Domingo, 27 de Novembro de 2011

As Aventuras da Sónia, Sempre a Batalhar. (Um pequeno resumo)

Já estou a muito tempo para lhe escrever uma carta... que fiquei de escrever mas muito sinceramente nem sei por onde começar... por isso vou começar pelo princípio!

 

Chamo-me Sónia Dionísio Cartaxeiro, tenho 32 anos, sou Designer e sou casada.  

Aos 5 anos de idade foi-me diagnosticado um Síndrome de Alport, uma doença rara, principalmente em raparigas. Foi-nos dito pelos médicos que muito provavelmente a doença não se iria desenvolver mas enganaram-se.  Com o início da adolescência começaram a aparecer os primeiros sintomas... proteína na urina, tensão alta, anemia, cansaço, pernas inchadas, acabei por fazer 2 biopsias renais (a primeira que fiz tinha 7 anos) e começaram os internamentos.

Fiquei na pediatria até aos meus 19 anos, com a minha função renal sempre a piorar, com muitos internamentos pelo caminho e já algum sofrimento.  

Aos 19 anos passei para um mundo novo, o mundo dos adultos onde fui recebida pelo meu querido Dr. Fernando Neves que me orientou até 2002.  

Em 2002 os meus rins pararam de vez e chegou então a altura critica de escolher o passo a seguir. Os meus pais (para mim os melhores do mundo) avançaram logo com a hipótese de transplante de dador vivo, que na altura em Sta Maria nunca tal tinha sido feito... mas como a minha função renal já tinha passado do limite desejável tive mesmo de recorrer à diálise. Foi-me então dado a escolher entre a Diálise Peritoneal e a Hemodiálise, sem qualquer hesitação optei pela peritoneal. Para mim a hemodiálise era impensável e ao descobrir que afinal existia uma outra diálise que podia ser feita em casa e que era eu que controlava foi de alguma forma um "alivio" isto porque sempre tive um pavor a hemodiálise e a cateteres e tudo o que a hemodiálise implica. Nesta fase os meus pais começaram então a fase das análises para compatibilidade, e iniciei então a peritoneal, que correu bem, fora as dores que tinha com a entrada e saída do liquido. Esta altura da minha vida foi muito preenchida, fazia diálise, estava a tirar a minha Licenciatura em Design e começava a viver com o meu namorado, agora (felizmente) marido! Tudo corria bem, eu era uma boa candidata a transplante, os meus pais eram os dois compatíveis, optamos pelo meu pai e ele passou então a ser estudado. Ficámos a saber que o rim esquerdo do meu pai não podia ser transplantado em mim, depois de um dos 1000 exames feitos foi descoberto o rim era saudável no meu pai mas se fosse transplantado em mim a sua função iria ser muito reduzida, iria funcionar a uns 30%.

Para nós foi um balde de água bem fria mas não desistimos e passaram então ao outro rim... antes de termos a resposta sobre esse rim... num dia de manhã toca o telefone de casa... eram uma 7h da manhã, era um dos meus médicos, e eu achei estranho, porque seria que me estavam a ligar aquela hora? Do outro lado estava o Dr. José Guerra a dizer que tinha um rim para mim e se eu estava interessada... ao que eu respondi: "Claro que sim!!!" Fui a voar para o hospital de Santa Maria, fui transplantada com sucesso no dia 30 de Outubro de 2002 por volta das 15h da tarde, estava super feliz, tinha toda a confiança do mundo e tinha a certeza que tudo ia correr bem, enquanto esperava a operação só me lembrava que estava cheia de fome e que me apetecia comer lasanha... enfim!

