Quinta-feira, 24 de Fevereiro de 2011

Diálise e Viajar

Uma pequena nota sobre a pergunta se podemos viajar quando estamos a fazer diálise. A resposta é SIM! Digo isto pela minha experiência.

 

Quando estava a fazer diálise peritoneal, fui a Espanha, ao norte do país, Ponte de Lima e a Inglaterra de férias. Quando viajava de avião ou de carro, levava a máquina de diálise e a empresa baxter entregava os líquidos no meu destino de férias. No avião a máquina é colocada no departamento de  bagagem especial sem custo extra ou então, como eu fiz na segunda vez que viajei de avião, em que pedi para eu levar a mala até ao porão para depois ser colocada junto com a outra bagagem. Assim, é possível evitar-se problemas de maior, já que mesmo com autocolantes na mala a dizer que era frágil e que a minha vida dependia dessa máquina, quando cheguei a Londres as rodas estavam partidas e a mala um pouco amachucada o que me deixou bastante preocupado, pois não sabia se ainda funcionava. Felizmente estava tudo bem com a máquina e as férias correram sem problemas.

 

Para organizar as férias falei com o meu médico nefrologista que me segue, com bastante antecedência, perto de dois meses mais ou menos. Entreguei ao médico a data das férias, para ele saber quantas noites iria precisar de tratamento, a morada para a entrega dos líquidos , o nome de alguém nessa morada e número de contacto. Esta informação é mandada para a Baxter (companhia que fornece o tratamento), com a aprovação do médico que depois entra em contacto com a Baxter desse pais para onde vamos de férias, de forma a organizar a entrega dos líquidos.

 

Eu pedi também ao médico para me passar uma declaração em como sou insuficiente renal e como preciso da máquina para fazer dialise. Nunca foi preciso mostrar esse documento a ninguém, mas pelo sim ou pelo não!

 

Da férias em Portugal, viagem realizada de carrinha comercial, quando fui parado pela brigada de trânsito pediram-me as guias de transporte. Após várias tentativas, consegui que entendessem que as caixas com os líquidos eram para consumo pessoal e que eu não tinha guias porque na altura não sabia que eram necessárias e após algum tempo não levantaram mais nenhum problema e segui viagem.

 

Para Espanha levei tudo comigo no carro, foi mais fácil de organizar!  lol

 

Neste periodo em que faço hemodiálise, já fui de férias a Inglaterra . Mas admito que a primeira vez foi muito mais fácil. Como eu sabia qual era a clínica mais próxima do local aonde iria ficar, fui eu próprio que entrei em contacto com eles e fiz a marcação. Não tive transporte para a clínica que era num hospital, mas como vivia muito perto, isso não foi problema.  Eu sei de pacientes que vêm a Portugal de férias e fazem diálise no hospital, esses têm direito a transporte, uma ambulância vai buscar e levar os pacientes.

 

Da segunda vez que quis ir de férias para Inglaterra, como na clínica onde eu tinha estado não havia vaga para aquela data, as coisas tornaram-se mais complicadas. Tive que tirar o Cartão Europeu de Seguro de Doença, que tratei na loja do cidadão. Foi muito fácil e deram-me um documento provisório até o cartão chegar. Este cartão seria útil para o caso de ter que ficar numa clínica privada, o que não aconteceu na primeira vez em que fui de férias e fiquei num hospital público. Nas clínicas privadas aparentemente é necessário o cartão para que eles possam fazer o pedido de pagamento ao estado português.

Depois é falar com o médico e eles poderão ajudar a encontrar uma clínica nesse país, o mais próximo possível do local de residência em férias. Convém mencionar de que como não é uma situação que acontece com regularidade, podem encontrar alguns obstáculos e falta de conhecimento por parte do médico ou da recepcionista do serviço de nefrologia. Mas com persistência e força de vontade chegamos lá, a equipa da nefrologia está lá para nos ajudar. Se nessa clínica já tiverem alguma experiência, então talvez as coisas sejam bem mais fáceis.

