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Sou doente renal

O meu nome é Fernando, este blog é um pouco da minha experiência pessoal em Dialise Peritoneal e Hemodialise. Facebook Grupo DOENTE RENAL & Paciente Renal. O meu email é Fernandoneto67@sapo.

Sou doente renal

O meu nome é Fernando, este blog é um pouco da minha experiência pessoal em Dialise Peritoneal e Hemodialise. Facebook Grupo DOENTE RENAL & Paciente Renal. O meu email é Fernandoneto67@sapo.

05
Fev11

Internado, Paratireóides hyperactivas

Fernando Neto

Mais um ano que passou, mais uma fase na vida cheia de experiências, umas boas outras para arquivar.

Para mim este ano que passou é em parte para esquecer! Não foi tudo mau, mas houve muita chatice pelo caminho, preocupação, medo, lágrimas e cirurgias. Para quem nunca tinha sido operado ou tinha estado internado no hospital, considero que este ano foi uma boa “workshop”.

 

- Reposição de cateter – Lisboa

- Reposição de cateter – (2ª vez) Lisboa

- Reposição de cateter – (3ª vez) Faro (Cirurgia Guiada)

- Remoção do cateter

- Colocação do cateter no pescoço

- Novo cateter no abdómen

- Remoção do cateter (fim da diálise peritoneal)

- Cirurgia para remover fio que atava o cateter esquecido no abdómen e agora com bola de fibra a cobrir fio.

- 1ª Tentativa de fistula junto ao pulso, braço esquerdo

- 2º Tentativa com sucesso de fistula entre braço e antebraço

- 3 Endoscopias (duas altas uma baixa)

- Queda da mota 2 vezes no mesmo braço – tendinite no braço esquerdo

- Cirurgia às paratireóides

 

 

Cirurgia às paratireóides

 

Passei o mês de Dezembro no hospital de Faro após uma cirurgia para remover as glândulas paratireóides. A operação durou perto de duas horas e correu sem complicações de maior.

No dia da operação, enquanto estava a fazer hemodiálise e meio a dormir, vejo o cirurgião à minha frente e pergunta-me porque é que eu ainda estava ligado à máquina, já que a equipa de cirurgia estava à minha espera, com facas e serras bem afiadas.

Bem me tinham avisado de que a cirurgia era de manhã, mas ninguém mencionou a que hora se realizava. A partir daqui foi desligar a máquina de hemodiálise, despir pijama e vestir aquela bata verde transparente. Deitado numa maca turbo, fui para a cirurgia. Quando acordei já estava de volta à Nefrologia e senti-me um pouco assustado.

A sala onde fiquei era a sala das emergências que tinha uma máquina a monitorizar o coração o que me deixou um pouco preocupado. Mais tarde vim a saber que eu estava na sala para pós-cirurgias e estavam a ver como eu reagia à operação.

A operação foi de manhã e à noite por volta da meia-noite, apareceu-me uma fome imensa.

Apesar de duas bolinhas que eu tinha penduradas ao pescoço, para extrair algum excesso de liquido ou sangue da cicatriz, da constante sensação de que tinha um arame a apertar-me o pescoço derivado aos agrafos e pontos, mais a irritação na pele e comichão que os adesivos do penso estavam a fazer, sentia-me bem!

À tarde é que começou a festa! Apareceu um formigueiro nos pés que aos poucos foi subindo para as pernas, braços, mãos, cara e … pânico!! Somente tive tempo de chamar o enfermeiro e ali fiquei sem me poder mexer e sem saber o que se passava. Disseram-me que era os níveis de cálcio que estava muito baixos. Vinte minutos mais tarde, após me terem dado uma injecção de cálcio na veia comecei a sentir-me melhor, o susto passou!

 

Comentário: Não consigo compreender e isto continua sempre a acontecer. A falta de informação que nos é dada. Será que os médicos têm receio que nós não consigamos perceber o que nos dizem!? Ou que não tenhamos capacidade mental e emocional para perceber? Será que o facto de estarmos um pouco mais informados do se vai passar e de como as coisas “ em princípio” irão decorrer, não nos deixaria um pouco mais tranquilos!?

Não!! A opção é de não se dizer nada, deixa-se o paciente a imaginar o pior, ficar nervoso, preocupado tenso, com o sistema todo acelerado e hipersensível.

