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Sou doente renal

O meu nome é Fernando, este blog é um pouco da minha experiência pessoal em Dialise Peritoneal e Hemodialise. Facebook Grupo DOENTE RENAL & Paciente Renal. O meu email é Fernandoneto67@sapo.

Sou doente renal

O meu nome é Fernando, este blog é um pouco da minha experiência pessoal em Dialise Peritoneal e Hemodialise. Facebook Grupo DOENTE RENAL & Paciente Renal. O meu email é Fernandoneto67@sapo.

22
Mai10

Foto minha e mais as ligações todas

Fernando Neto

Esta foto foi tirada há 3 semanas quando estava à espera de que a fistula estivesse pronta para poder começar a fazer hemodiálise. Como podem ver houve duas tentativas de fazer a fistula, a primeira perto do pulso mas infelizmente não funcionou, depois fizeram na parte de dentro , entre o braço e o ante-braço. Esta sim esta a funcionar bem e até agora tudo a correr bem, já fiz 6 tratamentos de hemodiálise na clínica e departamento de Nefrologia do hospital de Faro. Tirando aquela fase inicial da picadinha das agulhas para que o sangue seja limpo pela maquina de hemodiálise, até agora tem sido superável. O outro penso na barriga é do cateter da diálise, que dentro em breve tirei que remover pois já não o utilizo. Será menos um furinho para poder apanhar uma infecção.

 

 

 

 

 

22
Mai10

Fotos do que NÂO fazer em Dialise Peritoneal

Fernando Neto

Um dos elementos mais importantes da diálise Peritoneal é de manter-mos toda a área de preparação para o tratamento limpa, desinfectada e todas as superfícies livres de pó.

 

As infecções são o maior inimigo do paciente em diálise. A zona à volta do cateter no nosso corpo tem que ser vigiada, limpa e desinfectada diariamente.  Será explicado todo o processo e métodos de como lavar as mãos, quando e quantas vezes as tem que lavar e desinfectar enquanto prepara os sacos para o tratamento. Será uma enfermeira que lhe ira explicar e ensinar o que fazer antes e todo o processo do tratamento. Para alem disso todos nós primeiro aprendemos como fazer a diálise peritoneal manualmente, sem a utilização da maquina. Normalmente nas primeiras semanas todo o processo é feito manualmente, então depois é que se começa a utilizar a maquina. O processo manual é mais natural e suave para o corpo.

 

Aqui vai uma foto a demonstrar o que NÃO FAZER em diálise Peritoneal.

 

 

A Sady é a gata em cinzento e o Alfy. São os dois muito queridos.

 

 

Como podem ver eles adoram o calor da maquina que mantém a temperatura dos líquidos e gostam muito de estar numa posição mais alta. Com gatos é difícil manter a disciplina de higiene em casa. A Sady gosta muito de ficar a ver eu fazer a preparação.

 

PORTANTO, NÃO FAÇA ISTO EM CASA as consequências poderão ser graves. Protega-se das Infecções

22
Mai10

Fotos de Material de Dialise Peritonial

Fernando Neto

Maquina de Diálise Peritoneal da Baxter. (Baxter é a companhia que fornece os líquidos e materiais de higiene. No início recebi uma balança para me pesar, um kit para medir a tensão e um balde para o lixo).

 

 

Como podem ver, é muito simples e fácil de aprender a trabalhar com ela. Os botões mais utilizados são o verde de começar e o vermelho de stop. Mede 40cm de comprimento e 16 de altura. Tem um alarme que dispara quando algo não está correcto e o volume do alarme pode ser controlado.

 

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Esta foto é da maquina mais o acessório para poder pendurar os sacos do tratamento 

 

 

 

A maquina está sobre uma peça de mobília que eu comprei na IKEA, tem rodas,duas gavetas para colocar pensos , desinfectantes e medicamentos e duas portas de armário para colocar o saco maior  para onde os líquidos depois de passarem pelo nosso corpo são guardados, esse liquido depois deitamos fora. O facto de ter rodas é bom pois assim pode-se mover o tratamento para a sala enquanto se está a ver um filme ou uma novela e se quiser-mos podemos deslocar para o quarto para quando nos deitar-mos. Ser o móvel é fixo, estamos presos ao quarto durante as 9 horas de tratamento. A ligação entre o seu cateter e a maquina de tratamento é mais ou menos de 2 metros.

