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Sou doente renal

O meu nome é Fernando, este blog é um pouco da minha experiência pessoal em Dialise Peritoneal e Hemodialise. Facebook Grupo DOENTE RENAL & Paciente Renal. O meu email é Fernandoneto67@sapo.

Sou doente renal

O meu nome é Fernando, este blog é um pouco da minha experiência pessoal em Dialise Peritoneal e Hemodialise. Facebook Grupo DOENTE RENAL & Paciente Renal. O meu email é Fernandoneto67@sapo.

27
Nov11

As Aventuras da Sónia, Sempre a Batalhar. (Um pequeno resumo)

Fernando Neto

Já estou a muito tempo para lhe escrever uma carta... que fiquei de escrever mas muito sinceramente nem sei por onde começar... por isso vou começar pelo princípio!

 

Chamo-me Sónia Dionísio Cartaxeiro, tenho 32 anos, sou Designer e sou casada.  

Aos 5 anos de idade foi-me diagnosticado um Síndrome de Alport, uma doença rara, principalmente em raparigas. Foi-nos dito pelos médicos que muito provavelmente a doença não se iria desenvolver mas enganaram-se.  Com o início da adolescência começaram a aparecer os primeiros sintomas... proteína na urina, tensão alta, anemia, cansaço, pernas inchadas, acabei por fazer 2 biopsias renais (a primeira que fiz tinha 7 anos) e começaram os internamentos.

Fiquei na pediatria até aos meus 19 anos, com a minha função renal sempre a piorar, com muitos internamentos pelo caminho e já algum sofrimento.  

Aos 19 anos passei para um mundo novo, o mundo dos adultos onde fui recebida pelo meu querido Dr. Fernando Neves que me orientou até 2002.  

Em 2002 os meus rins pararam de vez e chegou então a altura critica de escolher o passo a seguir. Os meus pais (para mim os melhores do mundo) avançaram logo com a hipótese de transplante de dador vivo, que na altura em Sta Maria nunca tal tinha sido feito... mas como a minha função renal já tinha passado do limite desejável tive mesmo de recorrer à diálise. Foi-me então dado a escolher entre a Diálise Peritoneal e a Hemodiálise, sem qualquer hesitação optei pela peritoneal. Para mim a hemodiálise era impensável e ao descobrir que afinal existia uma outra diálise que podia ser feita em casa e que era eu que controlava foi de alguma forma um "alivio" isto porque sempre tive um pavor a hemodiálise e a cateteres e tudo o que a hemodiálise implica. Nesta fase os meus pais começaram então a fase das análises para compatibilidade, e iniciei então a peritoneal, que correu bem, fora as dores que tinha com a entrada e saída do liquido. Esta altura da minha vida foi muito preenchida, fazia diálise, estava a tirar a minha Licenciatura em Design e começava a viver com o meu namorado, agora (felizmente) marido! Tudo corria bem, eu era uma boa candidata a transplante, os meus pais eram os dois compatíveis, optamos pelo meu pai e ele passou então a ser estudado. Ficámos a saber que o rim esquerdo do meu pai não podia ser transplantado em mim, depois de um dos 1000 exames feitos foi descoberto o rim era saudável no meu pai mas se fosse transplantado em mim a sua função iria ser muito reduzida, iria funcionar a uns 30%.

Para nós foi um balde de água bem fria mas não desistimos e passaram então ao outro rim... antes de termos a resposta sobre esse rim... num dia de manhã toca o telefone de casa... eram uma 7h da manhã, era um dos meus médicos, e eu achei estranho, porque seria que me estavam a ligar aquela hora? Do outro lado estava o Dr. José Guerra a dizer que tinha um rim para mim e se eu estava interessada... ao que eu respondi: "Claro que sim!!!" Fui a voar para o hospital de Santa Maria, fui transplantada com sucesso no dia 30 de Outubro de 2002 por volta das 15h da tarde, estava super feliz, tinha toda a confiança do mundo e tinha a certeza que tudo ia correr bem, enquanto esperava a operação só me lembrava que estava cheia de fome e que me apetecia comer lasanha... enfim!

