Terça-feira, 3 de Janeiro de 2012

O Nosso Grupo no Facebook

Quero informar que criei um grupo no Facebook, foi criado no dia 23 de Novembro e já somos 224! Hei! Hei! 

 

Quero convidar todos os doentes, Familiares, Amigos, Amigas, Profissionais, Vizinhos, Maridos, Esposas, Estudantes, Desempregados, Cão, Gato, Periquito, todo o mundo. A união faz a força e juntos o calor humano é mais forte, por isso venham e juntem-se ao nosso grupo!

 

É um ponto para colocar alguma questão, para quem queira falar com alguém, para quem queira repartir alguma informação, anedota, imagens, entrar em "chat" com alguém que esteja em linha (online).

 

O grupo foi criado para todos juntos podermos partilhar diversos assuntos. Não existe obrigação nenhuma nem temos que falar sobre esta doença, é simplesmente um lugar para quando apetecer podermos dar uma espreitadela e ver se alguém está online e mandar uma palavrinha, deixar um comentário, levantar uma questão ou dar a sua opinião ou simplesmente dizer o que lhe apetecer!

 

 A ideia de criar o grupo apareceu simplesmente porque eu utilizo o Facebook com mais frequência e pensei que seria uma boa ideia existir um ponto de encontro em que a comunicação entre nós seja mais rápida. 

 

O grupo no Facebook é somente mais uma ferramenta para podermos comunicar e criar um grupo de apoio entre nós!

 

Fica aqui a informação e agora espero ver o grupo a aumentar todos os dias, a intenção é que sejamos MUITOS!

 

Esta é a morada do grupo http://www.facebook.com/groups/296548137032686/

 

Ou podem pesquisar no Facebook, o nome do grupo é "Doente renal".

 

Se tiverem algum problema em encontrar o grupo, gostava que me informassem, Obrigado!

 

 

 

Um Bom Dia para todos com muita energia positiva para poderem superar as vossas dificuldades!

publicado por insuficienciarenal às 19:10
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 O que é?
27 comentários:
De Ricardo Amaral a 11 de Março de 2012 às 13:33
Boa tarde Fernando. O meu nome é Ricardo Amaral, lisboeta de 36 anos. Há um ano atrás foi-me diagnosticada insuficiência renal crónica. Terei mais uns 3 anos de "liberdade" antes de ser ligado à máquina.
O Fernando não imagina a enorme benfeitoria que é o seu blog. Pela quantidade de informação que aqui disponibiliza, mas sobretudo pelo inspirador exemplo de coragem, força, optimismo e esperança para quem tem de encarar um desafio como este. O meu profundo agradecimento. Acredite que este seu blog é um instrumento que ajuda muita gente.
Mesmo não conhecendo pessoalmente o Fernando admiro a sua coragem e faço votos para que o futuro lhe traga muitas felicidades.
Sei também que o seu transplante não correu bem mas o Fernando está a lidar muito bem com isso. Não duvide que outro com melhores resultados está próximo.
Não sou utilizador do Facebook (sou um dinossauro...) mas a sua iniciativa conta com todo o meu apoio. A união faz a força e força é o que precisamos para vencer este desafio tão grande. Exemplos como o do Fernando são como disse uma fonte de esperança e de inspiração.
Continue a postar porque tem aqui um seguidor assíduo.
Um grande abraço e um sentido bem-haja!

