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Sou doente renal

O meu nome é Fernando, este blog é um pouco da minha experiência pessoal em Dialise Peritoneal e Hemodialise. Facebook Grupo DOENTE RENAL & Paciente Renal. O meu email é Fernandoneto67@sapo.

Sou doente renal

O meu nome é Fernando, este blog é um pouco da minha experiência pessoal em Dialise Peritoneal e Hemodialise. Facebook Grupo DOENTE RENAL & Paciente Renal. O meu email é Fernandoneto67@sapo.

27
Nov11

As Aventuras da Sónia, Sempre a Batalhar. (Um pequeno resumo)

Fernando Neto

Já estou a muito tempo para lhe escrever uma carta... que fiquei de escrever mas muito sinceramente nem sei por onde começar... por isso vou começar pelo princípio!

 

Chamo-me Sónia Dionísio Cartaxeiro, tenho 32 anos, sou Designer e sou casada.  

Aos 5 anos de idade foi-me diagnosticado um Síndrome de Alport, uma doença rara, principalmente em raparigas. Foi-nos dito pelos médicos que muito provavelmente a doença não se iria desenvolver mas enganaram-se.  Com o início da adolescência começaram a aparecer os primeiros sintomas... proteína na urina, tensão alta, anemia, cansaço, pernas inchadas, acabei por fazer 2 biopsias renais (a primeira que fiz tinha 7 anos) e começaram os internamentos.

Fiquei na pediatria até aos meus 19 anos, com a minha função renal sempre a piorar, com muitos internamentos pelo caminho e já algum sofrimento.  

Aos 19 anos passei para um mundo novo, o mundo dos adultos onde fui recebida pelo meu querido Dr. Fernando Neves que me orientou até 2002.  

Em 2002 os meus rins pararam de vez e chegou então a altura critica de escolher o passo a seguir. Os meus pais (para mim os melhores do mundo) avançaram logo com a hipótese de transplante de dador vivo, que na altura em Sta Maria nunca tal tinha sido feito... mas como a minha função renal já tinha passado do limite desejável tive mesmo de recorrer à diálise. Foi-me então dado a escolher entre a Diálise Peritoneal e a Hemodiálise, sem qualquer hesitação optei pela peritoneal. Para mim a hemodiálise era impensável e ao descobrir que afinal existia uma outra diálise que podia ser feita em casa e que era eu que controlava foi de alguma forma um "alivio" isto porque sempre tive um pavor a hemodiálise e a cateteres e tudo o que a hemodiálise implica. Nesta fase os meus pais começaram então a fase das análises para compatibilidade, e iniciei então a peritoneal, que correu bem, fora as dores que tinha com a entrada e saída do liquido. Esta altura da minha vida foi muito preenchida, fazia diálise, estava a tirar a minha Licenciatura em Design e começava a viver com o meu namorado, agora (felizmente) marido! Tudo corria bem, eu era uma boa candidata a transplante, os meus pais eram os dois compatíveis, optamos pelo meu pai e ele passou então a ser estudado. Ficámos a saber que o rim esquerdo do meu pai não podia ser transplantado em mim, depois de um dos 1000 exames feitos foi descoberto o rim era saudável no meu pai mas se fosse transplantado em mim a sua função iria ser muito reduzida, iria funcionar a uns 30%.

Para nós foi um balde de água bem fria mas não desistimos e passaram então ao outro rim... antes de termos a resposta sobre esse rim... num dia de manhã toca o telefone de casa... eram uma 7h da manhã, era um dos meus médicos, e eu achei estranho, porque seria que me estavam a ligar aquela hora? Do outro lado estava o Dr. José Guerra a dizer que tinha um rim para mim e se eu estava interessada... ao que eu respondi: "Claro que sim!!!" Fui a voar para o hospital de Santa Maria, fui transplantada com sucesso no dia 30 de Outubro de 2002 por volta das 15h da tarde, estava super feliz, tinha toda a confiança do mundo e tinha a certeza que tudo ia correr bem, enquanto esperava a operação só me lembrava que estava cheia de fome e que me apetecia comer lasanha... enfim!