Correu tudo bem, tive alguns ameaços de rejeição mas não passou disso, andava sempre a ajustar a medicação porque sempre fiz muita reacção mas tudo era controlado. Passado 1 ano e meio fui fazer umas análises de rotina, já não saí do hospital, estava com uma rejeição aguda, estive muito mal, o tratamento contra a rejeição deixou-me sem defesas, tive de ficar isolada e estive por uma linha, felizmente fui buscar força não sei bem onde e a situação lá estabilizou mas o rim já tinha sido comprometido e já não iria durar muito mais tempo. Em 2005, já a trabalhar o meu rim já não aguentou mais e voltei a peritoneal, desta vez custou um pouco mais, o cateter deslocou-se e tinha muitas dores. Tive de passar 1 ano em diálise para o meu organismo limpar completamente da medicação imunosupressora. Passado o tempo que era suposto passámos então para a fase de... novo transplante... a boa noticia é que o outro rim do meu pai estava apto a ser transplantado em mim! Fizemos mais uma catrefada de exames e marcou-se então uma data para novo transplante. 16 De Junho de 2006 foi a data escolhida, desta vez nem cheguei a entrar para a lista. Um mês e pouco antes do transplante apanhei uma infecção resistente a antibiótico no orifício do cateter da diálise peritoneal (ironicamente apanhada no hospital). A poucos dias do transplante tive de ser operada para trocar o cateter. Passada esta aventura foi tempo de sarar e preparar-me para o novo transplante!

No dia 16 de Junho, uma manhã de Sábado lá estava eu mais a minha família, eu e o meu pai ficámos lá na noite anterior, a minha mãe e o meu marido apareceram lá bem cedo para nos darem muitos mimos e apoio.  

O transplante foi bem sucedido, 15 dias depois tive alta e estava com uma creatinina de 1! Pela primeira vez na minha vida sentia-me normal, só me lembrava que era transplantada quando tinha de tomar a medicação e claro nas consultas. Tinha muito cuidado com o que comia, não dava beijinhos a pessoas doentes (é muito perigoso porque temos poucas defesas) enfim sempre fui muito cuidadosa e tudo corria lindamente! Comecei então a fazer planos para o futuro, decidi casar e depois com a ajuda dos médicos, ter um filho. No dia 30 de Agosto de 2008 casei com o Bruno, o meu grande amor e que sempre esteve ao meu lado. Decidimos oficializar o nosso amor com o casamento e preparar o caminho para o nosso filho. Com os preparativos e mudança de casa ao mesmo tempo andava de rastos e as minhas pernas começaram a inchar mas as análises estavam boas e os médicos relativizaram a coisa e atribuíram isso ao cansaço...

Fui de lua de me para a Tunísia, onde me comecei a sentir mal, estava enjoada e não conseguia comer... assim que cheguei a Portugal fui logo ao hospital achando que estava constipada ou algo assim, fiz análises e fui p casa. Assim que cheguei a casa ligaram-me do hospital para voltar para lá pois algo se passava, estava com 3,6 de creatinina... era uma rejeição pensei. Começou um grande pesadelo, a função renal só piorava mesmo com a medicação, o meu sistema imunitário entrou em parafuso, o meu fígado começou a ficar afectado também, criei ascite (liquido no abdómen) parecia que estava grávida no fim de tempo, afectou-me o estômago, intestinos... tive de fazer plasmaférese e mais outras coisas que tais. Ninguém sabia o que eu tinha, fazia nódoas negras espontâneas, até a abrir uma garrafa de água fiquei com uma nódoa enorme na mão! Comecei a sangrar por tudo  e por nada, resumindo estive mais uma vez ás portas da morte sem ninguém perceber o que se estava a passar... até que a triste noticia chegou, ia ter mesmo de voltar a diálise, eles tinha de me operar de urgência para me retirar o rim e desta vez não podia fazer peritoneal devido a ascite... o mundo para mim desabou, não só tinha perdido o rim do meu pai como tinha de fazer hemodiálise...

Estive 3 meses internada, 3 meses de inferno... se por um cateter me desse a liberdade para sair dali, já estava por tudo, só queria sair dali, queria ir para casa com o meu marido... assim foi, 3 meses depois e depois de muita pressão consegui ter alta e começou então um longo e doloroso processo de recuperação.

