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Sou doente renal

O meu nome é Fernando, este blog é um pouco da minha experiência pessoal em Dialise Peritoneal e Hemodialise. Facebook Grupo DOENTE RENAL & Paciente Renal. O meu email é Fernandoneto67@sapo.

Sou doente renal

O meu nome é Fernando, este blog é um pouco da minha experiência pessoal em Dialise Peritoneal e Hemodialise. Facebook Grupo DOENTE RENAL & Paciente Renal. O meu email é Fernandoneto67@sapo.

27
Mar13

Contactado por jornalista. MSN Saude - Quando os Rins deixam de funcionar

Fernando Neto

Olá a todos! Tenho andado um pouco desaparecido destas bandas e um pouco preguiçoso. Também tenho andado mais ocupado e talvez por isso a minha ausência! Isto para pedir desculpas aos que têm mandado comentários e não tenham recebido resposta!

Há uns dias atrás fui contactado por uma Jornalista que estava a escrever um artigo sobre a Insuficiência Renal.

 

Escrito por  Sofia Teixeira, com entrevista a Ana Farinha, nefrologista e Ricardo Senos Vizinho, nefrologista

  • terça, 26 fevereiro 2013 15:34

Quando os rins deixam de funcionarReuters

 

Explorar soluções terapêuticas: diálise peritoneal ou hemodiálise

 

Quando chega a altura em que os rins já não asseguram as funções básicas como a eliminação das toxinas e da água, por norma estão com a sua capacidade a 10 ou 15 porcento e, nessa altura, é hora de iniciar um tratamento que substitua as funções dos rins. As soluções são três: a hemodiálise, a diálise peritoneal ou o transplante.

 

Na diálise peritoneal, feita em casa, o sangue é filtrado usando um filtro natural do próprio corpo, a membrana peritoneal que reveste a cavidade abdominal. “A diálise peritoneal é uma modalidade simples, feita em casa pelo próprio doente, diariamente, e que não envolve a saída de sangue do corpo. Nesta modalidade, a diálise é feita pela entrada de uma solução no abdómen que permite ‘limpar’ o organismo e depois é desperdiçada”, explica Ana Farinha. Muitos doentes preferem esta modalidade pelo facto de poder ser feita no conforto de suas casas e a maior parte das vezes durante o período de sono, o que faz com que o paciente não tenha de “desperdiçar” várias horas do seu dia.

 

Já a hemodiálise é feita em meio hospitalar ou numa clínica e é um processo através do qual a filtragem de sangue é feita fora do corpo, sendo o sangue removido e bombeado por uma máquina. É feita três vezes por semana em sessões de 4 horas para cada tratamento. 

 

Que opção escolher? Como nos explica o nefrologista Ricardo Senos Vizinho, quando se atinge a fase de início de Terapêutica de Substituição da Função Renal  (TSFR), tendo em conta os melhores cuidados de saúde e a evolução técnica recente, é expectável que, dada a sua maior longevidade, o doente venha a experimentar ao longo da sua vida as três modalidades terapêuticas: diálise peritoneal, hemodiálise e transplantação renal.” A escolha terapêutica inicial entre diálise peritoneal e hemodiálise é fundamentalmente influenciada por questões culturais, de infra-estruturas locais, experiência do centro médico, escolha do doente e políticas nacionais saúde”, refere Ricardo Senos Vizinho.

 

Também a nefrologista Ana Farinha refere que “a escolha entre uma das duas modalidades de diálise depende, por um lado, da preferência do doente, para melhor adaptação à sua vida, e por outro, da ausência de contra-indicações para realização de qualquer uma das modalidades.” A nefrologista explica que só é elegível para diálise peritoneal o doente nunca tenha sido submetido a intervenção cirúrgica abdominal e, por outro lado, a hemodiálise não é possível se o doente não tiver possibilidade de construir um acesso vascular (situação rara e quase sempre ultrapassável). Como refere a médica, ambas as modalidades são igualmente eficazes no controlo da doença e totalmente pagas pelo Serviço Nacional de Saúde, pelo que a escolha depende na maioria das situações da preferência do doente.

 

Fernando Neto, que vive em Lagos, fez diálise peritoneal durante cinco anos e meio. Passado este período começou a ter problemas com o posicionamento do cateter e, depois de três tentativas de fixação em dois hospitais, acabou por avançar para a hemodiálise.

Não é uma rotina fácil: três vezes por semana, a carrinha da Cruz Vermelha vai buscá-lo às 6h30 da manhã e, entre os 170 quilómetros de caminho de ida e volta até Faro, as paragens para apanhar e deixar outros dois pacientes e as quatro horas de tratamento, só chega a casa entre as 15h30 e 16h00.

 

Na aceitação da doença e na superação das dificuldades que vão surgindo Fernando Neto considera que o apoio por parte dos outros familiares, em casa, é o mais importante: convém que as pessoas mais próximas tenham algum conhecimento sobre a doença e os seus efeitos físicos e mentais, para que o paciente possa falar sobre as suas dúvidas e receios.



Explorar soluções terapêuticas: diálise peritoneal ou hemodiálise

 

Quando chega a altura em que os rins já não asseguram as funções básicas como a eliminação das toxinas e da água, por norma estão com a sua capacidade a 10 ou 15 por cento e, nessa altura, é hora de iniciar um tratamento que substitua as funções dos rins. As soluções são três: a hemodiálise, a diálise peritoneal ou o transplante.

 

Na diálise peritoneal, feita em casa, o sangue é filtrado usando um filtro natural do próprio corpo, a membrana peritoneal que reveste a cavidade abdominal. “A diálise peritoneal é uma modalidade simples, feita em casa pelo próprio doente, diariamente, e que não envolve a saída de sangue do corpo. Nesta modalidade, a diálise é feita pela entrada de uma solução no abdómen que permite ‘limpar’ o organismo e depois é desperdiçada”, explica Ana Farinha. Muitos doentes preferem esta modalidade pelo facto de poder ser feita no conforto de suas casas e a maior parte das vezes durante o período de sono, o que faz com que o paciente não tenha de “desperdiçar” várias horas do seu dia.