Correu tudo bem, tive alguns ameaços de rejeição mas não passou disso, andava sempre a ajustar a medicação porque sempre fiz muita reacção mas tudo era controlado. Passado 1 ano e meio fui fazer umas análises de rotina, já não saí do hospital, estava com uma rejeição aguda, estive muito mal, o tratamento contra a rejeição deixou-me sem defesas, tive de ficar isolada e estive por uma linha, felizmente fui buscar força não sei bem onde e a situação lá estabilizou mas o rim já tinha sido comprometido e já não iria durar muito mais tempo. Em 2005, já a trabalhar o meu rim já não aguentou mais e voltei a peritoneal, desta vez custou um pouco mais, o cateter deslocou-se e tinha muitas dores. Tive de passar 1 ano em diálise para o meu organismo limpar completamente da medicação imunosupressora. Passado o tempo que era suposto passámos então para a fase de... novo transplante... a boa noticia é que o outro rim do meu pai estava apto a ser transplantado em mim! Fizemos mais uma catrefada de exames e marcou-se então uma data para novo transplante. 16 De Junho de 2006 foi a data escolhida, desta vez nem cheguei a entrar para a lista. Um mês e pouco antes do transplante apanhei uma infecção resistente a antibiótico no orifício do cateter da diálise peritoneal (ironicamente apanhada no hospital). A poucos dias do transplante tive de ser operada para trocar o cateter. Passada esta aventura foi tempo de sarar e preparar-me para o novo transplante!

No dia 16 de Junho, uma manhã de Sábado lá estava eu mais a minha família, eu e o meu pai ficámos lá na noite anterior, a minha mãe e o meu marido apareceram lá bem cedo para nos darem muitos mimos e apoio.  

O transplante foi bem sucedido, 15 dias depois tive alta e estava com uma creatinina de 1! Pela primeira vez na minha vida sentia-me normal, só me lembrava que era transplantada quando tinha de tomar a medicação e claro nas consultas. Tinha muito cuidado com o que comia, não dava beijinhos a pessoas doentes (é muito perigoso porque temos poucas defesas) enfim sempre fui muito cuidadosa e tudo corria lindamente! Comecei então a fazer planos para o futuro, decidi casar e depois com a ajuda dos médicos, ter um filho. No dia 30 de Agosto de 2008 casei com o Bruno, o meu grande amor e que sempre esteve ao meu lado. Decidimos oficializar o nosso amor com o casamento e preparar o caminho para o nosso filho. Com os preparativos e mudança de casa ao mesmo tempo andava de rastos e as minhas pernas começaram a inchar mas as análises estavam boas e os médicos relativizaram a coisa e atribuíram isso ao cansaço...

Fui de lua de me para a Tunísia, onde me comecei a sentir mal, estava enjoada e não conseguia comer... assim que cheguei a Portugal fui logo ao hospital achando que estava constipada ou algo assim, fiz análises e fui p casa. Assim que cheguei a casa ligaram-me do hospital para voltar para lá pois algo se passava, estava com 3,6 de creatinina... era uma rejeição pensei. Começou um grande pesadelo, a função renal só piorava mesmo com a medicação, o meu sistema imunitário entrou em parafuso, o meu fígado começou a ficar afectado também, criei ascite (liquido no abdómen) parecia que estava grávida no fim de tempo, afectou-me o estômago, intestinos... tive de fazer plasmaférese e mais outras coisas que tais. Ninguém sabia o que eu tinha, fazia nódoas negras espontâneas, até a abrir uma garrafa de água fiquei com uma nódoa enorme na mão! Comecei a sangrar por tudo  e por nada, resumindo estive mais uma vez ás portas da morte sem ninguém perceber o que se estava a passar... até que a triste noticia chegou, ia ter mesmo de voltar a diálise, eles tinha de me operar de urgência para me retirar o rim e desta vez não podia fazer peritoneal devido a ascite... o mundo para mim desabou, não só tinha perdido o rim do meu pai como tinha de fazer hemodiálise...

Estive 3 meses internada, 3 meses de inferno... se por um cateter me desse a liberdade para sair dali, já estava por tudo, só queria sair dali, queria ir para casa com o meu marido... assim foi, 3 meses depois e depois de muita pressão consegui ter alta e começou então um longo e doloroso processo de recuperação.