De insuficienciarenal a 12 de Março de 2012 às 20:00
Olá Ricardo Amaral!
Fico muito contente por poder ajudar em alguma coisa. bem sei que as suas notícias não são boas e que para mim esta fase não é fácil de atravessar, mas felizmente ainda tem algum tempo para poder digerir mentalmente toda esta nova situação e informação. Eu tive uns meses antes de ter que começar o tratamento e olhando para trás, ainda bem, mesmo assim o choque é sempre grande. Se consegui chegar ao blog, também facilmente chega ao Facebook . Eu não ganho comissão por angariar pessoas para o Facebook , mas basta simplesmente abrir uma pagina sua e procurar o grupo doente renal. Tente e verá que é fácil ! Por agora é só para se ir habituando ao sistema, somos 93 membros no grupo, entre portugueses e brasileiros. O difícil para mim foi quando tive que decidir qual a diálise para mim, é aqui que o grupo se torna uma boa ideia porque dá para lançar uma pergunta e muito rapidamente alguém responde!
Espere que tenha um bom dia e um grande OBRIGADO pelo seu comentário. Acredite que bastou o seu comentário para eu pensar que valeu a pena criar o blog! Um abraço e vá mandando notícias!
Fernando
De Ricardo Amaral a 13 de Março de 2012 às 13:30
Olá novamente Fernando!
Espero que tudo esteja bem consigo.
Como disse o seu blog é um autêntico serviço público. Nunca desista de o actualizar!
Quanto ao Facebook lá chegará o dia em que terei de me render e passar a utilizá-lo.
Realmente o Fernando tem razão. É uma sorte ter algum tempo de preparação e mentalização antes de iniciar a nova etapa. Infelizmente contudo no meu caso este não é o meu primeiro contacto com esta doença. Com efeito a minha mãe fez hemodiálise desde 1989 até 2011 quando faleceu (septicemia de origem não determinada).
Não sou portanto novo às dificuldades e "peripécias" de quem tem de fazer este tratamento. Quis o destino que apenas 3 semanas após o falecimento da minha mãe eu (que nunca tinha estado numa maca!) tenha sido internado com um felizmente leve e entretanto totalmente recuperado, AVC. Foi então que fiquei a saber da minha hipertensão e do facto de ter a mesma doença da minha mãe: rins poliquisticos. Como deve imaginar o choque não foi pequeno, sobretudo pelo timming e por eu ter acompanhado a minha mãe desde o seu primeiro internamento em 1989 em toda a sua vida em hemodiálise (nunca foi transplantada. Surgiu um rim mas teve medo...). Vivia apenas com ela e sei portanto que não é fácil.
A primeira reacção no meu caso foi de desanimo e receio... Quando o médico me disse que ainda tinha algum tempo fui gradualmente ganhando coragem e hoje estou mais ou menos resignado e, com exemplos como o do Fernando, razoavelmente optimista.
Mais optimista fico quando constato que a diálise peritonial começa a ser usada em Portugal. Apesar de exigir a nossa intervenção activa e do sempre presente risco de infecção dá-nos mais liberdade e independência pelo que será essa a minha escolha se for possível.
O Fernando teve um duplo azar com o seu transplante falhado pois sem a membrana abdominal funcional está agora obrigado a fazer hemodiálise... Contudo já sei que se está a adaptar muito bem e é importante que não desanime pois tenho a certeza que não será por muito tempo que estará confinado à máquina!
De facto nada como "passar por elas" para ganhar interesse pelas coisas. Desde que sei que tenho esta doença tenho pesquisado bastante sobre ela e sobre as suas possíveis "soluções".
A (hemo)diálise é actualmente um processo bastante mais suave do que quando a minha mãe iniciou o tratamento e isso por si só já é muito bom. No caso da minha mãe o tratamento continuado foi produzindo uma calcificação das artérias que obrigou a um by-pass coronário em 2000 e, em parte devido à ausência da artéria retirada para fazer o By-pass, à amputação da perna direita em 2004 (nada a ver com diabetes). A minha mãe era de facto uma heroína e sinceramente arrepio-me com as coisas que ela teve de suportar... Felizmente tinha-me a mim.
Mas dizia eu, o mais importante de tudo é que há razões para estar optimista porque a ciência felizmente não pára e parece haver avanços capazes de proporcionar uma solução para o nosso problema no médio prazo.
Por um lado a pesquisa de órgãos "fabricados à medida em laboratório" está já bastante avançada. Estes teriam a grande vantagem de serem mais seguros do que um transplante normal ao não necessitarem de imunosupressores para evitar a rejeição. Outro campo que regista progressos notáveis é o dos rins artificiais implantáveis. A pesquisa está bastante mais adiantada do que eu imaginava e se tudo correr bem não faltará muito para abandonarmos as máquinas.
Não sei se o Fernando tem conhecimento disto mas deixo aqui os links de uns vídeos do youtube sobre este último desenvolvimento. Num deles os Dr. Shuvo Roy da Universidade de São Francisco fala num período de 4 a 6 anos até que o rim artificial implantável esteja disponível.