 

Já a hemodiálise é feita em meio hospitalar ou numa clínica e é um processo através do qual a filtragem de sangue é feita fora do corpo, sendo o sangue removido e bombeado por uma máquina. É feita três vezes por semana em sessões de 4 horas para cada tratamento. 

 

Que opção escolher? Como nos explica o nefrologista Ricardo Senos Vizinho, quando se atinge a fase de início de Terapêutica de Substituição da Função Renal  (TSFR), tendo em conta os melhores cuidados de saúde e a evolução técnica recente, é expectável que, dada a sua maior longevidade, o doente venha a experimentar ao longo da sua vida as três modalidades terapêuticas: diálise peritoneal, hemodiálise e transplantação renal.” A escolha terapêutica inicial entre diálise peritoneal e hemodiálise é fundamentalmente influenciada por questões culturais, de infra-estruturas locais, experiência do centro médico, escolha do doente e políticas nacionais saúde”, refere Ricardo Senos Vizinho.

 

Também a nefrologista Ana Farinha refere que “a escolha entre uma das duas modalidades de diálise depende, por um lado, da preferência do doente, para melhor adaptação à sua vida, e por outro, da ausência de contra-indicações para realização de qualquer uma das modalidades.” A nefrologista explica que só é elegível para diálise peritoneal o doente nunca tenha sido submetido a intervenção cirúrgica abdominal e, por outro lado, a hemodiálise não é possível se o doente não tiver possibilidade de construir um acesso vascular (situação rara e quase sempre ultrapassável). Como refere a médica, ambas as modalidades são igualmente eficazes no controlo da doença e totalmente pagas pelo Serviço Nacional de Saúde, pelo que a escolha depende na maioria das situações da preferência do doente.

 

Fernando Neto, que vive em Lagos, fez diálise peritoneal durante cinco anos e meio. Passado este período começou a ter problemas com o posicionamento do cateter e, depois de três tentativas de fixação em dois hospitais, acabou por avançar para a hemodiálise.

Não é uma rotina fácil: três vezes por semana, a carrinha da Cruz Vermelha vai buscá-lo às 6h30 da manhã e, entre os 170 quilómetros de caminho de ida e volta até Faro, as paragens para apanhar e deixar outros dois pacientes e as quatro horas de tratamento, só chega a casa entre as 15h30 e 16h00.

 

Na aceitação da doença e na superação das dificuldades que vão surgindo Fernando Neto considera que o apoio por parte dos outros familiares, em casa, é o mais importante: convém que as pessoas mais próximas tenham algum conhecimento sobre a doença e os seus efeitos físicos e mentais, para que o paciente possa falar sobre as suas dúvidas e receios.

 

Leia em breve um novo artigo sobre o transplante renal.

 


 Fontes:

- Ricardo Senos Vizinho, nefrologista

- Ana Farinha, nefrologista

- Fernando Neto, doente crónico renal

- Sociedade Portuguesa de Nefrologia 

- National Kidney Foundation, Doença renal Crónica, Guia para Pacientes e Familiares



http://saude.pt.msn.com/saudeemedicina/saudeaz/item/1708-quando-os-rins-deixam-de-funcionar/1708-quando-os-rins-deixam-de-funcionar?limitstart=0



03
Jan12

O Nosso Grupo no Facebook

Fernando Neto

Quero informar que criei um grupo no Facebook, foi criado no dia 23 de Novembro e já somos 224! Hei! Hei! 

 

Quero convidar todos os doentes, Familiares, Amigos, Amigas, Profissionais, Vizinhos, Maridos, Esposas, Estudantes, Desempregados, Cão, Gato, Periquito, todo o mundo. A união faz a força e juntos o calor humano é mais forte, por isso venham e juntem-se ao nosso grupo!

 

É um ponto para colocar alguma questão, para quem queira falar com alguém, para quem queira repartir alguma informação, anedota, imagens, entrar em "chat" com alguém que esteja em linha (online).

 

O grupo foi criado para todos juntos podermos partilhar diversos assuntos. Não existe obrigação nenhuma nem temos que falar sobre esta doença, é simplesmente um lugar para quando apetecer podermos dar uma espreitadela e ver se alguém está online e mandar uma palavrinha, deixar um comentário, levantar uma questão ou dar a sua opinião ou simplesmente dizer o que lhe apetecer!

 

 A ideia de criar o grupo apareceu simplesmente porque eu utilizo o Facebook com mais frequência e pensei que seria uma boa ideia existir um ponto de encontro em que a comunicação entre nós seja mais rápida. 

 

O grupo no Facebook é somente mais uma ferramenta para podermos comunicar e criar um grupo de apoio entre nós!

 

Fica aqui a informação e agora espero ver o grupo a aumentar todos os dias, a intenção é que sejamos MUITOS!

 

Esta é a morada do grupo http://www.facebook.com/groups/296548137032686/

 

Ou podem pesquisar no Facebook, o nome do grupo é "Doente renal".

 

Se tiverem algum problema em encontrar o grupo, gostava que me informassem, Obrigado!

 

 

 

Um Bom Dia para todos com muita energia positiva para poderem superar as vossas dificuldades!

27
Nov11

As Aventuras da Sónia, Sempre a Batalhar. (Um pequeno resumo)

Fernando Neto

Já estou a muito tempo para lhe escrever uma carta... que fiquei de escrever mas muito sinceramente nem sei por onde começar... por isso vou começar pelo princípio!

 

Chamo-me Sónia Dionísio Cartaxeiro, tenho 32 anos, sou Designer e sou casada.  

