Sábado, 30 de Outubro de 2010

O trabalho e a Insuficiência Renal Crónica

Como é que se consegue viver com esta doença crónica, com os problemas físicos que a ela estão associados, com as dificuldades psicológicas que vão surgindo e se vão sentido? E para completar, o desnorte de como fazer quando é só um ordenado a entrar em casa e já não se sabe por onde “apertar o cinto”?

 

Como aprender a lidar com o facto de vermos o nosso companheiro, a outra metade, marido ou mulher acordar todos os dias de manhã e ir para o trabalho, quando nós temos “somente” as 4 horas de diálise para contemplar e tudo o que vem depois. Sim, porque depois do tratamento lá vem mais uma pancada de sono e um cansaço difícil de contornar. No fim, percebe-se que o dia pouco rendeu e de lá não vem um tostão para nos ajudar a viver.

 

A principal razão que me fez escolher a diálise peritoneal, como primeiro tratamento a realizar, em vez da hemodiálise foi por este parecer mais prático e mais autónomo. Fazer o tratamento em casa fazia-me sentir com um maior controlo sobre a minha situação e teria o dia livre para poder continuar com uma minha vida o mais normal possível. O facto de poder trabalhar e organizar o dia sem pensar em tratamentos, fazia-me sentir menos doente e mais confiante.

 

As coisas mudaram bastante para mim quando o tratamento teve que ser modificado e comecei a ter que colocar líquidos durante o dia. Esta fase não foi fácil pois tinha que andar com dois litros de líquido na zona abdominal o dia inteiro e 24 horas por dia. A adaptação foi difícil, mas com o tempo, passou a ser normal, apesar de ficar com a sensação que não tinha descanso nenhum, físico e mental. Pois esta doença obriga a ter muita força de vontade e superação constante da baixa auto-estima.

 

Quando eu fazia diálise peritoneal tinha mais controlo sobre a minha vida e conseguia organizar-me melhor, apesar de se tornar um pouco difícil quando existiam muitas coisas para fazer no mesmo dia, o cérebro parecia não conseguir organizar mais do que duas tarefas de cada vez. Lembro-me que pelo menos nos primeiros três anos de diálise peritoneal, eu tinha uma vida bastante “normal” e sentia-me com forças físicas e mentais para trabalhar. Dedicava-me a trabalhar muitas horas no meu jardim, com bastante esforço físico. Apesar de carregar pedras e andar de picareta na mão, um intervalo bastava-me para recuperar forças. Para além disso, continuava a fazer o meu trabalho como massagista desportivo, que é um trabalho que exige bastante esforço físico de braços e de mãos.

Um pouco contraditório e que não corresponde ao que disse anteriormente, é o facto de que quando descascava umas batatas os dedos das mãos começavam a prender e tinha cãibras, mas felizmente com o meu trabalho isso não me acontecia. O ditado diz que “Quem corre por gosto , não cansa”, talvez seja um pouco isso pois eu sempre gostei muito da minha profissão!

 

As minhas capacidades físicas foram aos poucos diminuindo. Após uma infecção, ou um reposicionamento de cateter, e outros problemas que iam aparecendo, eu com cada problema que ia aparecendo sentia-me com menos energia. Na altura nem me apercebi e nem estava focado nisso. Mas agora, olhando para trás, vejo que foi um processo contínuo e que as minhas limitações iam aumentando, ou seja, de ano para ano a minha resistência física ia desaparecendo.

 

A minha situação financeira.

 

Após tanto tempo de tratamentos, ainda continuo à espera que o Estado inglês se decida se tenho direito a pensão de invalidez ou não, entretanto lá se vai vivendo com 80€ por mês da pensão provisória de Portugal.

Felizmente eu não tenho nenhumas dívidas para pagar, mas para quem tenha algumas destas despesas e mais crianças no horizonte, não faço a mínima ideia de como conseguem viver.