Os meus planos de vida ficaram adiados, toda a minha vida parece que ficou adiada... 

O ano de 2009 foi terrível, estava sempre doente e a minha prótese  (como não tinha veias para fazer fístula tive de colocar uma prótese) volta e meia parava... e pumba lá tinham de me abrir o braço...no meio disto tentei voltar a peritoneal, coloquei cateter e fiz uns meses mas sem sucesso, desta vez não funcionou pelo que tive mesmo de continuar com a hemodiálise. Como andava sempre tão doente e estava tão em baixo decidi por desespero recorrer a acupunctura... para me ajudar no que fosse possível.

Foi aí que conheci a Diana, que me mostrou um mundo novo e que me deu a mão e  que se comprometeu a ajudar-me.

Desde que iniciei a acupunctura embora de uma forma lenta fui melhorando, engordando, as análises começaram a melhorar, comecei a controlar melhor a situação.  

Não vou dizer que não deixo de ficar triste, fico, se não me tivesse acontecido tudo isto neste momento teria um filho nos braços e uma vida muito feliz, mas a vida é assim e dá voltas que ninguém entende. Felizmente tenho um grande marido do meu lado, que não me larga, continuamos a lutar, todos os dias para sermos felizes, encaramos tudo isto como um desafio e uma fase difícil a ser superada. Como os médicos nunca perceberam bem o que aconteceu eu tive de me sujeitar a uma série de exames genéticos e coisas que tais pois num próximo transplante a medicação terá de ser diferente e muito mais violenta o que me assusta um pouco mas não me faz desistir. A minha irmã e o meu marido depois de muito insistirem comigo foram fazer teste de compatibilidade, curiosamente a minha irmã não é compatível mas o meu marido é!!! Incrível não é!?

Ainda andamos em fase de exames e testes, é muito complicado, ele não é 100% compatível e como eu tive todas aquelas complicações neste ultimo transplante eles têm medo de arriscar então andam a estudar tudo e mais alguma coisa para que desta vez seja de vez!!!

Resumindo ainda não sabemos se o transplante com o meu marido vai ser possível mas estamos a rezar para que seja, ia ser muito muito bom!

Eu continuo a fazer acupunctura, ajudou-me a melhorar a minha alimentação, reduzi a medicação que tomava, já não recorro a antibióticos a muito tempo e tem me ajudado muito com os meus ataques de ansiedade (começaram durante os 3 meses que tive internada em risco de vida) e ajuda-me a organizar a minha cabeça e a lidar com a hemodiálise  Tenho noção e sei que o meu caso é complicado mas também sei e conheço muita gente que já sofreu bem mais. Felizmente tenho uma grande família que me apoia e que nunca me larga, sem eles não sei que seria de mim. Quanto a mim, cá me vou aguentando, desistir para mim é impossível, uns dias estou mais tristonha outros sorrio, bem acho que até sou bem normal... enfim é esta a minha longa história com 32 anos, e acredite que é a versão resumida...

Espero de coração ajudar outras pessoas com a minha história.  

Estou a caminho do meu terceiro transplante seja ele de dador cadáver ou de dador vivo o certo é que não quero desistir, para mim é a luz ao fundo do túnel...

 

 

Desejo-lhe de coração tudo de bom e MUITA ENERGIA POSITIVA que é o que mais precisamos :)

 

24
Nov11

Grupo no Facebook

Fernando Neto

Olá a todos e um Bom Dia!

 

Quero só informar que criei um grupo no Facebook. Foi criado ontem! Já tenho um membro! Hei! Hei! Devagar se chega ao longe!

 

A ideia de criar o grupo apareceu simplesmente porque eu utilizo o Facebook com mais frequência e pensei que seria uma boa ideia existir um ponto de encontro em que a comunicação entre nós seja mais rápida.

Será um ponto para colocar alguma questão, para quem queira falar com alguém, para quem queira repartir alguma informação ou piada, para quem conhece e utiliza o Facebook já sabe como funciona, tem a possibilidade de poder repartir informação entre todos, piadas, imagens, vídeo e entrar em "chat" com alguém que esteja em linha (online).

