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Sou doente renal

O meu nome é Fernando, este blog é um pouco da minha experiência pessoal em Dialise Peritoneal e Hemodialise. Facebook Grupo DOENTE RENAL & Paciente Renal. O meu email é Fernandoneto67@sapo.

Sou doente renal

O meu nome é Fernando, este blog é um pouco da minha experiência pessoal em Dialise Peritoneal e Hemodialise. Facebook Grupo DOENTE RENAL & Paciente Renal. O meu email é Fernandoneto67@sapo.

27
Mar14

Primeiro passo - Atestado Médico de Incapacidade Multiuso

Fernando Neto

Olá a todos!

Esta é só uma pequena informação sobre um dos primeiros passos a dar para poder tratar de qualquer assunto relacionado com esta doença crónica e descontos, segurança social, etc.

Eu estou reformado por invalidadez e tenho 46 anos.

 

Primeiro fui ao centro de saúde e perguntei o que precisava fazer para adquirir o "Atestado Médico de Incapacidade Multiuso" com este documento oficial, que é o primeiro que se deve fazer, no centro de saúde preenchi alguns documentos, depois (se não me engano) tive que ver o medico de família que passou uma consulta com a junta medica, esta consulta levou alguns meses a acontecer.

Na junta medica perguntaram-me o qual a razão de eu estar ali e ao dizer que tinha insuficiência renal crónica , eles somente olharam para uma lista em que automaticamente já esta lá a percentagem de incapacidade física 70%.

Se o paciente tiver mais problemas de saúde, que no meu caso tenho Hepatite B, pode ser que essa percentagem aumente, mas isso só eles é que sabem. Eu recebi 70% de incapacidade física. Com esse documento fui à segurança nacional e tratei do resto.

Há várias vantagens em ter este documento para descontos do IRS e outras coisas mais! Para mais informação fica aqui um link da Associação Portuguesa de Insuficientes Renais http://www.apir.org.pt/.

O "Atestado Médico de Incapacidade Multiuso" é o documento principal e o primeiro a tratar para termos um documento oficial da nossa incapacidade. O problema é que anteriormente não custava nada mas agora o primeiro custa perto de €50 os outros seguintes por enquanto fica em €5. O problema é que sem este documento em certos sítios não serve de nada dizer que tenho uma doença crónica sem poder apresentar este documento.

Por isso há que tratar deste papelzinho primeiro!

Boa sorte e um bom dia!

04
Mar14

Facebook - Paciente Renal

Fernando Neto

O grupo continua em força no Facebook com 1572 membros. Uns mais activos do que outros, mas continua um bom ponto de encontro para podermos fazer perguntas, trocar ideias e opinioes sobre este tema!

 Pedi a um amigo que não se importou em ajudar a criar uma imagem nova e mais fresca do nosso grupo!

 

 

Paciente Renal

Estão todos convidados a se tornarem membros do grupo, sejam os doentes, Familiares, Amigos, Amigas, Profissionais, Vizinhos, Maridos, Esposas, Estudantes, Desempregados, Cão, Gato, Periquito, todo o mundo. A união faz a força e juntos o calor humano é mais forte, por isso venham e juntem-se ao nosso grupo!

 

É um ponto para colocar alguma questão, para quem queira falar com alguém, para quem queira repartir alguma informação, anedota, imagens, entrar em "chat" com alguém que esteja em linha (online).

 

O grupo foi criado para todos juntos podermos partilhar diversos assuntos. Não existe obrigação nenhuma nem temos que falar sobre esta doença, é simplesmente um lugar para quando apetecer podermos dar uma espreitadela e ver se alguém está online e mandar uma palavrinha, deixar um comentário, levantar uma questão ou dar a sua opinião ou simplesmente dizer o que lhe apetecer!

 

A ideia de criar o grupo apareceu simplesmente porque eu utilizo o Facebook com mais frequência e pensei que seria uma boa ideia existir um ponto de encontro em que a comunicação entre nós seja mais rápida. 

 

O grupo no Facebook é mais uma ferramenta para podermos comunicar e criar um grupo de apoio entre nós!

 

Esta é a morada do grupo http://www.facebook.com/groups/296548137032686/

30
Set12

A Minha visão geral desta doença! (desabafo)

Fernando Neto
Vamos começar do principio! esta doença é uma autentica "m**rda" e não desejo nem ao meu inimigo (acho que não tenho nenhum)!
Agora que já sabemos da base da historia ( como ela começa), há que enfrentar e tentar viver o melhor possível, mantendo a mente saudável (sem muitos pensamentos negativos e depressões) e encontrar objectivos para podermos andar para a frente!
Como temos várias pessoas neste grupo em situações bem diferentes, eu imagino que certas conversas assustam os que estão no início desta fase, mas não esquecer que o que acontece a uma pessoa não quer dizer que seja o mesmo para outra! Certas experiencias para uns é um autentico pesadelo e para outros passou e foi "maravilha" ! exemplo: eu entro num avião e fico em pânico e você entra no avião e pede um gin tónico! A situação é igual, mas as experiências são totalmente diferentes!
O mesmo acontece nesta doença, pelo menos é assim que eu vejo! Nos casos piores, eu penso ... se um dia eu tiver que enfrentar essa situação, quando chegar esse momento eu logo encontrarei forma de superar (ou não) esse obstaculo. Quando digo "ou não", estou a dar espaço para que ao principio não seja fácil mas eu confio na minha força interior e sei que com o tempo eu vou encontrar forma e força para superar mais este problemazinho (ou problemazão) e andar para a frente, com qualquer um de vocês será o mesmo! Uns virão acima mais rápido , outros levarão mais tempo, outros terão uns altos e baixos, mas com a ajuda de todos, incluindo aqui esta "malta do grupo", vamos apoiando e empurrando, para que não fiquemos parados nesta marcha, que é a vida! ... bem isto já vai longo, não quero dar seca, este texto tem desenvolvimento mas o resto fica prá próxima!   lol
Um bom Domingo a todos!
27
Nov11

As Aventuras da Sónia, Sempre a Batalhar. (Um pequeno resumo)

Fernando Neto

Já estou a muito tempo para lhe escrever uma carta... que fiquei de escrever mas muito sinceramente nem sei por onde começar... por isso vou começar pelo princípio!

