Quinta-feira, 27 de Março de 2014

Primeiro passo - Atestado Médico de Incapacidade Multiuso

Olá a todos!

Esta é só uma pequena informação sobre um dos primeiros passos a dar para poder tratar de qualquer assunto relacionado com esta doença crónica e descontos, segurança social, etc.

Eu estou reformado por invalidadez e tenho 46 anos.

 

Primeiro fui ao centro de saúde e perguntei o que precisava fazer para adquirir o "Atestado Médico de Incapacidade Multiuso" com este documento oficial, que é o primeiro que se deve fazer, no centro de saúde preenchi alguns documentos, depois (se não me engano) tive que ver o medico de família que passou uma consulta com a junta medica, esta consulta levou alguns meses a acontecer.

Na junta medica perguntaram-me o qual a razão de eu estar ali e ao dizer que tinha insuficiência renal crónica , eles somente olharam para uma lista em que automaticamente já esta lá a percentagem de incapacidade física 70%.

Se o paciente tiver mais problemas de saúde, que no meu caso tenho Hepatite B, pode ser que essa percentagem aumente, mas isso só eles é que sabem. Eu recebi 70% de incapacidade física. Com esse documento fui à segurança nacional e tratei do resto.

Há várias vantagens em ter este documento para descontos do IRS e outras coisas mais! Para mais informação fica aqui um link da Associação Portuguesa de Insuficientes Renais http://www.apir.org.pt/.

O "Atestado Médico de Incapacidade Multiuso" é o documento principal e o primeiro a tratar para termos um documento oficial da nossa incapacidade. O problema é que anteriormente não custava nada mas agora o primeiro custa perto de €50 os outros seguintes por enquanto fica em €5. O problema é que sem este documento em certos sítios não serve de nada dizer que tenho uma doença crónica sem poder apresentar este documento.

Por isso há que tratar deste papelzinho primeiro!

Boa sorte e um bom dia!

publicado por insuficienciarenal às 11:40
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Terça-feira, 4 de Março de 2014

Facebook - Paciente Renal

O grupo continua em força no Facebook com 1572 membros. Uns mais activos do que outros, mas continua um bom ponto de encontro para podermos fazer perguntas, trocar ideias e opinioes sobre este tema!

 Pedi a um amigo que não se importou em ajudar a criar uma imagem nova e mais fresca do nosso grupo!

 

 

Paciente Renal

Estão todos convidados a se tornarem membros do grupo, sejam os doentes, Familiares, Amigos, Amigas, Profissionais, Vizinhos, Maridos, Esposas, Estudantes, Desempregados, Cão, Gato, Periquito, todo o mundo. A união faz a força e juntos o calor humano é mais forte, por isso venham e juntem-se ao nosso grupo!

 

É um ponto para colocar alguma questão, para quem queira falar com alguém, para quem queira repartir alguma informação, anedota, imagens, entrar em "chat" com alguém que esteja em linha (online).

 

O grupo foi criado para todos juntos podermos partilhar diversos assuntos. Não existe obrigação nenhuma nem temos que falar sobre esta doença, é simplesmente um lugar para quando apetecer podermos dar uma espreitadela e ver se alguém está online e mandar uma palavrinha, deixar um comentário, levantar uma questão ou dar a sua opinião ou simplesmente dizer o que lhe apetecer!

 

A ideia de criar o grupo apareceu simplesmente porque eu utilizo o Facebook com mais frequência e pensei que seria uma boa ideia existir um ponto de encontro em que a comunicação entre nós seja mais rápida. 

 

O grupo no Facebook é mais uma ferramenta para podermos comunicar e criar um grupo de apoio entre nós!

 

Esta é a morada do grupo http://www.facebook.com/groups/296548137032686/

publicado por insuficienciarenal às 20:47
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Domingo, 8 de Setembro de 2013

Ansiedade e Aviao rumo ao Porto

Mais um pequeno passo em frente.



Consegui encontrar coragem e resolvi comprar um bilhete de avião para o Porto.

Tinha consulta de pré-transplante para Segunda e o voo estava reservado par o sábado, isto já a pensar que se eu não conseguisse entrar no avião tinha tempo para poder ir de carro. Tudo a correr bem e no sábado de manha resolvi tomar meio comprimido “Diazipan” para ver se o sistema nervoso não destabilizava muito.