Aos 5 anos de idade foi-me diagnosticado um Síndrome de Alport, uma doença rara, principalmente em raparigas. Foi-nos dito pelos médicos que muito provavelmente a doença não se iria desenvolver mas enganaram-se.  Com o início da adolescência começaram a aparecer os primeiros sintomas... proteína na urina, tensão alta, anemia, cansaço, pernas inchadas, acabei por fazer 2 biopsias renais (a primeira que fiz tinha 7 anos) e começaram os internamentos.

Fiquei na pediatria até aos meus 19 anos, com a minha função renal sempre a piorar, com muitos internamentos pelo caminho e já algum sofrimento.  

Aos 19 anos passei para um mundo novo, o mundo dos adultos onde fui recebida pelo meu querido Dr. Fernando Neves que me orientou até 2002.  

Em 2002 os meus rins pararam de vez e chegou então a altura critica de escolher o passo a seguir. Os meus pais (para mim os melhores do mundo) avançaram logo com a hipótese de transplante de dador vivo, que na altura em Sta Maria nunca tal tinha sido feito... mas como a minha função renal já tinha passado do limite desejável tive mesmo de recorrer à diálise. Foi-me então dado a escolher entre a Diálise Peritoneal e a Hemodiálise, sem qualquer hesitação optei pela peritoneal. Para mim a hemodiálise era impensável e ao descobrir que afinal existia uma outra diálise que podia ser feita em casa e que era eu que controlava foi de alguma forma um "alivio" isto porque sempre tive um pavor a hemodiálise e a cateteres e tudo o que a hemodiálise implica. Nesta fase os meus pais começaram então a fase das análises para compatibilidade, e iniciei então a peritoneal, que correu bem, fora as dores que tinha com a entrada e saída do liquido. Esta altura da minha vida foi muito preenchida, fazia diálise, estava a tirar a minha Licenciatura em Design e começava a viver com o meu namorado, agora (felizmente) marido! Tudo corria bem, eu era uma boa candidata a transplante, os meus pais eram os dois compatíveis, optamos pelo meu pai e ele passou então a ser estudado. Ficámos a saber que o rim esquerdo do meu pai não podia ser transplantado em mim, depois de um dos 1000 exames feitos foi descoberto o rim era saudável no meu pai mas se fosse transplantado em mim a sua função iria ser muito reduzida, iria funcionar a uns 30%.

Para nós foi um balde de água bem fria mas não desistimos e passaram então ao outro rim... antes de termos a resposta sobre esse rim... num dia de manhã toca o telefone de casa... eram uma 7h da manhã, era um dos meus médicos, e eu achei estranho, porque seria que me estavam a ligar aquela hora? Do outro lado estava o Dr. José Guerra a dizer que tinha um rim para mim e se eu estava interessada... ao que eu respondi: "Claro que sim!!!" Fui a voar para o hospital de Santa Maria, fui transplantada com sucesso no dia 30 de Outubro de 2002 por volta das 15h da tarde, estava super feliz, tinha toda a confiança do mundo e tinha a certeza que tudo ia correr bem, enquanto esperava a operação só me lembrava que estava cheia de fome e que me apetecia comer lasanha... enfim!

Correu tudo bem, tive alguns ameaços de rejeição mas não passou disso, andava sempre a ajustar a medicação porque sempre fiz muita reacção mas tudo era controlado. Passado 1 ano e meio fui fazer umas análises de rotina, já não saí do hospital, estava com uma rejeição aguda, estive muito mal, o tratamento contra a rejeição deixou-me sem defesas, tive de ficar isolada e estive por uma linha, felizmente fui buscar força não sei bem onde e a situação lá estabilizou mas o rim já tinha sido comprometido e já não iria durar muito mais tempo. Em 2005, já a trabalhar o meu rim já não aguentou mais e voltei a peritoneal, desta vez custou um pouco mais, o cateter deslocou-se e tinha muitas dores. Tive de passar 1 ano em diálise para o meu organismo limpar completamente da medicação imunosupressora. Passado o tempo que era suposto passámos então para a fase de... novo transplante... a boa noticia é que o outro rim do meu pai estava apto a ser transplantado em mim! Fizemos mais uma catrefada de exames e marcou-se então uma data para novo transplante. 16 De Junho de 2006 foi a data escolhida, desta vez nem cheguei a entrar para a lista. Um mês e pouco antes do transplante apanhei uma infecção resistente a antibiótico no orifício do cateter da diálise peritoneal (ironicamente apanhada no hospital). A poucos dias do transplante tive de ser operada para trocar o cateter. Passada esta aventura foi tempo de sarar e preparar-me para o novo transplante!

No dia 16 de Junho, uma manhã de Sábado lá estava eu mais a minha família, eu e o meu pai ficámos lá na noite anterior, a minha mãe e o meu marido apareceram lá bem cedo para nos darem muitos mimos e apoio.  

O transplante foi bem sucedido, 15 dias depois tive alta e estava com uma creatinina de 1! Pela primeira vez na minha vida sentia-me normal, só me lembrava que era transplantada quando tinha de tomar a medicação e claro nas consultas. Tinha muito cuidado com o que comia, não dava beijinhos a pessoas doentes (é muito perigoso porque temos poucas defesas) enfim sempre fui muito cuidadosa e tudo corria lindamente! Comecei então a fazer planos para o futuro, decidi casar e depois com a ajuda dos médicos, ter um filho. No dia 30 de Agosto de 2008 casei com o Bruno, o meu grande amor e que sempre esteve ao meu lado. Decidimos oficializar o nosso amor com o casamento e preparar o caminho para o nosso filho. Com os preparativos e mudança de casa ao mesmo tempo andava de rastos e as minhas pernas começaram a inchar mas as análises estavam boas e os médicos relativizaram a coisa e atribuíram isso ao cansaço...