 

O médico continua a perguntar-me se eu continuo a trabalhar. Mas qual é o patrão que empregaria um pessoa que passa o tempo no hospital, a fazer exames, em consultas, em operações cirúrgicas ou que precisa de se descolar 3 vezes por semana ao hospital para fazer hemodiálise, durante 4 horas do dia e mais 3 horas de deslocações? Por muita boa vontade que o patrão tenha, não é possível sustentar “tal” empregado. Se por outro lado trabalharmos por conta própria, também não é fácil manter uma actividade a funcionar se ela depende 100% de nós.Com tantas falhas durante o ano, inevitavelmente os clientes começam a desaparecer e aos poucos vão procurando os mesmos serviços num outro lugar que possa garantir um produto ou serviço a certa e determinada hora, dia ou dentro de um determinado prazo.

 

Fui informado que há pessoas que preferem fazer hemodiálise nas clínicas que oferecem um turno mais tarde, por volta das cinco da tarde e assim podem conciliar o trabalho e a hemodiálise. No meu caso nenhum turno me foi oferecido mas simplesmente fui informado do dia e hora que teria que fazer diálise. Felizmente já consegui mudar os dias de tratamento que se ajustam melhor à minha vida neste momento.

 

Todo este malabarismo necessário entre diálise, médicos, consultas, enfermeiros, medicamentos, efeitos secundários, trabalho, vida pessoal, familiar, aspectos físicos, psicológicos, financeiros, vida social e talvez mais alguns pormenores que eu neste momento não me lembro, não é fácil e torna-se o grande desafio desta doença!

 

Perante esta situação difícil, questiono-me se os outros doentes renais passam também por estas dificuldades?!

Não é fácil lidar com esta situação ou encontrar uma solução para o nosso futuro com esta doença e as dificuldades físicas e psicológicas que ela traz. Sem contar com as circunstâncias criticas em que o país hoje se encontra, ou pelo apoio social, que em Portugal é claramente insuficiente para este problema!

publicado por insuficienciarenal às 02:44
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 O que é?
31 comentários:
De Catia a 1 de Novembro de 2010 às 12:44
Olá Fernando,
Quanto às dificuldades que surgem no desenrolar desta doença, eu sinto que ainda não tenho muitas histórias para contar.
Na verdade, até agora, tem sido fácil contornar alguns problemas que vão surgindo. Faço diálise peritoneal há pouco tempo, mas já tive que fazer opções para não faltar ao trabalho. Quando tenho exames médicos para fazer, tento que não sejam feitos no hospital, para não perder uma manhã ou até mais tempo. Claro, que isso acarreta despesas mas permite-me realizar os exames num horário extra-trabalho .
Sei que não vai ser fácil conciliar o cansaço que esta doença impõe, as consultas e todas as rotinas que lhe estão associadas com a minha vida profissional. Mas acredito, e talvez com alguma ingenuidade à mistura, que vou conseguir me adaptar e contornar todos os obstáculos que irão aparecendo. Ter uma doença crónica, falta de trabalho e paralelamente falta de dinheiro é demasiado doloroso e difícil de ultrapassar. Por isso, temos que ter fé e pensar que com um pouco de sorte a história muda.
A tua história também irá melhorar em breve. Sim, porque na vida nada é sempre igual e quando menos se espera, lá vem um brilho que nos orienta noutra direcção. Parece um discurso fantasioso?! Mas, com uma doença crónica ou não é sempre isto que acontece!
Um abraço e espero que o teu brilho apareça muito em breve.

Cátia
De anónimo a 14 de Novembro de 2010 às 18:52
Olá :)

