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Sou doente renal

O meu nome é Fernando, este blog é um pouco da minha experiência pessoal em Dialise Peritoneal e Hemodialise. Facebook Grupo DOENTE RENAL & Paciente Renal. O meu email é Fernandoneto67@sapo.

Sou doente renal

O meu nome é Fernando, este blog é um pouco da minha experiência pessoal em Dialise Peritoneal e Hemodialise. Facebook Grupo DOENTE RENAL & Paciente Renal. O meu email é Fernandoneto67@sapo.

30
Out10

O trabalho e a Insuficiência Renal Crónica

Fernando Neto

Como é que se consegue viver com esta doença crónica, com os problemas físicos que a ela estão associados, com as dificuldades psicológicas que vão surgindo e se vão sentido? E para completar, o desnorte de como fazer quando é só um ordenado a entrar em casa e já não se sabe por onde “apertar o cinto”?

 

Como aprender a lidar com o facto de vermos o nosso companheiro, a outra metade, marido ou mulher acordar todos os dias de manhã e ir para o trabalho, quando nós temos “somente” as 4 horas de diálise para contemplar e tudo o que vem depois. Sim, porque depois do tratamento lá vem mais uma pancada de sono e um cansaço difícil de contornar. No fim, percebe-se que o dia pouco rendeu e de lá não vem um tostão para nos ajudar a viver.

 

A principal razão que me fez escolher a diálise peritoneal, como primeiro tratamento a realizar, em vez da hemodiálise foi por este parecer mais prático e mais autónomo. Fazer o tratamento em casa fazia-me sentir com um maior controlo sobre a minha situação e teria o dia livre para poder continuar com uma minha vida o mais normal possível. O facto de poder trabalhar e organizar o dia sem pensar em tratamentos, fazia-me sentir menos doente e mais confiante.

 

As coisas mudaram bastante para mim quando o tratamento teve que ser modificado e comecei a ter que colocar líquidos durante o dia. Esta fase não foi fácil pois tinha que andar com dois litros de líquido na zona abdominal o dia inteiro e 24 horas por dia. A adaptação foi difícil, mas com o tempo, passou a ser normal, apesar de ficar com a sensação que não tinha descanso nenhum, físico e mental. Pois esta doença obriga a ter muita força de vontade e superação constante da baixa auto-estima.

 

Quando eu fazia diálise peritoneal tinha mais controlo sobre a minha vida e conseguia organizar-me melhor, apesar de se tornar um pouco difícil quando existiam muitas coisas para fazer no mesmo dia, o cérebro parecia não conseguir organizar mais do que duas tarefas de cada vez. Lembro-me que pelo menos nos primeiros três anos de diálise peritoneal, eu tinha uma vida bastante “normal” e sentia-me com forças físicas e mentais para trabalhar. Dedicava-me a trabalhar muitas horas no meu jardim, com bastante esforço físico. Apesar de carregar pedras e andar de picareta na mão, um intervalo bastava-me para recuperar forças. Para além disso, continuava a fazer o meu trabalho como massagista desportivo, que é um trabalho que exige bastante esforço físico de braços e de mãos.

Um pouco contraditório e que não corresponde ao que disse anteriormente, é o facto de que quando descascava umas batatas os dedos das mãos começavam a prender e tinha cãibras, mas felizmente com o meu trabalho isso não me acontecia. O ditado diz que “Quem corre por gosto , não cansa”, talvez seja um pouco isso pois eu sempre gostei muito da minha profissão!

 

As minhas capacidades físicas foram aos poucos diminuindo. Após uma infecção, ou um reposicionamento de cateter, e outros problemas que iam aparecendo, eu com cada problema que ia aparecendo sentia-me com menos energia. Na altura nem me apercebi e nem estava focado nisso. Mas agora, olhando para trás, vejo que foi um processo contínuo e que as minhas limitações iam aumentando, ou seja, de ano para ano a minha resistência física ia desaparecendo.

 

A minha situação financeira.

 

Após tanto tempo de tratamentos, ainda continuo à espera que o Estado inglês se decida se tenho direito a pensão de invalidez ou não, entretanto lá se vai vivendo com 80€ por mês da pensão provisória de Portugal.

Felizmente eu não tenho nenhumas dívidas para pagar, mas para quem tenha algumas destas despesas e mais crianças no horizonte, não faço a mínima ideia de como conseguem viver.

 

O médico continua a perguntar-me se eu continuo a trabalhar. Mas qual é o patrão que empregaria um pessoa que passa o tempo no hospital, a fazer exames, em consultas, em operações cirúrgicas ou que precisa de se descolar 3 vezes por semana ao hospital para fazer hemodiálise, durante 4 horas do dia e mais 3 horas de deslocações? Por muita boa vontade que o patrão tenha, não é possível sustentar “tal” empregado. Se por outro lado trabalharmos por conta própria, também não é fácil manter uma actividade a funcionar se ela depende 100% de nós.Com tantas falhas durante o ano, inevitavelmente os clientes começam a desaparecer e aos poucos vão procurando os mesmos serviços num outro lugar que possa garantir um produto ou serviço a certa e determinada hora, dia ou dentro de um determinado prazo.

 

Fui informado que há pessoas que preferem fazer hemodiálise nas clínicas que oferecem um turno mais tarde, por volta das cinco da tarde e assim podem conciliar o trabalho e a hemodiálise. No meu caso nenhum turno me foi oferecido mas simplesmente fui informado do dia e hora que teria que fazer diálise. Felizmente já consegui mudar os dias de tratamento que se ajustam melhor à minha vida neste momento.

 

Todo este malabarismo necessário entre diálise, médicos, consultas, enfermeiros, medicamentos, efeitos secundários, trabalho, vida pessoal, familiar, aspectos físicos, psicológicos, financeiros, vida social e talvez mais alguns pormenores que eu neste momento não me lembro, não é fácil e torna-se o grande desafio desta doença!

