entrar no aeroporto comecei a ficar um pouco nervoso, mas fiz o check-in e lá entramos, para o air-side.

O meu sistema nervoso só piorou quando me chamaram para entrar no avião e ai tive que tomar mais uma metade, até agora vou só num comprimido inteiro.

 

Eu já tinha preparado 4 metades e o máximo que se pode tomar são 6 comprimidos de uma só vez se não estou enganado! Depois fiquei um pouco nervoso na fila dentro do corredor para entrar para dentro do avião e lá foi mais outra metade, (um comprimido e meio). Finalmente as ondas de pânico vieram á superfície quando o avião começou a andar, esta parte aqui já eu estava à espera, foi quando entrei em pânico na ultima vez.

 

Então tomei mais uma metade, (dois comprimidos) e foi o suficiente. Fiquei bem, fiz a viagem bem, um pouco nervoso mas não com medo e apesar dos comprimidos darem sono eu estive acordado até bem tarde nessa noite, acho que o sistema nervoso superou os efeitos secundários do medicamento.

15
Jul10

Hemodialise em Férias na Inglaterra

Fernando Neto

Ferias em Inglaterra

 

Duas semanas se passaram e mais uma fase interessante na vida! Obstáculos foram ultrapassados, objectivos conseguidos, tudo muito positivo.

 

Fui passar duas semanas de férias na Inglaterra, país em que vivi 13 anos e já não visitava há 5 anos.

Primeira coisa a fazer seria saber como tratar da papelada para poder fazer hemodiálise ( HD) nesse pais. Falei com o medico nefrologista e ele pediu-me que me informa-se de qual a clínica mais próximo aonde eu iria ficar. Uma pequena busca na internet através da associação inglesa de Insuficiência renal e fiquei a saber da unidade mais próxima, depois telefonei a essa unidade e disseram-me que existia uma coordenadora para esses serviços. Muito simpáticos, deram-me o numero de telefone e através desta coordenadora foi verificado se havia alguma vaga e em que dias seria possível fazer HD.

 

Pediram um numero de fax ou email e enviaram-me um documento para eu e o medico preencher. Da minha parte foi pedido o meu nome, morada, idade, morada para onde iria ficar de férias e a outra parte preencheu o medico com resultados das minhas analises tempo de diálises, tipo, tamanho de agulhas e foi preciso fazer um ultimo teste do vírus MRSA, os inglese andam inundados com este vírus nos hospitais, aparentemente por falta de higiene dos funcionários e pacientes, falha em lavar as mãos mais frequentemente, agora na entrada de qualquer unidade têm desinfectante.

 

Após isso os documentos foram enviados por fax e pronto, problema resolvido, dia e a hora do turno de diálises marcado, agora só falta encontrar coragem e conseguir entrar dentro do avião.

Foi muito mais fácil do que eu imaginava.

 

Fica aqui o nome e contacto da coordenadora de Londres, se forem para outra localidade talvez ela lhes possa ajudar!

 

ANN GRANGER  -  Tel: 00 44 207 3777 000,  fax: 00 44 207 3777 114, email: ann.granger@bartsandthelondon.nhs.uk

 

Boas férias!