 

Com isto quero dizer que mesmo a fazer diálise, seja ela qual for, temos a hipótese de viajar. Não sei qual a limitação em todos os países mas dentro de CEE deverá sempre ser possível, os outro é uma questão de investigar.

 

Já agora, fica aqui mais um apelo para quem já viajou em diálise que nos deixe aqui uma nota, de como foi a parte de organização, se foi fácil ou se encontrou algumas dificuldades e se correu bem quando à chegada ao destino de férias.

Toda a informação é sempre útil e ajuda a todos!

 

Um Bom dia para todos e vamos começar a planear umas férias de Verão. Nem que seja no quintal ou na varanda com um balde de água para refrescar!

publicado por insuficienciarenal às 19:21
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Domingo, 20 de Fevereiro de 2011

Comentário do Rogério Vida após Transplante

O nosso amigo Rogério deixou este comentário e eu novamente com receio que se perca no meio dos outros comentários decidi colocar aqui como post pois são boas notícias apesar das complicações que existiram, o que demonstra muita coragem e força de vontade de viver!

 

Comentário:
olá pessoal meu nome é Rogério há cinco anos fui diagnosticado com insuficiência renal crónica de causa

desconhecida e há quatro anos fiz um transplante, mais confesso que para mim apesar de tão pouco tempo fazendo

hemodiálise, foi uma barra o transplante. Tive que fazer 8 cirurgias, pois o rim transplantado estava óptimo, só que
tive complicações pós operatória, tais como infecção hospitalar e outros problemas com a baixa da imunidade , uma paragem cardíaca , uma hemorragia interna e outras coisas mais . Bom, enfim, estou hoje muito bem, valeu muito apena fazer o transplante apesar de ter
passado por tudo isso , hoje levo uma vida normal sem exageros e estou pronto para dar mais informações e poder passar também um pouco da minha vida nova como transplantado.

Um forte abraço a todos e nunca desistam pois só somos nós e a maquina e Deus e ele nunca desiste de nos.

Saudações cordiais

publicado por insuficienciarenal às 21:55
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Dialise Peritoneal versus Hemodialise

Esta situação de ter que decidir qual o tratamento de diálise que queremos vir a fazer e qual é o que se adequa mais à nossa vida, não é nada fácil!

Alguns nem têm a possibilidade de poder escolher. Uns por motivos de saúde ou pelas condições que têm em casa ou pela idade, outros por não saberem lidar com o programa da máquina de diálise, ou talvez porque os médicos decidiram qual seria o melhor tratamento para eles. Existe muita informação sobre as duas diálises, mas encontro mais descrições em inglês.

Os dois tratamentos têm os seus inconvenientes e as suas vantagens.

Na minha opinião a diálise peritoneal tem a vantagem de se poder fazer no conforto da nossa casa. Não temos de nos deslocar à clínica apesar de estarmos sujeitos ao horário imposto para fazer o tratamento. Na questão de férias, é muito fácil organizar com a Baxter e podermos passar umas boas férias aqui em Portugal ou no estrangeiro. Basta combinar com o médico e este manda um pedido para a Baxter com as datas dos dias de tratamento e a morada para onde vamos ficar.  As caixas dos líquidos são entregues nessa morada, Normalmente nós levamos a máquina connosco, mesmo de avião.  Nas férias de fim-de-semana prolongado e dentro do país podemos levar a máquina e os líquidos. É uma vantagem porque estamos mais livres de organizar o nosso tempo à nossa conveniência, tendo um maior controlo da nossa situação e da nossa vida.

Algumas das desvantagens na diálise peritoneal é o facto de termos constantemente um tubinho na zona abdominal e de termos que nos habituar a isso. A possibilidade de infecções na zona de entrada do cateter, mesmo com um penso, é sempre difícil de garantir, especialmente no verão, devido ao calor e ao nosso suor.