Fui de lua de me para a Tunísia, onde me comecei a sentir mal, estava enjoada e não conseguia comer... assim que cheguei a Portugal fui logo ao hospital achando que estava constipada ou algo assim, fiz análises e fui p casa. Assim que cheguei a casa ligaram-me do hospital para voltar para lá pois algo se passava, estava com 3,6 de creatinina... era uma rejeição pensei. Começou um grande pesadelo, a função renal só piorava mesmo com a medicação, o meu sistema imunitário entrou em parafuso, o meu fígado começou a ficar afectado também, criei ascite (liquido no abdómen) parecia que estava grávida no fim de tempo, afectou-me o estômago, intestinos... tive de fazer plasmaférese e mais outras coisas que tais. Ninguém sabia o que eu tinha, fazia nódoas negras espontâneas, até a abrir uma garrafa de água fiquei com uma nódoa enorme na mão! Comecei a sangrar por tudo  e por nada, resumindo estive mais uma vez ás portas da morte sem ninguém perceber o que se estava a passar... até que a triste noticia chegou, ia ter mesmo de voltar a diálise, eles tinha de me operar de urgência para me retirar o rim e desta vez não podia fazer peritoneal devido a ascite... o mundo para mim desabou, não só tinha perdido o rim do meu pai como tinha de fazer hemodiálise...

Estive 3 meses internada, 3 meses de inferno... se por um cateter me desse a liberdade para sair dali, já estava por tudo, só queria sair dali, queria ir para casa com o meu marido... assim foi, 3 meses depois e depois de muita pressão consegui ter alta e começou então um longo e doloroso processo de recuperação.

Os meus planos de vida ficaram adiados, toda a minha vida parece que ficou adiada... 

O ano de 2009 foi terrível, estava sempre doente e a minha prótese  (como não tinha veias para fazer fístula tive de colocar uma prótese) volta e meia parava... e pumba lá tinham de me abrir o braço...no meio disto tentei voltar a peritoneal, coloquei cateter e fiz uns meses mas sem sucesso, desta vez não funcionou pelo que tive mesmo de continuar com a hemodiálise. Como andava sempre tão doente e estava tão em baixo decidi por desespero recorrer a acupunctura... para me ajudar no que fosse possível.

Foi aí que conheci a Diana, que me mostrou um mundo novo e que me deu a mão e  que se comprometeu a ajudar-me.

Desde que iniciei a acupunctura embora de uma forma lenta fui melhorando, engordando, as análises começaram a melhorar, comecei a controlar melhor a situação.  

Não vou dizer que não deixo de ficar triste, fico, se não me tivesse acontecido tudo isto neste momento teria um filho nos braços e uma vida muito feliz, mas a vida é assim e dá voltas que ninguém entende. Felizmente tenho um grande marido do meu lado, que não me larga, continuamos a lutar, todos os dias para sermos felizes, encaramos tudo isto como um desafio e uma fase difícil a ser superada. Como os médicos nunca perceberam bem o que aconteceu eu tive de me sujeitar a uma série de exames genéticos e coisas que tais pois num próximo transplante a medicação terá de ser diferente e muito mais violenta o que me assusta um pouco mas não me faz desistir. A minha irmã e o meu marido depois de muito insistirem comigo foram fazer teste de compatibilidade, curiosamente a minha irmã não é compatível mas o meu marido é!!! Incrível não é!?

Ainda andamos em fase de exames e testes, é muito complicado, ele não é 100% compatível e como eu tive todas aquelas complicações neste ultimo transplante eles têm medo de arriscar então andam a estudar tudo e mais alguma coisa para que desta vez seja de vez!!!

Resumindo ainda não sabemos se o transplante com o meu marido vai ser possível mas estamos a rezar para que seja, ia ser muito muito bom!

Eu continuo a fazer acupunctura, ajudou-me a melhorar a minha alimentação, reduzi a medicação que tomava, já não recorro a antibióticos a muito tempo e tem me ajudado muito com os meus ataques de ansiedade (começaram durante os 3 meses que tive internada em risco de vida) e ajuda-me a organizar a minha cabeça e a lidar com a hemodiálise  Tenho noção e sei que o meu caso é complicado mas também sei e conheço muita gente que já sofreu bem mais. Felizmente tenho uma grande família que me apoia e que nunca me larga, sem eles não sei que seria de mim. Quanto a mim, cá me vou aguentando, desistir para mim é impossível, uns dias estou mais tristonha outros sorrio, bem acho que até sou bem normal... enfim é esta a minha longa história com 32 anos, e acredite que é a versão resumida...

Espero de coração ajudar outras pessoas com a minha história.  

Estou a caminho do meu terceiro transplante seja ele de dador cadáver ou de dador vivo o certo é que não quero desistir, para mim é a luz ao fundo do túnel...

 

 

Desejo-lhe de coração tudo de bom e MUITA ENERGIA POSITIVA que é o que mais precisamos :)

 

24
Nov11

Grupo no Facebook

Fernando Neto

Olá a todos e um Bom Dia!

 

Quero só informar que criei um grupo no Facebook. Foi criado ontem! Já tenho um membro! Hei! Hei! Devagar se chega ao longe!

 

A ideia de criar o grupo apareceu simplesmente porque eu utilizo o Facebook com mais frequência e pensei que seria uma boa ideia existir um ponto de encontro em que a comunicação entre nós seja mais rápida.

Será um ponto para colocar alguma questão, para quem queira falar com alguém, para quem queira repartir alguma informação ou piada, para quem conhece e utiliza o Facebook já sabe como funciona, tem a possibilidade de poder repartir informação entre todos, piadas, imagens, vídeo e entrar em "chat" com alguém que esteja em linha (online).

O grupo não foi criado para eu estar lá todos os dias e poder falar com alguém, mas sim para quem quiser aparecer por lá e ficar como membro. Quando lhe apetecer poder dar uma espreitadela e ver se alguém está online e mandar uma palavrinha.

 

Alguns não vão gostar muito da ideia, mas pelo facto de termos uma coisa em comum não quer dizer que só podemos falar sobre isso. Pela minha experiência, quando criamos uma certa amizade com alguém com o mesmo problema, acabamos por falar de tudo menos do problema, mas sabemos que temos alguém que nos compreende e que podemos repartir algumas questões.