Cheguei ao aeroporto de Faro e ate aqui tudo normal, não estava muto nervoso! A pior situação foi quando comecei a subir as escadas para o avião. Aqui hesitei por uns segundos, mas pensei que tinha que tentar e enfrentar esta situação. Sentei-me e os nervos dispararam precisamente quando o avião começou a se deslocar para a pista,felizmente não deixei que a parte mental vencer e tentei distrair-me. Durante o voo houve alguns momentos de preocupação, mas tentei concentrar-me a ler a revista que trazia comigo. Como o voo e muito curto, dentro de poucos minutos já estávamos a sobrevoar Lisboa e minutos mas tarde já estávamos a preparar para a aterragem.

No voo de retorno, foi um pouco mais fácil, mas existiram momentos de preocupação. Quando as portas do aviao fecharam e durante o voo. Desta vez resolvi colocar os auscultadores e ouvir musica para me ajudar a não pensar no assunto.

 

Resumindo a historia, consegui ir e voltar sem ter que sair do avião em lágrimas! Não foi fácil, mas também não foi muito difícil! Não considero que venci o “medo”, mas para mim foi positivo e pelo menos já posso dizer que andei de avião. Penso que foi mais um passo em frente!

 

Pormenores:

  • reservar um lugar no avião, assim já sabemos que temos um lugar marcado.

  • Ficar em ultimo e não estar de pé na fila de espera a entrada da porta.

  • Ser o ultimo a entrar no avião.

  • Levar uma revista interessante para ler.

  • Ouvir musica para me distrair.

  • tenho tido varias consultas com a psicóloga para vencer este obstaculo.

 

Os comprimidos, ainda estou um pouco na duvida sobre quanto eles ajudam. Noutra situação eles ajudaram, pois eu senti os efeitos em poucos minutos, mas também já notei que quando o sistema nervoso dispara, não há quantidade de comprimidos que consigam anular os efeitos de ansiedade!

Pelo menos ajudaram mentalmente! Lol

 

 

Cidade do Porto

 Aqui estou feliz, com os pés bem firmes em terra!


Deixo aqui um artigo que talvez possa ser interessante para quem tem este problema, neste caso esta relacionado com a insuficiência renal e a diálise.

 

 

Artigo retirado da pagina do Facebook de : Dicas de Hemodiálise e Transplantes Nevakubo

 

 

ANSIEDADE E O PACIENTE RENAL CRÓNICO:

A ansiedade é um estado caracterizado por sentimentos subjectivos de antecipação, temor ou apreensão, ou por um senso de desastre eminente ou morte, associados a vários graus de excitação.

A ansiedade é um estado caracterizado por sentimentos subjectivos de antecipação, temor ou apreensão, ou por um senso de desastre eminente ou morte, associados a vários graus de excitação, levando a alterações de comportamento, dificultando no aprendizado e na recuperação quando tratando-se de pacientes com doenças crónicas, como a insuficiência renal crónica.

Em todas as doenças crônicas a ansiedade se faz presente, portanto na doença renal ela pode surgir de dois fatores: da cronicidade da doença e do tratamento e suas consequências físicas, psicológicas e sociais. As perdas tanto efetivas quanto as possibilidades de perdas podem desencadear a ansiedade no paciente.

As doenças crónicas podem surgir de condição aguda, aparentemente insignificante e que se prolonga através de episódios de exacerbação e remissão. Embora seja passível de controle, o acúmulo de eventos e as restrições impostas pelo tratamento podem levar a uma drástica alteração no estilo de vida das pessoas.

O medo da morte que o paciente sente é um dos fatores que mais preocupa a equipe, pois este gera ansiedade e prejudicar o prognostico do pacientes. A máquina é vista com sentido ambíguo, ao mesmo tempo que ela restaura a vida pode tirar a vida.

O tratamento do paciente renal é estressante e desgastante e não se tem a possibilidade de cura, o paciente passa a questionar se vale a pena tanto sofrimento, sabendo que irá morrer, isto gera ansiedade e desmotivação para com o tratamento. Porém, o tratamento é necessário, pois é vital para a manutenção da vida.

Após o diagnóstico o paciente enfrenta a acentuação dos sintomas clínicos advindos da doença, passa por hospitalização para procedimentos cirúrgicos como implantação de cateter e confecção da fistula para realização da hemodiálise, até experienciar o tratamento propriamente dito, com frequência de 3 a 4 horas da máquina de diálise. Este período gera inseguranças, medos e sintomas ansiosos. Cabe ao psicólogo, juntamente com toda equipe de saúde, dar informações ao paciente sobre os procedimentos e escutar seus medos e ansiedades com a finalidade de diminuí-la, proporcionando, assim, para o paciente e seu familiar maior segurança e tranquilidade.