Derivado aos líquidos que temos que introduzir na cavidade abdominal, os nossos músculos abdominais têm a tendência a dilatar um pouco criando aquela barriguinha de quem bebe umas boas cervejas, não muito (não entrem em pânico), mas um pouco. Eu ainda tentei fazer exercícios para me sentir melhor, mas acabei por desistir. Percebi que se tivesse os músculos abdominais bem condicionados não teria espaço para o liquido e tornava-se desconfortável.

 

Existe também o início de aprendizagem de como fazer tratamento manualmente, o que se pode tornar um pouco mais chato. Todos temos que passar por essa fase, já que inesperadamente a electricidade pode falhar ou podemos estar numa situação em que não temos a máquina por perto.

No tratamento manual temos que trocar o líquido de 4 em 4 horas durante o dia, mas à noite, tem a vantagem de podermos estar mais libertos, pois só temos que fazer a próxima mudança aproximadamente 9 horas depois. Assim, podemos dormir descansados, sem estarmos preocupados com o tratamento durante a noite.

Este tratamento manual pode durar por algum tempo, vai depender da opinião do médico perante cada caso. Algumas pessoas ficam mais tempo a fazer o manual enquanto outras passam mais rápido para a máquina.

Eu fiz o sistema manual durante uma semana e tive que passar para a máquina, pois cada vez que eu colocava o liquido, quando o retirava, meio litro desaparecia ou por outras palavras, o meu corpo retinha esse liquido o que era um problema. Não podemos ter muito líquido dentro de nós pois existe o perigo de nos afogarmos internamente.

O tratamento com a máquina dura 9 horas por dia, todos os dias. Temos que gerir bem o tempo, principalmente se no dia seguinte temos que ir trabalhar logo de manhã ou se temos alguma marcação de manhã cedo. Se tudo correr bem durante a noite, o tratamento dura as 9 horas. Muitas noites eu deitei-me, comecei o tratamento e quando acordei de manhã já estava terminado. Excelente! Mas, nem sempre é assim!

Por vezes, pode surgir alguma complicação, o que vai sempre atrasar o tratamento. Alguns dos problemas podem estar relacionados com o facto de ao nos virarmos na cama ficarmos sobre o tubo, e ao dobrá-lo estamos a impedir que o líquido circule.

A posição do cateter também pode não ser a ideal, pois existe a hipótese deste mudar de lugar com o movimento normal dos intestinos. Estes movimentam-se no sentido dos ponteiros do relógio.

A máquina dá um apito de alarme quando algo está mal, mas estes pormenores atrasam a sequência das 9 horas de tratamento. O tratamento com a máquina vai depender de cada um e da percentagem de funcionamento dos seus rins, do seu tamanho físico, altura-peso. Mas, em regra geral, o que a máquina faz é colocar uma certa quantidade de liquido dentro da cavidade abdominal, depois esse liquido fica dentro de nós por determinado tempo, posteriormente a máquina retira esse liquido (passagem) e volta a fazer outro ciclo idêntico, isto durante as nove horas. A enfermeira de serviço e o médico decidem  qual o tempo entre as passagens e qual a quantidade de liquido a utilizar por tratamento. A dieta alimentar não é tão rigorosa em comparação à hemodiálise, pois o tratamento é feito diariamente e por 9 horas.

 

A Hemodiálise. O tratamento é feito numa clínica ou hospital. Apesar de se ouvir falar e de já ter visto panfletos sobre a possibilidade de fazer hemodiálise em casa, ainda não sei se existe essa possibilidade de tratamento em Portugal. Mas, imagino que deva haver um período de aprendizagem para a colocação das as agulhas em nós próprios, tempo de ensino no hospital, colocação da máquina em casa e verificação das condições da nossa casa, como o espaço e qualidade de agua, filtros, etc.

Numa situação normal a hemodiálise é feita no hospital ou clínica. O horário do tratamento terá que ser decidido dependendo das horas que ainda estejam vagas. Não sei bem qual a flexibilidade que podem dar para os turnos de tratamento. Algumas pessoas preferem o tratamento da noite pois assim podem ir trabalhar e depois fazer a diálise. Agora, para chegar a este acordo tem que haver alguma disponibilidade por parte da clínica, mas isso cada um terá que negociar pelo melhor.