Já estive numa situação de reposição do cateter que é feita na sala de cirurgia e a enfermeira quando estava a preparar-me com a máquina de barbear perguntou-me se as cuecas eram de algodão, pois se fossem de fibra poderia ser um problema quando ao utilizar o bisturi (ou algo eléctrico), imaginem o que me passou pela cabeça!! Bisturi?? Corte?? Faca?? Pontos’? Agrafos? Isto vai ser mesmo bom!!!

Afinal não houve corte nenhum, nem pontos, nem agrafos!

O ideal seria (aparentemente isto acontece em alguns hospitais), que algum dos profissionais nos explicasse como o procedimento vai ser feito, quanto tempo irá levar, algumas hipóteses de sintomas após cirurgia, o que fazer, o que não fazer e para não ficar preocupado que “em principio” ira tudo correr bem!

 

Se perguntar ao médico o porquê de não me ter sido explicado nada acerca da cirurgia, uma das respostas talvez seja de que não fiz perguntas e por isso assumiram que eu ou já sabia ou não queria saber.

 

Pronto já desabafei!!

 

Voltando ao formigueiro!

Nestas situações em que não nos estamos a sentir nada bem e começamos a ver os enfermeiros a mudarem de ritmo, com cara de preocupados, é sinal que a coisa não está muito boa!

Depois ficamos preocupados com o facto do nosso companheiro (esposa, amigo, familiar) estar a ver-nos naquele estado!

 

Este mês internado no hospital foi uma montanha russa de emoções. A parte mais chata é conseguir que o nível de cálcio fique estável. O meu cálcio ora subia ora descia, o que levou a que ficasse mais tempo no hospital. Por média, os médicos diziam que é necessário um mês para que o cálcio estabilize. Algumas pessoas conseguem estabelecer os níveis de cálcio no organismo mais rapidamente outras precisam de mais tempo.

Nos dias que se seguem após a operação temos que estar preparados para muitos comprimidos e muitas picadelas de agulhas. O cálcio é administrado directamente na veia, através de uma “torneira”. No meu caso e infelizmente a veia só aguentou três tratamentos, depois tinha que se encontrar outra veia para colocar uma nova torneira.

 Foram feitas análises ao sangue nos primeiros dias, de quatro em quatro horas, para ver qual o nível de cálcio.

Ao fim deste longo mês contei 26 torneiras, fora as tentativas, e com mais ou menos 63 picadas para tirar o sangue. Aparentemente eu tenho boas veias, para quem não as tem isto é um autêntico pesadelo, e eu já estava muito saturado.

Total de picadas com sucesso 89 e um braço direito muito inchado, sem falar nas 24 picadas para a hemodiálise.

O tratamento da administração de cálcio começou por ser de quatro em quatro horas, depois à medida em ia subindo foi mudando, depois de seis em seis, oito a oito, de doze em doze e finalmente uma vez por dia. O final do tratamento é apenas com comprimidos. Sempre que o nível de cálcio descia eu recuava no tratamento.

 

Esta operação foi necessário derivado às minhas glândulas paratireóides estarem hiperactivas, os meus níveis de fósforo estarem muito altos e não se conseguir controlar com a medicação. Após a operação os níveis de fósforo ainda estão um pouco altos e também a hormona da glândula.

Resumindo, após mais alguns exames parece que vou ter uma segunda parte deste problema. Já ouve alguém que andou a pesquisar na net e me disse que uma grande maioria de pessoas não conseguem resolver este problema com uma única operação.

16
Set10

Hepatite B & Transplante Renal

Fernando Neto

Médico Distraído? Muito Ocupado? Insensível? Não preocupado? Com mais coisas importantes para fazer?

 

Enfim a lista poderia continuar e piorar! Isto só para desabafar um pouco sobre este assunto, que me ficou atravessado na garganta da forma e frieza como foi tratado!

 

Resumindo a história, eu fiquei a saber que tinha hepatite B quando começei a fazer diálise peritoneal, há quase 6 anos. Não se sabe ao certo como eu apanhei este vírus, através de contacto sexual, transfusão de sangue ou ainda o facto de eu ter nascido na Guiné-Bissau!