O grupo não foi criado para eu estar lá todos os dias e poder falar com alguém, mas sim para quem quiser aparecer por lá e ficar como membro. Quando lhe apetecer poder dar uma espreitadela e ver se alguém está online e mandar uma palavrinha.

 

Alguns não vão gostar muito da ideia, mas pelo facto de termos uma coisa em comum não quer dizer que só podemos falar sobre isso. Pela minha experiência, quando criamos uma certa amizade com alguém com o mesmo problema, acabamos por falar de tudo menos do problema, mas sabemos que temos alguém que nos compreende e que podemos repartir algumas questões.

Já tive pessoas que ao ser mencionado sobre a existência do meu blog, dizem logo que não estão interessadas nem querem falar sobre isso! As razões por esta reacção não sei bem quais são, mas cada um tem a sua forma de lidar com os seus problemas!

 

O grupo no Facebook é somente mais uma ferramenta para podermos comunicar e criar um grupo de apoio entre nós, amigos, familiares, estudantes e  profissionais.

 

Fica aqui a informação e agora espero ver alguns membros aparecerem por lá, como já disse por enquanto já tenho um membro do Brasil, foi a primeira que se ofereceu a fazer parte deste grupo, mas a intenção é que sejamos MUITOS!

 

Esta é a morada do grupo http://www.facebook.com/groups/296548137032686/

Ou podem pesquisar no Facebook, o nome do grupo é "Doente renal".

 

Se tiverem algum problema gostava que me informassem, Obrigado!

 

É uma ideia, vamos a ver....

 

Um Bom Dia para todos e muita energia positiva para poderem superar as dificuldades!

 

Um abraço,

 

Fernando

24
Nov11

Transplante Renal Não Funcionou

Fernando Neto

Um Bom Dia para todos!

 

Tenho andando muito ocupado a tentar responder aos comentários aqui no blog! Peço desculpa a algumas pessoas por ter levado tanto tempo para responder. Em algumas situações nem tinha reparado que alguém tinha colocado um comentário e por isso só respondi agora. Eu fico sempre muito contente quando as pessoas se dão ao trabalho de escrever umas palavrinhas, por isso o mínimo que eu posso fazer é responder e agradecer!

 

Quero agradecer a todos pelo apoio e energia positiva. Nestas situações tudo e todos nos ajuda para podermos andar para a frente, OBRIGADO!

 

Como viram pelo titulo do post, eu não tive muita sorte com o transplante. Não era para ser desta vez! Então considerei esta confusão (é a melhor forma que eu consigo neste momento dar um titulo a esta ultima aventura), como eu dizia, considerei esta confusão como um treino de preparação para o teste real!

 

Resumindo a história, eu fui transplantado no Domingo dia 6 de Novembro de 2011, a operação começou por volta das 10 horas da manhã. Na segunda os médicos viram que as coisas não estavam a correr bem pois eu não estava a urinar nada e na Terça voltei à cirurgia para retirarem o rim. Fiquei uma semana no hospital de S. João no Porto e deram-me alta no domingo seguinte.

Voltei para a minha vida normal e Segunda estava no hospital de Faro para fazer as minhas quatro horas de hemodiálise normal!

 

Sobre o transplante:

Existiram dois problemas, um era que a veia do rim para transplantar era muito curta, o que tornou a operação mais difícil e o segundo problema era que as paredes das minhas veias formavam uma forma de pinça e apertavam a veia do rim e não deixavam o sangue circular. O coitado do rim não teve hipóteses de poder funcionar sem o fornecimento de sangue. Mesmo nesta situação, foi melhor que o rim fosse retirado o mais rápido possível para evitar complicações, já que não ia funcionar é melhor ficar a saber e ser retirado o mais rápido possível.

O mais chato disto tudo é que uma pessoa passa por isto tudo, a primeira cirurgia, o cateter no pescoço, o tubo de drenagem na barriga, os efeitos da anestesia geral, a porcaria da algália (para mim o pior), uma segunda cirurgia no dia seguinte, mais anestesia geral, apesar desta segunda vez não sei explicar bem porquê mas saí da sala de recuperação bem desperto e a funcionar espectacularmente, o facto de estarmos bem longe de casa num hospital que desconhecemos, as dores típicas da cicatrização da costura e dos agrafos, não podermos rir, sentar, tossir, não ser fácil ir à casa de banho e o pior era se precisa-se de vomitar. Algumas destas coisas melhoraram depois do segundo dia, em que os médicos querem que comecemos a andar e a movimentar um pouquinho para não criar problemas nas pernas.