Já tive pessoas que ao ser mencionado sobre a existência do meu blog, dizem logo que não estão interessadas nem querem falar sobre isso! As razões por esta reacção não sei bem quais são, mas cada um tem a sua forma de lidar com os seus problemas!

 

O grupo no Facebook é somente mais uma ferramenta para podermos comunicar e criar um grupo de apoio entre nós, amigos, familiares, estudantes e  profissionais.

 

Fica aqui a informação e agora espero ver alguns membros aparecerem por lá, como já disse por enquanto já tenho um membro do Brasil, foi a primeira que se ofereceu a fazer parte deste grupo, mas a intenção é que sejamos MUITOS!

 

Esta é a morada do grupo http://www.facebook.com/groups/296548137032686/

Ou podem pesquisar no Facebook, o nome do grupo é "Doente renal".

 

Se tiverem algum problema gostava que me informassem, Obrigado!

 

É uma ideia, vamos a ver....

 

Um Bom Dia para todos e muita energia positiva para poderem superar as dificuldades!

 

Um abraço,

 

Fernando

10
Set11

Resposta ao comentário do Tiago! Hemodialise ou Peritoneal

Fernando Neto

Resposta ao comentário do Tiago!

Comecei a responder ao Tiago e quando dei por mim o texto já estava bem grande, por isso resolvi que seria melhor colocar aqui como "post". O Verão ainda não acabou apesar dos dias de chuva mas espero que esteja a gozar a vida o melhor possível e conseguir superar as dificuldades!

 

Olá Tiago!
Agradeço imenso pelo apoio e fico muito contente por poder ajudar em alguma coisa!

 

Eu escrevi um post sobre a comparação entre as duas diálises. Dizer que uma é melhor do que a outra, para mim é um pouco difícil, temos que comparar os benefícios e as dificuldades das duas, depois escolher a que melhor encaixa com o nosso estilo de pessoa e vida.
O que eu gostei da Peritoneal principalmente pelo facto de se poder fazer no conforto da nossa casa, fora do ambiente hospitalar, eu senti que tinha mais controlo da minha vida.

Existem algumas coisas "não tão boas" como termos que nos habituar a ter liquido na barriga, um cuidado especial com a zona do cateter para não criarmos infecções, o facto de termos um tubinho a sair da barriga, no ponto estético, as senhoras parece que este ás vezes é um problema de maior, pois complica sobre a escolha do que vestir e fato de banho para ir à praia e também uma pequena dilatação do abdómen derivado a ter que se adaptar a mais 1 ou 2 litros de liquido naquele espaço. Para uns isto não são problemas, mas para outros são problemas enormes, por isso o ser difícil eu estar aqui a dizer que esta é melhor do que a outra. Existem também benefícios, na questão da alimentação temos maior liberdade na alimentação pois o tratamento é diário. Esta diálise não é nenhum paraíso. Há pessoas que se adaptam bem e outras que têm continuamente problemas. Dores abdominais quando tiram o liquido da zona abdominal, dores nas articulações, uma constante sensação de barriga inchada (derivado ao liquido na barriga), as infecções são o nosso pior inimigo.

 

Resumindo, como tudo na vida, quando a diálise peritoneal corre bem é uma alegria, nós vamos para a cama, ligamo-nos à maquina, ficamos a dormir e acordamos de manhã com o tratamento feito, espectacular! Se fosse sempre assim era o máximo, esse dias são lindos até nos esquecemos de que temos uma doença, o chato é as complicaçõezinhas que vão aparecendo, aí é que é preciso muita paciência e força de vontade para andar para a frente e não nos deixarmos ir a baixo mentalmente. Mas posso dizer que  o mais chato para mim nesta doença são os extras que esta doença trás e que de vez em quando vão aparecendo para nos desafiar, é um constante teste de força de vontade e um teste à nossa vontade de viver è aqui que eu me preocupe mais, pois vai depender muito do tipo de pessoa que nós éramos e de que pessoa nos tornamos. Quero eu dizer com isto que se éramos uma pessoa negativa e que encarávamos os nossos problemas de uma forma negativa, de certeza que vamos a baixo agora com esta nova bagagem, tão pesada, se por outro lado tínhamos uma forma de encarar os obstáculos da vida de uma forma mais positiva, irá ser mais "fácil" conseguir superar os problemas que nos vão surgindo. às vezes o problema maior não é a doença mas sim a nossa forma de encarar a doença na nossa vida. Parece muita filosofia mas eu penso que "enquanto a cabeça nos dizer para seguir em frente o corpo vai, agora quando a cabeça diz que não quer ir mais, aí já se torna muito mais difícil!" (para toda a regra existe uma excepção) 

 

(Os extras que vão aparecendo nesta doença! Imaginemos um carro em que decidimos colocar combustível que não esteja bem filtrado, com sujidades e outras partículas que não deviriam lá estar, de certeza que vamos ter problemas mais tarde ou mais cedo, o carro não vai funcionar como deve ser. assim me parece esta doença!) Espero que o exemplo não tenha confundido ninguém!  lol

 

Mas apesar disto, eu em 5 anos tive 4 infecções e 2 delas trouxe do hospital quando fui re colocar o cateter, o meu tinha a tendência de andar sempre a fugir do seu lugar, é difícil fixar o cateter. Já ouvi dizer que existem melhores cateteres mas que em Portugal ainda não temos esses que têm um género de uma âncora. Muita gente fala que foi avisado para não tomar banho ou não ir para a piscina. Eu nunca segui essas regras e como vivo no Algarve não podia deixar de ir para a praia ou dar uns mergulhos na minha piscina. A água do mar a mim fazia bom efeito, pois era quando a zona do cateter estava em melhores condições. Mas cada um é como é, não estou para aqui a dizer que vão tomar banho e nada acontecerá! É uma decisão que cada um tem que tomar, desde que tenha conhecimento das possíveis consequências, tenho 3 gatos em casa e dormiam comigo na cama e nunca tive infecções derivado a isso. Mas como tudo na vida não é aconselhável estar a aumentar as hipótese de risco, pois quem vai sofrer com isso somos nós.