Os comportamentos denotativos de ansiedade se dividem em físicos e psicológicos e variam de leve até intenso grau de aversão; eles podem ser generalizados, tornando-se extremamente desagradáveis e desadaptativos, o que pode levar as pessoas a auto administrarem doses de medicamentos para aliviar essa emoção.

As manifestações físicas são: aumento da frequência cardíaca, palidez, tensão muscular, alterações digestivas, e no sono bem como na função sexual, mudança no peso, dermatoses, baixa resistência a infecções, quadros alérgicos e queda de cabelos. Os sintomas psicológicos são: tendência ao autoritarismo, sentimento de perseguição, aumento do consumo de álcool, cigarros e drogas, isolamento e introspecção, queda da eficiência, irritabilidade, desmotivação, baixa concentração e organização, depressão e sensação de incompetência.

Porém, os pacientes em diálise tendem a apresentar resistência ao tratamento psicológico e psiquiátrico, atribuindo o fato de serem muito medicados e de usarem a despeito de suas características de personalidade e da negação como mecanismo de defesa para enfrentamento dos conflitos psicológicos.

Cabe o psicólogo além de expor os benefícios do atendimento psicológico ao paciente, utilizar técnicas especificas para amenizar os sintomas advindos da ansiedade. Em estudo realizado por Martins, 2007 mostra que técnicas comportamentais cognitivas podem contribuir para redução da ansiedade em pacientes renais crônicos submetidos a hemodiálise.


FONTE: Fundação Pró-Rim.

Por Geison Oliveira.

publicado por insuficienciarenal às 17:26
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Quarta-feira, 27 de Março de 2013

Contactado por jornalista. MSN Saude - Quando os Rins deixam de funcionar

Olá a todos! Tenho andado um pouco desaparecido destas bandas e um pouco preguiçoso. Também tenho andado mais ocupado e talvez por isso a minha ausência! Isto para pedir desculpas aos que têm mandado comentários e não tenham recebido resposta!

Há uns dias atrás fui contactado por uma Jornalista que estava a escrever um artigo sobre a Insuficiência Renal.

 

Escrito por  Sofia Teixeira, com entrevista a Ana Farinha, nefrologista e Ricardo Senos Vizinho, nefrologista

  • terça, 26 fevereiro 2013 15:34

Quando os rins deixam de funcionarReuters

 

Explorar soluções terapêuticas: diálise peritoneal ou hemodiálise

 

Quando chega a altura em que os rins já não asseguram as funções básicas como a eliminação das toxinas e da água, por norma estão com a sua capacidade a 10 ou 15 porcento e, nessa altura, é hora de iniciar um tratamento que substitua as funções dos rins. As soluções são três: a hemodiálise, a diálise peritoneal ou o transplante.

 

Na diálise peritoneal, feita em casa, o sangue é filtrado usando um filtro natural do próprio corpo, a membrana peritoneal que reveste a cavidade abdominal. “A diálise peritoneal é uma modalidade simples, feita em casa pelo próprio doente, diariamente, e que não envolve a saída de sangue do corpo. Nesta modalidade, a diálise é feita pela entrada de uma solução no abdómen que permite ‘limpar’ o organismo e depois é desperdiçada”, explica Ana Farinha. Muitos doentes preferem esta modalidade pelo facto de poder ser feita no conforto de suas casas e a maior parte das vezes durante o período de sono, o que faz com que o paciente não tenha de “desperdiçar” várias horas do seu dia.

 

Já a hemodiálise é feita em meio hospitalar ou numa clínica e é um processo através do qual a filtragem de sangue é feita fora do corpo, sendo o sangue removido e bombeado por uma máquina. É feita três vezes por semana em sessões de 4 horas para cada tratamento. 

 

Que opção escolher? Como nos explica o nefrologista Ricardo Senos Vizinho, quando se atinge a fase de início de Terapêutica de Substituição da Função Renal  (TSFR), tendo em conta os melhores cuidados de saúde e a evolução técnica recente, é expectável que, dada a sua maior longevidade, o doente venha a experimentar ao longo da sua vida as três modalidades terapêuticas: diálise peritoneal, hemodiálise e transplantação renal.” A escolha terapêutica inicial entre diálise peritoneal e hemodiálise é fundamentalmente influenciada por questões culturais, de infra-estruturas locais, experiência do centro médico, escolha do doente e políticas nacionais saúde”, refere Ricardo Senos Vizinho.

