Domingo, 30 de Setembro de 2012

A Minha visão geral desta doença! (desabafo)

Vamos começar do principio! esta doença é uma autentica "m**rda" e não desejo nem ao meu inimigo (acho que não tenho nenhum)!
Agora que já sabemos da base da historia ( como ela começa), há que enfrentar e tentar viver o melhor possível, mantendo a mente saudável (sem muitos pensamentos negativos e depressões) e encontrar objectivos para podermos andar para a frente!
Como temos várias pessoas neste grupo em situações bem diferentes, eu imagino que certas conversas assustam os que estão no início desta fase, mas não esquecer que o que acontece a uma pessoa não quer dizer que seja o mesmo para outra! Certas experiencias para uns é um autentico pesadelo e para outros passou e foi "maravilha" ! exemplo: eu entro num avião e fico em pânico e você entra no avião e pede um gin tónico! A situação é igual, mas as experiências são totalmente diferentes!
O mesmo acontece nesta doença, pelo menos é assim que eu vejo! Nos casos piores, eu penso ... se um dia eu tiver que enfrentar essa situação, quando chegar esse momento eu logo encontrarei forma de superar (ou não) esse obstaculo. Quando digo "ou não", estou a dar espaço para que ao principio não seja fácil mas eu confio na minha força interior e sei que com o tempo eu vou encontrar forma e força para superar mais este problemazinho (ou problemazão) e andar para a frente, com qualquer um de vocês será o mesmo! Uns virão acima mais rápido , outros levarão mais tempo, outros terão uns altos e baixos, mas com a ajuda de todos, incluindo aqui esta "malta do grupo", vamos apoiando e empurrando, para que não fiquemos parados nesta marcha, que é a vida! ... bem isto já vai longo, não quero dar seca, este texto tem desenvolvimento mas o resto fica prá próxima!   lol
Um bom Domingo a todos!
publicado por insuficienciarenal às 11:24
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 O que é?
14 comentários:
De Cris a 7 de Outubro de 2012 às 00:09
Boa noite
Realmente concordo! Esta doença é uma treta… Não por ser uma doença, mas por ser uma doença que não tem cura à vista. Como doente renal acho que tenho toda a legitimidade para me queixar e me lamentar, mas não me acrescenta muito. Só posso dizer que quando as lágrimas caem lembro-me do dia em que me anunciaram que teria que fazer um tratamento para poder viver. E foi aí que tudo começou…ali estava eu perante uma das grandes decisões da minha vida. Ou fazia o tratamento ou dali a poucos meses estaria morta! Resolvi viver e cá estou eu com o meu tratamento diário e a resultar muito bem. Isto tudo para dizer que quando estou triste por tudo o que esta doença me obriga a passar eu lembro-mo desta minha decisão, e já que foi a viagem que escolhi então vou fazer de tudo para ser feliz. Quer esteja numa cama de hospital ou me sinta cansada tento disciplinar a minha mente e contrariar pensamentos menos bons. Nem sempre é fácil até porque para além da doença a vida encarrega- se de nos arranjar mais alguns sofrimentos, mas com persistência e optimismo crescemos e arranjamos soluções.
Claro, que esta postura é uma opção. Como tudo na vida!
Boa viagem e sejam felizes!!
De Washington a 10 de Outubro de 2012 às 16:33
Realmente ter esta doença não é nada fácil. O pior para mim é o investimento que se faz somente em tratamento e poucas são as pesquisas avançadas voltadas para a cura.

A medicina e a industria farmacêutica se tornaram uma maldita máquina de caça níquel. As clínicas de diálise se espalharam as milhares pelo país e em sua maioria são bancadas pelo governo ou por planos de saúde que cobram absurdos dos paciente.

Ao mesmo tempo pouco investimento se vê em busca de outras alternativas para um tratamento que seja eficaz ou um medicamento que possa trazer uma vida saudável a quem possui a doença.

Não é interessante para estes pilantras a cura, pois todos os tratamentos atuais mantém seus cofrinhos cheios e os milhares de medicamentos, que as vezes são apenas placebo, não permitem uma melhora significativa na maioria dos casos.

Transplante? Se der certo, e você tiver sorte, vai viver feliz que sabe por mais 10 anos, quem sabe trinta ou mais, mas o fantasma da doença vai assombrá-lo constantemente, num simples xixi com bolhinhas.

Peço desculpas se pareci agressivo demais ou revoltado, mas busco um bem maior para todos nós que sofremos desta doença, que sabemos no dia a dia que por mais que nos esforcemos nem sempre podemos contar com o esforço dos outros, principalmente de médicos e pesquisadores.

No Japão importantes pesquisas tem sido feitas com células tronco na busca de criarem órgãos artificiais que possam substituir aqueles acometidos pela doença. Nos Estados Unidos estão desenvolvendo um rim artificial implantável que deve ficar pronto para testes em humanos em 2016.