Sou amiga e colega da menina Cátia ;)
Sempre admirei-te Cátia, tu sabes,mas quero dizer-vos que vos admiro, a todos, pelo simples facto de conseguirem abordar esta situação de uma forma mais "amena".
Apesar de tentar imaginar-me na vossa situação, que é bastante difícil, sei que só quem passa por semelhante "aventura" é que a entende...
Mas se não se importarem, vim aqui falar exclusivamente desta menina.:)
( Vá lá Cátia...vais ter que "ouvir" algumas lamechices ;P)
Pois bem, só quero dizer que a Cátia é uma mulher de uma força surpreendente!! É uma amiga.Ensinou-me a ver as coisas de outra perspectiva, mais ponderada...e aprendi a relativizar as coisas....Ainda estou num processo de aprendizagem. ..:)
Antes de me contar o que se passava, fiquei preocupada quando me disse que tinha um problema e que ainda não estava preparada psicologicamente para o partilhar...Desculpa se insiti Cátia, mas foi por preocupação.
Fernando,pelas conversas desta minha amiga, ela falava de ti ( e ainda fala) com uma grande admiração e que claramente eras , e és, um grande pilar para o combate à inquietude que a doença traz.
Quando me contou fiquei sem reacção....Como é?queixava-me dos meus problemas que eram uma ninharia ao lado deste?!
Perfeccionista como é...melhor dizendo, orgulhosa por não querer demonstrar fraquezas,a Catia "abusa".
Como referiste em cima,ó Jossefina, no trabalho tentas contornar o máximo que consegues.Dou-te os PARABÉNS por isso, mas tens de pensar na tua saúde,esses "gémeos" podem dar o ar da sua graça e portarem-se mal ;)
Nem toda a gente precisa de saber, é um assunto teu e sinto-me elogiada por teres parilhado comigo.
Definitivamente um dos pontos para enfrentar um problema é pensar positivo e nisso , tu, Cátia, é o teu ponto forte!

De uma aprendiz para uma Mestre,
Beijos graaandes!
Obrigada :)
De Pedro a 20 de Junho de 2011 às 03:53
Ola Fernando,

Eu sou o Pedro e faço hemodialise á 4 meses..ainda estou numa fase de adaptação e de saturaçõ tb..mas nao temos outra soluçao senao mantermo-nos positivos...eu faço dialise atraves de fistula, e as agulhas ao fim de um tempoja nem nos incomodam e nem a picar.Tb estou desempregado, mas optimista que vou conseguir trabalho, pois penso emigrar.Pagas-te algumas taxas quando fizeste tratamento em UK?

Eu faço hemodilaise ásterças, quintas e sabados, das 18h as 22.30h. Escolhi ese horario pois possibilita uma vida profissional, ma vez que so sao dias da semana, e mesmo nesses, se sair perto das 16.45h chgo a horas.Faço na Nephrocare no Lumiar, Lisboa.

O pior para mim é aturar algus inferemeiros incompetentes...e olhar as memas caras d parvo durante 4h e 30 min...ao fim de 1 hora ja nao podes ver aquela gente...os transportes de doentes tb sao uma rebaldaria, tudo ao molho.mas iso faz partedo Pais em que vivemos! Mas boa sorte!
De insuficienciarenal a 22 de Junho de 2011 às 16:08
Olá Pedro!

Quatro meses em hemodiálise !?? Quando olho para trás penso que os dias piores para mim foram no início, até começar a aceitar esta doença e este tratamento. depois eu tinha um pavor das agulhas que até para tirar sangue não era fácil, as enfermeiras gozavam comigo. Bem sabes que nem todas as pessoas estão na profissão correcta para as suas capacidades. O que eu recomendo é que tentes encontrar algo para te entreteres durante o tratamento. Nintendo, playstation , palavras cruzadas, laptop . Eu agora passo as minhas 4 horas e pouco a surfar a net e a jogar uns torneios de poker . (não aconselho o poker pois é viciante),. A ideia é tentar passar o tempo o melhor possível!

Obrigado pelo teu comentário e continua com essa boa disposição e força de vontade. Fica à vontade para ires deixando umas linhas aqui por estas bandas!

Um abraço,

Fernando
De Pedro Alves a 22 de Outubro de 2011 às 15:50
Olá de novo...pois é, o tempo passa...e adaptamo-nos (não temos outro remédio)..Enfermeiros, uns melhores outros piores, mas ultrapassada a fase de odio, no fim, tentam o melhor que podem, em resumo, acho que até estou bem entregue na Nephrocare do Lumiar, tb não é facil cuidar de pessoas com acessos diferentes....mas tenho uma Opinião Posiiiva! Desejo é livrar-me rapido disto!Como todos...Abraço.

