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Sou doente renal

O meu nome é Fernando, este blog é um pouco da minha experiência pessoal em Dialise Peritoneal e Hemodialise. Facebook Grupo DOENTE RENAL & Paciente Renal. O meu email é Fernandoneto67@sapo.

Sou doente renal

O meu nome é Fernando, este blog é um pouco da minha experiência pessoal em Dialise Peritoneal e Hemodialise. Facebook Grupo DOENTE RENAL & Paciente Renal. O meu email é Fernandoneto67@sapo.

30
Jul10

Actividade Física em Dialise Peritoneal

Fernando Neto

 

 

Este é um assunto que eu gostava de falar um pouco, mas quero começar por dizer que eu só posso falar da minha experiência e dar a minha opinião!

Sei que a questão da actividade física durante a diálise peritoneal não é muito valorizada e nós como doentes, muitas vezes, achamos que a não vamos conseguir realizar. Tudo isto é uma incerteza!

 

 

No início de Dezembro comecei a diálise peritoneal (DP) e em Fevereiro decidi começar numas aulas de Body Balance e olhando hoje para trás, admito que se calhar foi um pouco cedo demais, admito!

 

O Body Balance é uma mistura de Ioga, Taichi e Pilates.  Não sei se já tiveram a experiência de praticar alguma destas formas de exercício, mas posso dizer que o Body balance é excelente, pois a sessão começa muito calma com posições de ioga, depois passa por uma fase de aquecimento, exercício abdominais, alongamentos e termina com uns minutos de relaxamento e meditação. Esta actividade é sempre acompanhada com musica adequada ao exercício. A música e o relaxamento associados, por vezes faziam-me dormir!

 

Na minha opinião Pilates, Yoga, Tai-chi, são óptimas formas de exercício e relaxamento, não colocam as articulações sobre impacto, e qualquer exercício pode ser feito em vários níveis, mais fácil ou mais intenso, por isso na mesma aula podem estar principiantes ou pessoas com um nível mais alto e todos saem contentes com a sessão.

 

Passeios em marcha são muito bons, andar de bicicleta, natação, estas são algumas hipóteses de exercício, agora cada um de nós tem que escolher algo com que se sinta bem e que tire algum prazer. O importante é não ficar em casa inactivo, sem fazer nada, temos que nos manter ocupados, dentro do possível de cada um de nós.

Vem-me à mente a tal frase que “parar é morrer”, em parte é um pouco disso, fazer uma vida sedentária não traz benefícios nenhuns para nós tanto fisicamente como mentalmente. Por isso, há que encontrar um hobby, uma entretenimento, uma actividade que gostamos ou iremos aprender a gostar e que nos mantenha fisicamente activos.

 

No caso de não ter a certeza se determinada actividade ou aula de exercício é compatível com o seu nível de saúde, tente se informar, recolha informação sobre a mesma e leve essa informação consigo na próxima consulta para que com o seu médico, consiga tomar a melhor decisão.

 

Sugiro que quem já praticou ou esta a praticar algum desporto, partilhe a sua história, boa ou má, de forma a que ajude os tantos doentes com insuficiência renal. Muitas vezes ficamos parados simplesmente por falta de ideias e motivação!

24
Jul10

Maquinas de Hemodialise

Fernando Neto

 

Estas são algumas fotos das 3 máquinas de diálise que eu utilizei durante as minhas duas semanas na clínica em Inglaterra e de uma das salas de tratamentos. Existia uma outra sala idêntica mas estava no lado oposto, com um corredor de ligação entre as duas. Eu utilizei as duas salas e estas 3 máquinas.

 

Começo pela mais antiga, segundo me foi explicado, era mais adequada para quem fazia diálise com cateter no pescoço.

 

 

 

 

Esta em princípio será o modelo a seguir!

 

 

 

 

e para terminar, a especial de corrida, a mais inteligente o Ferrari da diálise!

 

 

 

Esta fotografia é uma das salas de tratamento que existia  no lado oposto.

 

 

 

As salas do lado direito são para pacientes com doenças contagiosas que precisam de isolamento.

Para terminar aqui está o Lorde a fazer tratamento, uns minutos antes de dormir, assim as 3 horas e meia passam num instante.