No hospital onde eu faço hemodiálise existem principalmente dois turnos. O da manhã que começa por volta das 9 horas  e o das 14 horas. A hemodiálise dura 4 horas por tratamento, 3 vezes por semana.

A frequência do tratamento pode variar se o nosso nível de saúde deteriorar ou se os níveis de potássio não estiverem dentro do estipulado. Como temos dias de intervalo entre os tratamentos, se por exemplo fazemos um tratamento na sexta-feira e depois só voltamos a fazê-lo na segunda-feira seguinte, temos que ter cuidado com as refeições mais condimentadas ou com uns croissants de chocolate a mais, bananas enfim, temos que ter em mente que são dois dias em que tudo o que o corpo acumula e que antes deitava fora através da urina, agora não, fica dentro de nós até o próximo tratamento. Daí, termos que ter mais cuidado com a alimentação e com os líquidos ingeridos diariamente. Eu já tive que fazer mais um dia de hemodiálise durante a semana porque devo ter-me descuidado com alguma coisa que comi entre um dia e o outro de diálise e os meus níveis de potássio estavam altos demais.

Depois há o pormenor das duas agulhas que nos têm que colocar cada vez que fazemos diálise, isto depois de se ter feito a pequena cirurgia para fazer uma fístula no braço se isso for possível. Normalmente, a fístula  é feita no braço esquerdo se o braço direito for o braço que mais utilizamos. A fístula é a união de uma veia com uma artéria. Com o aumento do fluxo de sangue na artéria a veia dilata, tornando assim mais fácil a utilização das agulhas e da quantidade de sangue que percorre a máquina de hemodiálise, que provem do nosso organismo.  A fístula dura mais tempo se for feita com tecidos naturais do nosso corpo mas por vezes é utilizado um enxerto artificial para unir a veia à artéria que tem um nome próprio mas eu agora não me lembro. Nem sempre a primeira tentativa de fazer a fistula tem sucesso.

Comigo aconteceram algumas tentativas. Inicialmente, fizeram-me uma no pulso que não durou mais do que algumas horas. Mais tarde, voltei a Lisboa para poder fazer uma outra entre o braço e o antebraço. (parte de dentro do braço no cotovelo). Esta está a funcionar bem até agora. Também depende da qualidade das veias e da acessibilidade, de como elas estão expostas no corpo, mas esse trabalho é do cirurgião.

Pela minha experiência, a hemodiálise tem a vantagem de não ter tubos nenhuns pendurados, não haver tanto perigo de infecções e das complicações que estas trazem, de ter a barriga menos inchada, e de ter noites mais tranquilas e sem os apitos da máquina. A desvantagem, é que agora tenho que me levantar 3 vezes por semana às 7 da manhã para poder estar no hospital às 9 horas e chegar a casa por volta das 3 e meia da tarde. São sete horas e meia do dia para quatro horas de tratamento, portanto o lugar da clínica ou hospital em relação à nossa residência tem uma grande importância.

Quando é dia de fazer o tratamento, uma ambulância vem-me buscar a casa. A mim e a outros pacientes que também vão para o mesmo hospital. Assim, tenho que contar que o percurso vai ser mais longo e mais demorado.

Depois de chegar ao hospital fico 4 horas sentado num cadeirão sem poder mexer o braço e a arranjar estratégias para ocupar o meu tempo. Nem sempre é fácil, já que só temos uma mão para fazer seja o que for.

Actualmente entretenho-me com um laptop com internet, que foi a melhor coisa que poderia ter arranjado. O Nintendo não dá porque para a maioria dos jogos precisamos das duas mãos disponíveis e de alguma coordenação rápida, por isso os jogos têm que ser mais calmos.

Esta é a melhor explicação que posso dar, tendo em conta a minha experiência até ao momento. Várias pessoas colocaram-me esta questão e eu sei que é uma decisão que muitos têm que tomar e que quase sempre não é fácil.