 

Perante esta situação difícil, questiono-me se os outros doentes renais passam também por estas dificuldades?!

Não é fácil lidar com esta situação ou encontrar uma solução para o nosso futuro com esta doença e as dificuldades físicas e psicológicas que ela traz. Sem contar com as circunstâncias criticas em que o país hoje se encontra, ou pelo apoio social, que em Portugal é claramente insuficiente para este problema!

19
Out10

O Blog da Joana

Fernando Neto

Eu pedi à Joana há uns meses atrás que me escrevesse umas linhas a contar um pouco sobre a sua experiência de vida ou então que eu pudesse colocar no meu blog alguns excertos dos seus comentários!

 

A razão para este pedido deve-se a eu gostar da sua forma de encarar a vida, da sua energia e força de vontade! Como eu sou do sexo masculino, acho importante que as opiniões e experiências de alguém do sexo oposto e de uma idade diferente estejam aqui também expressas. Convém também mencionar que eu pedi autorização à Joana para poder colocar aqui os seus comentários.

 

Que todos tenham um BOM DIA, com força de vontade para ir para a frente, motivação e muito amor e carinho dos amigos, familiares e companheiros de vida!

 

O BLOG da JOANA

 

Olá Fernando sou a Joana tenho 24 anos de idade e sou doente renal crónica. Coloquei cateter para diálise peritoneal dia 22 de Julho de 2010 e ando a ser seguida em nefrologia no Hospital de São João.

 

Coloquei o cateter, com anestesia geral, numa cirurgia que demorou 2h. Correu tudo bem mas o pós-operatório foi complicado porque tive muitas dores e o intestino parou. Ainda tenho os agrafos mas está tudo com bom aspecto. O meu nefrologista resolveu falar-me nos vários tratamentos, na diálise peritoneal ou hemodiálise, pelo que optei pela diálise peritoneal. Não vou começar já o tratamento se bem que ambos os rins funcionam a 20 por cento. Estou inscrita em dois hospitais para transplante embora tenha candidatos a dadores. Como sou do grupo sanguíneo A positivo, e o meu pai também, ele vai fazer os testes de compatibilidade para ver se me pode vir a ajudar.

 

Trabalho numa loja de bricolage e tenho-me esforçado para nunca faltar ao trabalho, aos meus compromissos.  Gosto de lá trabalhar mas por vezes, existem dias menos vãos, como tudo na vida. Trabalhar com pessoas por vezes não é fácil mas com paciência tudo se resolve.

Mas como faço alguma retenção de líquidos, às vezes faço pouco e canso-me muito. Mas a doença traz este inconveniente. Estou muito ansiosa em saber se o meu pai é um dador compatível ou não. SERÁ?.

 

Sou um bocadito nova mas a doença foi diagnosticada quando tinha 15 anos e desde então a minha vida mudou. Ando sempre a correr para as consultas, tomo muitos remédios, enfim....o que já deves saber...Mas sempre com a cabeça erguida e um sorriso no rosto porque apesar de tudo, ESTOU VIVA. Tenho uma família que me apoia em tudo, um marido maravilhoso mas a maior tristeza é não poder ter filhos devido ao meu problema.

Mas todos dias acordo e a primeira coisa que me vem à cabeça é a esperança de receber um novo rim e concretizar o desejo que sempre tive: SER MÃE. Se bem que sou mãe mas de um anjo que partiu aos 6 meses de gestação. Como vês a minha vida também não é um conto de fadas mas um dia serei FELIZ....E TU TAMBÉM, ACREDITA! Olha, não baixes a cabeça nunca tá? Desculpa o meu desabafo.

 

Realmente tenho-me tornado uma pessoa mais corajosa e positiva. Deve-se ao facto de estar esgotada, saturada de sofrer. Ainda com pouca idade e já passei por momentos muito dolorosos...A descoberta da doença, a perca de um filho...tudo isto leva uma pessoa ao limite. Até que conclui: NÃO POSSO VIVER ASSIM! E dentro de mim renasceu uma esperança que nem eu própria sei explicar. Pesquiso muito e vejo que não estou sozinha neste caminho. Tanta gente padece com o mesmo problema, criancinhas inocentes sofrem do mesmo…quem sou eu, para me interrogar a DEUS ou sentir-me desgostosa! EU SEI QUE VOU VENCER! Ainda terei que lutar muito e tentar vencer muitas batalhas mas de uma coisa eu não duvido: vou vencer esta maldita coisa que me está a tentar derrubar e vocês também. Acredito que o meu pai me vai salvar a vida e o seu rim vai salvar-me.

 

Temos que lutar sempre e pensar que foi uma prova de vida e de coragem que DEUS NOS ENVIOU e, melhores dias virão...Não quero que ninguém tenha pena de mim apenas que acreditem assim como eu, que vou vencer e concretizar os meus sonhos. Detesto que me olhem com olhos de pena, detesto que duvidem do meu futuro, das minhas capacidades, algo me diz que vou SORRIR LIVREMENTE...E ACREDITO QUE VOCÊS TAMBÉM...

 

...Em relação ao seu blog acho-o muito interessante e nada negativo, aliás a partir dele colhi boas informações e não me senti só nesta difícil jornada.

 

Não me importo nada que faça destes comentários um post, porque sei que é sempre bom dar e receber ideias e palavras de coragem para quem passa pelo mesmo. Não escrevo numa página porque não tenho lá muito jeito mas autorizo que faça um post com as minhas palavras, afinal são verdadeiras e podem ajudar alguém.

 

UM ABRAÇO A TODOS OS DOENTES RENAIS.