 

O chato é que depois desta confusão toda, estou hoje exactamente na mesma situação e ainda não tirei os agrafos todos pois apareceu por aqui uma pequena complicação com a cicatriz. Criei na barriga excesso de liquido mas parece que é normal e até agora não há sinais de infecção.

 

Continuo na lista de espera, os médicos dizem que continuo a ser um bom candidato. Agora é esperar e vamos ver o que é que o futuro nos trás!

 

Psicologicamente:

Para começar posso dizer que não é fácil. Depois da euforia toda, da imaginação sobre a possibilidade da nova vida, o facto de não precisar de perder 9 horas por dia, 3 vezes por semana para fazer hemodiálise, ser transplantado, dois dias depois des-transplantado (não sei se esta palavra existe), e agora é conseguir digerir esta situação toda!!

 

Eu já sabia que o transplante nem sempre é a solução ou pode ser a solução mas não sabemos por quanto tempo. Uns têm a sorte de viverem com o rim transplantado por 18 ou 20 anos ou talvez mais, para outros não é bem assim! Por isso eu ao saber esta informação encarei o transplante como uma possibilidade de poder entrar num novo jogo, com uma vida melhor. Mas como tudo na vida nunca sabemos por quanto tempoas coisas vão durar. Eu até agora tenho lidado com esta situação muito bem e sinceramente até estou um pouco surpreso comigo próprio, de como eu estou a conseguir lidar com isto tudo de uma forma muito positiva ao mesmo tempo fico preocupado quando as coisas correm tão bem no campo psicológico. Fica sempre um receio de que talvez mais tarde me caia tudo em cima e eu vou abaixo, mas acho que não!

- pronto! não era para ser desta vez! não estava destinado para mim... talvez para a proxima terei mais sorte!

 

Sempre estive preocupado sobre a reacção das pessoas quando recebiam um rim e após certo e determinado tempo o rim deixava de funcionar! A minha pergunta é sempre a mesma: - como é que se recupera mentalmente de uma situação destas?

Há muita gente que já passou por isto, eu ainda não!

 

Isto deve ter sido uma experiência que precisava para ter assunto de falar no blog!  lol

 

Desejo a todos muita sorte na vida,  muita força de vontade para seguir em frente, muitos amigos e pessoas que ofereçam apoio, sozinhos é muito  mais difícil!

 

Obrigado a todos pela vossa ajuda! Ajudou e continua a ajudar-me!

 

Um Bom Dia!

 

Fernando

24
Nov11

3º Almoço Criança & Rim!!

Fernando Neto

A pedido de várias famílias, vamos realizar o 3º Almoço Criança & Rim!!

Data: Sábado, 26 de Novembro de 2011
 
Hora: 13h00
 
Local: Restaurante Valentino, Rua do Zambeze, Lt 4.43.01, loja 36/37, Parque das Nações - Lisboa

Menus:
  • Menu 1 (
Entrada: Pão, Manteiga, Bruschetta e Pan d’aglio, Prato Principal: Lasagna, Sobremesa: Panna cotta ou Mousse au chocolate, Café) 13€/pessoa
  • Menu 2 (Entrada: Pão, Manteiga, Antipasti Misti del Valentino, Bruschetta e Pan d’aglio, Prato Principal: Tris di Pasta (Lasagna, Tortellini e Tagliatelle) ou Pizza, Sobremesa: Panna cotta ou Mousse au chocolate, Café) 16€/pessoa
    *
    Bebidas pagas à parte

     
    Podem trazer acompanhantes e passar a palavra a quem julguem que possa estar interessado! Já temos a confirmação de outras crianças, jovens e jovens adultos em diálise, pré-diálise ou transplantados. Vai ser bom partilhar experiências e trocar ideias!
     