 

Neste momento estou à espera do carrinho das sandes e do chazinho, apesar de eu detestar chá. Mas já que estamos no país do chá, ... chá terá que ser!

24
Jul10

Comparação de Serviços entre Hospital na Inglaterra e Hospital em Portugal

Fernando Neto

 

O tratamento em Inglaterra, nordeste de Londres, correu bem, fui bem tratado e os enfermeiros foram bastante simpáticos. As várias nacionalidades dos enfermeiros eram desde jamaicanos, filipinos, kénianos e uma portuguesa de nome Maria, que eu não a conheci pois estava de férias e acho que ingleses não sei se existia algum!

 

Ao início foi-me dado dois rolos de adesivo e uma peça (garrote?), para poder apertar o braço e assim as veias dilatarem antes de espetar as agulhas. Estes utensílios ficam comigo e são só para o meu uso.

 

O nível profissional dos enfermeiros na minha opinião era bom, mas fiquei com a sensação que é um pouco inferior aos nossos aqui em Faro, digo isto pois quando era altura de colocar as agulhas para a hemodiálise não me pareciam muito confiantes, e numa ocasião foi preciso 3 enfermeiros e 6 agulhas par poder começar. Quando já íamos na 4 agulha, o enfermeiro traz mais duas e eu disse-lhe que aquelas eram as suas ultimas hipóteses que ele tinha, senão eu ia embora e voltava amanhã, já me doía o braço e estava farto de andarem para ali à procura da veia.

Felizmente o problema foi resolvido com as ultimas duas agulhas!

 

Um pormenor que achei bem diferente, era que a filosofia entre enfermeiros e paciente, é que os pacientes o que poderem fazer por eles, assim o fazem.

Ao entrarmos na sala de diálise nós é que nos pesamos sozinhos, tiramos a tensão arterial e apontamos na nossa ficha, em Faro não, é o enfermeiro que faz.

Eles estavam a pensar em ensinar-me, mas como eu iria estar lá pouco tempo (2 semanas), não o fizeram, mas os outros iam buscar todo o equipamento que as enfermeiras precisavam e preparavam a mesa de trabalho para começar com a diálise.

 

Se a máquina de diálise apitava eu vi alguns pacientes, a lidarem sozinhos com a máquina, mas em algumas situações mais complicadas tinham que chamar o enfermeiro.

 

No fim do tratamento, os enfermeiros tiravam-nos as agulhas, era medida a tensão, sentada e depois de pé, em Faro não vão a esse pormenor, é tirada a ultima tensão sentado e pronto. Depois voltar a pesar e apontar na ficha, retirar os lençóis e fronhas dos travesseiros, colocar tudo na roupa suja e limpar a mesa de serviço. Lavar as mãos e desinfectar e pronto ir para casa.

 

Resumindo a experiência, a ideia de nós sentirmos que estamos a tomar conta da nossa situação é muito boa, sermos e estarmos mais activos e participarmos na nossa doença é algo muito positivo, eu assim acho. O facto de não existir esta estúpida regra que temos em Faro de termos que estar vestidos de pijama mas podermos estar com a nossa roupa normal, torna todo o processo mais leve e um tanto ou pouco “normal” a fugir à sensação de vítima e de doentinho.

 

Depois há pormenores tão simples mas que nos fazem sentir que alguém pensou em nós e no nosso conforto, que é o caso de colocarem um travesseiro por debaixo do braço que tem as agulhas, eu em Faro passo o tempo todo de diálise com metade da mão e dedos dormentes, não vale a pena pedir um travesseiro, pois eles não existem, os que têm estão a ser utilizados.

 

A questão da quantidade de líquidos a tirar por sessão, era um acordo que entre eu e o enfermeiro decidíamos e não as batalhas que eu tenho tido com enfermeiros e médicos par os tirar da fixação que têm com a medida de dois litros de liquido a tirar, para defender esta teoria, uma médica perguntou-me se eu urinava 2 litros e meio de urina por dia, sem comentários!