 

Chamo-me Sónia Dionísio Cartaxeiro, tenho 32 anos, sou Designer e sou casada.  

Aos 5 anos de idade foi-me diagnosticado um Síndrome de Alport, uma doença rara, principalmente em raparigas. Foi-nos dito pelos médicos que muito provavelmente a doença não se iria desenvolver mas enganaram-se.  Com o início da adolescência começaram a aparecer os primeiros sintomas... proteína na urina, tensão alta, anemia, cansaço, pernas inchadas, acabei por fazer 2 biopsias renais (a primeira que fiz tinha 7 anos) e começaram os internamentos.

Fiquei na pediatria até aos meus 19 anos, com a minha função renal sempre a piorar, com muitos internamentos pelo caminho e já algum sofrimento.  

Aos 19 anos passei para um mundo novo, o mundo dos adultos onde fui recebida pelo meu querido Dr. Fernando Neves que me orientou até 2002.  

Em 2002 os meus rins pararam de vez e chegou então a altura critica de escolher o passo a seguir. Os meus pais (para mim os melhores do mundo) avançaram logo com a hipótese de transplante de dador vivo, que na altura em Sta Maria nunca tal tinha sido feito... mas como a minha função renal já tinha passado do limite desejável tive mesmo de recorrer à diálise. Foi-me então dado a escolher entre a Diálise Peritoneal e a Hemodiálise, sem qualquer hesitação optei pela peritoneal. Para mim a hemodiálise era impensável e ao descobrir que afinal existia uma outra diálise que podia ser feita em casa e que era eu que controlava foi de alguma forma um "alivio" isto porque sempre tive um pavor a hemodiálise e a cateteres e tudo o que a hemodiálise implica. Nesta fase os meus pais começaram então a fase das análises para compatibilidade, e iniciei então a peritoneal, que correu bem, fora as dores que tinha com a entrada e saída do liquido. Esta altura da minha vida foi muito preenchida, fazia diálise, estava a tirar a minha Licenciatura em Design e começava a viver com o meu namorado, agora (felizmente) marido! Tudo corria bem, eu era uma boa candidata a transplante, os meus pais eram os dois compatíveis, optamos pelo meu pai e ele passou então a ser estudado. Ficámos a saber que o rim esquerdo do meu pai não podia ser transplantado em mim, depois de um dos 1000 exames feitos foi descoberto o rim era saudável no meu pai mas se fosse transplantado em mim a sua função iria ser muito reduzida, iria funcionar a uns 30%.

Para nós foi um balde de água bem fria mas não desistimos e passaram então ao outro rim... antes de termos a resposta sobre esse rim... num dia de manhã toca o telefone de casa... eram uma 7h da manhã, era um dos meus médicos, e eu achei estranho, porque seria que me estavam a ligar aquela hora? Do outro lado estava o Dr. José Guerra a dizer que tinha um rim para mim e se eu estava interessada... ao que eu respondi: "Claro que sim!!!" Fui a voar para o hospital de Santa Maria, fui transplantada com sucesso no dia 30 de Outubro de 2002 por volta das 15h da tarde, estava super feliz, tinha toda a confiança do mundo e tinha a certeza que tudo ia correr bem, enquanto esperava a operação só me lembrava que estava cheia de fome e que me apetecia comer lasanha... enfim!

Correu tudo bem, tive alguns ameaços de rejeição mas não passou disso, andava sempre a ajustar a medicação porque sempre fiz muita reacção mas tudo era controlado. Passado 1 ano e meio fui fazer umas análises de rotina, já não saí do hospital, estava com uma rejeição aguda, estive muito mal, o tratamento contra a rejeição deixou-me sem defesas, tive de ficar isolada e estive por uma linha, felizmente fui buscar força não sei bem onde e a situação lá estabilizou mas o rim já tinha sido comprometido e já não iria durar muito mais tempo. Em 2005, já a trabalhar o meu rim já não aguentou mais e voltei a peritoneal, desta vez custou um pouco mais, o cateter deslocou-se e tinha muitas dores. Tive de passar 1 ano em diálise para o meu organismo limpar completamente da medicação imunosupressora. Passado o tempo que era suposto passámos então para a fase de... novo transplante... a boa noticia é que o outro rim do meu pai estava apto a ser transplantado em mim! Fizemos mais uma catrefada de exames e marcou-se então uma data para novo transplante. 16 De Junho de 2006 foi a data escolhida, desta vez nem cheguei a entrar para a lista. Um mês e pouco antes do transplante apanhei uma infecção resistente a antibiótico no orifício do cateter da diálise peritoneal (ironicamente apanhada no hospital). A poucos dias do transplante tive de ser operada para trocar o cateter. Passada esta aventura foi tempo de sarar e preparar-me para o novo transplante!

No dia 16 de Junho, uma manhã de Sábado lá estava eu mais a minha família, eu e o meu pai ficámos lá na noite anterior, a minha mãe e o meu marido apareceram lá bem cedo para nos darem muitos mimos e apoio.  

O transplante foi bem sucedido, 15 dias depois tive alta e estava com uma creatinina de 1! Pela primeira vez na minha vida sentia-me normal, só me lembrava que era transplantada quando tinha de tomar a medicação e claro nas consultas. Tinha muito cuidado com o que comia, não dava beijinhos a pessoas doentes (é muito perigoso porque temos poucas defesas) enfim sempre fui muito cuidadosa e tudo corria lindamente! Comecei então a fazer planos para o futuro, decidi casar e depois com a ajuda dos médicos, ter um filho. No dia 30 de Agosto de 2008 casei com o Bruno, o meu grande amor e que sempre esteve ao meu lado. Decidimos oficializar o nosso amor com o casamento e preparar o caminho para o nosso filho. Com os preparativos e mudança de casa ao mesmo tempo andava de rastos e as minhas pernas começaram a inchar mas as análises estavam boas e os médicos relativizaram a coisa e atribuíram isso ao cansaço...

