Sábado, 30 de Outubro de 2010

O trabalho e a Insuficiência Renal Crónica

Como é que se consegue viver com esta doença crónica, com os problemas físicos que a ela estão associados, com as dificuldades psicológicas que vão surgindo e se vão sentido? E para completar, o desnorte de como fazer quando é só um ordenado a entrar em casa e já não se sabe por onde “apertar o cinto”?

 

Como aprender a lidar com o facto de vermos o nosso companheiro, a outra metade, marido ou mulher acordar todos os dias de manhã e ir para o trabalho, quando nós temos “somente” as 4 horas de diálise para contemplar e tudo o que vem depois. Sim, porque depois do tratamento lá vem mais uma pancada de sono e um cansaço difícil de contornar. No fim, percebe-se que o dia pouco rendeu e de lá não vem um tostão para nos ajudar a viver.

 

A principal razão que me fez escolher a diálise peritoneal, como primeiro tratamento a realizar, em vez da hemodiálise foi por este parecer mais prático e mais autónomo. Fazer o tratamento em casa fazia-me sentir com um maior controlo sobre a minha situação e teria o dia livre para poder continuar com uma minha vida o mais normal possível. O facto de poder trabalhar e organizar o dia sem pensar em tratamentos, fazia-me sentir menos doente e mais confiante.

 

As coisas mudaram bastante para mim quando o tratamento teve que ser modificado e comecei a ter que colocar líquidos durante o dia. Esta fase não foi fácil pois tinha que andar com dois litros de líquido na zona abdominal o dia inteiro e 24 horas por dia. A adaptação foi difícil, mas com o tempo, passou a ser normal, apesar de ficar com a sensação que não tinha descanso nenhum, físico e mental. Pois esta doença obriga a ter muita força de vontade e superação constante da baixa auto-estima.

 

Quando eu fazia diálise peritoneal tinha mais controlo sobre a minha vida e conseguia organizar-me melhor, apesar de se tornar um pouco difícil quando existiam muitas coisas para fazer no mesmo dia, o cérebro parecia não conseguir organizar mais do que duas tarefas de cada vez. Lembro-me que pelo menos nos primeiros três anos de diálise peritoneal, eu tinha uma vida bastante “normal” e sentia-me com forças físicas e mentais para trabalhar. Dedicava-me a trabalhar muitas horas no meu jardim, com bastante esforço físico. Apesar de carregar pedras e andar de picareta na mão, um intervalo bastava-me para recuperar forças. Para além disso, continuava a fazer o meu trabalho como massagista desportivo, que é um trabalho que exige bastante esforço físico de braços e de mãos.

Um pouco contraditório e que não corresponde ao que disse anteriormente, é o facto de que quando descascava umas batatas os dedos das mãos começavam a prender e tinha cãibras, mas felizmente com o meu trabalho isso não me acontecia. O ditado diz que “Quem corre por gosto , não cansa”, talvez seja um pouco isso pois eu sempre gostei muito da minha profissão!

 

As minhas capacidades físicas foram aos poucos diminuindo. Após uma infecção, ou um reposicionamento de cateter, e outros problemas que iam aparecendo, eu com cada problema que ia aparecendo sentia-me com menos energia. Na altura nem me apercebi e nem estava focado nisso. Mas agora, olhando para trás, vejo que foi um processo contínuo e que as minhas limitações iam aumentando, ou seja, de ano para ano a minha resistência física ia desaparecendo.

 

A minha situação financeira.

 

Após tanto tempo de tratamentos, ainda continuo à espera que o Estado inglês se decida se tenho direito a pensão de invalidez ou não, entretanto lá se vai vivendo com 80€ por mês da pensão provisória de Portugal.

Felizmente eu não tenho nenhumas dívidas para pagar, mas para quem tenha algumas destas despesas e mais crianças no horizonte, não faço a mínima ideia de como conseguem viver.