 

Perguntei ao meu médico Nefrologista das hipóteses de transplante na minha situação. Após eu ter perseverado sobre o assunto e ter feito um comentário que seria bom ficar a saber qual a resposta antes de ir para o caixão,a resposta demorou 4 a 5 meses a chegar.

O médico não achou este sentido de humor muito engraçado (muito negro) e resolveu telefonar naquele mesmo momento! Falou com uma colega durante uns minutos ao telefone e depois virou-se para mim e disse-me que no meu caso com a hepatite B eu não poderia ir para a lista de transplante. Assunto resolvido!

 

Será que este “profissional” se apercebe do impacto que esta resposta tem num paciente com Insuficiência renal crónica (IRC)?

 

Para terminar, só queria acrescentar que esta informação é de certa forma errada e na clínica de pré-transplante disseram-me que essa decisão não seria o nefrologista a fazer mas sim na clínica de pré-transplante.

 

Para os IRC que tenham hepatite B, segundo eu sei existem duas clínicas em Portugal que aceitam pacientes, lógico que cada caso é diferente e cada clínica trabalha de forma diferente. No Porto eu fui colocado de imediato na lista de transplante, com a condição de que fosse seguido por um medico de Gastrenterologia e que tomasse uma medicação para a hepatite B. Em Lisboa foi diferente, fiquei em standby, teria que ser seguido pelo mesmo médico de "Gastro", tomar a medicação, mas só após 9 meses de seguimento e medicação, poderia entrar na lista de transplante.

De qualquer forma ficam aqui os nomes das clínicas, no Porto, hospital de Santo António e em Lisboa hospital Curry Cabral.

Vai fazer 6 anos em dezembro que eu começei a fazer dialise e estou na lista de transplante há 2.

Infelizmente eu perdi muito tempo até conseguir ficar na lista de transplante, mas mais vale tarde que nunca!

 

Boa sorte na vossa viagem e não desistam mesmo que encontrem um beco sem saída!

24
Jul10

Comparação de Serviços entre Hospital na Inglaterra e Hospital em Portugal

Fernando Neto

 

O tratamento em Inglaterra, nordeste de Londres, correu bem, fui bem tratado e os enfermeiros foram bastante simpáticos. As várias nacionalidades dos enfermeiros eram desde jamaicanos, filipinos, kénianos e uma portuguesa de nome Maria, que eu não a conheci pois estava de férias e acho que ingleses não sei se existia algum!

 

Ao início foi-me dado dois rolos de adesivo e uma peça (garrote?), para poder apertar o braço e assim as veias dilatarem antes de espetar as agulhas. Estes utensílios ficam comigo e são só para o meu uso.

 

O nível profissional dos enfermeiros na minha opinião era bom, mas fiquei com a sensação que é um pouco inferior aos nossos aqui em Faro, digo isto pois quando era altura de colocar as agulhas para a hemodiálise não me pareciam muito confiantes, e numa ocasião foi preciso 3 enfermeiros e 6 agulhas par poder começar. Quando já íamos na 4 agulha, o enfermeiro traz mais duas e eu disse-lhe que aquelas eram as suas ultimas hipóteses que ele tinha, senão eu ia embora e voltava amanhã, já me doía o braço e estava farto de andarem para ali à procura da veia.

Felizmente o problema foi resolvido com as ultimas duas agulhas!

 

Um pormenor que achei bem diferente, era que a filosofia entre enfermeiros e paciente, é que os pacientes o que poderem fazer por eles, assim o fazem.

Ao entrarmos na sala de diálise nós é que nos pesamos sozinhos, tiramos a tensão arterial e apontamos na nossa ficha, em Faro não, é o enfermeiro que faz.

Eles estavam a pensar em ensinar-me, mas como eu iria estar lá pouco tempo (2 semanas), não o fizeram, mas os outros iam buscar todo o equipamento que as enfermeiras precisavam e preparavam a mesa de trabalho para começar com a diálise.

 

Se a máquina de diálise apitava eu vi alguns pacientes, a lidarem sozinhos com a máquina, mas em algumas situações mais complicadas tinham que chamar o enfermeiro.