Só o facto de eu hoje perder 9 horas por dia, 3 vezes por semana só para a hemodiálise, viver aquele ambiente hospitalar, aturar certos enfermeiros (dependendo da sua disposição nesse dia), certos médicos que não deviam estar em contacto com o público mas sim num escritório somente a lidar com máquinas, coloca a Peritoneal no meu caso bem lá em cima!

Volto a referir, essa comparação e decisão tem que ser feita pelo próprio! Digo isto pois quando as coisas não correrem muito bem, não vamos logo a fugir culpar quem nos aconselhou! Aliás não há ninguem para culpar, são coisas da vida e que ninguem consegue adivinhar. Uns conseguem ter uma dialise sem chatices nenhumas e outras pessoas estão constantemente com problemas. Como é que vamos explicar isto!?

13
Mar11

Doentes Renais

Fernando Neto

Olá a todos!

 

Espero que o ano 2011 esteja a ser um ano bom! Quando eu digo BOM quero dizer: - um ano bom, dentro das circunstâncias, um ano em que todos os obstáculos que tenham ou que venham a surgir, principalmente que tenhamos força (física e mental), mental primeiro, sem força mental, não vamos a lugar nenhum! Como dizia: - que tenhamos força para superar e enfrentar os diversos obstáculos que esta doença tráz consigo. O mais importante é não nos deixemos arrastar e que irmos buscar força aonde seja possível. Essa força podemos encontrar em nós próprios, em amigos, na família, num grupo, na natureza, nos animais, nas plantas, na fé, na religião (se precisarem de exemplos eu explico melhor noutra altura, lol). Na minha opinião temos que acreditar em nós próprios e não termos problema em PEDIR ajuda. Nós portugueses na nossa sociedade, não temos muita facilidade em "pedir ajuda". Gostamos imenso de guardar os problemas bem cá dentro e se esses problemas forem GRANDES então ainda mais os escondemos. Temos amigos mas não os queremos chatear com os nossos problemas, pois eles já têm problemas suficientes para se preocuparem. Não queremos que tenham pena de nós, nem que constantemente nos estejam a relembrar da doença que temos. Às vezes com pequenos comentários, mesmo com a melhor das intenções acabam por nos afectar psicologicamente mas, se são nossos amigos nessas alturas devemos explicar o que nos afecta, o que não gostamos que nos digam e porquê, dizer o que nos preocupa e quais os nossos medos e receios. Só assim teremos melhores amigos, capazes de nos entender e de nos apoiarem naquilo que precisamos.

 

Com isto tudo parece que pretenço a alguma religião e estou para aqui a pregar. Mas, às vezes sinto isso nas pessoas com que eu falo e que sofrem desta doença. Sinto que muitas não têm ninguém para conversar sobre as coisas mais banais desta nova forma de vida, desta NOVA forma de viver. Eu penso que o problema de um doença que seja crónica isto é, "para o resto da vida" prossupõe alguma saturação e ansiedade. Após alguns meses com esta doença, o assunto, as conversas, as preocupações, os receios, as visitas ao hospital, os cateteres, as fistulas, as míni cirurgias, os vários exames, testes, análises, raio-X, consultas, emergências, testes anuais, testes mensais, comprimidos, comprimidos para acalmar a causa dos outros comprimidos, efeitos secundários, cada vez que abrimos a boca temos que pensar o que estamos a comer ou beber, enfim! Como esta doença não é fácil passar o dia sem nos lembrarmos que estamos doentes. Nós bem tentamos e por isso é que conseguimos ter um sorriso na cara, mas nem todos conseguem, nem vou exigir ou pedir que todos tenhamos que sorrir, mas temos que viver e já que cá estamos, mais vale sorrir que andar triste, para isso já temos o sistema politico actual. Para quem está alegre na vida, existe o IRS, o preço dos impostos, combustíveis, bens essenciais, todo um sistema a trabalhar para a tristeza do país. Portanto, não precisam da doença para ficarem tristes e à que procurar energias e encontrar aquele sorriso que os nossos amigos conhecem e que gostam ver. Já agora convêm mencionar que uma boa choradeira, de vez em quando, também é necessário e faz falta ao nosso sistema. É importante libertarmos a pressão e as lágrimas fazem isso mesmo. Filosofia da batata, mas por outras palavras o chorar ajuda a descarregar as emoções negativas e não acumular todo esse nervosismo e negativismo dentro de nós. Há que deitar para fora e talvez uns minutos depois nos iremos sentir melhor. Atenção que eu não disse quantos minutos iriam ser necessários, varia de pessoa para pessoa, um dia tem 1440 minutos, por exemplo.

 

Voltando à conversa inicial, o que eu queria acabar por dizer , é que noto que para quem tem um problema que se prolonga durante anos, aos poucos vai saturando a paciência dos que nos rodeiam, ou pelo menos não os queremos estar a chatear "outra vez" com os nossos problemas, porque muitas vezes se tornam repetitivos, apesar de cada vez que acontecem, nós ficamos preocupados com essas situações e as suas consequências e não queremos parecer um disco riscado.

 

Esta conversa para algumas pessoas talvez não tenha sentido nenhum porque todos somos diferentes e estamos em circuntâncias diferentes, mas é um algo que acontece frequentemente. Existe um silêncio estranho entre os familiares, parece que esgotaram o assunto.

 

Desejo para todos um bom dia e que consiguam serfelizes dentro das circunstâncias! Conversar com os mais próximos de nós é muito importante, não se isolem e temos que tentar ao máximo viver e tirar desta vida tudo o que é positivo!

 

PS. Se alguem quiser fazer algum comentário sobre esta minha conversa, estejam à vontade. Criticar é positivo!