 

O médico continua a perguntar-me se eu continuo a trabalhar. Mas qual é o patrão que empregaria um pessoa que passa o tempo no hospital, a fazer exames, em consultas, em operações cirúrgicas ou que precisa de se descolar 3 vezes por semana ao hospital para fazer hemodiálise, durante 4 horas do dia e mais 3 horas de deslocações? Por muita boa vontade que o patrão tenha, não é possível sustentar “tal” empregado. Se por outro lado trabalharmos por conta própria, também não é fácil manter uma actividade a funcionar se ela depende 100% de nós.Com tantas falhas durante o ano, inevitavelmente os clientes começam a desaparecer e aos poucos vão procurando os mesmos serviços num outro lugar que possa garantir um produto ou serviço a certa e determinada hora, dia ou dentro de um determinado prazo.

 

Fui informado que há pessoas que preferem fazer hemodiálise nas clínicas que oferecem um turno mais tarde, por volta das cinco da tarde e assim podem conciliar o trabalho e a hemodiálise. No meu caso nenhum turno me foi oferecido mas simplesmente fui informado do dia e hora que teria que fazer diálise. Felizmente já consegui mudar os dias de tratamento que se ajustam melhor à minha vida neste momento.

 

Todo este malabarismo necessário entre diálise, médicos, consultas, enfermeiros, medicamentos, efeitos secundários, trabalho, vida pessoal, familiar, aspectos físicos, psicológicos, financeiros, vida social e talvez mais alguns pormenores que eu neste momento não me lembro, não é fácil e torna-se o grande desafio desta doença!

 

Perante esta situação difícil, questiono-me se os outros doentes renais passam também por estas dificuldades?!

Não é fácil lidar com esta situação ou encontrar uma solução para o nosso futuro com esta doença e as dificuldades físicas e psicológicas que ela traz. Sem contar com as circunstâncias criticas em que o país hoje se encontra, ou pelo apoio social, que em Portugal é claramente insuficiente para este problema!

publicado por insuficienciarenal às 02:44
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31 comentários:
De Alessandra a 22 de Janeiro de 2014 às 18:51
Oi, tenho problema renal há 21 anos e desde então venho perdendo as funções renais, estou com 30% do único rim pois o outro perdi por erro médico há 21 na minha 1º gravidez e meu médico está sempre tentando me preparar falando que eu sou forte candidata para fazer hemodiálise peço a Deus que me de força quando chegar minha hora ,hoje estou com 39 anos e a medida que vai passando e a idade chegando os problemas vai se aumentando, cuido da minha alimentação mais isso não é suficiente ...
De ERYK SANTOS BRITO a 27 de Janeiro de 2014 às 14:02
OLÁ MINHA QUERIDA ESTOU ESCREVENDO UM LIVRO FALANDO SOBRE ESTE ASSUNTOS SOBRE DOENÇAS RENAIS ESTOU ESCREVENDO UMA HISTORIA SOBRE VIDA DA MINHA TIA QUE TAMBÉM FICOU DOENTE POR 14 ANOS MAIS GRAÇAS A DEUS Transplantou ESTA BEM VC GOSTARIA DE Contar sua historia no meu livro bem aqui não posso mandar minhas informações pessoais me responder qui ta bjs
De Bruno a 12 de Março de 2014 às 12:00
Boas Pessoal,