 

No fim do tratamento, os enfermeiros tiravam-nos as agulhas, era medida a tensão, sentada e depois de pé, em Faro não vão a esse pormenor, é tirada a ultima tensão sentado e pronto. Depois voltar a pesar e apontar na ficha, retirar os lençóis e fronhas dos travesseiros, colocar tudo na roupa suja e limpar a mesa de serviço. Lavar as mãos e desinfectar e pronto ir para casa.

 

Resumindo a experiência, a ideia de nós sentirmos que estamos a tomar conta da nossa situação é muito boa, sermos e estarmos mais activos e participarmos na nossa doença é algo muito positivo, eu assim acho. O facto de não existir esta estúpida regra que temos em Faro de termos que estar vestidos de pijama mas podermos estar com a nossa roupa normal, torna todo o processo mais leve e um tanto ou pouco “normal” a fugir à sensação de vítima e de doentinho.

 

Depois há pormenores tão simples mas que nos fazem sentir que alguém pensou em nós e no nosso conforto, que é o caso de colocarem um travesseiro por debaixo do braço que tem as agulhas, eu em Faro passo o tempo todo de diálise com metade da mão e dedos dormentes, não vale a pena pedir um travesseiro, pois eles não existem, os que têm estão a ser utilizados.

 

A questão da quantidade de líquidos a tirar por sessão, era um acordo que entre eu e o enfermeiro decidíamos e não as batalhas que eu tenho tido com enfermeiros e médicos par os tirar da fixação que têm com a medida de dois litros de liquido a tirar, para defender esta teoria, uma médica perguntou-me se eu urinava 2 litros e meio de urina por dia, sem comentários!

Eu aposto que em outras clínicas será diferente, mas eu só posso comparar com a minha experiência do hospital de Faro, é o único local em que fiz diálise

 

O outro pormenor é sentirmos que entre enfermeiros e pacientes, estamos ao mesmo nível, os enfermeiros têm os conhecimentos, mas falam contigo como que fazemos todos parte de uma equipa, sem ar de superioridade que é um defeito que eu encontro com alguns dos nossos enfermeiros.

 

Também já falei com enfermeiros que se qualificaram à pouco tempo e dizem-me que no seu curso existia uma componente dedicada ao paciente, e saber lidar com a parte psicológica e mental do paciente. Por outras palavras, respeitar, e aceitar que o paciente é um ser humano com cérebro, capacidade de pensar, raciocinar, com emoções, duvidas, receios e que se encontra numa situação frágil! Eu gostaria de ver certos médicos  e enfermeiros quando eles próprios se tornam pacientes, deverá ser um filme muito engraçado para nós vermos.

12
Jun10

4 semanas de Hemodialise

Fernando Neto

Quatro semanas já passaram a fazer Hemodiálise e até agora as coisas têm corrido bem!

 

A parte mais chata é que tenho que me deslocar 100 km de perto de Lagos até o hospital de Faro, 3 vezes por semana. Normalmente a ambulância vem me buscar ás 6:30 da manhã, levamos mais ou menos 1 hora de caminho, mas por vezes é necessário ir buscar mais um ou dois pacientes ou para fisioterapia, ou hemodiálise. O que torna a viagem um pouco mais longa.

 

Já esta a começar a ser uma rotina, pois quando chego ao hospital o meu sistema começa a pedir comida, então, visita ao café, sandes mista e galão, espera no refeitório de Nefrologia do hospital, ligação à maquina de diálise por volta das 9, depois lá aparece o pequeno almoço do hospital e com um pouco de esforço, ele desaparece . Pronto, agora estou pronto para ser dialisado. lol

 

Entretanto chega a hora do yogurt Becel, que é como um aperitivo para o almoço que vem mais tarde. Leitura de livro, jornal ou revista por 30 minutos a uma hora, ver um pouco de telivisão e o resto das duas horas é para dormir. Já houve várias sessões, em que tiveram que me acordar para poderem desligar-me do tratamento, nada mal, fossem todos assim.

Tirando as duas picadinhas iniciais das agulhas, que umas vezes sentem-se mais do que outras, o resto aguenta-se bem, torna-se um pouco chato se estivermos acordados durante as 3 horas e meia sem nada para nos entreter!

 

Sou desligado por volta das 12:30 e depois é só esperar pelo almoço e apanhar a ambulância para casa, mais uma pequena soneca pelo caminho e pronto já estou em casa!