Fui de lua de me para a Tunísia, onde me comecei a sentir mal, estava enjoada e não conseguia comer... assim que cheguei a Portugal fui logo ao hospital achando que estava constipada ou algo assim, fiz análises e fui p casa. Assim que cheguei a casa ligaram-me do hospital para voltar para lá pois algo se passava, estava com 3,6 de creatinina... era uma rejeição pensei. Começou um grande pesadelo, a função renal só piorava mesmo com a medicação, o meu sistema imunitário entrou em parafuso, o meu fígado começou a ficar afectado também, criei ascite (liquido no abdómen) parecia que estava grávida no fim de tempo, afectou-me o estômago, intestinos... tive de fazer plasmaférese e mais outras coisas que tais. Ninguém sabia o que eu tinha, fazia nódoas negras espontâneas, até a abrir uma garrafa de água fiquei com uma nódoa enorme na mão! Comecei a sangrar por tudo  e por nada, resumindo estive mais uma vez ás portas da morte sem ninguém perceber o que se estava a passar... até que a triste noticia chegou, ia ter mesmo de voltar a diálise, eles tinha de me operar de urgência para me retirar o rim e desta vez não podia fazer peritoneal devido a ascite... o mundo para mim desabou, não só tinha perdido o rim do meu pai como tinha de fazer hemodiálise...

Estive 3 meses internada, 3 meses de inferno... se por um cateter me desse a liberdade para sair dali, já estava por tudo, só queria sair dali, queria ir para casa com o meu marido... assim foi, 3 meses depois e depois de muita pressão consegui ter alta e começou então um longo e doloroso processo de recuperação.

Os meus planos de vida ficaram adiados, toda a minha vida parece que ficou adiada... 

O ano de 2009 foi terrível, estava sempre doente e a minha prótese  (como não tinha veias para fazer fístula tive de colocar uma prótese) volta e meia parava... e pumba lá tinham de me abrir o braço...no meio disto tentei voltar a peritoneal, coloquei cateter e fiz uns meses mas sem sucesso, desta vez não funcionou pelo que tive mesmo de continuar com a hemodiálise. Como andava sempre tão doente e estava tão em baixo decidi por desespero recorrer a acupunctura... para me ajudar no que fosse possível.

Foi aí que conheci a Diana, que me mostrou um mundo novo e que me deu a mão e  que se comprometeu a ajudar-me.

Desde que iniciei a acupunctura embora de uma forma lenta fui melhorando, engordando, as análises começaram a melhorar, comecei a controlar melhor a situação.  

Não vou dizer que não deixo de ficar triste, fico, se não me tivesse acontecido tudo isto neste momento teria um filho nos braços e uma vida muito feliz, mas a vida é assim e dá voltas que ninguém entende. Felizmente tenho um grande marido do meu lado, que não me larga, continuamos a lutar, todos os dias para sermos felizes, encaramos tudo isto como um desafio e uma fase difícil a ser superada. Como os médicos nunca perceberam bem o que aconteceu eu tive de me sujeitar a uma série de exames genéticos e coisas que tais pois num próximo transplante a medicação terá de ser diferente e muito mais violenta o que me assusta um pouco mas não me faz desistir. A minha irmã e o meu marido depois de muito insistirem comigo foram fazer teste de compatibilidade, curiosamente a minha irmã não é compatível mas o meu marido é!!! Incrível não é!?

Ainda andamos em fase de exames e testes, é muito complicado, ele não é 100% compatível e como eu tive todas aquelas complicações neste ultimo transplante eles têm medo de arriscar então andam a estudar tudo e mais alguma coisa para que desta vez seja de vez!!!

Resumindo ainda não sabemos se o transplante com o meu marido vai ser possível mas estamos a rezar para que seja, ia ser muito muito bom!

Eu continuo a fazer acupunctura, ajudou-me a melhorar a minha alimentação, reduzi a medicação que tomava, já não recorro a antibióticos a muito tempo e tem me ajudado muito com os meus ataques de ansiedade (começaram durante os 3 meses que tive internada em risco de vida) e ajuda-me a organizar a minha cabeça e a lidar com a hemodiálise  Tenho noção e sei que o meu caso é complicado mas também sei e conheço muita gente que já sofreu bem mais. Felizmente tenho uma grande família que me apoia e que nunca me larga, sem eles não sei que seria de mim. Quanto a mim, cá me vou aguentando, desistir para mim é impossível, uns dias estou mais tristonha outros sorrio, bem acho que até sou bem normal... enfim é esta a minha longa história com 32 anos, e acredite que é a versão resumida...

Espero de coração ajudar outras pessoas com a minha história.  

Estou a caminho do meu terceiro transplante seja ele de dador cadáver ou de dador vivo o certo é que não quero desistir, para mim é a luz ao fundo do túnel...

 

 

Desejo-lhe de coração tudo de bom e MUITA ENERGIA POSITIVA que é o que mais precisamos :)

 

10
Set11

Resposta ao comentário do Tiago! Hemodialise ou Peritoneal

Fernando Neto

Resposta ao comentário do Tiago!

Comecei a responder ao Tiago e quando dei por mim o texto já estava bem grande, por isso resolvi que seria melhor colocar aqui como "post". O Verão ainda não acabou apesar dos dias de chuva mas espero que esteja a gozar a vida o melhor possível e conseguir superar as dificuldades!

 

Olá Tiago!
Agradeço imenso pelo apoio e fico muito contente por poder ajudar em alguma coisa!

 

Eu escrevi um post sobre a comparação entre as duas diálises. Dizer que uma é melhor do que a outra, para mim é um pouco difícil, temos que comparar os benefícios e as dificuldades das duas, depois escolher a que melhor encaixa com o nosso estilo de pessoa e vida.
O que eu gostei da Peritoneal principalmente pelo facto de se poder fazer no conforto da nossa casa, fora do ambiente hospitalar, eu senti que tinha mais controlo da minha vida.