 

UM BOM DIA

 

Fernando Neto

16
Set10

Doador de rim no Facebook

Fernando Neto

Sarah taylor de 53 anos de idade com insuficiência renal  há 8 anos, era uma dos 84.000 americanos a precisar de transplante renal. Ela também é uma das poucas pessoas a conseguir encontrar um doador através do Facebook.

Uma noite decidiu colocar uma mensagem no Facebook perguntando se alguém estava interessado em ser um doador de um rim, teriam que ter entre 18 e 64 anos de idade, não poderiam ter peso em excesso, não ser hipertenso e/ou diabético e se depois destas exigências todas ainda sobrava alguém que entrassem em contacto.

Qual não foi a surpresa dela quando recebeu 197 respostas do país dela e da Austrália.

 

O engraçado é que a pessoa mais compatível acabou por ser uma antiga amiga de escola que vivia não muito longe. A senhora Taylor teve a cirurgia a 15 de Julho e saiu sem nenhumas complicações!

 

 

Carlos Sanchez, tinha diabetes tipo1e estava a fazer exames para ficar na lista de pré-transplante. Não queria dizer a mais ninguém a não ser os familiares que precisava de um rim, até que os médicos disseram que sem um rim de um doador ele teria que começar a fazer diálise.

Decidiu colar uma mensagem no facebook explicando que a sua família não poderia doar um rim derivado ao facto que os diabetes era um problema que corria pela família e se alguém estava interessado em doar um rim. Dois minutos mais tarde e tinha encontrado um doador.

 

 

Um outro caso com John Burge, demorou mais tempo a conseguir uma resposta. Ele decidiu criar uma pagina no facebook e ver se conseguia encontrar alguém que se oferecesse como doador, mas não obteve resposta nenhuma. Os seus filhos decidiram pegar na sua mensagem e colocar nas paginas do facebook deles e em 15 minutos apareceu uma resposta, um amigo de colégio do filho mas que nunca tinha conhecido o pai, ofereceu-se como doador. Seis meses mais tarde e o pai anda a passear de bicicleta a fazer uma vida normal e diz que foi como se tivessem ligado um interruptor de vida dentro dele.

 

 

Informação tirada deste link Fox News:

 

http://www.foxnews.com/health/2010/07/21/patients-kidney-donors-facebook/

 

16
Set10

Hepatite B & Transplante Renal

Fernando Neto

Médico Distraído? Muito Ocupado? Insensível? Não preocupado? Com mais coisas importantes para fazer?

 

Enfim a lista poderia continuar e piorar! Isto só para desabafar um pouco sobre este assunto, que me ficou atravessado na garganta da forma e frieza como foi tratado!

 

Resumindo a história, eu fiquei a saber que tinha hepatite B quando começei a fazer diálise peritoneal, há quase 6 anos. Não se sabe ao certo como eu apanhei este vírus, através de contacto sexual, transfusão de sangue ou ainda o facto de eu ter nascido na Guiné-Bissau!

 

Perguntei ao meu médico Nefrologista das hipóteses de transplante na minha situação. Após eu ter perseverado sobre o assunto e ter feito um comentário que seria bom ficar a saber qual a resposta antes de ir para o caixão,a resposta demorou 4 a 5 meses a chegar.

O médico não achou este sentido de humor muito engraçado (muito negro) e resolveu telefonar naquele mesmo momento! Falou com uma colega durante uns minutos ao telefone e depois virou-se para mim e disse-me que no meu caso com a hepatite B eu não poderia ir para a lista de transplante. Assunto resolvido!

 

Será que este “profissional” se apercebe do impacto que esta resposta tem num paciente com Insuficiência renal crónica (IRC)?

 

Para terminar, só queria acrescentar que esta informação é de certa forma errada e na clínica de pré-transplante disseram-me que essa decisão não seria o nefrologista a fazer mas sim na clínica de pré-transplante.

 

Para os IRC que tenham hepatite B, segundo eu sei existem duas clínicas em Portugal que aceitam pacientes, lógico que cada caso é diferente e cada clínica trabalha de forma diferente. No Porto eu fui colocado de imediato na lista de transplante, com a condição de que fosse seguido por um medico de Gastrenterologia e que tomasse uma medicação para a hepatite B. Em Lisboa foi diferente, fiquei em standby, teria que ser seguido pelo mesmo médico de "Gastro", tomar a medicação, mas só após 9 meses de seguimento e medicação, poderia entrar na lista de transplante.

De qualquer forma ficam aqui os nomes das clínicas, no Porto, hospital de Santo António e em Lisboa hospital Curry Cabral.

Vai fazer 6 anos em dezembro que eu começei a fazer dialise e estou na lista de transplante há 2.

Infelizmente eu perdi muito tempo até conseguir ficar na lista de transplante, mas mais vale tarde que nunca!

 

Boa sorte na vossa viagem e não desistam mesmo que encontrem um beco sem saída!

15
Dez09

Doente renal, Dialise Peritoneal

Fernando Neto

  

..Quem eu sou

 

 

 

 

 

  

Eu sou Fernando Neto, nasci em 1967 na Guiné-Bissau. Filho de mãe africana (Guiné-Bissau) e pai português (Lagos).

Cheguei a Portugal com 5 anos e fiquei a viver entre Lagos e Sagres onde estudei até ao 7º ano de escolaridade, deixando a escola aos 13 anos. Trabalhei desde os 14 anos na industria hoteleira como empregado de balcão ou barman e  empregado de mesa.

Fiz o serviço militar obrigatório de 18 meses em Vale de Zebro e Almada nos fuzileiros, andei embarcado em navios de cruzeiro na América e Bahamas. Pensei em visitar a Inglaterra e passar umas férias de 30 dias e sem me aperceber passaram-se 13 anos. Enquanto lá estive continuei a trabalhar na área de restauração e ao mesmo tempo estava a tirar o curso de massagista o que acabou por ser a minha nova actividade profissional na qual tenho trabalhado nos últimos 19 anos, sendo os últimos 5 anos já em Portugal, onde em 2007 tirei finalmente o 9º ano no R:V:C:C: em Faro.

