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Sou doente renal

O meu nome é Fernando, este blog é um pouco da minha experiência pessoal em Dialise Peritoneal e Hemodialise. Facebook Grupo DOENTE RENAL & Paciente Renal. O meu email é Fernandoneto67@sapo.

Sou doente renal

O meu nome é Fernando, este blog é um pouco da minha experiência pessoal em Dialise Peritoneal e Hemodialise. Facebook Grupo DOENTE RENAL & Paciente Renal. O meu email é Fernandoneto67@sapo.

25
Mar11

Vivendo com Dialise Peritoneal no Brasil

Fernando Neto

Um bom dia para todos e que estejam vivendo a vida no máximo possível!

 

Um amigo do Brasil mandou-me um pequeno email com notícias suas e eu como gosto que as pessoas percam uns minutos das suas vidas para escrever algo sobre eles, eu vou colocar aqui no blog para sabermos como os nossos amigos no Brasil vivem com esta doença.

Um Grande abraço para o Ivaldo e que tudo corra o melhor possivel. Sempre que tiver vontade mande noticias!

 

O email do Ivaldo:

 

Caro Fernando,
 
Meu nome é Ivaldo Januario Barbosa e resido actualmente na cidade de Curitiba, estado do Paraná no Brasil.
Te parabenizo pelo seu blog, pois é muito simples e simpático, o que me chamou atenção.
Também sou deficiente renal, diagnosticado em Agosto de 2010 e por sugestão da minha nefrologista(Dr.ª Gina Moreno Gordon) iniciei meu tratamento através da diálise peritoneal manual, e a partir de Março deste ano substitui para automatizada, utilizando medicamentos e acessórios da Baxter Brasil, a qual me atende muito bem.
No início fiquei bastante preocupado, pois além de sofrer uma cirurgia para implante do cateter no peritônio e o processo de diálise é bastante delicado, exigindo do paciente uma paciência que eu não tinha, mas tive que aprender a usa-la.
Como você disse, a diálise através da máquina é altamente eficiente mas também exige do paciente cuidados ao dormir para que os movimentos não bloqueiem os tubos, dificultando a acção da máquina. Os alarmes realmente incomodam.
Felizmente, aqui na minha cidade, sou assistido por uma clínica(Instituto do Rim do Paraná) que conta com corpo de enfermagem (Srªs. Adriana e Ana) muito atenciosas e paciente com seus pacientes. Também a Prefeitura de Curitiba subsidia o transporte público, nos isentando de pagamento de tarifas, e o Governo Federal Brasileiro através do órgão INSS(Instituto Nacional de Seguridade Social) nos concede auxílio doença e a aposentadoria, atenuando assim nossa incapacidade de agirmos profissionalmente.
 
Fique com grande abraço, e saúde.
 
Ivaldo Januario Barbosa.

13
Mar11

Doentes Renais

Fernando Neto

Olá a todos!

 

Espero que o ano 2011 esteja a ser um ano bom! Quando eu digo BOM quero dizer: - um ano bom, dentro das circunstâncias, um ano em que todos os obstáculos que tenham ou que venham a surgir, principalmente que tenhamos força (física e mental), mental primeiro, sem força mental, não vamos a lugar nenhum! Como dizia: - que tenhamos força para superar e enfrentar os diversos obstáculos que esta doença tráz consigo. O mais importante é não nos deixemos arrastar e que irmos buscar força aonde seja possível. Essa força podemos encontrar em nós próprios, em amigos, na família, num grupo, na natureza, nos animais, nas plantas, na fé, na religião (se precisarem de exemplos eu explico melhor noutra altura, lol). Na minha opinião temos que acreditar em nós próprios e não termos problema em PEDIR ajuda. Nós portugueses na nossa sociedade, não temos muita facilidade em "pedir ajuda". Gostamos imenso de guardar os problemas bem cá dentro e se esses problemas forem GRANDES então ainda mais os escondemos. Temos amigos mas não os queremos chatear com os nossos problemas, pois eles já têm problemas suficientes para se preocuparem. Não queremos que tenham pena de nós, nem que constantemente nos estejam a relembrar da doença que temos. Às vezes com pequenos comentários, mesmo com a melhor das intenções acabam por nos afectar psicologicamente mas, se são nossos amigos nessas alturas devemos explicar o que nos afecta, o que não gostamos que nos digam e porquê, dizer o que nos preocupa e quais os nossos medos e receios. Só assim teremos melhores amigos, capazes de nos entender e de nos apoiarem naquilo que precisamos.