Espero poder ter dado alguma ajuda. Já agora queria aproveitar e pedir a outros que queiram dar a sua opinião sobre alguma destas diálises ou sobre as duas, que o façam pois esta decisão é muito importante e quanto mais opiniões e informação tivermos, melhor será a nossa decisão.

É natural que no início fiquemos um pouco nervosos e confusos com tantos pormenores e ainda gerir o peso que esta decisão terá na nossa vida, mas no fim, a nossa decisão é feita com mais e melhor informação, o que é sempre uma mais-valia!

 
publicado por insuficienciarenal às 21:30
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Sábado, 5 de Fevereiro de 2011

Internado, Paratireóides hyperactivas

Mais um ano que passou, mais uma fase na vida cheia de experiências, umas boas outras para arquivar.

Para mim este ano que passou é em parte para esquecer! Não foi tudo mau, mas houve muita chatice pelo caminho, preocupação, medo, lágrimas e cirurgias. Para quem nunca tinha sido operado ou tinha estado internado no hospital, considero que este ano foi uma boa “workshop”.

 

- Reposição de cateter – Lisboa

- Reposição de cateter – (2ª vez) Lisboa

- Reposição de cateter – (3ª vez) Faro (Cirurgia Guiada)

- Remoção do cateter

- Colocação do cateter no pescoço

- Novo cateter no abdómen

- Remoção do cateter (fim da diálise peritoneal)

- Cirurgia para remover fio que atava o cateter esquecido no abdómen e agora com bola de fibra a cobrir fio.

- 1ª Tentativa de fistula junto ao pulso, braço esquerdo

- 2º Tentativa com sucesso de fistula entre braço e antebraço

- 3 Endoscopias (duas altas uma baixa)

- Queda da mota 2 vezes no mesmo braço – tendinite no braço esquerdo

- Cirurgia às paratireóides

 

 

Cirurgia às paratireóides

 

Passei o mês de Dezembro no hospital de Faro após uma cirurgia para remover as glândulas paratireóides. A operação durou perto de duas horas e correu sem complicações de maior.

No dia da operação, enquanto estava a fazer hemodiálise e meio a dormir, vejo o cirurgião à minha frente e pergunta-me porque é que eu ainda estava ligado à máquina, já que a equipa de cirurgia estava à minha espera, com facas e serras bem afiadas.

Bem me tinham avisado de que a cirurgia era de manhã, mas ninguém mencionou a que hora se realizava. A partir daqui foi desligar a máquina de hemodiálise, despir pijama e vestir aquela bata verde transparente. Deitado numa maca turbo, fui para a cirurgia. Quando acordei já estava de volta à Nefrologia e senti-me um pouco assustado.

A sala onde fiquei era a sala das emergências que tinha uma máquina a monitorizar o coração o que me deixou um pouco preocupado. Mais tarde vim a saber que eu estava na sala para pós-cirurgias e estavam a ver como eu reagia à operação.

A operação foi de manhã e à noite por volta da meia-noite, apareceu-me uma fome imensa.

Apesar de duas bolinhas que eu tinha penduradas ao pescoço, para extrair algum excesso de liquido ou sangue da cicatriz, da constante sensação de que tinha um arame a apertar-me o pescoço derivado aos agrafos e pontos, mais a irritação na pele e comichão que os adesivos do penso estavam a fazer, sentia-me bem!

À tarde é que começou a festa! Apareceu um formigueiro nos pés que aos poucos foi subindo para as pernas, braços, mãos, cara e … pânico!! Somente tive tempo de chamar o enfermeiro e ali fiquei sem me poder mexer e sem saber o que se passava. Disseram-me que era os níveis de cálcio que estava muito baixos. Vinte minutos mais tarde, após me terem dado uma injecção de cálcio na veia comecei a sentir-me melhor, o susto passou!