http://www.youtube.com/watch?v=pSxS1UuLg5Y&feature=related
http://www.youtube.com/watch?v=w0S54CqGk48

O post já vai longo mas achei que era bom partilhar consigo (e com todos os outros) a minha experiência pessoal e sobretudo estes desenvolvimentos que parecem promissores.
Desejo-lhe tudo de bom. Muita força e continue o bom trabalho! Eu vou dando notícias.
Grande abraço
Ricardo Amaral
De insuficienciarenal a 19 de Abril de 2012 às 06:52
olá Ricardo! Fico muito contente por ter deixado aqui uma pequena peça do seu puzzle, por muito longo que o texto pareça é sempre um resumo e muitos detalhes importantes não foram mencionados, por isso agradeço imenso pela sua disponibilidade e vontade de repartir, não é fácil falar sobre nós pois estamos a nos expor e faz nos sentir um pouco vulneráveis, mas eu acho que nos dá força também , eu vou colocar o seu comentário como post pois assim todos podem ler e não se perde por aqui nos comentários, eu vou esperar uns dias e se não receber resposta sua a contrariar a ideia, é isso que eu vou fazer!
Um abraço Fernando!
De janice r camara a 18 de Abril de 2012 às 05:57
Bom noite a todos.
É a primeira fez que escrevo num blog entao desculpe se fizer alguma coisa errada.
Nossa preciso muito da ajuda de vocês. Estou muito perdida sobre que decisão tomar.
Vamos la, meu pai tem 89 anos e esta com insuficiencia renal cronica terminal e estamos sem saber se realizamos a hemodialise ou nao. Assim, alguem que se submete a este processo puder me orientar o que faço. E dificil conviver com os sintomas da uremia? Ou melhor conviver com a dialise?
Ésta dificil de tomar esta decisao pois ele tem cancer de prostata em metastase e mal de alzaimer.
Quero fazer o melhor para ele se sentir bem independente de quantos dias ele ficara conosco....
se alguem puder me ajudarrrr
Obigado
janice
De insuficienciarenal a 19 de Abril de 2012 às 06:44
Olá Janice !
A sua questão é um pouco difícil responder pois eu não sei bem toda a situação. O que posso dizer é que sem a hemodiálise o seu pai não vai conseguir viver por muito tempo. Não é um tratamento fácil , pois quem não esta habituado ao ambiente de um hospital ou clínica e encarar a ideia de que precisa de uma maquina para viver. Para algumas pessoas a parte psicológica é a mais difícil de contornar, mas depois do seu pai se habituar À hemodiálise até se pode tornar um local de convivência, há quem faça bons amigos nestas circunstancias, pois nós nos vemos 3 vezes por semana. è um obstáculo a ultrapassar mas eu acho que vale a pena, ao principio pode ser um pouco mais difícil mas depois se tudo correr bem até pode conseguir orientar a sua vida! Estas situações são sempre difíceis responder através de um email, pois existem sempre tantos outros factores à volta da doença e eu sinto que estou a andar por cima de vidro (será que parte?) Um abraço e apareça no facebook , somos mais de 100, Brasileiros e Portugueses! Muita saúde e força!
Fernando
De janice r camara a 19 de Abril de 2012 às 18:10
Ola, Fernando muito obrigado pela ajuda..... Pode deixar que vou entar no face p conversarmos melhor....
Tenha um otimo feriado..... e que Deus nos guie sempre....
Abraçoss
De Anónimo a 8 de Abril de 2012 às 16:06
Muito bom ter criado o grupo. Vocês conhecem o Dialise Viva? www.dialiseviva.com.br
De insuficienciarenal a 19 de Abril de 2012 às 06:47
Olá Anónimo! Eu fico um pouco na duvida quando respondo a alguém que por alguma razão não deixou nome nenhum, nem do gato ou do cão, ..mas pronto eu vou dar uma olhada a esse site... blog...
De qualquer forma obrigado pelo apoio e força pela ideia do grupo!
Um abraço,
Fernando
De insuficienciarenal a 4 de Março de 2014 às 20:13
Obrigado pela dica!
De Débora Moura a 27 de Abril de 2012 às 22:31
Olá,