PS. Uma opinião é só uma opiniao....
De Anónimo a 21 de Junho de 2011 às 14:41
Olá Fernando,

É a primeira vez que escrevo num blog sobre mim.
Chamo-me Isabel tenho 44 anos, vivo em S. João da Madeira (30 km do Porto), e sou insuficiente renal crónica desde os 18 anos. Os sintomas apareceram aos poucos com edemas e urina com sangue. Até aí nunca tinha tido nenhum problema de saúde, nem acidente, nem nada. Fiz 2 biopsias renais para saber as causas, mas foram inconclusivas. Dizem os médicos que poderá ter sido das minhas constantes infecções de garganta.
Entretanto a vida continuou e eu foi conseguindo viver sem diálise. Neste espaço de tempo conclui a minha licenciatura em Secretariado de Direcção, casei, tive 2 filhos e só em Outubro de 2009 é que comecei a fazer Hemodialise. Faço 2ª, 4ª e 6ª das 17h30 ás 21h00 (faço 3h30m /sessão). No inicio passava mal durante as sessões, mas agora o corpo já se adaptou.

Trabalho numa empresa das 08h00 ás 17h00, e depois ainda tenho um part-time de venda directa de um robot de cozinha (a BIMBY ). Sou uma pessoa muito activa e tenho pensado em mudar para dialise peritonial automatizada.

Gostaria de saber a opinião de outras pessoas que já tenham feito hemodialise e que façam dialise peritonial ou o contrário.

Fico a aguardar os v/ comentários.
Obrigado.
De Anónimo a 22 de Junho de 2011 às 20:59
Comentário apagado.
De Isabel Coelho a 28 de Junho de 2011 às 18:21
Olá Cátia,

Obrigado pelo seu testemunho. Tenho andado a ponderar mudar para a dialise peritonial , já faço hemodialise. a> á quase 2 anos. Gostaria de saber se a Cátia sente algum desconforto/dor durante o tratamento ou mesmo no dia seguinte. Porque eu muitas vezes no final da hemodialise. a> fico com dores de cabeça muito fortes e mesmo no dia seguinte ainda acordo com dores de cabeça. Para além disso, disseram-me (enfermeiras do centro de dialise ) que a dialise peritonial não limpa tão bem o sangue como a hemodialise. a> . Não sei qual a sua opinião sobre estes assunto, mas se puder diga-me da sua experiência.
Obrigado.
Isabel Coelho
De insuficienciarenal a 28 de Junho de 2011 às 18:52
Ola Isabel!
Queria só fazer um comentário sobre as dores de cabeça. Eu quando tiro muito liquido tenho dores de cabeça primeiro muito antes de começar a ter caimbras nos dedos dos pés e pernas. Mas quando consigo regular o meu peso seco correctamente, já não tenho essas dores de cabeça. Não sei se poderá estar relacionado um pouco com o seu peso seco. Tente falar com a médica e ver se é possivel aumentar o seu peso seco 500 gramas ou 1 kilo. Não sei se ira ajudar mas pode mencionar à médica ou enfermeira e tentar a ver se ajuda, comigo dá resultado. Outras pessoas tiram por exemplo 2 quilos na maquina e depois acusa quando se pesam no fim, como se tivessem tirado 2,5 kg de liquido.
Um bom dia para si e energia positiva!

Fernando
De Isabel Coelho a 29 de Junho de 2011 às 11:06
Olá Fernando,
Eu sei que quandol tenho muito peso para tirar 3,500kg ) fico com dores de cabeça no fim. Mas quando tiro pouco 2000kg ) isso já não acontece. Mas principalmente ao fim de semana é muito dificil não levar liquidos a mais na 2ª feira. Das coisas que mais me custa é não poder beber o que me apetece. A comida eu controlo bem, mas passo uma sede.
Por isso também tenho ponderado sobre a dialise peritonial . Diga-me uma coisa Fernando, quando fazia peritonial , também precisava de controlar muito os liquidos ?
Obrigado.
Cumprimentos
Isabel Coelho
De insuficienciarenal a 29 de Junho de 2011 às 16:19
Olá Isabel!
Eu o que faço às segundas para não tirar tanto peso, fico com um quilo a mais e na quarta rectifico e assim tiro mais ou menos o mesmo todos os dias. Não digo que isto seja solução mas tenho um bom entendimento com a enfermeira e médica, afinal o corpo ainda é meu!
Na peritionial foi mais fácil para mim, porque todos os dias eu fazia o tratamento, não se acumula liquido .de dois em dois dias. Já a alimentação também não é tão rigorosa, temos mais espaço de manobra. Qual das duas é a melhor sinceramente não sei, acho que depende de cada pessoa e em qual nós nos adaptamos melhor. Eu detesto estar parado por 4 horas e agulhas no início não gostava, enfim, não é fácil decidir qual a melhor. Têm as duas coisas boas e coisas não tão boas.
Não sei se ajudei ou se ajudei a complicar mais! lol
Um bom dia e um abraço,

