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Sou doente renal

O meu nome é Fernando, este blog é um pouco da minha experiência pessoal em Dialise Peritoneal e Hemodialise. Facebook Grupo DOENTE RENAL & Paciente Renal. O meu email é Fernandoneto67@sapo.

Sou doente renal

O meu nome é Fernando, este blog é um pouco da minha experiência pessoal em Dialise Peritoneal e Hemodialise. Facebook Grupo DOENTE RENAL & Paciente Renal. O meu email é Fernandoneto67@sapo.

27
Mar14

Primeiro passo - Atestado Médico de Incapacidade Multiuso

Fernando Neto

Olá a todos!

Esta é só uma pequena informação sobre um dos primeiros passos a dar para poder tratar de qualquer assunto relacionado com esta doença crónica e descontos, segurança social, etc.

Eu estou reformado por invalidadez e tenho 46 anos.

 

Primeiro fui ao centro de saúde e perguntei o que precisava fazer para adquirir o "Atestado Médico de Incapacidade Multiuso" com este documento oficial, que é o primeiro que se deve fazer, no centro de saúde preenchi alguns documentos, depois (se não me engano) tive que ver o medico de família que passou uma consulta com a junta medica, esta consulta levou alguns meses a acontecer.

Na junta medica perguntaram-me o qual a razão de eu estar ali e ao dizer que tinha insuficiência renal crónica , eles somente olharam para uma lista em que automaticamente já esta lá a percentagem de incapacidade física 70%.

Se o paciente tiver mais problemas de saúde, que no meu caso tenho Hepatite B, pode ser que essa percentagem aumente, mas isso só eles é que sabem. Eu recebi 70% de incapacidade física. Com esse documento fui à segurança nacional e tratei do resto.

Há várias vantagens em ter este documento para descontos do IRS e outras coisas mais! Para mais informação fica aqui um link da Associação Portuguesa de Insuficientes Renais http://www.apir.org.pt/.

O "Atestado Médico de Incapacidade Multiuso" é o documento principal e o primeiro a tratar para termos um documento oficial da nossa incapacidade. O problema é que anteriormente não custava nada mas agora o primeiro custa perto de €50 os outros seguintes por enquanto fica em €5. O problema é que sem este documento em certos sítios não serve de nada dizer que tenho uma doença crónica sem poder apresentar este documento.

Por isso há que tratar deste papelzinho primeiro!

Boa sorte e um bom dia!

04
Mar14

Facebook - Paciente Renal

Fernando Neto

O grupo continua em força no Facebook com 1572 membros. Uns mais activos do que outros, mas continua um bom ponto de encontro para podermos fazer perguntas, trocar ideias e opinioes sobre este tema!

 Pedi a um amigo que não se importou em ajudar a criar uma imagem nova e mais fresca do nosso grupo!

 

 

Paciente Renal

Estão todos convidados a se tornarem membros do grupo, sejam os doentes, Familiares, Amigos, Amigas, Profissionais, Vizinhos, Maridos, Esposas, Estudantes, Desempregados, Cão, Gato, Periquito, todo o mundo. A união faz a força e juntos o calor humano é mais forte, por isso venham e juntem-se ao nosso grupo!

 

É um ponto para colocar alguma questão, para quem queira falar com alguém, para quem queira repartir alguma informação, anedota, imagens, entrar em "chat" com alguém que esteja em linha (online).

 

O grupo foi criado para todos juntos podermos partilhar diversos assuntos. Não existe obrigação nenhuma nem temos que falar sobre esta doença, é simplesmente um lugar para quando apetecer podermos dar uma espreitadela e ver se alguém está online e mandar uma palavrinha, deixar um comentário, levantar uma questão ou dar a sua opinião ou simplesmente dizer o que lhe apetecer!

 

A ideia de criar o grupo apareceu simplesmente porque eu utilizo o Facebook com mais frequência e pensei que seria uma boa ideia existir um ponto de encontro em que a comunicação entre nós seja mais rápida. 

 

O grupo no Facebook é mais uma ferramenta para podermos comunicar e criar um grupo de apoio entre nós!

 

Esta é a morada do grupo http://www.facebook.com/groups/296548137032686/

10
Set11

Resposta ao comentário do Tiago! Hemodialise ou Peritoneal

Fernando Neto

Resposta ao comentário do Tiago!

Comecei a responder ao Tiago e quando dei por mim o texto já estava bem grande, por isso resolvi que seria melhor colocar aqui como "post". O Verão ainda não acabou apesar dos dias de chuva mas espero que esteja a gozar a vida o melhor possível e conseguir superar as dificuldades!

 

Olá Tiago!
Agradeço imenso pelo apoio e fico muito contente por poder ajudar em alguma coisa!

 

Eu escrevi um post sobre a comparação entre as duas diálises. Dizer que uma é melhor do que a outra, para mim é um pouco difícil, temos que comparar os benefícios e as dificuldades das duas, depois escolher a que melhor encaixa com o nosso estilo de pessoa e vida.
O que eu gostei da Peritoneal principalmente pelo facto de se poder fazer no conforto da nossa casa, fora do ambiente hospitalar, eu senti que tinha mais controlo da minha vida.