Meu nome é Débora,acabei de completar 24 anos e descobri ser renal 4 dias depois do meu aniversário do ano passado.
Consegui um doador vivo, transplantei agora no dia 9/4. Estou em casa me recuperando e seguindo todas as orientações médicas.
Acabei de solicitar fazer parte do grupo no facebook. É bastante importante que possamos trocar experiências e ideias sobre o assunto.
Também tenho um blog,onde exponho a minha vivência enquanto renal. Está um pouco desatualizado,pois ainda estou com os pontos,mas assim que tirá-los atualizarei.
Um abraço.
E parabéns pela iniciativa do blog e do grupo.
De insuficienciarenal a 28 de Abril de 2012 às 03:51
Olá Debora!
Puxa!1 24 anos de idade e já metida nesta confusão toda, não parece justo, mas fico muito contente com as suas noticias e desejo que tudo corra bem. Obrigado pela sua força e pelo seu comentário, um bom dia para si e coloque na pagina do facebook o seu blog para quem quiser visitar!
Um abraço!
Fernando
De insuficienciarenal a 4 de Março de 2014 às 20:15
Obrigado pelo seu comentário! Espero que esteja tudo a correr bem! Vamos falando no grupo do facebook
De Débora Moura a 27 de Abril de 2012 às 22:38
Pra quem quiser visitar http://deboramourac.blogspot.com
Atualizarei em breve.
Abraços à todos!
De Anónimo a 15 de Maio de 2012 às 21:10
Gostava de saber se alguém sabe quem faz dialise há 33 anos. Muito obrigado.
De insuficienciarenal a 17 de Junho de 2012 às 00:48
Aparece no grup doente renal no facebook e atira essa pergunta. ficaras com muitas respiostas muito em breve, somos 180 membros de Portugal e Brasil. Um abraço!
Fernando
De Marcele a 17 de Agosto de 2012 às 17:49
Olá a todos,me chamo Marcele e tenho 33 anos,e desde 2008 sei q tenho insuficiencia renal cronica,mas a pouco mais de 1 mes estou dialisando e procurando na net encontrei este blog.
Gostaria de partilhar algumas situaçoes cm todos,meu maior medo sempre foi a hemodialise,e quando a médica me disse que eu teria q fazer tentei fugir do hospital rs,mas não deu pra fugir da realidade da minha fragilidade entao chorei,chorei e chorei mto.Mas hj isso tudo esta superado e a cada sessão q vou digo a mim mesma essa vai ser a ultima teu rim vai voltar a funcionar,mantenho a minha fé bem viva dentro de mim,por vezes me sinto só,abandonada nao sei explicar.Mas sei q tds nós iremos vencer isso!uM FORTE ABRAÇO A TDS!!
Marcele
De joão manoel fitz a 3 de Fevereiro de 2013 às 00:04
Olá Ola Marcele , espero que esteja bem, tambem descobri
que tinha insuficiência renal em 2008, dialisei até 02 de Setembro de 2009 quando fiz o transplante rim de meu irmão, e estou estou muito bem, se um dia passar por essa mensagem saiba que ,se um dia alguem te disser p/esperar um milagre, tambem ja falaram isso p/ mim, mas lembre se Deus nunca nos abandona, não frequento nenhuma igreja
mais sei que o milagre é vc estar viva, um abraço e se um dia quiser conversar
meu email é jmanoelfitz@hotmail.com .
De carine a 31 de Outubro de 2012 às 22:05
oi meu nome é carine tenho 19 anos e faço dialise à 4 dias, no inicio foi um pouco dificil pra mim e para minha familia, por que tudo caiu como uma bomba por q de uma hora para outra tava tudo bem e derrepente minha pressao aumentou fui ao hospital fiz uns exames e deu insuficiencia rena cronical, e recebir a noticia de q tenho q fazer dialiase e depois o transplante. mais com o a ajuda do medico e da equipe do hospital eu e minha famiilha estamos mais confomados. é seguir em frente ter fé em deus q vai dar tudo certo.
De joana a 3 de Novembro de 2012 às 19:12
Ola Carine.tenho 26 anos e sofro da mesma doença.Faço dialise há um ano e aguardo transplante em lista urgente.A tensão já chegou a 21-13.tenha muita coragem.
De insuficienciarenal a 8 de Novembro de 2012 às 19:24
Olá Joana!