Existem algumas coisas "não tão boas" como termos que nos habituar a ter liquido na barriga, um cuidado especial com a zona do cateter para não criarmos infecções, o facto de termos um tubinho a sair da barriga, no ponto estético, as senhoras parece que este ás vezes é um problema de maior, pois complica sobre a escolha do que vestir e fato de banho para ir à praia e também uma pequena dilatação do abdómen derivado a ter que se adaptar a mais 1 ou 2 litros de liquido naquele espaço. Para uns isto não são problemas, mas para outros são problemas enormes, por isso o ser difícil eu estar aqui a dizer que esta é melhor do que a outra. Existem também benefícios, na questão da alimentação temos maior liberdade na alimentação pois o tratamento é diário. Esta diálise não é nenhum paraíso. Há pessoas que se adaptam bem e outras que têm continuamente problemas. Dores abdominais quando tiram o liquido da zona abdominal, dores nas articulações, uma constante sensação de barriga inchada (derivado ao liquido na barriga), as infecções são o nosso pior inimigo.

 

Resumindo, como tudo na vida, quando a diálise peritoneal corre bem é uma alegria, nós vamos para a cama, ligamo-nos à maquina, ficamos a dormir e acordamos de manhã com o tratamento feito, espectacular! Se fosse sempre assim era o máximo, esse dias são lindos até nos esquecemos de que temos uma doença, o chato é as complicaçõezinhas que vão aparecendo, aí é que é preciso muita paciência e força de vontade para andar para a frente e não nos deixarmos ir a baixo mentalmente. Mas posso dizer que  o mais chato para mim nesta doença são os extras que esta doença trás e que de vez em quando vão aparecendo para nos desafiar, é um constante teste de força de vontade e um teste à nossa vontade de viver è aqui que eu me preocupe mais, pois vai depender muito do tipo de pessoa que nós éramos e de que pessoa nos tornamos. Quero eu dizer com isto que se éramos uma pessoa negativa e que encarávamos os nossos problemas de uma forma negativa, de certeza que vamos a baixo agora com esta nova bagagem, tão pesada, se por outro lado tínhamos uma forma de encarar os obstáculos da vida de uma forma mais positiva, irá ser mais "fácil" conseguir superar os problemas que nos vão surgindo. às vezes o problema maior não é a doença mas sim a nossa forma de encarar a doença na nossa vida. Parece muita filosofia mas eu penso que "enquanto a cabeça nos dizer para seguir em frente o corpo vai, agora quando a cabeça diz que não quer ir mais, aí já se torna muito mais difícil!" (para toda a regra existe uma excepção) 

 

(Os extras que vão aparecendo nesta doença! Imaginemos um carro em que decidimos colocar combustível que não esteja bem filtrado, com sujidades e outras partículas que não deviriam lá estar, de certeza que vamos ter problemas mais tarde ou mais cedo, o carro não vai funcionar como deve ser. assim me parece esta doença!) Espero que o exemplo não tenha confundido ninguém!  lol

 

Mas apesar disto, eu em 5 anos tive 4 infecções e 2 delas trouxe do hospital quando fui re colocar o cateter, o meu tinha a tendência de andar sempre a fugir do seu lugar, é difícil fixar o cateter. Já ouvi dizer que existem melhores cateteres mas que em Portugal ainda não temos esses que têm um género de uma âncora. Muita gente fala que foi avisado para não tomar banho ou não ir para a piscina. Eu nunca segui essas regras e como vivo no Algarve não podia deixar de ir para a praia ou dar uns mergulhos na minha piscina. A água do mar a mim fazia bom efeito, pois era quando a zona do cateter estava em melhores condições. Mas cada um é como é, não estou para aqui a dizer que vão tomar banho e nada acontecerá! É uma decisão que cada um tem que tomar, desde que tenha conhecimento das possíveis consequências, tenho 3 gatos em casa e dormiam comigo na cama e nunca tive infecções derivado a isso. Mas como tudo na vida não é aconselhável estar a aumentar as hipótese de risco, pois quem vai sofrer com isso somos nós.

Só o facto de eu hoje perder 9 horas por dia, 3 vezes por semana só para a hemodiálise, viver aquele ambiente hospitalar, aturar certos enfermeiros (dependendo da sua disposição nesse dia), certos médicos que não deviam estar em contacto com o público mas sim num escritório somente a lidar com máquinas, coloca a Peritoneal no meu caso bem lá em cima!

Volto a referir, essa comparação e decisão tem que ser feita pelo próprio! Digo isto pois quando as coisas não correrem muito bem, não vamos logo a fugir culpar quem nos aconselhou! Aliás não há ninguem para culpar, são coisas da vida e que ninguem consegue adivinhar. Uns conseguem ter uma dialise sem chatices nenhumas e outras pessoas estão constantemente com problemas. Como é que vamos explicar isto!?

22
Jun11

3 transplantes e a Sorrir

Fernando Neto
A nossa amiga deixou aqui um pequeno extracto da sua experiência na zona de comentários e eu como sempre prefiro que fique como "post" na pagina principal pois é mais fácil de ser visto por todos. Se não concordarem com esta ideia, que me digam pois é muito fácil de corrigir.
Só quero agradecer imenso à disponibilidade da Conceição e de querer repartir este bocado da sua vida com todos nós. Na minha opinião, a ideia de trocar experiências entre nós todos, não é uma competição para ver quem sofre mais ou quem passou por mais, mas é bom saber o que muitos tiveram que passar para cá estar e isso muitas vezes ajuda-me a pensar que os meus problemas afinal não são assim tão maus como isso. Há certas pessoas que gostam que o seu problema seja o maior de todos e que pior do que eles não existe, mas isso não acho que seja positivo nem nos vai ajudar a enfrentar os nossos problemas!
 