Todos esses esforços são importantes, mas ainda a muito trabalho a se fazer para compreender o sofrimento renal e permitir que a sociedade trabalhe de forma preventiva em relação a esta doença (Hoje somos milhões no mundo).

Após esses desabafos algumas dicas:

* Prefiram alimento sem glúten na alimentação, eles normalmente possuem menos proteínas. O macarrão de arroz é uma excelente pedida para os comilões.

Abraços a todos.

Que Deus os abençoe!
De Aluizio da Silva França Junior a 2 de Abril de 2013 às 01:26
Eu fui informado que a partir de 2012 ,também teria que me submeter a tratamento.As experiências relatadas neste blog ,tem me ajudado a entender minha real cituação.
De insuficienciarenal a 23 de Abril de 2013 às 12:32
Olá Aluizio!

Fico muito contente por poder ajudar! Junte-se ao nosso grupo no facebook . já somos muitos e vai poder fazer alguma pergunta sobre o assunto e de certeza que vai ter mais do que uma resposta. è sempre bom poder repartir as nossas duvidas com pessoas que têm o mesmo problema! Fico á sua espera! Até lá um bom dia para si e um abraço,

Fernando
De Tita a 25 de Outubro de 2012 às 03:17
O meu pai esta com um problema renal, as proteínas saem pela urina. Queria o nome de um bom nefrologistas no Porto
De Lucirene oliveira a 19 de Novembro de 2012 às 13:17
Segunda19 de outubro 2012 minha mâe faz dialize peritonial é dificil . mas um abraço a todos vcs.
De Anónimo a 31 de Janeiro de 2013 às 02:32
Eu sou saudável, filho único, sem qualquer outro parente. O doente renal não sou eu, mas sim a minha mãe, de 65 anos, que nunca tratou nenhuma de suas várias doenças, tais como diabetes, obesidade, pressão alta, isquemia cerebral, depressão, esôfago de Barret, sem contar com o fato de que só tem um rim e parou de fumar há dez anos.
Bom, vou começar o meu relato com um momento que marcou. Eu trabalho em regime de platão (24h/72h) e numa madrugada do mês de agosto de 2012, enquanto eu estava no meu trabalho, recebi o telefonema de uma vizinha da minha mãe a fim de me dizer que a encontrou caída no chão do corredor do andar dela, com a porta aberta, e que minha mãe estava desorientada, enrolando a língua, sem conseguir levantar. Imediatamente eu entrei em meu carro e fui encontrá-la. Apesar de eu ser leigo, assim que cheguei pude perceber que se tratava de uma crise de pressão alta ou uma nova isquemia, e imediatamente a levei a um hospital. Lá descobrimos que a pressão dela estava 22/18, mas em um dia ela teve alta e logo voltou ao “normal”. No entanto, em setembro daquele ano, ela apresentou o mesmo sintoma, e foi socorrida pela mesma vizinha que ligou para mim. Como de costume, era madrugada e eu estava trabalhando, e ao chegar na residência da minha mãe, vi um quadro mais assustador do que o primeiro, pois minha mãe apresentava hematomas em todo o corpo e um vasto sangramento devido a um corte profundo no queixo, em decorrência da queda. No hospital, a pressão estava 16/alguma coisa e logo ela voltou para casa. Fiquei na casa dela uns três dias, da mesma forma que fiz na primeira vez. Nas duas crises, foram feitos exames de sangue e tomografia, e não foram detectadas anormalidades.
Foi descobrindo níveis altos de proteína e glicose na urina, de taxas altíssimas e descompensadas de uréia e creatinina, de potássio e fósforo, de triglicerídeos e colesterol, além de outros. Todo o quadro de um doente renal.
Em outubro de 2012, fez urina 24h e o clearance de creatinina, que teve como resultado 8,6 ml/min, ou seja, hemodiálise para ontem (na MINHA opinião de leigo). No entanto, minha mãe, que nunca se interessou pela saúde e estava com um problema sério, entrou num estágio de negação, pois dizia não à hemodiálise. Levei a psicólogo, psiquiatra, conversei, pedi, briguei, implorei, dia e noite, dia e noite, e nada. Claro que ela foi a um nefrologista, a um considerado medalhão do Rio de Janeiro, que simplesmente a mandou manter dieta controlada, com menos proteínas, potássio e outras substâncias que todos que tiveram contato com essa maldita doença conhecem. Um outro nefrologista tirou o corpo fora. Procurei um terceiro, mas ela desistiu de vez. Falava em suicídio.
As canelas começaram a inchar, depois o pé e os dedos dos pés. Nas primeiras manifestações óbvias eu tentei levá-la a força para um hospital à força, mas ela fez um escândalo para entrar no meu carro. Chamei os bombeiros em duas ocasiões, mas ao chegar na casa dela disseram que ela podia negar tratamento e não me ajudaram. Tentei ambulância particular, mas eles negaram pelo mesmo motivo dos bombeiros.
No início de janeiro deste ano, a dor e a fraqueza a aumentaram, foi então que passei a morar com ela novamente. Ela não conseguia mais levantar da cama sem auxílio, o corpo começou a expelir líquidos estranhos e a região ginecológica começou a “descer”. Várias feridas pelo corpo todo, que sangravam devido a coceira descontrolada, as costas ficaram com uma cor acastanhada e cheias de manchas mais escura, com o inchaço tomando conta do abdômen, deixando o corpo dela torto e a pele das pernas e coxas duras como plástico. Minha que pesava uns 60Kg deveria estar com pelo menos uns 90kg de retenção de líquidos. Foi então que na segunda feira, após ela já estar semiconsciente, consegui fazer com que os bombeiros a levassem para um hospital.
Hoje ela esta na CTI, já com diagnóstico de insuficiência renal crônica terminal, entubada, sedada, urinando apenas água, com a pressão baixíssima e desenvolveu septicemia. Foi informado pelo nefrologista de que não há possibilidade de fazer hemodiálise devido ao estado gravíssimo de saúde dela.
Essa é a história da minha mãe, aquela que não conseguiu enfrentar a doença.
De Jorge a 16 de Fevereiro de 2013 às 14:43
Olá anónimo. A sua mãe no hospital e a ser vigiada deve ter melhorado um pouco, não? Espero que tenha conseguido fazer um pouco de hemodiálise, ou é mesmo impossível? Cumprimentos!
De Anónimo a 30 de Agosto de 2013 às 15:45
que dóoo - que triste....lamento pela sua mãe.
De flavia a 2 de Março de 2013 às 17:46
Eu sabia que tinha um probleminha nos rins. Cuidei por algum tempo. Quando fui ver meu dois rins haviam parado, nossa... O que eu senti no dia que a medica me falou que eu deveria escolher entre hemodialise ou dialise( nao sabia nem do que si tratava) e que dependeria disso para mim manter viva, eu nao consigo explicar nem definir apenas sente uma dor tao forte na alma. Fui o pior dia da minha vida! É algo que nem a pessoa que mais ti ama (sua mae claro rsrs) nao sente igual. Mais hoje estou em processo de aceita o meu filho tao indesejado(dpa) é aprender cada dia mais a conviver e cuida dele!
De insuficienciarenal a 27 de Março de 2013 às 08:43
Olá Flavia!