Correu tudo bem, tive alguns ameaços de rejeição mas não passou disso, andava sempre a ajustar a medicação porque sempre fiz muita reacção mas tudo era controlado. Passado 1 ano e meio fui fazer umas análises de rotina, já não saí do hospital, estava com uma rejeição aguda, estive muito mal, o tratamento contra a rejeição deixou-me sem defesas, tive de ficar isolada e estive por uma linha, felizmente fui buscar força não sei bem onde e a situação lá estabilizou mas o rim já tinha sido comprometido e já não iria durar muito mais tempo. Em 2005, já a trabalhar o meu rim já não aguentou mais e voltei a peritoneal, desta vez custou um pouco mais, o cateter deslocou-se e tinha muitas dores. Tive de passar 1 ano em diálise para o meu organismo limpar completamente da medicação imunosupressora. Passado o tempo que era suposto passámos então para a fase de... novo transplante... a boa noticia é que o outro rim do meu pai estava apto a ser transplantado em mim! Fizemos mais uma catrefada de exames e marcou-se então uma data para novo transplante. 16 De Junho de 2006 foi a data escolhida, desta vez nem cheguei a entrar para a lista. Um mês e pouco antes do transplante apanhei uma infecção resistente a antibiótico no orifício do cateter da diálise peritoneal (ironicamente apanhada no hospital). A poucos dias do transplante tive de ser operada para trocar o cateter. Passada esta aventura foi tempo de sarar e preparar-me para o novo transplante!

No dia 16 de Junho, uma manhã de Sábado lá estava eu mais a minha família, eu e o meu pai ficámos lá na noite anterior, a minha mãe e o meu marido apareceram lá bem cedo para nos darem muitos mimos e apoio.  

O transplante foi bem sucedido, 15 dias depois tive alta e estava com uma creatinina de 1! Pela primeira vez na minha vida sentia-me normal, só me lembrava que era transplantada quando tinha de tomar a medicação e claro nas consultas. Tinha muito cuidado com o que comia, não dava beijinhos a pessoas doentes (é muito perigoso porque temos poucas defesas) enfim sempre fui muito cuidadosa e tudo corria lindamente! Comecei então a fazer planos para o futuro, decidi casar e depois com a ajuda dos médicos, ter um filho. No dia 30 de Agosto de 2008 casei com o Bruno, o meu grande amor e que sempre esteve ao meu lado. Decidimos oficializar o nosso amor com o casamento e preparar o caminho para o nosso filho. Com os preparativos e mudança de casa ao mesmo tempo andava de rastos e as minhas pernas começaram a inchar mas as análises estavam boas e os médicos relativizaram a coisa e atribuíram isso ao cansaço...

Fui de lua de me para a Tunísia, onde me comecei a sentir mal, estava enjoada e não conseguia comer... assim que cheguei a Portugal fui logo ao hospital achando que estava constipada ou algo assim, fiz análises e fui p casa. Assim que cheguei a casa ligaram-me do hospital para voltar para lá pois algo se passava, estava com 3,6 de creatinina... era uma rejeição pensei. Começou um grande pesadelo, a função renal só piorava mesmo com a medicação, o meu sistema imunitário entrou em parafuso, o meu fígado começou a ficar afectado também, criei ascite (liquido no abdómen) parecia que estava grávida no fim de tempo, afectou-me o estômago, intestinos... tive de fazer plasmaférese e mais outras coisas que tais. Ninguém sabia o que eu tinha, fazia nódoas negras espontâneas, até a abrir uma garrafa de água fiquei com uma nódoa enorme na mão! Comecei a sangrar por tudo  e por nada, resumindo estive mais uma vez ás portas da morte sem ninguém perceber o que se estava a passar... até que a triste noticia chegou, ia ter mesmo de voltar a diálise, eles tinha de me operar de urgência para me retirar o rim e desta vez não podia fazer peritoneal devido a ascite... o mundo para mim desabou, não só tinha perdido o rim do meu pai como tinha de fazer hemodiálise...