 

Com isto tudo parece que pretenço a alguma religião e estou para aqui a pregar. Mas, às vezes sinto isso nas pessoas com que eu falo e que sofrem desta doença. Sinto que muitas não têm ninguém para conversar sobre as coisas mais banais desta nova forma de vida, desta NOVA forma de viver. Eu penso que o problema de um doença que seja crónica isto é, "para o resto da vida" prossupõe alguma saturação e ansiedade. Após alguns meses com esta doença, o assunto, as conversas, as preocupações, os receios, as visitas ao hospital, os cateteres, as fistulas, as míni cirurgias, os vários exames, testes, análises, raio-X, consultas, emergências, testes anuais, testes mensais, comprimidos, comprimidos para acalmar a causa dos outros comprimidos, efeitos secundários, cada vez que abrimos a boca temos que pensar o que estamos a comer ou beber, enfim! Como esta doença não é fácil passar o dia sem nos lembrarmos que estamos doentes. Nós bem tentamos e por isso é que conseguimos ter um sorriso na cara, mas nem todos conseguem, nem vou exigir ou pedir que todos tenhamos que sorrir, mas temos que viver e já que cá estamos, mais vale sorrir que andar triste, para isso já temos o sistema politico actual. Para quem está alegre na vida, existe o IRS, o preço dos impostos, combustíveis, bens essenciais, todo um sistema a trabalhar para a tristeza do país. Portanto, não precisam da doença para ficarem tristes e à que procurar energias e encontrar aquele sorriso que os nossos amigos conhecem e que gostam ver. Já agora convêm mencionar que uma boa choradeira, de vez em quando, também é necessário e faz falta ao nosso sistema. É importante libertarmos a pressão e as lágrimas fazem isso mesmo. Filosofia da batata, mas por outras palavras o chorar ajuda a descarregar as emoções negativas e não acumular todo esse nervosismo e negativismo dentro de nós. Há que deitar para fora e talvez uns minutos depois nos iremos sentir melhor. Atenção que eu não disse quantos minutos iriam ser necessários, varia de pessoa para pessoa, um dia tem 1440 minutos, por exemplo.

 

Voltando à conversa inicial, o que eu queria acabar por dizer , é que noto que para quem tem um problema que se prolonga durante anos, aos poucos vai saturando a paciência dos que nos rodeiam, ou pelo menos não os queremos estar a chatear "outra vez" com os nossos problemas, porque muitas vezes se tornam repetitivos, apesar de cada vez que acontecem, nós ficamos preocupados com essas situações e as suas consequências e não queremos parecer um disco riscado.

 

Esta conversa para algumas pessoas talvez não tenha sentido nenhum porque todos somos diferentes e estamos em circuntâncias diferentes, mas é um algo que acontece frequentemente. Existe um silêncio estranho entre os familiares, parece que esgotaram o assunto.

 

Desejo para todos um bom dia e que consiguam serfelizes dentro das circunstâncias! Conversar com os mais próximos de nós é muito importante, não se isolem e temos que tentar ao máximo viver e tirar desta vida tudo o que é positivo!

 

PS. Se alguem quiser fazer algum comentário sobre esta minha conversa, estejam à vontade. Criticar é positivo!

 

UM BOM DIA

 

Fernando Neto

06
Ago10

Nem Tudo na Vida é Mau...

Fernando Neto

 

Temos tido um Verão espectacular! Para alguns como eu que para além da hemodiálise tenho as paratiroides hiperactivas, o que me faz mais sensível ao calor. Este verão, as temperaturas estão bem altas e por vezes, devido a este problema torna-se difícil de suportar.

 

No hospital de Faro, apesar de em muitas salas e escritórios do departamento de Nefrologia existir ar condicionado,  na sala de hemodialise isso não acontece. É um sistema baseado na ideia da sauna!