Existem algumas coisas "não tão boas" como termos que nos habituar a ter liquido na barriga, um cuidado especial com a zona do cateter para não criarmos infecções, o facto de termos um tubinho a sair da barriga, no ponto estético, as senhoras parece que este ás vezes é um problema de maior, pois complica sobre a escolha do que vestir e fato de banho para ir à praia e também uma pequena dilatação do abdómen derivado a ter que se adaptar a mais 1 ou 2 litros de liquido naquele espaço. Para uns isto não são problemas, mas para outros são problemas enormes, por isso o ser difícil eu estar aqui a dizer que esta é melhor do que a outra. Existem também benefícios, na questão da alimentação temos maior liberdade na alimentação pois o tratamento é diário. Esta diálise não é nenhum paraíso. Há pessoas que se adaptam bem e outras que têm continuamente problemas. Dores abdominais quando tiram o liquido da zona abdominal, dores nas articulações, uma constante sensação de barriga inchada (derivado ao liquido na barriga), as infecções são o nosso pior inimigo.

 

Resumindo, como tudo na vida, quando a diálise peritoneal corre bem é uma alegria, nós vamos para a cama, ligamo-nos à maquina, ficamos a dormir e acordamos de manhã com o tratamento feito, espectacular! Se fosse sempre assim era o máximo, esse dias são lindos até nos esquecemos de que temos uma doença, o chato é as complicaçõezinhas que vão aparecendo, aí é que é preciso muita paciência e força de vontade para andar para a frente e não nos deixarmos ir a baixo mentalmente. Mas posso dizer que  o mais chato para mim nesta doença são os extras que esta doença trás e que de vez em quando vão aparecendo para nos desafiar, é um constante teste de força de vontade e um teste à nossa vontade de viver è aqui que eu me preocupe mais, pois vai depender muito do tipo de pessoa que nós éramos e de que pessoa nos tornamos. Quero eu dizer com isto que se éramos uma pessoa negativa e que encarávamos os nossos problemas de uma forma negativa, de certeza que vamos a baixo agora com esta nova bagagem, tão pesada, se por outro lado tínhamos uma forma de encarar os obstáculos da vida de uma forma mais positiva, irá ser mais "fácil" conseguir superar os problemas que nos vão surgindo. às vezes o problema maior não é a doença mas sim a nossa forma de encarar a doença na nossa vida. Parece muita filosofia mas eu penso que "enquanto a cabeça nos dizer para seguir em frente o corpo vai, agora quando a cabeça diz que não quer ir mais, aí já se torna muito mais difícil!" (para toda a regra existe uma excepção) 

 

(Os extras que vão aparecendo nesta doença! Imaginemos um carro em que decidimos colocar combustível que não esteja bem filtrado, com sujidades e outras partículas que não deviriam lá estar, de certeza que vamos ter problemas mais tarde ou mais cedo, o carro não vai funcionar como deve ser. assim me parece esta doença!) Espero que o exemplo não tenha confundido ninguém!  lol

 

Mas apesar disto, eu em 5 anos tive 4 infecções e 2 delas trouxe do hospital quando fui re colocar o cateter, o meu tinha a tendência de andar sempre a fugir do seu lugar, é difícil fixar o cateter. Já ouvi dizer que existem melhores cateteres mas que em Portugal ainda não temos esses que têm um género de uma âncora. Muita gente fala que foi avisado para não tomar banho ou não ir para a piscina. Eu nunca segui essas regras e como vivo no Algarve não podia deixar de ir para a praia ou dar uns mergulhos na minha piscina. A água do mar a mim fazia bom efeito, pois era quando a zona do cateter estava em melhores condições. Mas cada um é como é, não estou para aqui a dizer que vão tomar banho e nada acontecerá! É uma decisão que cada um tem que tomar, desde que tenha conhecimento das possíveis consequências, tenho 3 gatos em casa e dormiam comigo na cama e nunca tive infecções derivado a isso. Mas como tudo na vida não é aconselhável estar a aumentar as hipótese de risco, pois quem vai sofrer com isso somos nós.

Só o facto de eu hoje perder 9 horas por dia, 3 vezes por semana só para a hemodiálise, viver aquele ambiente hospitalar, aturar certos enfermeiros (dependendo da sua disposição nesse dia), certos médicos que não deviam estar em contacto com o público mas sim num escritório somente a lidar com máquinas, coloca a Peritoneal no meu caso bem lá em cima!

Volto a referir, essa comparação e decisão tem que ser feita pelo próprio! Digo isto pois quando as coisas não correrem muito bem, não vamos logo a fugir culpar quem nos aconselhou! Aliás não há ninguem para culpar, são coisas da vida e que ninguem consegue adivinhar. Uns conseguem ter uma dialise sem chatices nenhumas e outras pessoas estão constantemente com problemas. Como é que vamos explicar isto!?

25
Mar11

Vivendo com Dialise Peritoneal no Brasil

Fernando Neto

Um bom dia para todos e que estejam vivendo a vida no máximo possível!

 

Um amigo do Brasil mandou-me um pequeno email com notícias suas e eu como gosto que as pessoas percam uns minutos das suas vidas para escrever algo sobre eles, eu vou colocar aqui no blog para sabermos como os nossos amigos no Brasil vivem com esta doença.

Um Grande abraço para o Ivaldo e que tudo corra o melhor possivel. Sempre que tiver vontade mande noticias!

