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Sou doente renal

O meu nome é Fernando, este blog é um pouco da minha experiência pessoal em Dialise Peritoneal e Hemodialise. Facebook Grupo DOENTE RENAL & Paciente Renal. O meu email é Fernandoneto67@sapo.

Sou doente renal

O meu nome é Fernando, este blog é um pouco da minha experiência pessoal em Dialise Peritoneal e Hemodialise. Facebook Grupo DOENTE RENAL & Paciente Renal. O meu email é Fernandoneto67@sapo.

19
Out10

O Blog da Joana

Fernando Neto

Eu pedi à Joana há uns meses atrás que me escrevesse umas linhas a contar um pouco sobre a sua experiência de vida ou então que eu pudesse colocar no meu blog alguns excertos dos seus comentários!

 

A razão para este pedido deve-se a eu gostar da sua forma de encarar a vida, da sua energia e força de vontade! Como eu sou do sexo masculino, acho importante que as opiniões e experiências de alguém do sexo oposto e de uma idade diferente estejam aqui também expressas. Convém também mencionar que eu pedi autorização à Joana para poder colocar aqui os seus comentários.

 

Que todos tenham um BOM DIA, com força de vontade para ir para a frente, motivação e muito amor e carinho dos amigos, familiares e companheiros de vida!

 

O BLOG da JOANA

 

Olá Fernando sou a Joana tenho 24 anos de idade e sou doente renal crónica. Coloquei cateter para diálise peritoneal dia 22 de Julho de 2010 e ando a ser seguida em nefrologia no Hospital de São João.

 

Coloquei o cateter, com anestesia geral, numa cirurgia que demorou 2h. Correu tudo bem mas o pós-operatório foi complicado porque tive muitas dores e o intestino parou. Ainda tenho os agrafos mas está tudo com bom aspecto. O meu nefrologista resolveu falar-me nos vários tratamentos, na diálise peritoneal ou hemodiálise, pelo que optei pela diálise peritoneal. Não vou começar já o tratamento se bem que ambos os rins funcionam a 20 por cento. Estou inscrita em dois hospitais para transplante embora tenha candidatos a dadores. Como sou do grupo sanguíneo A positivo, e o meu pai também, ele vai fazer os testes de compatibilidade para ver se me pode vir a ajudar.

 

Trabalho numa loja de bricolage e tenho-me esforçado para nunca faltar ao trabalho, aos meus compromissos.  Gosto de lá trabalhar mas por vezes, existem dias menos vãos, como tudo na vida. Trabalhar com pessoas por vezes não é fácil mas com paciência tudo se resolve.

Mas como faço alguma retenção de líquidos, às vezes faço pouco e canso-me muito. Mas a doença traz este inconveniente. Estou muito ansiosa em saber se o meu pai é um dador compatível ou não. SERÁ?.

 

Sou um bocadito nova mas a doença foi diagnosticada quando tinha 15 anos e desde então a minha vida mudou. Ando sempre a correr para as consultas, tomo muitos remédios, enfim....o que já deves saber...Mas sempre com a cabeça erguida e um sorriso no rosto porque apesar de tudo, ESTOU VIVA. Tenho uma família que me apoia em tudo, um marido maravilhoso mas a maior tristeza é não poder ter filhos devido ao meu problema.

Mas todos dias acordo e a primeira coisa que me vem à cabeça é a esperança de receber um novo rim e concretizar o desejo que sempre tive: SER MÃE. Se bem que sou mãe mas de um anjo que partiu aos 6 meses de gestação. Como vês a minha vida também não é um conto de fadas mas um dia serei FELIZ....E TU TAMBÉM, ACREDITA! Olha, não baixes a cabeça nunca tá? Desculpa o meu desabafo.