Os meus planos de vida ficaram adiados, toda a minha vida parece que ficou adiada... 

O ano de 2009 foi terrível, estava sempre doente e a minha prótese  (como não tinha veias para fazer fístula tive de colocar uma prótese) volta e meia parava... e pumba lá tinham de me abrir o braço...no meio disto tentei voltar a peritoneal, coloquei cateter e fiz uns meses mas sem sucesso, desta vez não funcionou pelo que tive mesmo de continuar com a hemodiálise. Como andava sempre tão doente e estava tão em baixo decidi por desespero recorrer a acupunctura... para me ajudar no que fosse possível.

Foi aí que conheci a Diana, que me mostrou um mundo novo e que me deu a mão e  que se comprometeu a ajudar-me.

Desde que iniciei a acupunctura embora de uma forma lenta fui melhorando, engordando, as análises começaram a melhorar, comecei a controlar melhor a situação.  

Não vou dizer que não deixo de ficar triste, fico, se não me tivesse acontecido tudo isto neste momento teria um filho nos braços e uma vida muito feliz, mas a vida é assim e dá voltas que ninguém entende. Felizmente tenho um grande marido do meu lado, que não me larga, continuamos a lutar, todos os dias para sermos felizes, encaramos tudo isto como um desafio e uma fase difícil a ser superada. Como os médicos nunca perceberam bem o que aconteceu eu tive de me sujeitar a uma série de exames genéticos e coisas que tais pois num próximo transplante a medicação terá de ser diferente e muito mais violenta o que me assusta um pouco mas não me faz desistir. A minha irmã e o meu marido depois de muito insistirem comigo foram fazer teste de compatibilidade, curiosamente a minha irmã não é compatível mas o meu marido é!!! Incrível não é!?

Ainda andamos em fase de exames e testes, é muito complicado, ele não é 100% compatível e como eu tive todas aquelas complicações neste ultimo transplante eles têm medo de arriscar então andam a estudar tudo e mais alguma coisa para que desta vez seja de vez!!!

Resumindo ainda não sabemos se o transplante com o meu marido vai ser possível mas estamos a rezar para que seja, ia ser muito muito bom!

Eu continuo a fazer acupunctura, ajudou-me a melhorar a minha alimentação, reduzi a medicação que tomava, já não recorro a antibióticos a muito tempo e tem me ajudado muito com os meus ataques de ansiedade (começaram durante os 3 meses que tive internada em risco de vida) e ajuda-me a organizar a minha cabeça e a lidar com a hemodiálise  Tenho noção e sei que o meu caso é complicado mas também sei e conheço muita gente que já sofreu bem mais. Felizmente tenho uma grande família que me apoia e que nunca me larga, sem eles não sei que seria de mim. Quanto a mim, cá me vou aguentando, desistir para mim é impossível, uns dias estou mais tristonha outros sorrio, bem acho que até sou bem normal... enfim é esta a minha longa história com 32 anos, e acredite que é a versão resumida...

Espero de coração ajudar outras pessoas com a minha história.  

Estou a caminho do meu terceiro transplante seja ele de dador cadáver ou de dador vivo o certo é que não quero desistir, para mim é a luz ao fundo do túnel...

 

 

Desejo-lhe de coração tudo de bom e MUITA ENERGIA POSITIVA que é o que mais precisamos :)

 