Estive 3 meses internada, 3 meses de inferno... se por um cateter me desse a liberdade para sair dali, já estava por tudo, só queria sair dali, queria ir para casa com o meu marido... assim foi, 3 meses depois e depois de muita pressão consegui ter alta e começou então um longo e doloroso processo de recuperação.

Os meus planos de vida ficaram adiados, toda a minha vida parece que ficou adiada... 

O ano de 2009 foi terrível, estava sempre doente e a minha prótese  (como não tinha veias para fazer fístula tive de colocar uma prótese) volta e meia parava... e pumba lá tinham de me abrir o braço...no meio disto tentei voltar a peritoneal, coloquei cateter e fiz uns meses mas sem sucesso, desta vez não funcionou pelo que tive mesmo de continuar com a hemodiálise. Como andava sempre tão doente e estava tão em baixo decidi por desespero recorrer a acupunctura... para me ajudar no que fosse possível.

Foi aí que conheci a Diana, que me mostrou um mundo novo e que me deu a mão e  que se comprometeu a ajudar-me.

Desde que iniciei a acupunctura embora de uma forma lenta fui melhorando, engordando, as análises começaram a melhorar, comecei a controlar melhor a situação.  

Não vou dizer que não deixo de ficar triste, fico, se não me tivesse acontecido tudo isto neste momento teria um filho nos braços e uma vida muito feliz, mas a vida é assim e dá voltas que ninguém entende. Felizmente tenho um grande marido do meu lado, que não me larga, continuamos a lutar, todos os dias para sermos felizes, encaramos tudo isto como um desafio e uma fase difícil a ser superada. Como os médicos nunca perceberam bem o que aconteceu eu tive de me sujeitar a uma série de exames genéticos e coisas que tais pois num próximo transplante a medicação terá de ser diferente e muito mais violenta o que me assusta um pouco mas não me faz desistir. A minha irmã e o meu marido depois de muito insistirem comigo foram fazer teste de compatibilidade, curiosamente a minha irmã não é compatível mas o meu marido é!!! Incrível não é!?

Ainda andamos em fase de exames e testes, é muito complicado, ele não é 100% compatível e como eu tive todas aquelas complicações neste ultimo transplante eles têm medo de arriscar então andam a estudar tudo e mais alguma coisa para que desta vez seja de vez!!!

Resumindo ainda não sabemos se o transplante com o meu marido vai ser possível mas estamos a rezar para que seja, ia ser muito muito bom!

Eu continuo a fazer acupunctura, ajudou-me a melhorar a minha alimentação, reduzi a medicação que tomava, já não recorro a antibióticos a muito tempo e tem me ajudado muito com os meus ataques de ansiedade (começaram durante os 3 meses que tive internada em risco de vida) e ajuda-me a organizar a minha cabeça e a lidar com a hemodiálise  Tenho noção e sei que o meu caso é complicado mas também sei e conheço muita gente que já sofreu bem mais. Felizmente tenho uma grande família que me apoia e que nunca me larga, sem eles não sei que seria de mim. Quanto a mim, cá me vou aguentando, desistir para mim é impossível, uns dias estou mais tristonha outros sorrio, bem acho que até sou bem normal... enfim é esta a minha longa história com 32 anos, e acredite que é a versão resumida...

Espero de coração ajudar outras pessoas com a minha história.  

Estou a caminho do meu terceiro transplante seja ele de dador cadáver ou de dador vivo o certo é que não quero desistir, para mim é a luz ao fundo do túnel...

 

 

Desejo-lhe de coração tudo de bom e MUITA ENERGIA POSITIVA que é o que mais precisamos :)

 

16
Jun10

Fotos do Cateter de Dialise Peritonial

Fernando Neto

Nesta foto são as caixas do tratamento, que são entregues todos os meses para o mês todo. Cada caixa tem 4 sacos, mas algumas têm 5. Dependendo do tratamento de cada um assim será a quantidade de caixas. Eu ao principio, utilizava, 3 sacos das caixas verdes, 2 sacos amarelos, se não estou enganado. Depois acrescentaram um saco nutricional, porque eu mencionei sobre o aspecto da alimentação. Mais tarde foi acrescentado mais um saco para ficar dentro de mim durante o dia.