De Conceição oliveira a 14 de Junho de 2011 às 18:08
 
Olá Fernando!!!
Obrigado pelo teu comentário e pela força positiva q me envias-te...
Em 1º- lugar quero-te dizer q não é uma experiência fácil, principalmente sendo pela 3ª vez.
Vou começar a contar as minhas experiências: Comecei Hemodiálise em 31 de Outubro de 1995. Desde então fui chamada para o meu 1º- TR em 25 de Abril de 1998 para o Hosp. Cruz Vermelha Portuguesa onde estive internada durante 3 meses.
Fui transplantada no dia a seguir onde a cirurgia tinha corrido tudo bem onde o rim ainda não estava funcionante.Após o 4 dia fui fazer diálise onde me senti muito mal, e com dores ao pé do enxerto, fui novamente reoperada onde foi diagnosticado TROMBOSE DA VEIA RENAL DO ENXERTO dai fui para a U.C.I e fui recuperando aos poucos. Passado uns tempos comecei a urinar, e foi uma grande festa pensando eu q já me tinha safo desta....Mas infelizmente, continuava a urinar ,mas o rim não filtrava.Passado uns dias fiquei com uma brutal infecção q saia liquido por tudo o quanto era sitio. Tive de por um cateter na barriga para drenar o liquido todo, dps de tanto resolveram q tinha de ir novamente ao bloco para ver o q se passava e ai decidiram retirar o rim q para alem de estar infectado já não fazia ali nada.....E foi assim esta minha primeira experiencia....No dia 27 de Junho de 2000, estava eu a trabalhar q recebi um telefonema da clínica onde ainda hoje faço a diálise, q o meu médico queria falar comigo.....Então ele estava de serviço no hosp.Curry Cabral onde me chamou se eu queria ser transplantada outra vez q tinha lá um rim para mim e eu novamente aceitei.....A cirurgia correu muito bem , passado 2 dias estive vontade de urinar senti uma enorme alegria mas quando urinei veio sangue....Parece q o mundo tinha desabado....Onde fui fazer uma ecografia de urgência e tive uma rejeição aguda do enxerto.Novamente lá fui eu ao bloco e vim de lá sem rim.....Voltei a diálise....UFFFFAAAAAA.Depois de estar em diálise começaram os problemas de acessos , fui muitas vezes reoperada á fistula, ate q chegou a um ponto q tive de fazer noutro braço uma fístula muito dolorosa de fazer tanto pra equipa médica, como para o doente tiveram de me tirar a veia Basílica, cá de baixo numa cirurgia , e dps noutra fazer com essa veia a fistula normal...Ou seja não tenho mais braços para fazer acessos....Derivado a isso entrei novamente em lista para o 3º TR....Em 8 de Dezembro de 2008 ai vem a grande esperada noticia , e lá fui mais uma vez feliz e contente e muito confiante q era desta...Mas infelizmente não foi, passei por muito fiz uma hemorragia interna com paragem respiratória, onde fui reoperada novamente para absorver o hematoma e de seguida fui para a Unidade de Cuidados Intensivos, onde tive de ser ventilada pq estava em Choque Hipovolemico....Onde estive ventilada durante 4 a 5 dias...Depois recuperei voltei parta a unidade de TR no curry,onde comecei a urinar, mas também com o mesmo problema não filtrava.... Andei nisto lá internada 6 meses. E estar cá é uma grande sorte.....Aqui fica a minha historia .......Peço-te a todos os insuficientes renais crónicos,q se podem tentar NÃO DESISTAM,é sempre UMA NOVA VIDA.....UM BEM HAJA

 

24
Fev11

Diálise e Viajar

Fernando Neto

Uma pequena nota sobre a pergunta se podemos viajar quando estamos a fazer diálise. A resposta é SIM! Digo isto pela minha experiência.

 

Quando estava a fazer diálise peritoneal, fui a Espanha, ao norte do país, Ponte de Lima e a Inglaterra de férias. Quando viajava de avião ou de carro, levava a máquina de diálise e a empresa baxter entregava os líquidos no meu destino de férias. No avião a máquina é colocada no departamento de  bagagem especial sem custo extra ou então, como eu fiz na segunda vez que viajei de avião, em que pedi para eu levar a mala até ao porão para depois ser colocada junto com a outra bagagem. Assim, é possível evitar-se problemas de maior, já que mesmo com autocolantes na mala a dizer que era frágil e que a minha vida dependia dessa máquina, quando cheguei a Londres as rodas estavam partidas e a mala um pouco amachucada o que me deixou bastante preocupado, pois não sabia se ainda funcionava. Felizmente estava tudo bem com a máquina e as férias correram sem problemas.

 

Para organizar as férias falei com o meu médico nefrologista que me segue, com bastante antecedência, perto de dois meses mais ou menos. Entreguei ao médico a data das férias, para ele saber quantas noites iria precisar de tratamento, a morada para a entrega dos líquidos , o nome de alguém nessa morada e número de contacto. Esta informação é mandada para a Baxter (companhia que fornece o tratamento), com a aprovação do médico que depois entra em contacto com a Baxter desse pais para onde vamos de férias, de forma a organizar a entrega dos líquidos.

 

Eu pedi também ao médico para me passar uma declaração em como sou insuficiente renal e como preciso da máquina para fazer dialise. Nunca foi preciso mostrar esse documento a ninguém, mas pelo sim ou pelo não!

 

Da férias em Portugal, viagem realizada de carrinha comercial, quando fui parado pela brigada de trânsito pediram-me as guias de transporte. Após várias tentativas, consegui que entendessem que as caixas com os líquidos eram para consumo pessoal e que eu não tinha guias porque na altura não sabia que eram necessárias e após algum tempo não levantaram mais nenhum problema e segui viagem.

 

Para Espanha levei tudo comigo no carro, foi mais fácil de organizar!  lol

 

Neste periodo em que faço hemodiálise, já fui de férias a Inglaterra . Mas admito que a primeira vez foi muito mais fácil. Como eu sabia qual era a clínica mais próxima do local aonde iria ficar, fui eu próprio que entrei em contacto com eles e fiz a marcação. Não tive transporte para a clínica que era num hospital, mas como vivia muito perto, isso não foi problema.  Eu sei de pacientes que vêm a Portugal de férias e fazem diálise no hospital, esses têm direito a transporte, uma ambulância vai buscar e levar os pacientes.

 

Da segunda vez que quis ir de férias para Inglaterra, como na clínica onde eu tinha estado não havia vaga para aquela data, as coisas tornaram-se mais complicadas. Tive que tirar o Cartão Europeu de Seguro de Doença, que tratei na loja do cidadão. Foi muito fácil e deram-me um documento provisório até o cartão chegar. Este cartão seria útil para o caso de ter que ficar numa clínica privada, o que não aconteceu na primeira vez em que fui de férias e fiquei num hospital público. Nas clínicas privadas aparentemente é necessário o cartão para que eles possam fazer o pedido de pagamento ao estado português.