publicado por insuficienciarenal às 13:49
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19 comentários:
De joana a 27 de Novembro de 2011 às 20:33
Ola Sara sou a Joana e sou portadora de sindrome de alport.Como eu a entendo....e o mais dificil de tudo isto e nao podermos ter um filho nos braços.faço dialise desde junho deste ano e aguardo na lista por um rim.sei bem do que fala pk a minha vida resume.se a sua historia.força.
De strawberrylime a 30 de Novembro de 2011 às 02:02
Olá Joana,
gostava de falar melhor consigo. Sei da existência de outras mulheres com esta doença mas nunca falei com uma, será que podemos falar por email?
Gostava muito de saber mais sobre o seu caso.
Beijinhos
De joana a 28 de Novembro de 2011 às 14:14
OLA amiguinhos hoje tive mais uma consulta na minha 2 casa,o piso 6 do hosp de s.jao que tanto adoro e onde a dra, me informou que estou com os valores da paratiroide elevadissimo,nao devo fugir a cirurgia estou triste,de resto esta tudo estavel apenas o colesterol um pouquito alto.e voçes?como teem passado?contem-me coisas...bjnhos a todos
De Sara Cunha a 29 de Novembro de 2011 às 10:48
óla Joana nunca desistas .... é mais um novo etapa que tens pela frente . O importante MESMO é que tu está aí...
Seja como for, o bom é ganhar um dia de cada vez para viver!!! fica bem
De strawberrylime a 30 de Novembro de 2011 às 02:09
Olá,
eu também já estive quase para ser operada a paratiroide mas felizmente a minha médica insistiu com a medicação (mimpara) e a acupunctura também ajudou... por agora está controlado...
Não é fácil mas temos de ser fortes. Não temos outra hipótese senão passar por determinadas situações por isso mais vale enfrentar tudo isso com um sorriso nos lábios.
De joana a 30 de Novembro de 2011 às 21:52
Ola strawerrylime eu tb estou a tomar o mimpara e vamos la ver se resulta.mas voçe tb tem doença renal?faz dialise?fale-nos um bocadinho sobre si e a sua historia.fique bem.
De jose a 6 de Janeiro de 2012 às 10:59
Olá Joana, adiciona-me do messenger, gostava de conhcer melhor a tua histório, acho que tenho uma parecida...
De insuficienciarenal a 19 de Abril de 2012 às 07:10
Olá Joana!
A operação em mim foi rápida, mas tens que preparar para ficar no hospital por volta de um mês na recuperação. Não é para te assustar, mas a mim não me disseram nada e eu estava a pensar que ia para casa em três dias. A recuperação leva mais tempo porque os níveis de cálcio descem e temos que tomar muitos comprimidos para manter os níveis correctos e isto é um processo que leva tempo. O médico disse que a média são 20 dias, não quer dizer que tu podes recuperar bem mais rápido, mas fala isso à médica, pois assim ficas mais preparada!
Um abração!
De JOANA a 6 de Dezembro de 2011 às 20:50
Força Sara e filho.Ola a todos vamos torcer para que o transplante do filho da Sara Cunha corra pelo melhor.Hoje dia 6 esta mae ia dar novamente vida ao filho ao doar,lhe um rim seu.Sara,pessoas como tu sao anjos na terra,que DEUS esteja do vosso lado e que logo logo nos tragas boas noticias.Hoje tb e um dia mto feliz para mim porque o meu marido foi a 1 consulta para iniciar os testes de compatibilidade para ver se me pode doar um rim.AMO O MEU MARIDO,OBRIGADO
De Sara cunha a 10 de Dezembro de 2011 às 18:26
Olá Joana obrigada pela forca mas, a cirurgia ficou adiada par o próximo dia 13 espero que agora tudo esteja bem....
OBRIGADA forca a todos....
De joana a 11 de Dezembro de 2011 às 18:36
olav Sara desculpe a pergunta mas aconteceu alguma coisa grave para terem adiado o transplante?no passado dia 7 tive uma consulta la no hosp e subi ao piso 6 andei por la a ver se via alguem que me parecesse voçe e o seu filho,embora nao a conheça ia para lhe dar uma palavra de apoio mas realmente nao vi ninguem.ate fui ha enfermaria dos transplantados.Mas vai ver que dia 13 vai tudo correr bem.um beijinho.
