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Sou doente renal

O meu nome é Fernando, este blog é um pouco da minha experiência pessoal em Dialise Peritoneal e Hemodialise. Facebook Grupo DOENTE RENAL & Paciente Renal. O meu email é Fernandoneto67@sapo.

Sou doente renal

O meu nome é Fernando, este blog é um pouco da minha experiência pessoal em Dialise Peritoneal e Hemodialise. Facebook Grupo DOENTE RENAL & Paciente Renal. O meu email é Fernandoneto67@sapo.

22
Jun11

3 transplantes e a Sorrir

Fernando Neto
A nossa amiga deixou aqui um pequeno extracto da sua experiência na zona de comentários e eu como sempre prefiro que fique como "post" na pagina principal pois é mais fácil de ser visto por todos. Se não concordarem com esta ideia, que me digam pois é muito fácil de corrigir.
Só quero agradecer imenso à disponibilidade da Conceição e de querer repartir este bocado da sua vida com todos nós. Na minha opinião, a ideia de trocar experiências entre nós todos, não é uma competição para ver quem sofre mais ou quem passou por mais, mas é bom saber o que muitos tiveram que passar para cá estar e isso muitas vezes ajuda-me a pensar que os meus problemas afinal não são assim tão maus como isso. Há certas pessoas que gostam que o seu problema seja o maior de todos e que pior do que eles não existe, mas isso não acho que seja positivo nem nos vai ajudar a enfrentar os nossos problemas!
 
De Conceição oliveira a 14 de Junho de 2011 às 18:08
 
Olá Fernando!!!
Obrigado pelo teu comentário e pela força positiva q me envias-te...
Em 1º- lugar quero-te dizer q não é uma experiência fácil, principalmente sendo pela 3ª vez.
Vou começar a contar as minhas experiências: Comecei Hemodiálise em 31 de Outubro de 1995. Desde então fui chamada para o meu 1º- TR em 25 de Abril de 1998 para o Hosp. Cruz Vermelha Portuguesa onde estive internada durante 3 meses.
Fui transplantada no dia a seguir onde a cirurgia tinha corrido tudo bem onde o rim ainda não estava funcionante.Após o 4 dia fui fazer diálise onde me senti muito mal, e com dores ao pé do enxerto, fui novamente reoperada onde foi diagnosticado TROMBOSE DA VEIA RENAL DO ENXERTO dai fui para a U.C.I e fui recuperando aos poucos. Passado uns tempos comecei a urinar, e foi uma grande festa pensando eu q já me tinha safo desta....Mas infelizmente, continuava a urinar ,mas o rim não filtrava.Passado uns dias fiquei com uma brutal infecção q saia liquido por tudo o quanto era sitio. Tive de por um cateter na barriga para drenar o liquido todo, dps de tanto resolveram q tinha de ir novamente ao bloco para ver o q se passava e ai decidiram retirar o rim q para alem de estar infectado já não fazia ali nada.....E foi assim esta minha primeira experiencia....No dia 27 de Junho de 2000, estava eu a trabalhar q recebi um telefonema da clínica onde ainda hoje faço a diálise, q o meu médico queria falar comigo.....Então ele estava de serviço no hosp.Curry Cabral onde me chamou se eu queria ser transplantada outra vez q tinha lá um rim para mim e eu novamente aceitei.....A cirurgia correu muito bem , passado 2 dias estive vontade de urinar senti uma enorme alegria mas quando urinei veio sangue....Parece q o mundo tinha desabado....Onde fui fazer uma ecografia de urgência e tive uma rejeição aguda do enxerto.Novamente lá fui eu ao bloco e vim de lá sem rim.....Voltei a diálise....UFFFFAAAAAA.Depois de estar em diálise começaram os problemas de acessos , fui muitas vezes reoperada á fistula, ate q chegou a um ponto q tive de fazer noutro braço uma fístula muito dolorosa de fazer tanto pra equipa médica, como para o doente tiveram de me tirar a veia Basílica, cá de baixo numa cirurgia , e dps noutra fazer com essa veia a fistula normal...Ou seja não tenho mais braços para fazer acessos....Derivado a isso entrei novamente em lista para o 3º TR....Em 8 de Dezembro de 2008 ai vem a grande esperada noticia , e lá fui mais uma vez feliz e contente e muito confiante q era desta...Mas infelizmente não foi, passei por muito fiz uma hemorragia interna com paragem respiratória, onde fui reoperada novamente para absorver o hematoma e de seguida fui para a Unidade de Cuidados Intensivos, onde tive de ser ventilada pq estava em Choque Hipovolemico....Onde estive ventilada durante 4 a 5 dias...Depois recuperei voltei parta a unidade de TR no curry,onde comecei a urinar, mas também com o mesmo problema não filtrava.... Andei nisto lá internada 6 meses. E estar cá é uma grande sorte.....Aqui fica a minha historia .......Peço-te a todos os insuficientes renais crónicos,q se podem tentar NÃO DESISTAM,é sempre UMA NOVA VIDA.....UM BEM HAJA