Fernando
De Isabel Coelho a 29 de Junho de 2011 às 17:01
Obrigado Fernando pelo comentário.
Eu ainda estou na dúvida, o que me incomoda na peritonial é o cateter a sair da barriga, depois como sou mulher sou vaidosa, e receio não gostar de me ver com o cateter, que isso me perturbe psicologicamente. Estou a dar mais um tempo até ao fim do ano e depois decido.
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Obrigado Fernando pelo comentário. <BR>Eu ainda estou na dúvida, o que me incomoda na peritonial é o cateter a sair da barriga, depois como sou mulher sou vaidosa, e receio não gostar de me ver com o cateter, que isso me perturbe psicologicamente. Estou a dar mais um tempo até ao fim do ano e depois decido. <BR class=incorrect name="incorrect" <a>Cump</A> . <BR>Isabel Coelho
De Anónimo a 29 de Junho de 2011 às 19:16
Comentário apagado.
De Isabel Coelho a 30 de Junho de 2011 às 06:25
Olá Cátia,

Já agora se me permite perguntar como é que a Catia disfarca o cateter na praia?

Isabel
De Anónimo a 30 de Junho de 2011 às 20:02
Comentário apagado.
De Isabel Coelho a 1 de Julho de 2011 às 08:29
Olá Cátia,
Obrigado. Ainda bem que entrei neste blog. Tem sido muito importante ouvir os comentários . É bom saber a opinião de outras pessoas que estão na mesma situação. Obrigado pelas dicas sobre como disfarçar o cateter, como já lhe disse ainda não decidi se vou mudar para peritonial.
Isabel Coelho
De insuficienciarenal a 23 de Junho de 2011 às 19:59
Olá Isabel!
Obrigado pelo teu comentário! Fico bastante contente por ter encontrado coragem suficiente para deixar aqui no blog umas linhas. Não é fácil , nós estarmos a nos expor mas é para um bem positivo e para não nos sentirmos sozinhos, juntos somos mais fortes. Se não se importa eu vou colocar o seu comentário na pagina principal como "post " pois aqui nos comentários perde-se um pouco! Se não gostar da ideia é só me dizer!

Um abraço e um dia positivo!
Fernando


De kelli a 29 de Julho de 2011 às 20:46
oi, meu nome é kelli, meu pai e renal cronico a 6 meses, e faz hemodialise, tenho muitas duvida angustia, qlguem pode me ajudar a entender, oque se passa com pessoa com essa doenças
ELE NÃO ADQUIRIU ESSA DOENÇA PORQUE TEM PRESSÃO ALTA, OU DIABETE, FOI DE UMA QUEDA DA LAJE DA MINHA CASA, DEPOIS DISSO OS RINS PAROU DE FUNCIONAR, E OS MÉDICOS NÃO SABE O PORQUE, AI MINHA ANGUSTIA MAIOR, ME SINTO CULPADA POR ELE ESTAR ASSIM. ME AJUDEM
De insuficienciarenal a 1 de Agosto de 2011 às 22:21
Olá Kelli !
Bem sei que não é fácil aceitar esta doença e sei também que o primeiro ano foi o mais difícil para mim. Há várias razões para os rins deixarem de funcionar e uma queda, acidente, uma pancada forte pode danificar os rins. O que eu posso aconselhar é tentar ler o mais possível sobre a doença, pois quanto melhor nós entendermos o que se passa e o porquê que o nosso corpo reage de certa forma, será melhor para nós. Algumas pessoas precisam de mais tempo para aceitar a sua nova condição e muitos de nós nunca iremos aceitar, mas temos que encontrar forças e energia para encarar a vida e tentar encontrar algo positivo na nossa vida para podermos ir em frente. Conversa com amigos, familiares, médico e enfermeiro, tenta esclarecer as tuas dúvidas. Se eu poder ajudar em alguma coisa diz!
Um grande abraço e muita energia positiva! A vida irá ter um melhor aspecto, é preciso calma, muito diálogo e informação!