Cada mês eu recebia por volta de 42, 43  caixas.

 

   Na imagem estão 15 caixas dos líquidos, a caixa grande é das cassetes que se coloca na maquina para podermos ligar os sacos à maquina, a outra caixa são os sacos para onde os líquidos são retidos e a caixa branca é dos produtos de higiene, álcool, compressas, pensos, etc., faltam duas caixas pequenas que são das tampas do cateter e de uma protecção na ligação entre o cateter e a maquina.

 

Dimensões das caixas de várias cores é de:   38cm de comprimento e 18 de altura e 29 de largura.

 

A caixa maior é de :   66cm de comprimento, 46cm de altura e 35cm de largura.

 

A caixa de tamanho médio que esta encima da grande é de :   59cm de comprimento, 19 de altura e 32 de largura

                                                   

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Nesta foto é simplesmente o penso sobre o cateter. Normalmente eu costumo esconder o cateter na roupa interior. Há quem faça em casa um género de um cinto ou cinta feito de tecido com elástico nas pontas e uns pregadores para segurar o cinto. Com uma bolsa onde o cateter fica lá metido. Disseram-me que na América um paciente construi um cinto e esta à venda mas eu ainda não consegui descobrir aonde. Se alguém souber , agradeço que me diga!

 

 

 

 

 

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Esta foto é a entrada do cateter no corpo. As outras cicatrizes ao lado do cateter foram da outra operação que tive que fazer aonde é utilizado imagem. Esqueço-me sempre do nome da operação!

 

 

No meu caso a comprimento do cateter que fica exposto fora do corpo ronda os 30 cm, mas não sei se esta medida varia de pessoa para pessoa ou não!

 

27
Abr10

15 Novos centros de Diálise até 2012

Fernando Neto

Ao ler esta noticia no site www.publico.pt, fiquei contente, pois segundo me apercebi, neste momento existem vários problemas com o numero de centros de diálise privados e os do estado. O que parece que existe um monopólio, apesar de ninguém assim o descrever entre duas multinacionais no pais inteiro o que causa problemas ao estado em negociar preços de serviços.

15 novos centros e o primeiro esta previsto encontrar-se a funcionar em Outubro em Portalegre. Fiquei também a saber que em Portalegre existem pessoas a deslocarem-se 400 quilómetros, 3 vezes por semana para fazer diálise. Não faço a mínima ideia como estas pessoas têm passado a sua vida?!

 

Deixo aqui um extracto desta notícia pois gostei da forma de pensar, parece que existe luz no fim do tunel!

 

"Nos centros da Fundação, os doentes renais encontrarão meios de hemodiálise e de diálise peritoneal, uma variante que dispensa a ligação do doente a uma máquina. Além disso, os centros disponibilizam, em permanência, um serviço de psicologia clínica, assistente social e nutricionista. "É um tratamento integral, em que o doente é um fim e não um meio, é visto como uma pessoa", disse José Manuel Guillaude,administrador da Fundação Renal Portuguesa.

 

Segundo a previsão da Fundação, o primeiro centro, em Portalegre, deverá estar pronto a funcionar no mês de Outubro. Até ao princípio de 2010 arrancarão outros três e no fim desse ano começarão a ser construídos os outros. A estimativa é que todos os centros estejam a funcionar até 2012. "Vamos localizar os centros em diálogo com o Ministério da Saúde, para minimizar as distâncias", disse José Manuel Guillaude, que referiu também que cada centro terá capacidade para acolher "duzentos doentes em hemodiálise, quinze por cento dos quais em peritoneal".

Comentário pessoal de notícia encontrada no site do publico

http://www.publico.pt/Sociedade/fundacao-renal-anuncia-quinze-novos-centros-de-dialise-ate-2012_1399568