 

22
Mai10

Foto minha e mais as ligações todas

Fernando Neto

Esta foto foi tirada há 3 semanas quando estava à espera de que a fistula estivesse pronta para poder começar a fazer hemodiálise. Como podem ver houve duas tentativas de fazer a fistula, a primeira perto do pulso mas infelizmente não funcionou, depois fizeram na parte de dentro , entre o braço e o ante-braço. Esta sim esta a funcionar bem e até agora tudo a correr bem, já fiz 6 tratamentos de hemodiálise na clínica e departamento de Nefrologia do hospital de Faro. Tirando aquela fase inicial da picadinha das agulhas para que o sangue seja limpo pela maquina de hemodiálise, até agora tem sido superável. O outro penso na barriga é do cateter da diálise, que dentro em breve tirei que remover pois já não o utilizo. Será menos um furinho para poder apanhar uma infecção.

 

 

 

 

 

12
Mai10

Primeira hemodialise a sério

Fernando Neto

O meu tratamento em diálise peritoneal está a chegar ao fim da sua carreira. Os entendidos no assunto dizem que esta diálise tem por média de duração 5 anos eu estou com 5 anos e 6 meses, nada mau, mesmo com o cateter a fugir do sítio certo consegui superar a média.

Como o tratamento não esta a conseguir retirar o excesso de liquido de dentro de mim, mas sim ainda coloca mais 500ml por secção, o meu peso tem estado a aumentar. Já estou com 7 kg a mais, a tensão arterial esta a subir e tornar-se difícil controlar com a medicação, as dores de cabeça apareceram, (acho que seja derivado à tensão alta), as pernas e pés inchados da absorção de liquido e o cansaço a aumentar, felizmente o respirar continua bem, mas a esposa discorda, pois diz que quando estou a dormir faço um respirar um pouco estranho, com falhas e assustador.

 

A minha fístula foi feita há 3 semanas e dois dias, até agora esta a funcionar bem com uma boa vibração (vibrações positivas)!

Como a coisa já não estava com bom aspecto, resolvi ir fazer uma visita ao médico para vermos o que era melhor fazer pois eu não tenho interesse em que chegue o dia em que tenho que ir de emergência para o hospital!

 

Conclusão – Começar a fazer diálise no dia seguinte! Fazer 3 vezes seguidas e depois começar, segundas, quartas e sextas como rotina!

 

Vai começar uma nova etapa da minha vida, uma adaptação à nova rotina, um estilo de vida diferente. Vamos ver como é que eu me vou adaptar a esta nova fase!

O engraçado é que andei 5 anos e meio a fugir a este tratamento derivado à ideia negativa que eu tenho de AGULHAS, eu detesto aquelas picadas para tirar sangue, agora imaginem o que vai nesta cabeça só de pensar que serão duas agulhas por tratamento 3 vezes por semana, finalmente a luz ao fim do túnel, mas não é branca …é vermelha!   lol

 

Hoje fui ao hospital fazer a minha primeira hemodiálise, já fiz hemodilise com o cateter no pescoço mas agora é como deve ser, nada de corta matos. È sempre engraçado quando é a primeira vez que fazemos algo na vida, o que nós imaginamos, a antecipação a ansiedade o desconhecido.

 

Para terminar tive uma enfermeira excelente, cuidadosa, fez-me sentir que estava preocupada comigo, 5 estrelas, melhor não podia ser!

Afinal não me doeu assim tanto como pensava, lógico que se sente a picada das agulhas, mas a partir daí foi um descanso. Muito melhor do que quando estamos presos pelo pescoço, não convêm falar, tossir nem mexer muito. No braço estamos mais à vontade, agora só preciso de encontrar um jogo para o meu Nintendo, em que possa me entreter enquanto faço a hemodiálise!

19
Abr10

Segunda tentativa de Fístula

Fernando Neto

São 8 da manhã de Segunda-feira dia 19 de Abril, já estou a comer alcatrão a caminho de Lisboa, mais uma vez resolvi que seria melhor a esposa levar-me no nosso carro do que ir a sofrer com os nervos naquela caixa metálica chamada ambulância. Com o pequeno almoço no barrigão, um dia de sol e cheio de vontade de ser operado novamente (pequena operação), lá fomos a caminha da nossa capital! Infelizmente o meu sistema digestivo não anda muito contente comigo, já não sei se é estômago ou intestinos ou os dois que mantêm este constante mau estar, mas também devem andar por aqui nervos de ansiedade a destabilizar as coisas!