Eu aposto que em outras clínicas será diferente, mas eu só posso comparar com a minha experiência do hospital de Faro, é o único local em que fiz diálise

 

O outro pormenor é sentirmos que entre enfermeiros e pacientes, estamos ao mesmo nível, os enfermeiros têm os conhecimentos, mas falam contigo como que fazemos todos parte de uma equipa, sem ar de superioridade que é um defeito que eu encontro com alguns dos nossos enfermeiros.

 

Também já falei com enfermeiros que se qualificaram à pouco tempo e dizem-me que no seu curso existia uma componente dedicada ao paciente, e saber lidar com a parte psicológica e mental do paciente. Por outras palavras, respeitar, e aceitar que o paciente é um ser humano com cérebro, capacidade de pensar, raciocinar, com emoções, duvidas, receios e que se encontra numa situação frágil! Eu gostaria de ver certos médicos  e enfermeiros quando eles próprios se tornam pacientes, deverá ser um filme muito engraçado para nós vermos.

24
Jul10

Superar o Medo de Voar

Fernando Neto

 

Viagem de férias – Portugal -  Faro, Inglaterra – Stanstead.

 

Depois de ter descoberto o segredo da “amarguinha”, (o tal ansiolítico, diazepam, segundo alguém que teve a gentileza de me explicar, que foi o sr. Miguel Salazar (Cirurgião Vascular).

Este comprimido que foi me dado quando entrei um pouco em pânico no início de fazer a operação para a fistula e fiquei muito admirado com os resultados, agora já ninguém me pára, amarguinha para aqui amarguinha para ali! A minha vida está resolvida. lol

 

Não levem isto a sério pois estes comprimidos têm vários efeitos secundários e disseram-me que se pode ficar viciado se os tomarmos com muita frequência e por uma longa duração. Por isso recomendo que sejam tomados só em caso de necessidade, aliás só os conseguem obter (legalmente) através de receita médica.

 

O médico recomendou-me a tomar os comprimidos com um certo tempo de antecedência da entrada para o avião, mas não muito cedo pois derivado ao efeito sonolento, podia dar-me pancada para dormir e eles não me deixariam entrar no avião naquele estado.

 

Ao entrar no aeroporto comecei a ficar um pouco nervoso, mas fiz o check-in e lá entramos, para o air-side.

O meu sistema nervoso só piorou quando me chamaram para entrar no avião e ai tive que tomar mais uma metade, até agora vou só num comprimido inteiro.

 

Eu já tinha preparado 4 metades e o máximo que se pode tomar são 6 comprimidos de uma só vez se não estou enganado! Depois fiquei um pouco nervoso na fila dentro do corredor para entrar para dentro do avião e lá foi mais outra metade, (um comprimido e meio). Finalmente as ondas de pânico vieram á superfície quando o avião começou a andar, esta parte aqui já eu estava à espera, foi quando entrei em pânico na ultima vez.

 

Então tomei mais uma metade, (dois comprimidos) e foi o suficiente. Fiquei bem, fiz a viagem bem, um pouco nervoso mas não com medo e apesar dos comprimidos darem sono eu estive acordado até bem tarde nessa noite, acho que o sistema nervoso superou os efeitos secundários do medicamento.

15
Jul10

Hemodialise em Férias na Inglaterra

Fernando Neto

Ferias em Inglaterra

 

Duas semanas se passaram e mais uma fase interessante na vida! Obstáculos foram ultrapassados, objectivos conseguidos, tudo muito positivo.

 

Fui passar duas semanas de férias na Inglaterra, país em que vivi 13 anos e já não visitava há 5 anos.

Primeira coisa a fazer seria saber como tratar da papelada para poder fazer hemodiálise ( HD) nesse pais. Falei com o medico nefrologista e ele pediu-me que me informa-se de qual a clínica mais próximo aonde eu iria ficar. Uma pequena busca na internet através da associação inglesa de Insuficiência renal e fiquei a saber da unidade mais próxima, depois telefonei a essa unidade e disseram-me que existia uma coordenadora para esses serviços. Muito simpáticos, deram-me o numero de telefone e através desta coordenadora foi verificado se havia alguma vaga e em que dias seria possível fazer HD.