Depois é falar com o médico e eles poderão ajudar a encontrar uma clínica nesse país, o mais próximo possível do local de residência em férias. Convém mencionar de que como não é uma situação que acontece com regularidade, podem encontrar alguns obstáculos e falta de conhecimento por parte do médico ou da recepcionista do serviço de nefrologia. Mas com persistência e força de vontade chegamos lá, a equipa da nefrologia está lá para nos ajudar. Se nessa clínica já tiverem alguma experiência, então talvez as coisas sejam bem mais fáceis.

 

Com isto quero dizer que mesmo a fazer diálise, seja ela qual for, temos a hipótese de viajar. Não sei qual a limitação em todos os países mas dentro de CEE deverá sempre ser possível, os outro é uma questão de investigar.

 

Já agora, fica aqui mais um apelo para quem já viajou em diálise que nos deixe aqui uma nota, de como foi a parte de organização, se foi fácil ou se encontrou algumas dificuldades e se correu bem quando à chegada ao destino de férias.

Toda a informação é sempre útil e ajuda a todos!

 

Um Bom dia para todos e vamos começar a planear umas férias de Verão. Nem que seja no quintal ou na varanda com um balde de água para refrescar!

20
Fev11

Comentário do Rogério Vida após Transplante

Fernando Neto

O nosso amigo Rogério deixou este comentário e eu novamente com receio que se perca no meio dos outros comentários decidi colocar aqui como post pois são boas notícias apesar das complicações que existiram, o que demonstra muita coragem e força de vontade de viver!

 

Comentário:
olá pessoal meu nome é Rogério há cinco anos fui diagnosticado com insuficiência renal crónica de causa

desconhecida e há quatro anos fiz um transplante, mais confesso que para mim apesar de tão pouco tempo fazendo

hemodiálise, foi uma barra o transplante. Tive que fazer 8 cirurgias, pois o rim transplantado estava óptimo, só que
tive complicações pós operatória, tais como infecção hospitalar e outros problemas com a baixa da imunidade , uma paragem cardíaca , uma hemorragia interna e outras coisas mais . Bom, enfim, estou hoje muito bem, valeu muito apena fazer o transplante apesar de ter
passado por tudo isso , hoje levo uma vida normal sem exageros e estou pronto para dar mais informações e poder passar também um pouco da minha vida nova como transplantado.

Um forte abraço a todos e nunca desistam pois só somos nós e a maquina e Deus e ele nunca desiste de nos.

Saudações cordiais

20
Fev11

Dialise Peritoneal versus Hemodialise

Fernando Neto

Esta situação de ter que decidir qual o tratamento de diálise que queremos vir a fazer e qual é o que se adequa mais à nossa vida, não é nada fácil!

Alguns nem têm a possibilidade de poder escolher. Uns por motivos de saúde ou pelas condições que têm em casa ou pela idade, outros por não saberem lidar com o programa da máquina de diálise, ou talvez porque os médicos decidiram qual seria o melhor tratamento para eles. Existe muita informação sobre as duas diálises, mas encontro mais descrições em inglês.

Os dois tratamentos têm os seus inconvenientes e as suas vantagens.

Na minha opinião a diálise peritoneal tem a vantagem de se poder fazer no conforto da nossa casa. Não temos de nos deslocar à clínica apesar de estarmos sujeitos ao horário imposto para fazer o tratamento. Na questão de férias, é muito fácil organizar com a Baxter e podermos passar umas boas férias aqui em Portugal ou no estrangeiro. Basta combinar com o médico e este manda um pedido para a Baxter com as datas dos dias de tratamento e a morada para onde vamos ficar.  As caixas dos líquidos são entregues nessa morada, Normalmente nós levamos a máquina connosco, mesmo de avião.  Nas férias de fim-de-semana prolongado e dentro do país podemos levar a máquina e os líquidos. É uma vantagem porque estamos mais livres de organizar o nosso tempo à nossa conveniência, tendo um maior controlo da nossa situação e da nossa vida.

Algumas das desvantagens na diálise peritoneal é o facto de termos constantemente um tubinho na zona abdominal e de termos que nos habituar a isso. A possibilidade de infecções na zona de entrada do cateter, mesmo com um penso, é sempre difícil de garantir, especialmente no verão, devido ao calor e ao nosso suor.

Derivado aos líquidos que temos que introduzir na cavidade abdominal, os nossos músculos abdominais têm a tendência a dilatar um pouco criando aquela barriguinha de quem bebe umas boas cervejas, não muito (não entrem em pânico), mas um pouco. Eu ainda tentei fazer exercícios para me sentir melhor, mas acabei por desistir. Percebi que se tivesse os músculos abdominais bem condicionados não teria espaço para o liquido e tornava-se desconfortável.

 

Existe também o início de aprendizagem de como fazer tratamento manualmente, o que se pode tornar um pouco mais chato. Todos temos que passar por essa fase, já que inesperadamente a electricidade pode falhar ou podemos estar numa situação em que não temos a máquina por perto.

No tratamento manual temos que trocar o líquido de 4 em 4 horas durante o dia, mas à noite, tem a vantagem de podermos estar mais libertos, pois só temos que fazer a próxima mudança aproximadamente 9 horas depois. Assim, podemos dormir descansados, sem estarmos preocupados com o tratamento durante a noite.

Este tratamento manual pode durar por algum tempo, vai depender da opinião do médico perante cada caso. Algumas pessoas ficam mais tempo a fazer o manual enquanto outras passam mais rápido para a máquina.

Eu fiz o sistema manual durante uma semana e tive que passar para a máquina, pois cada vez que eu colocava o liquido, quando o retirava, meio litro desaparecia ou por outras palavras, o meu corpo retinha esse liquido o que era um problema. Não podemos ter muito líquido dentro de nós pois existe o perigo de nos afogarmos internamente.

O tratamento com a máquina dura 9 horas por dia, todos os dias. Temos que gerir bem o tempo, principalmente se no dia seguinte temos que ir trabalhar logo de manhã ou se temos alguma marcação de manhã cedo. Se tudo correr bem durante a noite, o tratamento dura as 9 horas. Muitas noites eu deitei-me, comecei o tratamento e quando acordei de manhã já estava terminado. Excelente! Mas, nem sempre é assim!