De Sara cunha a 20 de Dezembro de 2011 às 18:54
olá Joana , o que aconteceu foi que faltava um assinatura qualquer e sabes sem essa burocracia toda nada feito, obrigada por me teres ido procurar gostava de te conhecer e se calhar já nos viomos!
O Transplante foi no dia 13, eu vim embora no dia 17 mas o meu filho ainda está lá, é muito difícil estar em casa sem o meu HERÓI , mas tenho que me aguentar, eu estou bem dentro do possível , com o meu filho como é de se esperar é um eternamente mais longo, faz exames todos os dias mas está tudo a correr bem mas muito lentamente.
vou dia 22 ao Dia tirar os agrafos e a partir dai irei lá todos os dias, agora tem ido o meu marido.
Beijos e espero um dia te conhecer... fica bem
De JOANA a 21 de Dezembro de 2011 às 21:35
OLA PESSOAL Antes de mais quero desejar-vos a todos UM SANTO E FELIZ NATAL CHEIO DE MUITA SAUDE PAZ E AMOR.Sara,hoje dia 21 fui ao hospital a uma consulta e fui novamente ver se te via e realmente vi la um miudo na sala dos transplantados devia ser o teu menino mas nao quis incomodar porque pareceu-me que ele estava a descansar.No dia 28 deste mes vou ser la internada no piso 5 vou ser operada a uma hernia umbilical.As melhoras e fiquem bem.UM SANTO NATAL.BJNHS.
De Sara cunha a 24 de Dezembro de 2011 às 13:00
olá a todos... quero desejar um Natal brilhante de alegria e iluminado de amor. Feliz Natal um Ano Novo cheio de esperança.
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olá a todos... quero desejar um Natal brilhante de alegria e iluminado de amor. Feliz Natal um Ano Novo cheio de esperança.<BR class=incorrect name="incorrect" <a>ola</A> Joana deveria ser sim o meu menino ele chama-se Bruno Gomes ,boa sorte para o dia 28 tudo vai correr bem forca Joana.... <BR>vai dando notícias tá
De insuficienciarenal a 3 de Janeiro de 2012 às 19:09
Obrigado Sara Cunha! Espero que tenha passado um Bom Natal e Ano Novo!
Quero convida-la para se juntar ao nosso grupo no Facebook , já somos 53 e o grupo só existe há um mês e pouco! Fico á sua espera ! Um BOM dia!
De roseline maria mendes a 10 de Dezembro de 2011 às 21:27
li o testemunho de voçê sônia e tanbém do sapo tenho um filho de 3 anos que ao nascer descubrir que ele sofre de doença renal crônica.ele estava em tratamento conservador e agora descobrir que ele vai fazer diálise peritoneal,está sendo muito dificil para mim pois meu filho é muito inquieto e não se conforma,não sei como lhe dá com está sintuaçao,mas lendo histórias de pessoas como vçs mas faz sentir melhor porque sei que tem pessoas com a mesma sintuaçao gostaria de receber conselho pois não tenho quase animo para nada.obrigado.um grande abraço paravçs
De JOANA a 19 de Dezembro de 2011 às 21:12
OLA PESSOAL POR ONDE ANDAM TODOS VOÇES?NINGUEM APARECE A DAR NOTICIAS...
De insuficienciarenal a 20 de Dezembro de 2011 às 19:31
Olá Joana! Alguns de nós , mais precisamente 35, estamos no Facebook . Eu criei um grupo para podermos nos encontrar e trocar ideias, piadas, o que nos vier á ideia! Pesquisa no Facebook , o nome do grupo é doente renal! Encontramo-nos lá, se quiseres!
Um abraço, Fernando
De Lívia a 3 de Abril de 2012 às 14:33
Oi, nossa, as vezes agente pensa que somos os únicos que sofremos, mas vira e mexe sempre achamos pessoas com mais problemas e maiores dificuldades que a nossa. Eu tenho 18 anos, com 17 tive insuficiência renal, e a 8 meses comecei a fazer hemodialise e cá estou até hoje.
Concordo com vocÊ, "MUITA ENERGIA POSITIVA que é o que mais precisamos", é difícil se manter sempre assim, as vezes a tristeza e o desânimo bate, mas por pior que seja, e embora não consigamos nos controlar, não podemos nos abater....

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