 

Desta vez foi outro cirurgião que me operou. Foi mais fácil e não dei saltos nenhuns na marquesa, tudo tranquilo! Mas ao principio como cheguei cedo á clínica e não dormi muito na noite anterior, tive que esperar umas duas horas na sala, e quando me mandaram para a sala de operações, fiquei deitado algum tempo na marquesa até estarem todos e tudo preparado o que me deu tempo suficiente para que os meus nervos viessem á superfície e comecei a sentir aquelas ondas esquisitas que eu tenho antes de entrar em pânico! Pedi se me podia sentar, pois ainda não tinha começado a operação. Foram todos muito simpáticos e mostraram-se preocupados comigo.

 

Aconselharam-me que toma-se uma "amarguinha" aparentemente um comprimido muito amargo que é tranquilizante e só sei que ou foi um smarty ou um comprimido a sério que me deram, mas que fez efeito fez. A partir de uns minutos fiquei bem calmo e tudo correu a 100%, espectáculo, tenho que me informar que comprimido é aquele pois irei precisar dele noutras situações, como para voar ou fazer exames em que tenho que entrar dentro de maquinas, como a de ultra-sons. No entanto sinto-me bem em elevadores, que coisa estranha, quando tiver oportunidade contarei sobre a minha experiência quando tentei voar de ferias para Inglaterra e acabei de ter que ir de carro!  lol

 

Depois de um bom almoço num café local perto da clínica de hemodiálise do Lumiar, frango na púcara, que petisco, soube-me mesmo bem. A caminho de Faro, aonde fui visto pelo medico nefrologista e que me certificou que a fistula estava a funcionar, mas que devia manter o olho nela para que se deixa-se de funcionar eu teria que ir ao hospital o mais rápido possível.

 

O cirurgiao recomendou-me tambem que podia comprar um estetoscópio, na farmacia pois eles eram baratos e assim podia ir verificando o funcionamento da fistula. Eu sempre gostei de ter um brinquedo daqueles, mas agora tenho desculpa para poder ter um, vou começar a passear em casa com ele ao pescoço, só falta uma bata branca e a fantasia estará completa!

Só um pequeno comentário a fazer! Mais um pormenor do que uma critica, alias é uma critica! è pena que o cirurgião não se tenha apresentado, fiquei sem saber quem é que eu dei o meu braço para ser cortado e etc.. mas isso talvez seja pormenores a mais ou exigir demais  ou tenho visto muitos filmes americanos, em que o medico aparece, apresenta-se a ele e á sua companhia de ajudantes e explica o que vai fazer, daqui a uns 50 anos talvez chegaremos lá! É só um pormenor, o resto correu bem!

 

"Observação"

 

Tive o prazer de ser esclarecido sobre a tal "amarguinha" que me deram na clinica.

"Amarguinha" é o nome dado a um ansiolítico (diazepam) quando este é bebido; o seu nome deriva do facto de o líquido da ampola ter um sabor francamente amargo" Explicação dada pelo um cibernauta que é Cirurgião Vascular. Não deixo aqui o nome pois não sei se posso, mas fico muito agradecido pela ajuda e ja corrigi a palavra "estoscopio" pela correcta "estetoscópio". Obrigado

15
Abr10

Fistula no braço, um futuro muito próximo!

Fernando Neto

Recebi notícias ontem do hospital de que a minha consulta para colocar a fistula no braço está marcada para amanhã, sexta-feira dia 16 de Abril. Finalmente cá vim parar, apesar de até agora ter feito tudo o possivel para fugir a este tratamento, mas infelizmente a dialises peritoneal ja não esta a funcionar a 100%. E como eu me sinto neste momento, quanto mais depressa estar a fazer a outra (hemodialises), melhor, pois o meu nível de saúde neste momento não esta grande coisa, mais uma vez acho que deixei arrastar as coisas por muito tempo e ja devia ter dado passos para mudar de tratamento ha mais tempo, mas enfim, são os defeitos da casa!

A dialises peritoneal, dizem que tem uma Média de duração de 5 anos, eu ja fiz os cinco anos em Dezembro do ano passado, parece que estou dentro da média!

 

Portanto amanhã, virão me buscar ás 5 da manhã, penso que seja um taxi, para ir para Lisboa e depois volto directo para o hospital e ficarei la para observação, até os médicos estarem contentes e me mandarem para casa. Depois sera esperar umas 4 a 6 semanas (se não estou enganado), para poder usar a fistula, mas tenho a sensação de que da forma como eu me sinto, lá vem o cateter novamente no pescoço, até a fistula estar boa para ser usada, mas pode ser que esteja errado e o organismo se aguente até lá!

 

Mais uma nova experiência se apróxima, e uma nova modificação de habitos de vida. Deslocar-me à clinica de hemodialise 3 vezes por semana, começar-me a habituar ás agulhas no braço para poder fazer o tratamento, mas depois tambem tem algums benefícios, o facto de á noite poder dormir sem a maquina a apitar de vez em quando quando nos viramos e pressionamos o tubinho, começar a ter fome e vontade de comer, pois agora não é eesse o caso derivado ao tratamento não estar a funcionar no seu melhor. O pior são as agulhas, eu detesto a sençasão das agulhas na pele, enfim, terei que me habituar!

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