 

Pediram um numero de fax ou email e enviaram-me um documento para eu e o medico preencher. Da minha parte foi pedido o meu nome, morada, idade, morada para onde iria ficar de férias e a outra parte preencheu o medico com resultados das minhas analises tempo de diálises, tipo, tamanho de agulhas e foi preciso fazer um ultimo teste do vírus MRSA, os inglese andam inundados com este vírus nos hospitais, aparentemente por falta de higiene dos funcionários e pacientes, falha em lavar as mãos mais frequentemente, agora na entrada de qualquer unidade têm desinfectante.

 

Após isso os documentos foram enviados por fax e pronto, problema resolvido, dia e a hora do turno de diálises marcado, agora só falta encontrar coragem e conseguir entrar dentro do avião.

Foi muito mais fácil do que eu imaginava.

 

Fica aqui o nome e contacto da coordenadora de Londres, se forem para outra localidade talvez ela lhes possa ajudar!

 

ANN GRANGER  -  Tel: 00 44 207 3777 000,  fax: 00 44 207 3777 114, email: ann.granger@bartsandthelondon.nhs.uk

 

Boas férias!

11
Jul10

Medo de Voar de Avião

Fernando Neto

Fobia -  Voar de Avião

 

A última vez que eu entrei num avião já foi há mais ou menos 3 anos atrás.

Até essa altura nunca tive problemas nenhuns de voar ou fobia nenhuma que eu me tivesse apercebido!

Mas desta vez a coisa foi diferente. Ofereceram-me como presente de anos, meus e da esposa dois bilhetes para ir ver os Police actuar ao vivo no estádio de Twickenham.

 

Duas passagens de avião e estada no hotel de 4 estrelas em Richmond. Com isto tudo pago só faltava o mais fácil, reservar os dias de férias e entrar no avião.

 

O entrar no avião, isso eu consegui, mas como a minha saúde naquela altura não estava muito boa (o tratamento não andava a funcionar muito bem), para além disso houve uns problemas com os bilhetes e tive que andar a correr de um lado para o outro dentro do aeroporto de Faro e a correr fui para o avião.

 

Estava um dia de calor, saúde a 50% dentro do meu normal e quando parei das correrias estava sentado no avião. Foi aí que os calores começaram a subir, eu a sentir-me muito quente e comecei a sentir-me mal e cheio de calor, mesmo depois de ter despejado um garrafa de água fria sobre a cabeça, mas mesmo assim não serviu de nada! Tentei me distrair a ver se lia a revista que tinha comigo, ainda tentei concentrar-me no traseiro da bonita hospedeira, mas não serviu de nada, o caso estava mesmo MAL!!!

 

Quando começo a ver o avião a movimentar-se comecei a fazer as contas das 2 horas e 30 que iria ter que ficar ali dentro, com aquele calor, sem poder me mexer daquele banco, ainda pensei que poderia ir à casa de banho e jogar água fria para cima da cabeça para refrescar as ideias, mas depois pensei no espaço reduzido que as casa de banho dos aviões têm e a ideia não ajudou !!  – a resposta vinda do cérebro foi que NÂO, não iria dar para estar ali! Tens que sair, E È AGORA!!!!

 

Chamei a hospedeira e ela ainda tentou ver se me dava a volta, a falar muito calma e docemente, mas a coitada nunca iria ter hipóteses nenhumas disso, pois eu disse-lhe – Olhe, essa conversa é muito bonita mas o avião CONTINUA a deslocar-se para a pista!!!

O piloto foi informado e o avião lá teve que parar, trazer as escadas e tirar a bagagem e a máquina de diálise peritoneal. Eu saí do avião em lágrimas e a pedir desculpa aos outros passageiros, os nervos já me tinha dominado completamente.

 

No fim das contas fui de carro para Inglaterra, mas apanhei um susto tão grande no avião que até de carro não foi fácil viajar e nem no barco para atravessar o canal da Mancha,

 

Depois daquela viagem toda atravessando a Espanha e a França toda, chego a Calais e começo a olhar para aquele barco da travessia, mais os 60 minutos para chegar ao outro lado e as ondas de pânico subiram à superfície. A Carla nesta altura disse-me que eu iria entrar naquele barco ou a bem ou a mal!  Lol

 

Mas com a determinação da esposa e um pouco de força de vontade, consegui!

Foram boas as férias e para cá não foi tudo a 100% mas já foi mais fácil

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