Atenção com essa tensão arterial, não ponha o coração em muito esforço. Quero só mandar um abraço e desejar saúde e que mantenha essa mentalidade positiva! Agradeço pelo seu comentário! Tenho andado fugido um pouco do Blog, pois o facebook mantém-me ocupado! Não sei se faz parte do grupo, mas se não apareça por lá e junte-se à família ! lol
Fernando
De carine a 9 de Novembro de 2012 às 22:50
OI joana, obrigado pelo comentario, tenha coragem vc tambem tenha fe em deus q tudo vai dar certo. vou torcer por voce e vou pedir a deus q te ilumine sempre. bjs thau
De insuficienciarenal a 8 de Novembro de 2012 às 19:20
Olá Carine!
Bem sei o choque que é quando se recebe uma notícia dessas, não é nada fácil ! Fico muito contente pela sua força de vontade e esse espírito lutador. Com o apoio da família e amigos, vai conseguir lutar e andar para a frente, um grande abraço e obrigado pelo seu comentário ! Vá mandando noticias!
Fernando
De carine a 9 de Novembro de 2012 às 22:40
oi pessoal, oi fernando obrigado por ter respondido o meu comentario. tenho uma noticia boa, dpois de um mes no hospital longe da minha cidade, amanha finalmente to voltando pra casa, para continuar fazendo o tratamento em casa perto da minha familia e amigos, passei por um treinamento, por algus exames, bom fiquei um mes fora de casa mais agora graças a deus to voltando. to super feliz. um grande beijo e abraços... thau, ah e eu vou continuar dando noticias ta? CARINE.
De carine a 9 de Novembro de 2012 às 23:07
oi fernando esqcir de dizer sou brasileira moro no nordeste do piaui, numa cidade chamada luzilandia. qro saber como faço para participar do grupo no facebook. abraço carine
De Renata Santos a 13 de Abril de 2013 às 03:52
Olá a todos os amigos,meu nome é Renata tbém tenho doença renal eu estou muito triste e preciso de apoio meu email é renataspramos@ hotmail.com me encontrem no facebook um abraço a todos.
De insuficienciarenal a 23 de Abril de 2013 às 12:20
Olá Renata! É muito normal ficar triste, pois ninguém gosta de más noticias especialmente quando se trata da nossa saúde O que é preciso é ter calma e não começar a imaginar tudo e mais alguma coisa do futuro, viva um dia de cada vez e goze o melhor possível. Com o tempo as coisas vão tomando um outro aspecto e você vai se sentir melhor e vai poder fazer planos para a sua vida, mas vá com calma. Este caminho não é fácil mas vamos conseguir vencer!
Um abraço,

Fernando

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