Por vezes, pode surgir alguma complicação, o que vai sempre atrasar o tratamento. Alguns dos problemas podem estar relacionados com o facto de ao nos virarmos na cama ficarmos sobre o tubo, e ao dobrá-lo estamos a impedir que o líquido circule.

A posição do cateter também pode não ser a ideal, pois existe a hipótese deste mudar de lugar com o movimento normal dos intestinos. Estes movimentam-se no sentido dos ponteiros do relógio.

A máquina dá um apito de alarme quando algo está mal, mas estes pormenores atrasam a sequência das 9 horas de tratamento. O tratamento com a máquina vai depender de cada um e da percentagem de funcionamento dos seus rins, do seu tamanho físico, altura-peso. Mas, em regra geral, o que a máquina faz é colocar uma certa quantidade de liquido dentro da cavidade abdominal, depois esse liquido fica dentro de nós por determinado tempo, posteriormente a máquina retira esse liquido (passagem) e volta a fazer outro ciclo idêntico, isto durante as nove horas. A enfermeira de serviço e o médico decidem  qual o tempo entre as passagens e qual a quantidade de liquido a utilizar por tratamento. A dieta alimentar não é tão rigorosa em comparação à hemodiálise, pois o tratamento é feito diariamente e por 9 horas.

 

A Hemodiálise. O tratamento é feito numa clínica ou hospital. Apesar de se ouvir falar e de já ter visto panfletos sobre a possibilidade de fazer hemodiálise em casa, ainda não sei se existe essa possibilidade de tratamento em Portugal. Mas, imagino que deva haver um período de aprendizagem para a colocação das as agulhas em nós próprios, tempo de ensino no hospital, colocação da máquina em casa e verificação das condições da nossa casa, como o espaço e qualidade de agua, filtros, etc.

Numa situação normal a hemodiálise é feita no hospital ou clínica. O horário do tratamento terá que ser decidido dependendo das horas que ainda estejam vagas. Não sei bem qual a flexibilidade que podem dar para os turnos de tratamento. Algumas pessoas preferem o tratamento da noite pois assim podem ir trabalhar e depois fazer a diálise. Agora, para chegar a este acordo tem que haver alguma disponibilidade por parte da clínica, mas isso cada um terá que negociar pelo melhor.

No hospital onde eu faço hemodiálise existem principalmente dois turnos. O da manhã que começa por volta das 9 horas  e o das 14 horas. A hemodiálise dura 4 horas por tratamento, 3 vezes por semana.

A frequência do tratamento pode variar se o nosso nível de saúde deteriorar ou se os níveis de potássio não estiverem dentro do estipulado. Como temos dias de intervalo entre os tratamentos, se por exemplo fazemos um tratamento na sexta-feira e depois só voltamos a fazê-lo na segunda-feira seguinte, temos que ter cuidado com as refeições mais condimentadas ou com uns croissants de chocolate a mais, bananas enfim, temos que ter em mente que são dois dias em que tudo o que o corpo acumula e que antes deitava fora através da urina, agora não, fica dentro de nós até o próximo tratamento. Daí, termos que ter mais cuidado com a alimentação e com os líquidos ingeridos diariamente. Eu já tive que fazer mais um dia de hemodiálise durante a semana porque devo ter-me descuidado com alguma coisa que comi entre um dia e o outro de diálise e os meus níveis de potássio estavam altos demais.

Depois há o pormenor das duas agulhas que nos têm que colocar cada vez que fazemos diálise, isto depois de se ter feito a pequena cirurgia para fazer uma fístula no braço se isso for possível. Normalmente, a fístula  é feita no braço esquerdo se o braço direito for o braço que mais utilizamos. A fístula é a união de uma veia com uma artéria. Com o aumento do fluxo de sangue na artéria a veia dilata, tornando assim mais fácil a utilização das agulhas e da quantidade de sangue que percorre a máquina de hemodiálise, que provem do nosso organismo.  A fístula dura mais tempo se for feita com tecidos naturais do nosso corpo mas por vezes é utilizado um enxerto artificial para unir a veia à artéria que tem um nome próprio mas eu agora não me lembro. Nem sempre a primeira tentativa de fazer a fistula tem sucesso.

Comigo aconteceram algumas tentativas. Inicialmente, fizeram-me uma no pulso que não durou mais do que algumas horas. Mais tarde, voltei a Lisboa para poder fazer uma outra entre o braço e o antebraço. (parte de dentro do braço no cotovelo). Esta está a funcionar bem até agora. Também depende da qualidade das veias e da acessibilidade, de como elas estão expostas no corpo, mas esse trabalho é do cirurgião.

Pela minha experiência, a hemodiálise tem a vantagem de não ter tubos nenhuns pendurados, não haver tanto perigo de infecções e das complicações que estas trazem, de ter a barriga menos inchada, e de ter noites mais tranquilas e sem os apitos da máquina. A desvantagem, é que agora tenho que me levantar 3 vezes por semana às 7 da manhã para poder estar no hospital às 9 horas e chegar a casa por volta das 3 e meia da tarde. São sete horas e meia do dia para quatro horas de tratamento, portanto o lugar da clínica ou hospital em relação à nossa residência tem uma grande importância.

Quando é dia de fazer o tratamento, uma ambulância vem-me buscar a casa. A mim e a outros pacientes que também vão para o mesmo hospital. Assim, tenho que contar que o percurso vai ser mais longo e mais demorado.

Depois de chegar ao hospital fico 4 horas sentado num cadeirão sem poder mexer o braço e a arranjar estratégias para ocupar o meu tempo. Nem sempre é fácil, já que só temos uma mão para fazer seja o que for.

Actualmente entretenho-me com um laptop com internet, que foi a melhor coisa que poderia ter arranjado. O Nintendo não dá porque para a maioria dos jogos precisamos das duas mãos disponíveis e de alguma coordenação rápida, por isso os jogos têm que ser mais calmos.

Esta é a melhor explicação que posso dar, tendo em conta a minha experiência até ao momento. Várias pessoas colocaram-me esta questão e eu sei que é uma decisão que muitos têm que tomar e que quase sempre não é fácil.