 

O email do Ivaldo:

 

Caro Fernando,
 
Meu nome é Ivaldo Januario Barbosa e resido actualmente na cidade de Curitiba, estado do Paraná no Brasil.
Te parabenizo pelo seu blog, pois é muito simples e simpático, o que me chamou atenção.
Também sou deficiente renal, diagnosticado em Agosto de 2010 e por sugestão da minha nefrologista(Dr.ª Gina Moreno Gordon) iniciei meu tratamento através da diálise peritoneal manual, e a partir de Março deste ano substitui para automatizada, utilizando medicamentos e acessórios da Baxter Brasil, a qual me atende muito bem.
No início fiquei bastante preocupado, pois além de sofrer uma cirurgia para implante do cateter no peritônio e o processo de diálise é bastante delicado, exigindo do paciente uma paciência que eu não tinha, mas tive que aprender a usa-la.
Como você disse, a diálise através da máquina é altamente eficiente mas também exige do paciente cuidados ao dormir para que os movimentos não bloqueiem os tubos, dificultando a acção da máquina. Os alarmes realmente incomodam.
Felizmente, aqui na minha cidade, sou assistido por uma clínica(Instituto do Rim do Paraná) que conta com corpo de enfermagem (Srªs. Adriana e Ana) muito atenciosas e paciente com seus pacientes. Também a Prefeitura de Curitiba subsidia o transporte público, nos isentando de pagamento de tarifas, e o Governo Federal Brasileiro através do órgão INSS(Instituto Nacional de Seguridade Social) nos concede auxílio doença e a aposentadoria, atenuando assim nossa incapacidade de agirmos profissionalmente.
 
Fique com grande abraço, e saúde.
 
Ivaldo Januario Barbosa.

24
Fev11

Diálise e Viajar

Fernando Neto

Uma pequena nota sobre a pergunta se podemos viajar quando estamos a fazer diálise. A resposta é SIM! Digo isto pela minha experiência.

 

Quando estava a fazer diálise peritoneal, fui a Espanha, ao norte do país, Ponte de Lima e a Inglaterra de férias. Quando viajava de avião ou de carro, levava a máquina de diálise e a empresa baxter entregava os líquidos no meu destino de férias. No avião a máquina é colocada no departamento de  bagagem especial sem custo extra ou então, como eu fiz na segunda vez que viajei de avião, em que pedi para eu levar a mala até ao porão para depois ser colocada junto com a outra bagagem. Assim, é possível evitar-se problemas de maior, já que mesmo com autocolantes na mala a dizer que era frágil e que a minha vida dependia dessa máquina, quando cheguei a Londres as rodas estavam partidas e a mala um pouco amachucada o que me deixou bastante preocupado, pois não sabia se ainda funcionava. Felizmente estava tudo bem com a máquina e as férias correram sem problemas.

 

Para organizar as férias falei com o meu médico nefrologista que me segue, com bastante antecedência, perto de dois meses mais ou menos. Entreguei ao médico a data das férias, para ele saber quantas noites iria precisar de tratamento, a morada para a entrega dos líquidos , o nome de alguém nessa morada e número de contacto. Esta informação é mandada para a Baxter (companhia que fornece o tratamento), com a aprovação do médico que depois entra em contacto com a Baxter desse pais para onde vamos de férias, de forma a organizar a entrega dos líquidos.

 

Eu pedi também ao médico para me passar uma declaração em como sou insuficiente renal e como preciso da máquina para fazer dialise. Nunca foi preciso mostrar esse documento a ninguém, mas pelo sim ou pelo não!

 

Da férias em Portugal, viagem realizada de carrinha comercial, quando fui parado pela brigada de trânsito pediram-me as guias de transporte. Após várias tentativas, consegui que entendessem que as caixas com os líquidos eram para consumo pessoal e que eu não tinha guias porque na altura não sabia que eram necessárias e após algum tempo não levantaram mais nenhum problema e segui viagem.

 

Para Espanha levei tudo comigo no carro, foi mais fácil de organizar!  lol

 

Neste periodo em que faço hemodiálise, já fui de férias a Inglaterra . Mas admito que a primeira vez foi muito mais fácil. Como eu sabia qual era a clínica mais próxima do local aonde iria ficar, fui eu próprio que entrei em contacto com eles e fiz a marcação. Não tive transporte para a clínica que era num hospital, mas como vivia muito perto, isso não foi problema.  Eu sei de pacientes que vêm a Portugal de férias e fazem diálise no hospital, esses têm direito a transporte, uma ambulância vai buscar e levar os pacientes.

 

Da segunda vez que quis ir de férias para Inglaterra, como na clínica onde eu tinha estado não havia vaga para aquela data, as coisas tornaram-se mais complicadas. Tive que tirar o Cartão Europeu de Seguro de Doença, que tratei na loja do cidadão. Foi muito fácil e deram-me um documento provisório até o cartão chegar. Este cartão seria útil para o caso de ter que ficar numa clínica privada, o que não aconteceu na primeira vez em que fui de férias e fiquei num hospital público. Nas clínicas privadas aparentemente é necessário o cartão para que eles possam fazer o pedido de pagamento ao estado português.

Depois é falar com o médico e eles poderão ajudar a encontrar uma clínica nesse país, o mais próximo possível do local de residência em férias. Convém mencionar de que como não é uma situação que acontece com regularidade, podem encontrar alguns obstáculos e falta de conhecimento por parte do médico ou da recepcionista do serviço de nefrologia. Mas com persistência e força de vontade chegamos lá, a equipa da nefrologia está lá para nos ajudar. Se nessa clínica já tiverem alguma experiência, então talvez as coisas sejam bem mais fáceis.

 

Com isto quero dizer que mesmo a fazer diálise, seja ela qual for, temos a hipótese de viajar. Não sei qual a limitação em todos os países mas dentro de CEE deverá sempre ser possível, os outro é uma questão de investigar.