 

Sou deficiente renal desde 2004 a fazer diálises peritionial.

 

Este é um pequeno e curto resumo sobre o "eu" que eu sou!

 

 

 

O porquê desta pagina!?

 

Gostaria imenso que este Blog fosse um local em que se possa encontrar alguma informação pessoal, mas também que fosse um local de encontro entre outras pessoas ligadas de uma forma ou outra com esta doença e que se pudesse trocar experiências da vida de cada um de nós. Esta doença afecta todas as pessoas de forma diferente, seria interessante saber de como os outros estão a encarar e a lidar com a deles.  Agradeço que deixem a vossa opinião e/ou algum comentário ou se quiserem mandar algum texto ou informação que tenham encontrado. Se alguém quiser mandar-me algum texto com a vossa experiência, situação preocupação, eu colocaria neste blog. Se encontrarem algum blog ou o vosso eu coloco aqui nos links.

 

Eu vivia e trabalhava em Inglaterra quando fui diagnosticado como IRC (Insuficiencia renal crónico) e todos os exames necessários fora feitos nesse país. Foram detectados níveis altos de creatinina no sangue e fiquei a saber que era Insuficiente renal.

Quando voltei para Portugal já estava bem informado (dentro do possível) sobre o que tinha, o que iria acontecer, qual tratamento que eu iria fazer, os prós e contras entre os dois tipos de diálises, as possibilidades de transplante e os riscos.

Em Portugal soube de um especialista de Nefrologia que tem um consultório em Faro e naquela altura era o único no Algarve a dar consultas externas.  Depois da minha primeira consulta em Portugal e de levar com a informação toda, que eu já tinha, mas compressa em 20 minutos e sem saber para onde me dirigir para mais informação. Foi então que decidi escrever sobre a minha experiencia até hoje, para poder ajudar alguém que precise de um pouco de informação pessoal sobre esta fase na vida.  Quando pesquisei a net (surfar) toda a informação que encontrei era muito técnica e formal, fria e sem um toque humano. Factos, números, registos pesquisas, valores, enfim,  talvez exista mais pessoas com paginas pessoais ou blogs sobre este assunto, mas eu não encontrei.

 

 

Quero já informar que o que eu aqui menciono é somente sobre a minha experiencia, não é uma opinião médica, todos nós somos diferentes com sintomas diferentes e aconselho para que se dirigem ao vosso medico de família no caso de precisarem de informação sobre a vossa situação.

 

- Antes de ser diagnosticado

Do meu conhecimento até este momento eu não sofria de problema nenhum, não houve acidentes graves, nenhum osso partido, nenhuma doença, tenho um mau vício que é o tabaco,  bebo álcool em algumas ocasiões especiais, café muito pouco e sempre gostei e fiz desporto.

 

- Sintomas

Tensão alta e dores de cabeça. Ninguém até agora me soube dizer qual das duas situações começou primeiro, isto porque a tensão alta provoca problemas nos rins assim como os rins doentes provocam a tensão alta.  

Comecei a ter dores de cabeça regularmente, uns dias tomava comprimidos e a dor passava, depois pensei que seria do stress do trabalho, derivado ao facto de trabalhar 6 dias por semana. Procurei alguns tratamentos como massagem, acupunctura, (devo mencionar que a senhora que fazia acupunctura disse que eu estava muito amarelo, achei engraçado porque a minha cor de pele é “mulato, café com leite” e a senhora insistia que eu tinha algum problema com o meu fígado). Segundo já li sobre esta terapia existe a possibilidade de engano entre problemas de fígado com os problemas de rins, não sei bem porquê mas era o que dizia nesta revista que eu encontrei.

 

 

 

 

Dois meses com estas dores de cabeça e comecei a notar que acordava á noite para urinar, no cinema não conseguia ver um filme completo sem ter que ir á casa de banho, resolvi finalmente ir ao medico pensando que seria diabetes. Ao explicar os sintomas o medico fez um teste de urina o que foi o suficiente para ele me mandar fazer exames ao sangue no hospital e pronto o diagnostico foi dado, Insuficiência renal crónica, os meus rins estão os dois a funcionar entre 5 a 10%. Esta conclusão foi dada após vários exames médicos.

 

 

- A reacção ao diagnostico

 

Após os resultados das minhas análises ao sangue chamaram-me de urgência ao hospital, estava eu a no meio do meu turno de trabalho. Pedi ao médico que falasse directamente com o médico para ele não pensar que eu estava a inventar uma desculpa para sair mais cedo do trabalho. Os ingleses na minha opinião entram em pânico mais cedo do que nós portugueses, nós temos mais a tendência de reagir em ultimo caso ou depois do problema aparecer, os ingleses são mais pelo caminho de prevenir do que remediar.

Já no hospital e no meio daquela confusão, lá fui eu conduzido de cadeira de rodas pelo hospital (regras de segurança) entre varias salas de exames, medidas de tensão, TACs , sangue tirado de veias artérias e sei lá mais quê, eu pensava que a qualquer momento alguém vai se aperceber  que afinal tinham a pessoa errada e que tudo não passava de um engano, até que uma certa medica ao olhar para a minha cara sorridente e feliz da vida disse-me com uma cara muito seria que isto era um assunto serio e que os médicos não me teriam chamado de urgência se a situação não fosse séria, a minha tensão arterial estava com uns valores disparatados 20 / 14.

Os entendidos dizem que nós passamos por várias fases quando algo chocante nos acontece. A primeira é de choque, depois vem o pensamento que isto não esta a acontecer comigo, deve haver aqui algum erro, depois vem desespero, raiva, tristeza até chegarmos a fase de aceitação, enfim a ordem pode não estar totalmente correcta mas anda por aqui mais ou menos! Eu vou tentar pesquisar sobre os efeitos de choque no ser humano e colocar estes sintomas na ordem certa. lol