Ola eu Tenho 27 anos sou insuficiente Renal Crónico desde nascença já fiz 4 cirurgias duas delas logo no primeiro ano de vida, actualmente encontro me a fazer diálise peritoneal a 4 anos, sentia me cheio de força fisica e psicologica jogava futebol, trabalhava, viajei para fora do pais, sempre em altas, até que em Agosto 2013 aconteceu aquilo que mais temia e que nunca pensei acontecer me o meu piritneu ardeu, atingi valores de 22n5 creatinina, a partir dai tem sido com muita força que me tenho aguentado, nem sei como estou vivo, medico pediu com urgên cia que fizesse a fistula para mudar para hemodialise, neste tempo todo ainda não me conseguiram picar, estou cheio de hematomas, não tem sido nada fácil esta siituação, continuo a trabalhar e a fazer tudo dia a dia, vou ao ginasio e tudo, mas nem sei como sinto, tenho muito cansaço, mas sinto que sou mais forte que quero viver, que sou jovem e tenho muito para viver, fora que fui fazer testes com familiares para me doarem rim, ao que dois não podem dar não são compativeis e um acabou por desistir quando me deu uma luz ao fim do tunel... e muito dificil para um jovem que teve de desistir de alguns sonhos... mas não deixei de lutar por eles, até porque um dos quais foi casei me com uma mulher linda que me apoia incondicionalmente, apenas falta o filho, mas encqunanto não começar hemodialsie vai ser dificil...
boa sorte a todos e não desistam de lutar pelos vossos sonhos e objectivos...
De insuficienciarenal a 27 de Março de 2014 às 11:02
Olá Bruno!
A sua batalha tem sido forte, mas fico bastante contente que tem conseguido encontrar forças para manter a cabeça erguida e ir para a frente. Apesar dos problemas que esta doença trás consigo, eu acho que o mais importante é mantermos a cabeça sã e não perder a esperança que melhores dias virão. Num futuro próximo o filho virá. Aproveito para lhe pedir que fale com o seu médico sobre essa situação "do filho" e perguntar se há problemas nos órgãos reprodutivos no homem com a hemodiálise. (se criei confusão, eu posso explicar melhor, noutra oportunidade)
De jackeline a 7 de Maio de 2014 às 01:50
Olá tenho insuficiência Renal Cronica faz 6 anos que faço tratamento, na verdade foi diagnosticado que tenho refluxo urinario e por ter varias infecções a> fui perdendo a função renal ano passado perdi o restinho de função do esquerdo quando começei o tratamento agora tenho 40% do meu rim direito, graças a Deus só tomo medicamento para pressão e para prevenir infecções a> . Mais tenho muitas duvidas uma que fico muito triste é que os médicos dizem que é melhor eu não engravidar para prevenir minha saúde e do bebê gostaria de saber se tem alguma mulher que engravidou e correu tudo bem em sua gestação???
De Gabriela a 17 de Dezembro de 2014 às 00:14
Olá, tenho uma irmã por sinal maravilhosa tem 27 anos.
Faz três anos que descobrimos que ela ia precisar fazer a hemodiálise. Ela e diabética tipi sanguíneo O-. Uma menina de coração, e cabeça forte enfrenta todos problemas de cabeça erguida. Os dias passam e a angústia da espera do transplante para nós familiares e cada vez maior nunca sabemos como vai ser como e estamos na fila. Peço muito a Deus que ilumine sempre ela e todos vocês fiquei muito contente em poder desabafar aqui com todos sei que vocês são vitorioso.
De SABRINA a 2 de Dezembro de 2015 às 14:02
Olá
Tenho uma sobrinha de 15 anos, há um ano mais ou menos descobribrimos que seus rins haviam parado,foi tudo muito rápido, perca de peso, sono frequente, desanimo e por ultimo inchaço nas pernas e quando passou pelo médico exames de sangue todos resultados alterados.Ai começou a nossa luta varias internações,hemodialise,infecções no cateter,cirurgia pra colocar fistula,mas não funcionou.Teve que trocar uma cinco vezes o cateter.Mas para nossa alegria acharam um rim pra ela em novembro de 2015.Essa nova fase não é tão fãcil,várias medicações principalmente para não haver rejeição,ida ao hospital duas vezes por semana para acompanhamento.Graças á Deus deu certo o transplante .Ela já faz xixi, pois antes nem uma gota de urina.estamos esperançosos, o milagre seria que os rins voltassem a funcionar mas tudo está nas mãos de Deus
De Bill Johnson a 27 de Março de 2018 às 00:01
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