 

Já agora, fica aqui mais um apelo para quem já viajou em diálise que nos deixe aqui uma nota, de como foi a parte de organização, se foi fácil ou se encontrou algumas dificuldades e se correu bem quando à chegada ao destino de férias.

Toda a informação é sempre útil e ajuda a todos!

 

Um Bom dia para todos e vamos começar a planear umas férias de Verão. Nem que seja no quintal ou na varanda com um balde de água para refrescar!

20
Fev11

Dialise Peritoneal versus Hemodialise

Fernando Neto

Esta situação de ter que decidir qual o tratamento de diálise que queremos vir a fazer e qual é o que se adequa mais à nossa vida, não é nada fácil!

Alguns nem têm a possibilidade de poder escolher. Uns por motivos de saúde ou pelas condições que têm em casa ou pela idade, outros por não saberem lidar com o programa da máquina de diálise, ou talvez porque os médicos decidiram qual seria o melhor tratamento para eles. Existe muita informação sobre as duas diálises, mas encontro mais descrições em inglês.

Os dois tratamentos têm os seus inconvenientes e as suas vantagens.

Na minha opinião a diálise peritoneal tem a vantagem de se poder fazer no conforto da nossa casa. Não temos de nos deslocar à clínica apesar de estarmos sujeitos ao horário imposto para fazer o tratamento. Na questão de férias, é muito fácil organizar com a Baxter e podermos passar umas boas férias aqui em Portugal ou no estrangeiro. Basta combinar com o médico e este manda um pedido para a Baxter com as datas dos dias de tratamento e a morada para onde vamos ficar.  As caixas dos líquidos são entregues nessa morada, Normalmente nós levamos a máquina connosco, mesmo de avião.  Nas férias de fim-de-semana prolongado e dentro do país podemos levar a máquina e os líquidos. É uma vantagem porque estamos mais livres de organizar o nosso tempo à nossa conveniência, tendo um maior controlo da nossa situação e da nossa vida.

Algumas das desvantagens na diálise peritoneal é o facto de termos constantemente um tubinho na zona abdominal e de termos que nos habituar a isso. A possibilidade de infecções na zona de entrada do cateter, mesmo com um penso, é sempre difícil de garantir, especialmente no verão, devido ao calor e ao nosso suor.

Derivado aos líquidos que temos que introduzir na cavidade abdominal, os nossos músculos abdominais têm a tendência a dilatar um pouco criando aquela barriguinha de quem bebe umas boas cervejas, não muito (não entrem em pânico), mas um pouco. Eu ainda tentei fazer exercícios para me sentir melhor, mas acabei por desistir. Percebi que se tivesse os músculos abdominais bem condicionados não teria espaço para o liquido e tornava-se desconfortável.

 

Existe também o início de aprendizagem de como fazer tratamento manualmente, o que se pode tornar um pouco mais chato. Todos temos que passar por essa fase, já que inesperadamente a electricidade pode falhar ou podemos estar numa situação em que não temos a máquina por perto.

No tratamento manual temos que trocar o líquido de 4 em 4 horas durante o dia, mas à noite, tem a vantagem de podermos estar mais libertos, pois só temos que fazer a próxima mudança aproximadamente 9 horas depois. Assim, podemos dormir descansados, sem estarmos preocupados com o tratamento durante a noite.

Este tratamento manual pode durar por algum tempo, vai depender da opinião do médico perante cada caso. Algumas pessoas ficam mais tempo a fazer o manual enquanto outras passam mais rápido para a máquina.

Eu fiz o sistema manual durante uma semana e tive que passar para a máquina, pois cada vez que eu colocava o liquido, quando o retirava, meio litro desaparecia ou por outras palavras, o meu corpo retinha esse liquido o que era um problema. Não podemos ter muito líquido dentro de nós pois existe o perigo de nos afogarmos internamente.

O tratamento com a máquina dura 9 horas por dia, todos os dias. Temos que gerir bem o tempo, principalmente se no dia seguinte temos que ir trabalhar logo de manhã ou se temos alguma marcação de manhã cedo. Se tudo correr bem durante a noite, o tratamento dura as 9 horas. Muitas noites eu deitei-me, comecei o tratamento e quando acordei de manhã já estava terminado. Excelente! Mas, nem sempre é assim!

Por vezes, pode surgir alguma complicação, o que vai sempre atrasar o tratamento. Alguns dos problemas podem estar relacionados com o facto de ao nos virarmos na cama ficarmos sobre o tubo, e ao dobrá-lo estamos a impedir que o líquido circule.

A posição do cateter também pode não ser a ideal, pois existe a hipótese deste mudar de lugar com o movimento normal dos intestinos. Estes movimentam-se no sentido dos ponteiros do relógio.

A máquina dá um apito de alarme quando algo está mal, mas estes pormenores atrasam a sequência das 9 horas de tratamento. O tratamento com a máquina vai depender de cada um e da percentagem de funcionamento dos seus rins, do seu tamanho físico, altura-peso. Mas, em regra geral, o que a máquina faz é colocar uma certa quantidade de liquido dentro da cavidade abdominal, depois esse liquido fica dentro de nós por determinado tempo, posteriormente a máquina retira esse liquido (passagem) e volta a fazer outro ciclo idêntico, isto durante as nove horas. A enfermeira de serviço e o médico decidem  qual o tempo entre as passagens e qual a quantidade de liquido a utilizar por tratamento. A dieta alimentar não é tão rigorosa em comparação à hemodiálise, pois o tratamento é feito diariamente e por 9 horas.