 

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Nesta foto é a maquina de diálise e mais os sacos para o tratamento. 

 

 

Convém mencionar que no meu caso eu estava a utilizar 7 sacos por tratamento. Mas no início eram menos. Destes 7 , 5 são para o os ciclos de tratamento, um é nutricional, ajuda a compensar algumas falhas na alimentação e o ultimo é o liquido que fica dentro de mim durante o dia, até fazer tratamento à noite novamente. Este ultimo comecei a utilizar há um ano e meio pois o tratamento só à noite não era o suficiente.

 

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O tratamento vai depender de cada pessoa, normalmente a duração é de 9 horas, o médico  iráprescrever o melhor tratamento, duração, quantidade de líquidos e tipo de líquidos (existem vários tipos de líquidos uns com mais capacidade de poder extrair mais ou menos líquidos do nosso corpo). Normalmente a enfermeira que esta ligada ao seu tratamento e a baxter vêm à sua casa em visita para verificar se tem as mínimas condições para poder fazer  e receber o tratamento.

 

O tratamento é entregue todos os meses e a quantidade de caixas varia dependente da quantidade de líquidos que necessita. Estas caixas terão que ser armanezadas num espaço fechado e protegido aonde não apanhe sol.

12
Mai10

Primeira hemodialise a sério

Fernando Neto

O meu tratamento em diálise peritoneal está a chegar ao fim da sua carreira. Os entendidos no assunto dizem que esta diálise tem por média de duração 5 anos eu estou com 5 anos e 6 meses, nada mau, mesmo com o cateter a fugir do sítio certo consegui superar a média.

Como o tratamento não esta a conseguir retirar o excesso de liquido de dentro de mim, mas sim ainda coloca mais 500ml por secção, o meu peso tem estado a aumentar. Já estou com 7 kg a mais, a tensão arterial esta a subir e tornar-se difícil controlar com a medicação, as dores de cabeça apareceram, (acho que seja derivado à tensão alta), as pernas e pés inchados da absorção de liquido e o cansaço a aumentar, felizmente o respirar continua bem, mas a esposa discorda, pois diz que quando estou a dormir faço um respirar um pouco estranho, com falhas e assustador.

 

A minha fístula foi feita há 3 semanas e dois dias, até agora esta a funcionar bem com uma boa vibração (vibrações positivas)!

Como a coisa já não estava com bom aspecto, resolvi ir fazer uma visita ao médico para vermos o que era melhor fazer pois eu não tenho interesse em que chegue o dia em que tenho que ir de emergência para o hospital!

 

Conclusão – Começar a fazer diálise no dia seguinte! Fazer 3 vezes seguidas e depois começar, segundas, quartas e sextas como rotina!

 

Vai começar uma nova etapa da minha vida, uma adaptação à nova rotina, um estilo de vida diferente. Vamos ver como é que eu me vou adaptar a esta nova fase!

O engraçado é que andei 5 anos e meio a fugir a este tratamento derivado à ideia negativa que eu tenho de AGULHAS, eu detesto aquelas picadas para tirar sangue, agora imaginem o que vai nesta cabeça só de pensar que serão duas agulhas por tratamento 3 vezes por semana, finalmente a luz ao fim do túnel, mas não é branca …é vermelha!   lol

 

Hoje fui ao hospital fazer a minha primeira hemodiálise, já fiz hemodilise com o cateter no pescoço mas agora é como deve ser, nada de corta matos. È sempre engraçado quando é a primeira vez que fazemos algo na vida, o que nós imaginamos, a antecipação a ansiedade o desconhecido.

 

Para terminar tive uma enfermeira excelente, cuidadosa, fez-me sentir que estava preocupada comigo, 5 estrelas, melhor não podia ser!

Afinal não me doeu assim tanto como pensava, lógico que se sente a picada das agulhas, mas a partir daí foi um descanso. Muito melhor do que quando estamos presos pelo pescoço, não convêm falar, tossir nem mexer muito. No braço estamos mais à vontade, agora só preciso de encontrar um jogo para o meu Nintendo, em que possa me entreter enquanto faço a hemodiálise!