 

Realmente tenho-me tornado uma pessoa mais corajosa e positiva. Deve-se ao facto de estar esgotada, saturada de sofrer. Ainda com pouca idade e já passei por momentos muito dolorosos...A descoberta da doença, a perca de um filho...tudo isto leva uma pessoa ao limite. Até que conclui: NÃO POSSO VIVER ASSIM! E dentro de mim renasceu uma esperança que nem eu própria sei explicar. Pesquiso muito e vejo que não estou sozinha neste caminho. Tanta gente padece com o mesmo problema, criancinhas inocentes sofrem do mesmo…quem sou eu, para me interrogar a DEUS ou sentir-me desgostosa! EU SEI QUE VOU VENCER! Ainda terei que lutar muito e tentar vencer muitas batalhas mas de uma coisa eu não duvido: vou vencer esta maldita coisa que me está a tentar derrubar e vocês também. Acredito que o meu pai me vai salvar a vida e o seu rim vai salvar-me.

 

Temos que lutar sempre e pensar que foi uma prova de vida e de coragem que DEUS NOS ENVIOU e, melhores dias virão...Não quero que ninguém tenha pena de mim apenas que acreditem assim como eu, que vou vencer e concretizar os meus sonhos. Detesto que me olhem com olhos de pena, detesto que duvidem do meu futuro, das minhas capacidades, algo me diz que vou SORRIR LIVREMENTE...E ACREDITO QUE VOCÊS TAMBÉM...

 

...Em relação ao seu blog acho-o muito interessante e nada negativo, aliás a partir dele colhi boas informações e não me senti só nesta difícil jornada.

 

Não me importo nada que faça destes comentários um post, porque sei que é sempre bom dar e receber ideias e palavras de coragem para quem passa pelo mesmo. Não escrevo numa página porque não tenho lá muito jeito mas autorizo que faça um post com as minhas palavras, afinal são verdadeiras e podem ajudar alguém.

 

UM ABRAÇO A TODOS OS DOENTES RENAIS.  

 

16
Jun10

Fotos do Cateter de Dialise Peritonial

Fernando Neto

Nesta foto são as caixas do tratamento, que são entregues todos os meses para o mês todo. Cada caixa tem 4 sacos, mas algumas têm 5. Dependendo do tratamento de cada um assim será a quantidade de caixas. Eu ao principio, utilizava, 3 sacos das caixas verdes, 2 sacos amarelos, se não estou enganado. Depois acrescentaram um saco nutricional, porque eu mencionei sobre o aspecto da alimentação. Mais tarde foi acrescentado mais um saco para ficar dentro de mim durante o dia.

Cada mês eu recebia por volta de 42, 43  caixas.

 

   Na imagem estão 15 caixas dos líquidos, a caixa grande é das cassetes que se coloca na maquina para podermos ligar os sacos à maquina, a outra caixa são os sacos para onde os líquidos são retidos e a caixa branca é dos produtos de higiene, álcool, compressas, pensos, etc., faltam duas caixas pequenas que são das tampas do cateter e de uma protecção na ligação entre o cateter e a maquina.

 

Dimensões das caixas de várias cores é de:   38cm de comprimento e 18 de altura e 29 de largura.

 

A caixa maior é de :   66cm de comprimento, 46cm de altura e 35cm de largura.

 

A caixa de tamanho médio que esta encima da grande é de :   59cm de comprimento, 19 de altura e 32 de largura

                                                   

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Nesta foto é simplesmente o penso sobre o cateter. Normalmente eu costumo esconder o cateter na roupa interior. Há quem faça em casa um género de um cinto ou cinta feito de tecido com elástico nas pontas e uns pregadores para segurar o cinto. Com uma bolsa onde o cateter fica lá metido. Disseram-me que na América um paciente construi um cinto e esta à venda mas eu ainda não consegui descobrir aonde. Se alguém souber , agradeço que me diga!

 

 

 

 

 

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Esta foto é a entrada do cateter no corpo. As outras cicatrizes ao lado do cateter foram da outra operação que tive que fazer aonde é utilizado imagem. Esqueço-me sempre do nome da operação!

 

 

No meu caso a comprimento do cateter que fica exposto fora do corpo ronda os 30 cm, mas não sei se esta medida varia de pessoa para pessoa ou não!