 

A Hemodiálise. O tratamento é feito numa clínica ou hospital. Apesar de se ouvir falar e de já ter visto panfletos sobre a possibilidade de fazer hemodiálise em casa, ainda não sei se existe essa possibilidade de tratamento em Portugal. Mas, imagino que deva haver um período de aprendizagem para a colocação das as agulhas em nós próprios, tempo de ensino no hospital, colocação da máquina em casa e verificação das condições da nossa casa, como o espaço e qualidade de agua, filtros, etc.

Numa situação normal a hemodiálise é feita no hospital ou clínica. O horário do tratamento terá que ser decidido dependendo das horas que ainda estejam vagas. Não sei bem qual a flexibilidade que podem dar para os turnos de tratamento. Algumas pessoas preferem o tratamento da noite pois assim podem ir trabalhar e depois fazer a diálise. Agora, para chegar a este acordo tem que haver alguma disponibilidade por parte da clínica, mas isso cada um terá que negociar pelo melhor.

No hospital onde eu faço hemodiálise existem principalmente dois turnos. O da manhã que começa por volta das 9 horas  e o das 14 horas. A hemodiálise dura 4 horas por tratamento, 3 vezes por semana.

A frequência do tratamento pode variar se o nosso nível de saúde deteriorar ou se os níveis de potássio não estiverem dentro do estipulado. Como temos dias de intervalo entre os tratamentos, se por exemplo fazemos um tratamento na sexta-feira e depois só voltamos a fazê-lo na segunda-feira seguinte, temos que ter cuidado com as refeições mais condimentadas ou com uns croissants de chocolate a mais, bananas enfim, temos que ter em mente que são dois dias em que tudo o que o corpo acumula e que antes deitava fora através da urina, agora não, fica dentro de nós até o próximo tratamento. Daí, termos que ter mais cuidado com a alimentação e com os líquidos ingeridos diariamente. Eu já tive que fazer mais um dia de hemodiálise durante a semana porque devo ter-me descuidado com alguma coisa que comi entre um dia e o outro de diálise e os meus níveis de potássio estavam altos demais.

Depois há o pormenor das duas agulhas que nos têm que colocar cada vez que fazemos diálise, isto depois de se ter feito a pequena cirurgia para fazer uma fístula no braço se isso for possível. Normalmente, a fístula  é feita no braço esquerdo se o braço direito for o braço que mais utilizamos. A fístula é a união de uma veia com uma artéria. Com o aumento do fluxo de sangue na artéria a veia dilata, tornando assim mais fácil a utilização das agulhas e da quantidade de sangue que percorre a máquina de hemodiálise, que provem do nosso organismo.  A fístula dura mais tempo se for feita com tecidos naturais do nosso corpo mas por vezes é utilizado um enxerto artificial para unir a veia à artéria que tem um nome próprio mas eu agora não me lembro. Nem sempre a primeira tentativa de fazer a fistula tem sucesso.

Comigo aconteceram algumas tentativas. Inicialmente, fizeram-me uma no pulso que não durou mais do que algumas horas. Mais tarde, voltei a Lisboa para poder fazer uma outra entre o braço e o antebraço. (parte de dentro do braço no cotovelo). Esta está a funcionar bem até agora. Também depende da qualidade das veias e da acessibilidade, de como elas estão expostas no corpo, mas esse trabalho é do cirurgião.

Pela minha experiência, a hemodiálise tem a vantagem de não ter tubos nenhuns pendurados, não haver tanto perigo de infecções e das complicações que estas trazem, de ter a barriga menos inchada, e de ter noites mais tranquilas e sem os apitos da máquina. A desvantagem, é que agora tenho que me levantar 3 vezes por semana às 7 da manhã para poder estar no hospital às 9 horas e chegar a casa por volta das 3 e meia da tarde. São sete horas e meia do dia para quatro horas de tratamento, portanto o lugar da clínica ou hospital em relação à nossa residência tem uma grande importância.

Quando é dia de fazer o tratamento, uma ambulância vem-me buscar a casa. A mim e a outros pacientes que também vão para o mesmo hospital. Assim, tenho que contar que o percurso vai ser mais longo e mais demorado.

Depois de chegar ao hospital fico 4 horas sentado num cadeirão sem poder mexer o braço e a arranjar estratégias para ocupar o meu tempo. Nem sempre é fácil, já que só temos uma mão para fazer seja o que for.

Actualmente entretenho-me com um laptop com internet, que foi a melhor coisa que poderia ter arranjado. O Nintendo não dá porque para a maioria dos jogos precisamos das duas mãos disponíveis e de alguma coordenação rápida, por isso os jogos têm que ser mais calmos.

Esta é a melhor explicação que posso dar, tendo em conta a minha experiência até ao momento. Várias pessoas colocaram-me esta questão e eu sei que é uma decisão que muitos têm que tomar e que quase sempre não é fácil.

Espero poder ter dado alguma ajuda. Já agora queria aproveitar e pedir a outros que queiram dar a sua opinião sobre alguma destas diálises ou sobre as duas, que o façam pois esta decisão é muito importante e quanto mais opiniões e informação tivermos, melhor será a nossa decisão.

É natural que no início fiquemos um pouco nervosos e confusos com tantos pormenores e ainda gerir o peso que esta decisão terá na nossa vida, mas no fim, a nossa decisão é feita com mais e melhor informação, o que é sempre uma mais-valia!