O chefe de departamento da Nefrologia, após eu o ter chamado e mencionado sobre o calor daquela sala, ele disse que “talvez” seria melhor trazer para ali uma “ventoinha”, só que não ficamos a saber em que ano iríamos ter esse LUXO!!!

 

Depois de terminar as 4 horas no forno ou melhor na sala de sauna, vem a tão desejada viagem de regresso a casa. A ambulância que me transporta até casa, não é o transporte ideal. Para conseguirmos ver a paisagem algarvia, atraves da janela, precisamos de esticar bem o pescoço e mesmo assim só conseguimos ver o céu. Esta é a nossa distração durante a viagem!

 

O ar condicionado deste método de transporte de doentes é o máximo, basta abrir todas as janelas,  pôr as mãos, pés e cabeça de fora, para se poder gozar a brisa a 30 e poucos graus.

 

Se pelo menos Portugal fosse parte da Comunidade Europeia ou considerado um país desenvolvido, talvez as condições fossem melhor e talvez alguém com cargos de responsabilidade se preocupasse mais com os seus pacientes, não sei se isso é sonhar muito alto!?

 

Felizmente ao chegar a casa, tudo muda! Através de um pequeno investimento criei um espaço de LUXO! 

 

Aqui vai uma imagem para exemplificar este “luxo” ! Depois do dia que eu descrevi imaginem qual é a minha sensação quando chego a casa?!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 Só tenho pena de não poder convencer os meus gatos (felinos) a se juntarem a mim, nesta festa!  BOA VIDA!

01
Abr10

Mini experiência em Hemodiálises (17dias)

Fernando Neto

Já vou no meu quinto tratamento, tem sido uma experiência bem diferente. A primeira vez senti me um pouco melhor após o tratamento, Fiquei 2 kg mais leves em 1 hora, isto deve ser a dieta mais drástica e rápida que eu conheço.

No tratamento anterior fiquei com uma dor de cabeça enorme, mas acho que foi derivado a terem extraído liquido demais no tratamento.

Depois da hemodiálise vem uma enorme vontade de dormir, um sono pesado e fome.  

 

 

Tempo em Hemodiálises

Para começar, o primeiro tratamento durou uma hora e 30 minutos, depois foi aumentando até que a duração seja de 4 horas que em principio é o normal. A não ser que existam outros problemas de saúde.

 

Eu só fiz até agora 3 horas e posso dizer que as primeiras duas horas passam bem, (lógico que isto depende de cada um de nós do estado físico e psicológico ao inicio do tratamento), A ultima hora, para mim já se torna um pouco mais difícil em estar ali sentado sem me poder mexer muito. Eu tenho “bicho-carpinteiro” e torna-se muito difícil em manter-me sossegado por muito tempo.

Se possível, aconselho de que levem um livro para ler, uma revista, jornal, playstation, qualquer coisa para ajudar a passar o tempo, ofereceram me um Nintendo para ajudar a passar o tempo o que tem sido muito útil. Eu tive a sorte de ter algumas vezes o prazer da companhia da minha Carla, os enfermeiros deixaram que ela ficasse ali ao meu lado a conversar e assim o tempo passou bem mais fácil. Para algumas pessoas talvez a ideia de terem a companheira, namorada, esposa ou amigo/a, não seja a melhor solução, mas para quem tem um bom companheiro ao lado é sempre melhor.

 

 (Sala de hemodialise para pacientes com hepatite, a paisagem para contemplar durante as 3 horas de tratamento,três vezes por semana no hospital de Faro, sem ar condicionado, no Algarve de verão, é o máximo, não se pode pedir mais!!!)

 

 

Pontos Positivos – (sobre esta pequena experiencia de hemodiálises)

- O apetite aumentou bastante

- Passo a noite toda a dormir sem interrupções

- Boa energia e disposição

 

Pontos negativos

- Dores de cabeça após o tratamento (mas penso ser derivado a tirarem líquidos demais, aos poucos consegui convencer os enfermeiros e médico que não precisava de tirar tanto liquido porque eu ainda urino)

- Uma grande vontade de dormir após o tratamento.