Espero poder ter dado alguma ajuda. Já agora queria aproveitar e pedir a outros que queiram dar a sua opinião sobre alguma destas diálises ou sobre as duas, que o façam pois esta decisão é muito importante e quanto mais opiniões e informação tivermos, melhor será a nossa decisão.

É natural que no início fiquemos um pouco nervosos e confusos com tantos pormenores e ainda gerir o peso que esta decisão terá na nossa vida, mas no fim, a nossa decisão é feita com mais e melhor informação, o que é sempre uma mais-valia!

 
30
Out10

O trabalho e a Insuficiência Renal Crónica

Fernando Neto

Como é que se consegue viver com esta doença crónica, com os problemas físicos que a ela estão associados, com as dificuldades psicológicas que vão surgindo e se vão sentido? E para completar, o desnorte de como fazer quando é só um ordenado a entrar em casa e já não se sabe por onde “apertar o cinto”?

 

Como aprender a lidar com o facto de vermos o nosso companheiro, a outra metade, marido ou mulher acordar todos os dias de manhã e ir para o trabalho, quando nós temos “somente” as 4 horas de diálise para contemplar e tudo o que vem depois. Sim, porque depois do tratamento lá vem mais uma pancada de sono e um cansaço difícil de contornar. No fim, percebe-se que o dia pouco rendeu e de lá não vem um tostão para nos ajudar a viver.

 

A principal razão que me fez escolher a diálise peritoneal, como primeiro tratamento a realizar, em vez da hemodiálise foi por este parecer mais prático e mais autónomo. Fazer o tratamento em casa fazia-me sentir com um maior controlo sobre a minha situação e teria o dia livre para poder continuar com uma minha vida o mais normal possível. O facto de poder trabalhar e organizar o dia sem pensar em tratamentos, fazia-me sentir menos doente e mais confiante.

 

As coisas mudaram bastante para mim quando o tratamento teve que ser modificado e comecei a ter que colocar líquidos durante o dia. Esta fase não foi fácil pois tinha que andar com dois litros de líquido na zona abdominal o dia inteiro e 24 horas por dia. A adaptação foi difícil, mas com o tempo, passou a ser normal, apesar de ficar com a sensação que não tinha descanso nenhum, físico e mental. Pois esta doença obriga a ter muita força de vontade e superação constante da baixa auto-estima.

 

Quando eu fazia diálise peritoneal tinha mais controlo sobre a minha vida e conseguia organizar-me melhor, apesar de se tornar um pouco difícil quando existiam muitas coisas para fazer no mesmo dia, o cérebro parecia não conseguir organizar mais do que duas tarefas de cada vez. Lembro-me que pelo menos nos primeiros três anos de diálise peritoneal, eu tinha uma vida bastante “normal” e sentia-me com forças físicas e mentais para trabalhar. Dedicava-me a trabalhar muitas horas no meu jardim, com bastante esforço físico. Apesar de carregar pedras e andar de picareta na mão, um intervalo bastava-me para recuperar forças. Para além disso, continuava a fazer o meu trabalho como massagista desportivo, que é um trabalho que exige bastante esforço físico de braços e de mãos.

Um pouco contraditório e que não corresponde ao que disse anteriormente, é o facto de que quando descascava umas batatas os dedos das mãos começavam a prender e tinha cãibras, mas felizmente com o meu trabalho isso não me acontecia. O ditado diz que “Quem corre por gosto , não cansa”, talvez seja um pouco isso pois eu sempre gostei muito da minha profissão!

 

As minhas capacidades físicas foram aos poucos diminuindo. Após uma infecção, ou um reposicionamento de cateter, e outros problemas que iam aparecendo, eu com cada problema que ia aparecendo sentia-me com menos energia. Na altura nem me apercebi e nem estava focado nisso. Mas agora, olhando para trás, vejo que foi um processo contínuo e que as minhas limitações iam aumentando, ou seja, de ano para ano a minha resistência física ia desaparecendo.

 

A minha situação financeira.

 

Após tanto tempo de tratamentos, ainda continuo à espera que o Estado inglês se decida se tenho direito a pensão de invalidez ou não, entretanto lá se vai vivendo com 80€ por mês da pensão provisória de Portugal.

Felizmente eu não tenho nenhumas dívidas para pagar, mas para quem tenha algumas destas despesas e mais crianças no horizonte, não faço a mínima ideia de como conseguem viver.

 

O médico continua a perguntar-me se eu continuo a trabalhar. Mas qual é o patrão que empregaria um pessoa que passa o tempo no hospital, a fazer exames, em consultas, em operações cirúrgicas ou que precisa de se descolar 3 vezes por semana ao hospital para fazer hemodiálise, durante 4 horas do dia e mais 3 horas de deslocações? Por muita boa vontade que o patrão tenha, não é possível sustentar “tal” empregado. Se por outro lado trabalharmos por conta própria, também não é fácil manter uma actividade a funcionar se ela depende 100% de nós.Com tantas falhas durante o ano, inevitavelmente os clientes começam a desaparecer e aos poucos vão procurando os mesmos serviços num outro lugar que possa garantir um produto ou serviço a certa e determinada hora, dia ou dentro de um determinado prazo.

 

Fui informado que há pessoas que preferem fazer hemodiálise nas clínicas que oferecem um turno mais tarde, por volta das cinco da tarde e assim podem conciliar o trabalho e a hemodiálise. No meu caso nenhum turno me foi oferecido mas simplesmente fui informado do dia e hora que teria que fazer diálise. Felizmente já consegui mudar os dias de tratamento que se ajustam melhor à minha vida neste momento.

 

Todo este malabarismo necessário entre diálise, médicos, consultas, enfermeiros, medicamentos, efeitos secundários, trabalho, vida pessoal, familiar, aspectos físicos, psicológicos, financeiros, vida social e talvez mais alguns pormenores que eu neste momento não me lembro, não é fácil e torna-se o grande desafio desta doença!

 

Perante esta situação difícil, questiono-me se os outros doentes renais passam também por estas dificuldades?!

Não é fácil lidar com esta situação ou encontrar uma solução para o nosso futuro com esta doença e as dificuldades físicas e psicológicas que ela traz. Sem contar com as circunstâncias criticas em que o país hoje se encontra, ou pelo apoio social, que em Portugal é claramente insuficiente para este problema!