 
30
Jan11

Comentário de Amartins & Rui

Fernando Neto
Ficam aqui dois comentários deixados por o Rui e Amartins. Eu decidi colocar aqui como posts porque acho que se perdem pela pagina de comentários e não sei se é fácil de os encontrar, espero que não se importem, mas é simplesmente para um maior destaque!
muito em breve estarei a colocar mais umas letrinhas por aqui! Já reparei que não é fácil escrever algo, assim que nos acontece. Parece-me que é necessário um certo tempo de "digestão" mental e depois então é que estamos preparados para repartir com os outros. Pelo menos é assim que esta a acontecer comigo!
O meu próximo assunto será sobre as glandulas paratireóides, hiper-activas, niveis de fósforo alto. Um problema que parece-me afectar alguns de nós. Alguns factos e a minha ultima experiência.
Um bom Dia para Todos!
Fernando
 
 
Comentário de Rui
De Rui a 26 de Janeiro de 2011 às 22:17
Boas
Tenho estado a ler os vossos depoimentos e quero deixar a minha experiência.
Tenho 39 anos e sou doente renal crónico desde os 18. O meu problema é derivado de doença poliquistica e actualmente os meus rins funcionam a 20%. Continuo a resistir à diálise e não sei se é coincidência ou não, mas faço um tratamento com um xarope de Alloe Vera feito por um monge de Braga e a verdade é que desde que comecei a faze-lo tive uma ligeira regressão e vai-se mantendo estável. Sempre que vou à consulta tenho a diálise no horizonte mas a verdade é que continuo a resistir.
Tento manter o ritmo de trabalho e durmo 4 horas por dia, nem me lembro que sou doente crónico.
Desejo a todos muita força e que continuem a lutar por uma qualidade de vida que todos merecemos.
Boas Fernando
Obrigado pelo apoio. Em relação à tua pergunta é simples apenas durmo 4 horas/dia, não tenho tempo para mais.
A minha médica esta farta de tentar convencer-me a descansar mais, mas outros valores falam mais alto.
Estou mais esperançado num futuro transplante, até porque o meu tipo de sangue é O+ e na minha família é tudo A. Fui trocado na maternidade e desconfio que sou herdeiro da Feiteira :) Mas entretanto soube que se está a fazer transplantes com bastante sucesso entre tipos de sangue diferente e isso da um novo animo, que estar em média 12 anos a fazer dialise ate ter um rim deve ser doloroso.

Grande abraço e força.

 

 

 

Comentário de Amartins

amartins, 24 de Janeiro de 2011 às 15:18.

Olá. Tenho 45 anos e estou a começar a fazer diálise peritoneal. há mais de uma década que lido com a doença e agora... chegou o momento. Nos entretantos fiquei grávida e tenho uma princesa linda. Com estas palavras pretendo dar um consolo a quem está neste processo e agradecer a quem escreve neste blog, pois há uns meses atrás ele ajudou-me! Obrigada. Como funciona a inscrição na lista para transplante? É o médico assistente que trata do assunto? Bejokas p todos e sejam felizes!!

30
Out10

O trabalho e a Insuficiência Renal Crónica

Fernando Neto

Como é que se consegue viver com esta doença crónica, com os problemas físicos que a ela estão associados, com as dificuldades psicológicas que vão surgindo e se vão sentido? E para completar, o desnorte de como fazer quando é só um ordenado a entrar em casa e já não se sabe por onde “apertar o cinto”?

 

Como aprender a lidar com o facto de vermos o nosso companheiro, a outra metade, marido ou mulher acordar todos os dias de manhã e ir para o trabalho, quando nós temos “somente” as 4 horas de diálise para contemplar e tudo o que vem depois. Sim, porque depois do tratamento lá vem mais uma pancada de sono e um cansaço difícil de contornar. No fim, percebe-se que o dia pouco rendeu e de lá não vem um tostão para nos ajudar a viver.

 

A principal razão que me fez escolher a diálise peritoneal, como primeiro tratamento a realizar, em vez da hemodiálise foi por este parecer mais prático e mais autónomo. Fazer o tratamento em casa fazia-me sentir com um maior controlo sobre a minha situação e teria o dia livre para poder continuar com uma minha vida o mais normal possível. O facto de poder trabalhar e organizar o dia sem pensar em tratamentos, fazia-me sentir menos doente e mais confiante.

 

As coisas mudaram bastante para mim quando o tratamento teve que ser modificado e comecei a ter que colocar líquidos durante o dia. Esta fase não foi fácil pois tinha que andar com dois litros de líquido na zona abdominal o dia inteiro e 24 horas por dia. A adaptação foi difícil, mas com o tempo, passou a ser normal, apesar de ficar com a sensação que não tinha descanso nenhum, físico e mental. Pois esta doença obriga a ter muita força de vontade e superação constante da baixa auto-estima.

 

Quando eu fazia diálise peritoneal tinha mais controlo sobre a minha vida e conseguia organizar-me melhor, apesar de se tornar um pouco difícil quando existiam muitas coisas para fazer no mesmo dia, o cérebro parecia não conseguir organizar mais do que duas tarefas de cada vez. Lembro-me que pelo menos nos primeiros três anos de diálise peritoneal, eu tinha uma vida bastante “normal” e sentia-me com forças físicas e mentais para trabalhar. Dedicava-me a trabalhar muitas horas no meu jardim, com bastante esforço físico. Apesar de carregar pedras e andar de picareta na mão, um intervalo bastava-me para recuperar forças. Para além disso, continuava a fazer o meu trabalho como massagista desportivo, que é um trabalho que exige bastante esforço físico de braços e de mãos.