 

Comentário: Não consigo compreender e isto continua sempre a acontecer. A falta de informação que nos é dada. Será que os médicos têm receio que nós não consigamos perceber o que nos dizem!? Ou que não tenhamos capacidade mental e emocional para perceber? Será que o facto de estarmos um pouco mais informados do se vai passar e de como as coisas “ em princípio” irão decorrer, não nos deixaria um pouco mais tranquilos!?

Não!! A opção é de não se dizer nada, deixa-se o paciente a imaginar o pior, ficar nervoso, preocupado tenso, com o sistema todo acelerado e hipersensível.

Já estive numa situação de reposição do cateter que é feita na sala de cirurgia e a enfermeira quando estava a preparar-me com a máquina de barbear perguntou-me se as cuecas eram de algodão, pois se fossem de fibra poderia ser um problema quando ao utilizar o bisturi (ou algo eléctrico), imaginem o que me passou pela cabeça!! Bisturi?? Corte?? Faca?? Pontos’? Agrafos? Isto vai ser mesmo bom!!!

Afinal não houve corte nenhum, nem pontos, nem agrafos!

O ideal seria (aparentemente isto acontece em alguns hospitais), que algum dos profissionais nos explicasse como o procedimento vai ser feito, quanto tempo irá levar, algumas hipóteses de sintomas após cirurgia, o que fazer, o que não fazer e para não ficar preocupado que “em principio” ira tudo correr bem!

 

Se perguntar ao médico o porquê de não me ter sido explicado nada acerca da cirurgia, uma das respostas talvez seja de que não fiz perguntas e por isso assumiram que eu ou já sabia ou não queria saber.

 

Pronto já desabafei!!

 

Voltando ao formigueiro!

Nestas situações em que não nos estamos a sentir nada bem e começamos a ver os enfermeiros a mudarem de ritmo, com cara de preocupados, é sinal que a coisa não está muito boa!

Depois ficamos preocupados com o facto do nosso companheiro (esposa, amigo, familiar) estar a ver-nos naquele estado!

 

Este mês internado no hospital foi uma montanha russa de emoções. A parte mais chata é conseguir que o nível de cálcio fique estável. O meu cálcio ora subia ora descia, o que levou a que ficasse mais tempo no hospital. Por média, os médicos diziam que é necessário um mês para que o cálcio estabilize. Algumas pessoas conseguem estabelecer os níveis de cálcio no organismo mais rapidamente outras precisam de mais tempo.

Nos dias que se seguem após a operação temos que estar preparados para muitos comprimidos e muitas picadelas de agulhas. O cálcio é administrado directamente na veia, através de uma “torneira”. No meu caso e infelizmente a veia só aguentou três tratamentos, depois tinha que se encontrar outra veia para colocar uma nova torneira.

 Foram feitas análises ao sangue nos primeiros dias, de quatro em quatro horas, para ver qual o nível de cálcio.

Ao fim deste longo mês contei 26 torneiras, fora as tentativas, e com mais ou menos 63 picadas para tirar o sangue. Aparentemente eu tenho boas veias, para quem não as tem isto é um autêntico pesadelo, e eu já estava muito saturado.

Total de picadas com sucesso 89 e um braço direito muito inchado, sem falar nas 24 picadas para a hemodiálise.

O tratamento da administração de cálcio começou por ser de quatro em quatro horas, depois à medida em ia subindo foi mudando, depois de seis em seis, oito a oito, de doze em doze e finalmente uma vez por dia. O final do tratamento é apenas com comprimidos. Sempre que o nível de cálcio descia eu recuava no tratamento.

 

Esta operação foi necessário derivado às minhas glândulas paratireóides estarem hiperactivas, os meus níveis de fósforo estarem muito altos e não se conseguir controlar com a medicação. Após a operação os níveis de fósforo ainda estão um pouco altos e também a hormona da glândula.

Resumindo, após mais alguns exames parece que vou ter uma segunda parte deste problema. Já ouve alguém que andou a pesquisar na net e me disse que uma grande maioria de pessoas não conseguem resolver este problema com uma única operação.

publicado por insuficienciarenal às 16:40
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