- Fome, tenho muita fome. O que para mim é o barómetro de saúde, quanto mais fome tenho, é sinal que estou melhor. Isto não é nenhum facto científico, mas é o meu sistema de avaliação!

 

Problemas

Atenção á febre após o cateter ser colocado no pescoço, pode ser o corpo a rejeitar ou alguma infecção, vá ao hospital de Nefro assim que começar a ter febre.

 

   (Penso sobre o cateter no pescoço para poder fazer hemodialise)

 

Mini história sobre este acontecimento

 

Duas semanas se passaram em hemodiálises, terminei na quarta-feira, entretanto todo contente que finalmente me iria ver livre daquele acessório agarrado ao meu pescoço, mas o médico não concordou.

O médico preferiu que eu mantivesse o cateter até segunda, só por precaução, até termos a certeza de que o cateter no abdominal estava a funcionar bem. Até aqui tudo bem, mais nada foi dito!

 

Quinta á noite acordo a meio da noite cheio de frio a começo a ter pequenos tremores, acordo a Carla e a partir  daquele momento começa o pesadelo, o estômago decide limpar tudo o que tinha lá dentro, os intestinos decidiram fazer o mesmo quase simultaneamente, para eu não perder tempo a respirar, agua não era aceite por mais de 10 segundos e pronto o resto da noite em branco, Durante o dia passou por varias ondas, num momento parecia que as coisa estavam a melhorar, depois lá vinha a febre, no máximo chegou a 37 e meio, tremer que nem uma vara verde frio e a temperatura da sala estava em 28º, estamos em Julho no Algarve,

 

Telefono à enfermeira no hospital, mas por azar ela não está de serviço, está em casa, ela sempre esteve disponível para ajudar e deu-me o seu número de telemóvel no caso de precisar de ajuda. Mas eles não são pagos para trabalhar 24 horas por dia e acho que neste dia ela não estava com a cabeça de enfermeira mas sim de quem está de folga e em descanso, Expliquei a minha situação, ela perguntou-me se eu tinha febre e eu como não sabia se tinha febre ou não, a coisa ficou que talvez fosse melhor eu ir ao centro de saúde.

Passou-se sábado, domingo, sempre nestas ondas de frio e tremores, cansado de tanto tremer, pensei que teria apanhado muito sol na quinta e como os sintomas eram parecidos a uma outra experiencia anterior em que apanhei sol a mais e passei mal 5 dias, pensei! Bem 3 dias já passaram e isto agora vai melhorar,

 

Segunda como combinado fui ao hospital para tirar o cateter, decidi ir logo bem cedo, pois queria falar com o médico para ver se podia fazer umas horas de hemodiálises antes de retirar o cateter, pois com tanto tremer, eu devia ter acumulado bastante creatinina e ureia no meu sistema. Ao explicar ao médico os meus últimos dias e sobre a febre ele disse logo que o problema era do cateter no pescoço, o meu corpo não estava contente com aquele acessório extra e talvez alguma infecção. O pior foi que ligaram-me a maquina de hemodiálise e após uma hora começo a ter frio, a febre a subir eu a tremer, a febre vai até aos 39.7 a enfermeira explicou-me que eu tinha chegado ao pico, agora era sempre a descer, eu tremia tanto que já via 5 enfermeiras com a vibração. Foi assustador, porque com tanto tremer por todos os músculos eu estava a ficar cansado e com dificuldade em manter a respiração, a Carla disse-me depois que todos os enfermeiros vieram me ver para experiência de estudo (acho eu!).

Uma boa dose de parecetmol na veia e 5 minutos depois lá se foram os tremores, a febre levou mais tempo mas 3 horas depois também se foi, o estômago é que tem andado sempre a criar gás e meio estranho, aceita comida mas não sabe bem o que fazer com ela.

 

Dois dias depois fui dar uma voltinha de mota, uma voltinha pequena, para tirar as teias da mota. Já estou bem melhor e esta noite quero levar a esposa a jantar fora que a coitada bem tem sofrido nos últimos dias por minha conta, ela bem merece!

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