Um pouco contraditório e que não corresponde ao que disse anteriormente, é o facto de que quando descascava umas batatas os dedos das mãos começavam a prender e tinha cãibras, mas felizmente com o meu trabalho isso não me acontecia. O ditado diz que “Quem corre por gosto , não cansa”, talvez seja um pouco isso pois eu sempre gostei muito da minha profissão!

 

As minhas capacidades físicas foram aos poucos diminuindo. Após uma infecção, ou um reposicionamento de cateter, e outros problemas que iam aparecendo, eu com cada problema que ia aparecendo sentia-me com menos energia. Na altura nem me apercebi e nem estava focado nisso. Mas agora, olhando para trás, vejo que foi um processo contínuo e que as minhas limitações iam aumentando, ou seja, de ano para ano a minha resistência física ia desaparecendo.

 

A minha situação financeira.

 

Após tanto tempo de tratamentos, ainda continuo à espera que o Estado inglês se decida se tenho direito a pensão de invalidez ou não, entretanto lá se vai vivendo com 80€ por mês da pensão provisória de Portugal.

Felizmente eu não tenho nenhumas dívidas para pagar, mas para quem tenha algumas destas despesas e mais crianças no horizonte, não faço a mínima ideia de como conseguem viver.

 

O médico continua a perguntar-me se eu continuo a trabalhar. Mas qual é o patrão que empregaria um pessoa que passa o tempo no hospital, a fazer exames, em consultas, em operações cirúrgicas ou que precisa de se descolar 3 vezes por semana ao hospital para fazer hemodiálise, durante 4 horas do dia e mais 3 horas de deslocações? Por muita boa vontade que o patrão tenha, não é possível sustentar “tal” empregado. Se por outro lado trabalharmos por conta própria, também não é fácil manter uma actividade a funcionar se ela depende 100% de nós.Com tantas falhas durante o ano, inevitavelmente os clientes começam a desaparecer e aos poucos vão procurando os mesmos serviços num outro lugar que possa garantir um produto ou serviço a certa e determinada hora, dia ou dentro de um determinado prazo.

 

Fui informado que há pessoas que preferem fazer hemodiálise nas clínicas que oferecem um turno mais tarde, por volta das cinco da tarde e assim podem conciliar o trabalho e a hemodiálise. No meu caso nenhum turno me foi oferecido mas simplesmente fui informado do dia e hora que teria que fazer diálise. Felizmente já consegui mudar os dias de tratamento que se ajustam melhor à minha vida neste momento.

 

Todo este malabarismo necessário entre diálise, médicos, consultas, enfermeiros, medicamentos, efeitos secundários, trabalho, vida pessoal, familiar, aspectos físicos, psicológicos, financeiros, vida social e talvez mais alguns pormenores que eu neste momento não me lembro, não é fácil e torna-se o grande desafio desta doença!

 

Perante esta situação difícil, questiono-me se os outros doentes renais passam também por estas dificuldades?!

Não é fácil lidar com esta situação ou encontrar uma solução para o nosso futuro com esta doença e as dificuldades físicas e psicológicas que ela traz. Sem contar com as circunstâncias criticas em que o país hoje se encontra, ou pelo apoio social, que em Portugal é claramente insuficiente para este problema!

19
Out10

O Blog da Joana

Fernando Neto

Eu pedi à Joana há uns meses atrás que me escrevesse umas linhas a contar um pouco sobre a sua experiência de vida ou então que eu pudesse colocar no meu blog alguns excertos dos seus comentários!

 

A razão para este pedido deve-se a eu gostar da sua forma de encarar a vida, da sua energia e força de vontade! Como eu sou do sexo masculino, acho importante que as opiniões e experiências de alguém do sexo oposto e de uma idade diferente estejam aqui também expressas. Convém também mencionar que eu pedi autorização à Joana para poder colocar aqui os seus comentários.

 

Que todos tenham um BOM DIA, com força de vontade para ir para a frente, motivação e muito amor e carinho dos amigos, familiares e companheiros de vida!

 

O BLOG da JOANA

 

Olá Fernando sou a Joana tenho 24 anos de idade e sou doente renal crónica. Coloquei cateter para diálise peritoneal dia 22 de Julho de 2010 e ando a ser seguida em nefrologia no Hospital de São João.

 

Coloquei o cateter, com anestesia geral, numa cirurgia que demorou 2h. Correu tudo bem mas o pós-operatório foi complicado porque tive muitas dores e o intestino parou. Ainda tenho os agrafos mas está tudo com bom aspecto. O meu nefrologista resolveu falar-me nos vários tratamentos, na diálise peritoneal ou hemodiálise, pelo que optei pela diálise peritoneal. Não vou começar já o tratamento se bem que ambos os rins funcionam a 20 por cento. Estou inscrita em dois hospitais para transplante embora tenha candidatos a dadores. Como sou do grupo sanguíneo A positivo, e o meu pai também, ele vai fazer os testes de compatibilidade para ver se me pode vir a ajudar.

 

Trabalho numa loja de bricolage e tenho-me esforçado para nunca faltar ao trabalho, aos meus compromissos.  Gosto de lá trabalhar mas por vezes, existem dias menos vãos, como tudo na vida. Trabalhar com pessoas por vezes não é fácil mas com paciência tudo se resolve.

Mas como faço alguma retenção de líquidos, às vezes faço pouco e canso-me muito. Mas a doença traz este inconveniente. Estou muito ansiosa em saber se o meu pai é um dador compatível ou não. SERÁ?.