Boa sorte com o tratamento e continue com essa forca de espírito , apesar de essas dificuldades todas, as coisas irão melhorar! temos que ter esperança ! Já faz parte do grupo no facebook?

Um abraço !
De daniel briganti a 20 de Novembro de 2013 às 23:16
faz 12 anos que acompanho o tratamento de hemodiálise da minha esposa que tem policistos.
Por ser hereditario. dois irmãos são transplantados bem sucedidos a mais de 5 anos outro faz em casa e ela com 2 transplantes mal sucedidos.
Agora veio a recompensa 2 lindas netas e outra a caminho
Foi a melhor terapia. E a melhor recompensa por ter insistido na cura.
Quem estiver fazendo, não desista .O premio virá.
De Samyla a 20 de Abril de 2015 às 19:54
Bom, tenho 16 anos e tenho problemas nos rins. Primeiro começou com uma infecção. Terminei o tratamento e depois de tempos outra infecção, só que mais forte, e com dores piores. Bati cerca de três tomografias em uma semana e o resultado foi que eu tô com pedras nos rins(são muito pequenas, por isso não posso operar) terminei esse segundo tratamento e só resultou em dores piores. Minha família não tem muita renda financeira, e passei exatamente um mês indo para o hospital. E com isso, minha família gastou muito comigo. Parei de sentir dores por dois dias só. E agora sinto tanta dor que nem posso me abaixar. Minha família pergunta sempre meu estado, e eu digo que estou ótima! Mas na verdade sinto mais dores que antes. Fico sem saída, ou fico sofrendo calada, ou encho minha família de contas. Optei por ficar sentindo dores calada. Só queria desabafar, e esse foi um meio que eu encontrei! Melhoras para todos.
De Anónimo a 1 de Maio de 2015 às 00:30
oi meu nome e ronaldo ..tenho 23 anos...isso q vc esta fasendo e errado,n fassa isso n quera passar oq eu passei fasendo diales .. calculos renal leva a falencia renal...eu com 21 ano...tive falencia e posso te diser q n e nada bom vc fica na fila d espera por um transplant .... emtao se cuide tem muitos meio d faser tratamento sem paga pelo suss ,,,,eu sei porq eu fis ....n cometa o mesmo erro meu,,, hj grasas a deus eu fis transplant a 2 anos e vivo uma vida normal....mais td q passei n desejo a nimguem ,,,espero q vc melhore, porq colica renal,,,,e muito triste,,,

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