07
Mai10

Reacções Iniciais após diagnóstico

Fernando Neto

Se foi recentemente diagnosticado com deficiência Renal Crónica, é normal sentir-se um pouco chocado com a notícia sobre o que lhe está a acontecer e preocupado com o que futuro da sua vida! Nesta fase inicial pode ainda ter um período de anos, meses ou semanas até que o rim deixe de funcionar o suficiente e que tenha de começar em tratamento de diálise ou possível transplante.

 

Algumas pessoas conseguem passar anos sem notar qualquer problema com o seu corpo, pois infelizmente esta doença costuma ser lenta e desenvolve-se gradualmente, sem nós darmos por isso. Os sintomas vão aparecendo e nós conseguimos arranjar qualquer desculpa para a razão destes mesmos, como o excesso de cansaço que vamos sentindo, o facto de não termos tanta energia, possíveis dores de cabeça, o urinar mais frequentemente e à noite. É quando o doente começa em diálise, que a maioria das pessoas consegue notar o pobre estado físico em que se encontrava antes de começar a fazer o tratamento, pois o tratamento vai ajudar a melhorar o seu estado físico e mental!  

 

Este texto tenta ajudar a compreender as emoções e o stress que está a passar, (que são totalmente normais), como doente, membro da família ou amigo próximo.

 

 

Reacções Iniciais

  

Após sermos diagnosticados com Insuficiência Renal Crónica (IRC) (ou qualquer outra doença crónica), as pessoas tipicamente passam por um certo número de fases, que pode ocorrer uma a seguir da outra ou por ordem diferente ou ainda misturarem-se umas com as outras.   Algumas pessoas ultrapassam estas fases totalmente, outras pensam que já ultrapassaram essa fase para depois voltarem novamente à mesma fase mais tarde.

Isto faz simplesmente parte de um processo para nós entrarmos em harmonia com os acontecimentos que nos estão a ocorrer. Apesar do muito stress causado por este processo, é perfeitamente normal passarmos por estas fases.

 

    1.  Choque - (Shock) primeiro o paciente (ás vezes também os familiares e amigos próximos) entram em estado de choque, sentindo-se como que este assunto não lhes dissesse  respeito (não devem estar a falar de mim, é engano), como se estivessem a observar a vida como um filme e não a fazer parte dela. Este estado de choque pode ter uma duração curta como pode durar por várias semanas.

    

    2.  Dor, Sofrimento Profundo - (Grief)  Este sofrimento ocorre quando a realidade da situação é reconhecida (frequentemente costuma aparecer depois do choque). Nesta fase a pessoa começa a reagir ás noticias que lhes foram dadas, muita das vezes com uma sensação de abandono, falta de energia, a sentir-se perdido/a no meio de tudo, desesperado/a e aflita, incapaz de tomar decisões. Os doentes, familiares e os amigos mais próximos sentem-se completamente dominados pela realidade e torna-se difícil de pensar em algo positivo ou de poder planear alguma coisa.

 

   3.   Rejeição -(Denial)   Uma reacção muito comum quando recebemos notícias sobre uma doença grave, é de rejeitar, negar a existência dessa mesma doença ou as suas implicações. Por um lado é positivo conseguirmos colocar a doença lá para um cantinho da mente e continuarmos com a nossa vida normal, em vez de ficarmos a mastigar mentalmente sobre a doença. Rejeição é mau quando nos faz começar a não ligar a nós próprios, a não tomar cuidado com a nossa vida, como por exemplo: - deixar de tomar os medicamentos, não seguir conselhos de dieta adequada á nossa situação e falhar ás consultas. Esta atitude pode impedir um melhor planeamento para o futuro.

 

   4.  Revolta, Raiva, - (Anger)   É muito normal este sentimento aparecer nos doentes ou nas pessoa mais próximas. Ás vezes temos a sensação de que existe alguém a culpar e fazer com que essa pessoa reconheça que cometeu um erro. Os pacientes muitas vezes direccionam essa raiva contra o médico de família, quem eles pensam que poderia ter prevenido que o rim deixa-se de funcionar, se tivesse feito um diagnostico mais cedo. É uma situação em que não se deve atribuir culpas, por isso torna-se difícil encontrar alguém ou algo para podermos direccionar esta raiva. Uma das coisas que pode ajudar a sair desta fase é conversar com diversas pessoas e exteriorizar os seus medos.

 

   5.  Culpa  (Guilt) - Muitas vezes os familiares, amigos ou mesmo o doente ficam com esta pergunta por responder: - O que é que eu fiz de errado? Ou o que é que eu fiz para merecer isto?   A resposta é simples - NADA.