 

Sou um bocadito nova mas a doença foi diagnosticada quando tinha 15 anos e desde então a minha vida mudou. Ando sempre a correr para as consultas, tomo muitos remédios, enfim....o que já deves saber...Mas sempre com a cabeça erguida e um sorriso no rosto porque apesar de tudo, ESTOU VIVA. Tenho uma família que me apoia em tudo, um marido maravilhoso mas a maior tristeza é não poder ter filhos devido ao meu problema.

Mas todos dias acordo e a primeira coisa que me vem à cabeça é a esperança de receber um novo rim e concretizar o desejo que sempre tive: SER MÃE. Se bem que sou mãe mas de um anjo que partiu aos 6 meses de gestação. Como vês a minha vida também não é um conto de fadas mas um dia serei FELIZ....E TU TAMBÉM, ACREDITA! Olha, não baixes a cabeça nunca tá? Desculpa o meu desabafo.

 

Realmente tenho-me tornado uma pessoa mais corajosa e positiva. Deve-se ao facto de estar esgotada, saturada de sofrer. Ainda com pouca idade e já passei por momentos muito dolorosos...A descoberta da doença, a perca de um filho...tudo isto leva uma pessoa ao limite. Até que conclui: NÃO POSSO VIVER ASSIM! E dentro de mim renasceu uma esperança que nem eu própria sei explicar. Pesquiso muito e vejo que não estou sozinha neste caminho. Tanta gente padece com o mesmo problema, criancinhas inocentes sofrem do mesmo…quem sou eu, para me interrogar a DEUS ou sentir-me desgostosa! EU SEI QUE VOU VENCER! Ainda terei que lutar muito e tentar vencer muitas batalhas mas de uma coisa eu não duvido: vou vencer esta maldita coisa que me está a tentar derrubar e vocês também. Acredito que o meu pai me vai salvar a vida e o seu rim vai salvar-me.

 

Temos que lutar sempre e pensar que foi uma prova de vida e de coragem que DEUS NOS ENVIOU e, melhores dias virão...Não quero que ninguém tenha pena de mim apenas que acreditem assim como eu, que vou vencer e concretizar os meus sonhos. Detesto que me olhem com olhos de pena, detesto que duvidem do meu futuro, das minhas capacidades, algo me diz que vou SORRIR LIVREMENTE...E ACREDITO QUE VOCÊS TAMBÉM...

 

...Em relação ao seu blog acho-o muito interessante e nada negativo, aliás a partir dele colhi boas informações e não me senti só nesta difícil jornada.

 

Não me importo nada que faça destes comentários um post, porque sei que é sempre bom dar e receber ideias e palavras de coragem para quem passa pelo mesmo. Não escrevo numa página porque não tenho lá muito jeito mas autorizo que faça um post com as minhas palavras, afinal são verdadeiras e podem ajudar alguém.

 

UM ABRAÇO A TODOS OS DOENTES RENAIS.  

 

30
Jul10

Actividade Física em Dialise Peritoneal

Fernando Neto

 

 

Este é um assunto que eu gostava de falar um pouco, mas quero começar por dizer que eu só posso falar da minha experiência e dar a minha opinião!

Sei que a questão da actividade física durante a diálise peritoneal não é muito valorizada e nós como doentes, muitas vezes, achamos que a não vamos conseguir realizar. Tudo isto é uma incerteza!

 

 

No início de Dezembro comecei a diálise peritoneal (DP) e em Fevereiro decidi começar numas aulas de Body Balance e olhando hoje para trás, admito que se calhar foi um pouco cedo demais, admito!

 

O Body Balance é uma mistura de Ioga, Taichi e Pilates.  Não sei se já tiveram a experiência de praticar alguma destas formas de exercício, mas posso dizer que o Body balance é excelente, pois a sessão começa muito calma com posições de ioga, depois passa por uma fase de aquecimento, exercício abdominais, alongamentos e termina com uns minutos de relaxamento e meditação. Esta actividade é sempre acompanhada com musica adequada ao exercício. A música e o relaxamento associados, por vezes faziam-me dormir!

 

Na minha opinião Pilates, Yoga, Tai-chi, são óptimas formas de exercício e relaxamento, não colocam as articulações sobre impacto, e qualquer exercício pode ser feito em vários níveis, mais fácil ou mais intenso, por isso na mesma aula podem estar principiantes ou pessoas com um nível mais alto e todos saem contentes com a sessão.

 

Passeios em marcha são muito bons, andar de bicicleta, natação, estas são algumas hipóteses de exercício, agora cada um de nós tem que escolher algo com que se sinta bem e que tire algum prazer. O importante é não ficar em casa inactivo, sem fazer nada, temos que nos manter ocupados, dentro do possível de cada um de nós.

Vem-me à mente a tal frase que “parar é morrer”, em parte é um pouco disso, fazer uma vida sedentária não traz benefícios nenhuns para nós tanto fisicamente como mentalmente. Por isso, há que encontrar um hobby, uma entretenimento, uma actividade que gostamos ou iremos aprender a gostar e que nos mantenha fisicamente activos.

 

No caso de não ter a certeza se determinada actividade ou aula de exercício é compatível com o seu nível de saúde, tente se informar, recolha informação sobre a mesma e leve essa informação consigo na próxima consulta para que com o seu médico, consiga tomar a melhor decisão.

 

Sugiro que quem já praticou ou esta a praticar algum desporto, partilhe a sua história, boa ou má, de forma a que ajude os tantos doentes com insuficiência renal. Muitas vezes ficamos parados simplesmente por falta de ideias e motivação!