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Sou doente renal

O meu nome é Fernando, este blog é um pouco da minha experiência pessoal em Dialise Peritoneal e Hemodialise. Facebook Grupo DOENTE RENAL & Paciente Renal. O meu email é Fernandoneto67@sapo.

Sou doente renal

O meu nome é Fernando, este blog é um pouco da minha experiência pessoal em Dialise Peritoneal e Hemodialise. Facebook Grupo DOENTE RENAL & Paciente Renal. O meu email é Fernandoneto67@sapo.

16
Set10

Doador de rim no Facebook

Fernando Neto

Sarah taylor de 53 anos de idade com insuficiência renal  há 8 anos, era uma dos 84.000 americanos a precisar de transplante renal. Ela também é uma das poucas pessoas a conseguir encontrar um doador através do Facebook.

Uma noite decidiu colocar uma mensagem no Facebook perguntando se alguém estava interessado em ser um doador de um rim, teriam que ter entre 18 e 64 anos de idade, não poderiam ter peso em excesso, não ser hipertenso e/ou diabético e se depois destas exigências todas ainda sobrava alguém que entrassem em contacto.

Qual não foi a surpresa dela quando recebeu 197 respostas do país dela e da Austrália.

 

O engraçado é que a pessoa mais compatível acabou por ser uma antiga amiga de escola que vivia não muito longe. A senhora Taylor teve a cirurgia a 15 de Julho e saiu sem nenhumas complicações!

 

 

Carlos Sanchez, tinha diabetes tipo1e estava a fazer exames para ficar na lista de pré-transplante. Não queria dizer a mais ninguém a não ser os familiares que precisava de um rim, até que os médicos disseram que sem um rim de um doador ele teria que começar a fazer diálise.

Decidiu colar uma mensagem no facebook explicando que a sua família não poderia doar um rim derivado ao facto que os diabetes era um problema que corria pela família e se alguém estava interessado em doar um rim. Dois minutos mais tarde e tinha encontrado um doador.

 

 

Um outro caso com John Burge, demorou mais tempo a conseguir uma resposta. Ele decidiu criar uma pagina no facebook e ver se conseguia encontrar alguém que se oferecesse como doador, mas não obteve resposta nenhuma. Os seus filhos decidiram pegar na sua mensagem e colocar nas paginas do facebook deles e em 15 minutos apareceu uma resposta, um amigo de colégio do filho mas que nunca tinha conhecido o pai, ofereceu-se como doador. Seis meses mais tarde e o pai anda a passear de bicicleta a fazer uma vida normal e diz que foi como se tivessem ligado um interruptor de vida dentro dele.

 

 

Informação tirada deste link Fox News:

 

http://www.foxnews.com/health/2010/07/21/patients-kidney-donors-facebook/

 

16
Set10

Hepatite B & Transplante Renal

Fernando Neto

Médico Distraído? Muito Ocupado? Insensível? Não preocupado? Com mais coisas importantes para fazer?

 

Enfim a lista poderia continuar e piorar! Isto só para desabafar um pouco sobre este assunto, que me ficou atravessado na garganta da forma e frieza como foi tratado!

 

Resumindo a história, eu fiquei a saber que tinha hepatite B quando começei a fazer diálise peritoneal, há quase 6 anos. Não se sabe ao certo como eu apanhei este vírus, através de contacto sexual, transfusão de sangue ou ainda o facto de eu ter nascido na Guiné-Bissau!

 

Perguntei ao meu médico Nefrologista das hipóteses de transplante na minha situação. Após eu ter perseverado sobre o assunto e ter feito um comentário que seria bom ficar a saber qual a resposta antes de ir para o caixão,a resposta demorou 4 a 5 meses a chegar.

O médico não achou este sentido de humor muito engraçado (muito negro) e resolveu telefonar naquele mesmo momento! Falou com uma colega durante uns minutos ao telefone e depois virou-se para mim e disse-me que no meu caso com a hepatite B eu não poderia ir para a lista de transplante. Assunto resolvido!

 

Será que este “profissional” se apercebe do impacto que esta resposta tem num paciente com Insuficiência renal crónica (IRC)?

 

Para terminar, só queria acrescentar que esta informação é de certa forma errada e na clínica de pré-transplante disseram-me que essa decisão não seria o nefrologista a fazer mas sim na clínica de pré-transplante.

 

Para os IRC que tenham hepatite B, segundo eu sei existem duas clínicas em Portugal que aceitam pacientes, lógico que cada caso é diferente e cada clínica trabalha de forma diferente. No Porto eu fui colocado de imediato na lista de transplante, com a condição de que fosse seguido por um medico de Gastrenterologia e que tomasse uma medicação para a hepatite B. Em Lisboa foi diferente, fiquei em standby, teria que ser seguido pelo mesmo médico de "Gastro", tomar a medicação, mas só após 9 meses de seguimento e medicação, poderia entrar na lista de transplante.

De qualquer forma ficam aqui os nomes das clínicas, no Porto, hospital de Santo António e em Lisboa hospital Curry Cabral.

Vai fazer 6 anos em dezembro que eu começei a fazer dialise e estou na lista de transplante há 2.

Infelizmente eu perdi muito tempo até conseguir ficar na lista de transplante, mas mais vale tarde que nunca!

 

Boa sorte na vossa viagem e não desistam mesmo que encontrem um beco sem saída!

15
Set10

Marijuana aprovada em Washington para IRC

Fernando Neto

Uma noticia interessante que encontrei na net !

 

 

 

Este ano em 2010 no estado de Washington, a Insuficiência renal crónica (IRC) foi incluída na lista de condições (doenças) em que é legal o consumo de marijuana medicada.

 

A comissão Médica de Qualidade e Segurança do Estado (state Medical Quality Assurance Commission) ao aprovar a entrada da IRC,nesta lista, disse que estava convencida que a marijuana poderia ajudar os pacientes que sofrem de náuseas quando fazem a hemodiálise.

Mas também mencionou que o facto de consumirem marijuana medicada, poderia comprometer a elegibilidade dos IRC a entrarem na lista de transplante ou existir alguns efeitos adversos e que os pacientes teriam que estar bem informados destas situações quando o médico lhes receita a marijuana.

 

A petição para conseguir este novo passo na lei de Washington, foi realizada por Kenneth Lachman um paciente em hemodiálise.

 

Para mais informação consulte o site do Washington state department of health.

: www.doh.wa.gov/hsqa/medical-marijuana/default.htm