Ás vezes há um sentimento nos pacientes, que os faz sentir como que desapontaram todos as pessoas mais próximas (esposo, filhos, família, amigos), por terem ficado doentes. Têm receio de se tornarem um fardo e alterar a vida dos que estão em seu redor. Certamente de uma forma ou outra a doença vai afectar essas pessoas mais próximas, mas a pergunta que deve fazer é: - Como é que eu reagiria se a situação fosse invertida?   Eu de boa vontade e afectuosamente iria apoiar o meu esposo e não iria querer que ele se sentisse mal por o que lhe está a acontecer.

 

 

   6.  Aceitação  (Acceptance) - gradualmente as pessoas aproximam-se da realidade e começam a aceitar aos poucos , em passos pequeninos o que lhes está a acontecer, podendo assim começar a adaptar a sua vida e forma de pensar sobre a sua nova situação e circunstâncias. Quanto mais informação tiver sobre a sua doença e como viver com ela, mais fácil será de começar a aceitar a sua  nova situação.

 

MEDO e STRESS derivam em parte de insegurança financeira, particularmente se tem família que depende do seu ordenado.

Deve procurar assistência e informar-se dos seus direitos.

 

Alguns sites onde pode encontrar alguma informação:

 

  http://www1.seg-social.pt/

 

   http://www.apir.pt/

 

 

(este texto é traduzido por mim, com a ajuda de uma amiga na correcção do português.

Espero que o consigam entender e que a mensagem seja compreendida.   O site de onde tirei esta informação foi de um site inglês, mas ainda não consegui descobrir a sua fonte pois estes documentos foram impressos).

07
Mai10

Alguns passos a dar para melhorar a nossa vida

Fernando Neto

É importante não esquecer que por muito revoltado e por muito sozinho que se sinta, e que enquanto tenta de alguma forma perceber o que lhe está a acontecer há sempre alguém que pode ajudar, que lhe pode dar um apoio, uma conversa, enfim, ajudar a ultrapassar determinadas dificuldades que possam surgir.

Para tal existem algumas associações em Portugal que apoiam as pessoas com doença renal crónica. Por exemplo, a Associação Portuguesa de Insuficientes Renais- APIR:  www.apir.pt  tel. 351 218 371 654 email: apir@mail.telepac.pt.

 

Existem também diversas formas de encarar esta doença, bem como estratégias para ultrapassar as diferentes dificuldades que vão surgindo no desenvolvimento da mesma. Ficam aqui algumas ideias:

 

- Procurar informação sobre a doença e tratamentos disponíveis.

  Quanto melhor estiver informado, melhor serão as suas

  consultas com o seu médico, melhor serão as suas perguntas e melhor

  irá entender o que lhe é explicado;

 

- Comunicar com as pessoas próximas (amigos,

  familiares), só assim é que compreendem o que estamos a passar.

  É importante estar pronto para ouvi-las e saber qual a sua opinião sobre

  este assunto, possibilitando assim um melhor entendimento desta doença;

 

- Falar com pessoas que têm o mesmo problema, que estejam a

  passar pelo mesmo ou que já passaram – elas compreendem

  as suas emoções melhor do que qualquer outra pessoa.

 

- Fale com o seu médico. Não tenha receio de fazer perguntas e falar

  sobre as suas emoções.

 

- Atitude positiva e Sentido de humor são dois elementos fundamentais

 na superação deste problema. Talvez demore um certo tempo a encontrar

 esta postura após diagnosticado, mas irá, com certeza, facilitar a sua vida;

 

- – Para algumas pessoas é na Fé que encontram forças nestas

  alturas mais difíceis, enquanto outras acham difícil conciliar a fé

  com o seu diagnostico. Procure no seu local habitual aonde faz as

   suas preces encontrar alguma ajuda, alguém com quem possa falar.

 

- Traçar Objectivos – Para muitas pessoas é bastante útil o facto de

   poderem colocar objectivos possíveis de concretizar no horizonte e

   assim poderem ter uma meta para atingir, como fazer exercício

   regularmente, passeios, desenvolver hobbies, passatempos, algo

   que o faça sentir bem, que faça por gosto. Isto ajuda a sentir que

   a doença está sob o seu controlo.