 

22
Mai10

Foto minha e mais as ligações todas

Fernando Neto

Esta foto foi tirada há 3 semanas quando estava à espera de que a fistula estivesse pronta para poder começar a fazer hemodiálise. Como podem ver houve duas tentativas de fazer a fistula, a primeira perto do pulso mas infelizmente não funcionou, depois fizeram na parte de dentro , entre o braço e o ante-braço. Esta sim esta a funcionar bem e até agora tudo a correr bem, já fiz 6 tratamentos de hemodiálise na clínica e departamento de Nefrologia do hospital de Faro. Tirando aquela fase inicial da picadinha das agulhas para que o sangue seja limpo pela maquina de hemodiálise, até agora tem sido superável. O outro penso na barriga é do cateter da diálise, que dentro em breve tirei que remover pois já não o utilizo. Será menos um furinho para poder apanhar uma infecção.

 

 

 

 

 

01
Abr10

Reposição do Cateter

Fernando Neto

 

Como o cateter não fica fixo em lugar nenhum na cavidade abdominal, no meu caso, com o movimento normal dos intestinos o cateter mudou de posição e subiu um pouco. Com esta mudança de posição o tratamento deixou de funcionar. Esta já é a quarta vez que isto acontece, e então para quem vive no Algarve significa mais uma viagem a Lisboa, no meu caso já fiz duas visitas ao hospital Sta. Cruz, onde o medico cirurgião tenta recolocar o cateter na posição correcta. Um pouco inconfortável, e umas sensações estranhas nesta experiencia, mas os resultados são que podemos voltar ao tratamento e a uma certa normalidade, o meu azar é que cada vez que venho do hospital, trago uma infecção do peritoneu, que depois traz mais umas “dorezitas” na barriga, mais tratamento com antibiótico e mais retarda o processo a voltar a uma certa normalidade.

 

Em Julho de 2009 voltou o mesmo problema do cateter mudar de posição. Informei o médico que na semana passada não estava a conseguir fazer o tratamento completo e que estava a absorver líquidos. Como sempre tentou-se tudo e mais um pouco para ver se ele voltava ao lugar, isto com medicamentos para limpar os intestinos, caminhadas, só faltou fazer o pino, passei a fazer diálises peritionial manualmente, nada resultou e entretanto passou-se mais uma semana. Depois foi decidido que seria melhor tirar este cateter para fora e colocar um novo na posição correcta, e assim foi!

Entretanto nestas duas semanas o meu peso foi aumentando, e já tinha 7 kg a mais de liquido, o que dificultava-me o andar, sintomas parecidos aos das mulheres grávidas (nunca passei por isso mas ouvi dizer), pernas e tornozelos inchados, dificuldade a andar, mas o pior era dificuldade em respirar, os pulmões eram como se tivesse uma enorme bronquite, pesados e respiração muito curta.

Foi decidido que teria que fazer Hemodiálises até que a situação abdominal estivesse pronta para ser utilizada, mais ou menos por duas semanas.

Mais um furinho no pescoço. Foi-me colocado um cateter no pescoço para fazer hemodiálises. Dia sim, dia não, 3 vezes por semana. Comecei a fazer a hemodiálises durante 1 hora pela primeira vez e foi aumentando 30 minutos nas próximas até chegar ás 3 horas diárias.

 

Da terceira vez que o cateter resolveu mudar de morada, foi decidido que o melhor era tirar este para fora e colocar um novo, e assim foi, com estas trocas todas, lá vem o cateter no pescoço para poder fazer hemodiálises, isto dura mais ou menos 2 semanas e meia, até poder começar a meio vapor a diálises peritoneal e uma semana mais tarde então estamos a fazer o tratamento como deve ser.

Por azar meu este novo cateter, não gostou da posição em que estava e em dois meses resolveu esconder-se junto ao fígado. Desta vez resolveu-se fazer a reposição no hospital de Faro (a minha segunda casa). Anestesia geral e foi feita uma operação, da qual eu já não me lembro do nome, mas sei que foram feitos 3 furinhos na barriga, um para a verem o que se passava e os outros dois para manipularem o cateter, isto tem um nome mas eu não me lembro. Voltamos à mesma história do cateter no pescoço, 3 semanas para recuperar da operação, tratamento depois a meio gás e finalmente o tratamento completo. Quando eu digo “tratamento a meio gás” é porque as quantidades de liquido para o tratamento são reduzidas.

Agora felizmente já esta tudo dentro do normal!