    Confirmações até 5ª feira, 24 de Novembro (pelo
    e-mail ou Facebook).
12
Nov11

Telefonema para transplante!

Fernando Neto

O telefone toca, como acontece todos os dias! E sábado por volta das 8 horas e quinze minutos, acabámos de jantar, eu fico entretido a jogar um torneio de poker online a Carla esta a ver a televisão.!
 
O telefone toca!
- está sim!?
"é o Sr. Fernando Neto?"
- sim!
" o senhor está inscrito na lista para transplante?"
- Sim
"Eu estou a falar do hospital de S. João e temos aqui um rim para o senhor"
Silêncio
- Desculpe! importa-se de repetir?
"É do hospital de S. João e temos um rim para o senhor!"
"Eu já lhe telefono dentro de dez minutos para dizer a que horas tem que estar aqui, mas vá-se já preparando"
- Hospital de S. João? ...ham!? ...isso fica no Porto? não é?
Depois foram feitas algumas perguntas sobre o meu estado físico, se tinha alguns problemas de saúde (para além dos já conhecidos), tensão, dores no peito, etc..
Dez minutos mais tarde volta o telefone a tocar:
" Venha já a caminho pois a operação está programada para amanhã às oito da manhã, domingo.
 
Bem! Aqui começa um autentico ciclone de pensamentos, emoções, alegria, pânico, dúvidas, questões! O sistema cardíaco está acelerado ao máximo, olhamos um para o outro e não sabemos o que fazer, abraçamo-nos, as lágrimas vêm aos olhos e aos poucos começamos a pensar em nos organizar para a viagem que vai demorar por volta de seis horas, são quase 600 quilómetros de Lagos no Algarve até ao Porto.
Seja o que deus quiser, pensava eu!
Chegámos ao Porto por volta das duas da manhã, a médica já estava a entrar em stress,pois a ultima vez que nos tinha telefonado eu disse-lhe que estava a 80 quilómetros do Porto, mas tinha-me enganado e ainda faltavam 120 km. Depois perdemos trinta minutos às voltas do hospital para conseguir estacionar. A médica volta a telefonar e pergunta "mas afinal onde é que o senhor está? a oitenta quilómetros já devia estar aqui à mais de meia hora, se tivéssemos que operar mais cedo já teria que ter passado o rim para outra pessoa, está aqui toda a gente à sua espera"
Aqui comecei a ficar mais nervoso! Estacionámos e finalmente entrei no hospital, tudo mais ou menos dentro dos planos, apesar da médica não estar muito contente comigo, tiram-me sangue para várias analises e deram-me o pijamazinho!
Afinal, deu para dormir cinco horas,apesar do nervosismo e com a enorme descarga de adrenalina, mais os 600 quilómetros da viagem,eu estava cansado!
Eram oito da manhã acordaram-me para tomar banho e fui tirar um raio-X. A operação tinha mudado para as dez da manhã havia dois rins e um outro senhor ia primeiro do que eu.
 
Há  muito que eu tentava imaginar como seria quando recebíamos esse tal telefonema com a notícia de que existia um rim para mim! É como jogar na lotaria e finalmente sair o nosso número. Eu jogo nesta lotaria há mais ou menos sete anos.
Os primeiros três anos passei com a informacao ERRADA de que no meu caso com hepatite B, não era possível ser transplantado em Portugal. Depois decidi investigar um pouco mais e vim a descobrir que havia um hospital no Porto que aceitava pacientes com hepatite B para transplante, a seguir venho a saber que também em Lisboa existia um outro hospital que aceitava esses mesmos pacientes e há seis meses atrás venho a saber que em Coimbra também temos um hospital.
O triste desta história é que eu perdi três anos de lista de espera porque um médico nefrologista não se deu ao trabalho de se informar correctamente e a informação que me deu foi errada! Ninguém é perfeito, mas quando não se sabe é melhor estarmos calados ou se tivermos capacidade mental para podermos perguntar a alguém que saiba ou investigar sobre o assunto. A simples resposta neste assunto determina se há ou não alguma luz no fim do túnel!
Também sei que para muitos essa luz no fim do tunel não existe, derivado a questões de saúde, idade ou outras situações que eu não conheço.