Fernando
De Solange a 6 de Agosto de 2011 às 00:11
Olá! estava a buscar blogs que falassem sobre essa doença e encontrei o teu artigo, é muito interessante..estava pensando em fazer um blog sobre isso porque meu esposo faz diálise e sofri com isso…Fiquei na dúvida se devería criar umm blog assim..falando da doença..Na verdade eu comecei o meu há alguns dias, não tenho prática nenhuma nisso e ainda nem postei nada..se quiser me visitar e fazer algum comentário..seja bem-vindo!!!Gostei muito do seu blog e dou muito valor a tudo que foi dito...sei que não é nada fácil..Bem, se caso eu falar sobre a mesma doença, posse citar teu blog? não sei se a gente pode por isso? Como disse, tenho a vontade de escrever o que vai no coração e na alma, mas nada de experiência em blogs...Que tudo corra bem pra voces todos!! Abraços!!
De insuficienciarenal a 7 de Agosto de 2011 às 15:07
Olá Solange!
Obrigado pelo teu comentário! Eu acho uma boa ideia de começar um blog. eu também não tinha experiência nenhuma de blogs e este é o meu primeiro, mas com paciência vamos aprendendo. O blog é teu e podes escrever o que bem entenderes, aos poucos vais ver que alguém irá encontrar e entrar em contacto. Não te esqueças de colocar palavras "chave" para que quando alguém pesquisar sobre "rins" "diálise" hemodiálise" insuficiência renal" ou qualquer outra palavra de referência, seja mais fácil de encontrar o teu blog. Os motores de pesquisa precisam dessas palavras para oferecer resultados, em inglês chama-se TAGS ". Força com o teu blog, eu irei fazer uma visita quando me disseres o nome do blog!

Um abraço,
Fernando
De Roseli a 12 de Julho de 2012 às 07:25
É algo dificil conciliar saude e trabalho.Aqui no Brasil, temos Beneficio por doença.O Instituto de Seguro social, calcula a média dos ultimos 14 anos de contribuições do doente, aplica um indice e chega ao valor do beneficio.Essa média é dos 14 anos em cima do $ dos salarios.Mesmo quem não trabalha tem direito ao auxilio doença, só que aí é de um salario minimo que gira os R$ 650,00, uns 200 euros...Além de termos remedios que a Secretaria de saude nos fornece gratuitamente.Os básicos, como insulinas e insumos, remedios de colesterol, pressão, o que ja ajuda muito.
De Robson a 8 de Fevereiro de 2013 às 04:33
Oi, eu tenho 21 anos otima saúde, nao fumo nem bebo, tenho sangue tipo O+. E ESTOU DISPOSTO A VENDER UM DOS MEUS RINS! Meu e-mail é robson.garciars@hotmail.com sou de porto alegre posso viajar e fazer todos os exames antes da operação
De Bruna a 5 de Abril de 2013 às 22:29
Muito bom o post! Achei esse link também sobre formas de controlar a insuficiência renal crônica:
http://publivida.org.br/saude-blog/confira-oito-passos-para-controle-da-insuficiencia-renal-cronica/
Espero que sirva de ajuda!
De insuficienciarenal a 23 de Abril de 2013 às 12:25
Olá Bruna!

Obrigado pelo seu comentário ! Toda a informação sobre este assunto é sempre uma boa ajuda. Agradeço o link dentro em breve vou publicar aqui. Mais uma vez abrigado pela sua ajuda e um Bom dia para si! Vá mandando notícias!

Um abraço,
Fernando
De jose a 30 de Julho de 2013 às 19:02
Boas, tenho insufeciencia renal cronica a medica disse me que tenho os rins a trabalhar a 30%, mas não me disse quando começo a fazer dialise, alguem me pode dizer quanto tempo ainda levo sem fazer dialise.

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