 

Também a nefrologista Ana Farinha refere que “a escolha entre uma das duas modalidades de diálise depende, por um lado, da preferência do doente, para melhor adaptação à sua vida, e por outro, da ausência de contra-indicações para realização de qualquer uma das modalidades.” A nefrologista explica que só é elegível para diálise peritoneal o doente nunca tenha sido submetido a intervenção cirúrgica abdominal e, por outro lado, a hemodiálise não é possível se o doente não tiver possibilidade de construir um acesso vascular (situação rara e quase sempre ultrapassável). Como refere a médica, ambas as modalidades são igualmente eficazes no controlo da doença e totalmente pagas pelo Serviço Nacional de Saúde, pelo que a escolha depende na maioria das situações da preferência do doente.

 

Fernando Neto, que vive em Lagos, fez diálise peritoneal durante cinco anos e meio. Passado este período começou a ter problemas com o posicionamento do cateter e, depois de três tentativas de fixação em dois hospitais, acabou por avançar para a hemodiálise.

Não é uma rotina fácil: três vezes por semana, a carrinha da Cruz Vermelha vai buscá-lo às 6h30 da manhã e, entre os 170 quilómetros de caminho de ida e volta até Faro, as paragens para apanhar e deixar outros dois pacientes e as quatro horas de tratamento, só chega a casa entre as 15h30 e 16h00.

 

Na aceitação da doença e na superação das dificuldades que vão surgindo Fernando Neto considera que o apoio por parte dos outros familiares, em casa, é o mais importante: convém que as pessoas mais próximas tenham algum conhecimento sobre a doença e os seus efeitos físicos e mentais, para que o paciente possa falar sobre as suas dúvidas e receios.



Explorar soluções terapêuticas: diálise peritoneal ou hemodiálise

 

Quando chega a altura em que os rins já não asseguram as funções básicas como a eliminação das toxinas e da água, por norma estão com a sua capacidade a 10 ou 15 por cento e, nessa altura, é hora de iniciar um tratamento que substitua as funções dos rins. As soluções são três: a hemodiálise, a diálise peritoneal ou o transplante.

 

Na diálise peritoneal, feita em casa, o sangue é filtrado usando um filtro natural do próprio corpo, a membrana peritoneal que reveste a cavidade abdominal. “A diálise peritoneal é uma modalidade simples, feita em casa pelo próprio doente, diariamente, e que não envolve a saída de sangue do corpo. Nesta modalidade, a diálise é feita pela entrada de uma solução no abdómen que permite ‘limpar’ o organismo e depois é desperdiçada”, explica Ana Farinha. Muitos doentes preferem esta modalidade pelo facto de poder ser feita no conforto de suas casas e a maior parte das vezes durante o período de sono, o que faz com que o paciente não tenha de “desperdiçar” várias horas do seu dia.

 

Já a hemodiálise é feita em meio hospitalar ou numa clínica e é um processo através do qual a filtragem de sangue é feita fora do corpo, sendo o sangue removido e bombeado por uma máquina. É feita três vezes por semana em sessões de 4 horas para cada tratamento. 

 

Que opção escolher? Como nos explica o nefrologista Ricardo Senos Vizinho, quando se atinge a fase de início de Terapêutica de Substituição da Função Renal  (TSFR), tendo em conta os melhores cuidados de saúde e a evolução técnica recente, é expectável que, dada a sua maior longevidade, o doente venha a experimentar ao longo da sua vida as três modalidades terapêuticas: diálise peritoneal, hemodiálise e transplantação renal.” A escolha terapêutica inicial entre diálise peritoneal e hemodiálise é fundamentalmente influenciada por questões culturais, de infra-estruturas locais, experiência do centro médico, escolha do doente e políticas nacionais saúde”, refere Ricardo Senos Vizinho.

 

Também a nefrologista Ana Farinha refere que “a escolha entre uma das duas modalidades de diálise depende, por um lado, da preferência do doente, para melhor adaptação à sua vida, e por outro, da ausência de contra-indicações para realização de qualquer uma das modalidades.” A nefrologista explica que só é elegível para diálise peritoneal o doente nunca tenha sido submetido a intervenção cirúrgica abdominal e, por outro lado, a hemodiálise não é possível se o doente não tiver possibilidade de construir um acesso vascular (situação rara e quase sempre ultrapassável). Como refere a médica, ambas as modalidades são igualmente eficazes no controlo da doença e totalmente pagas pelo Serviço Nacional de Saúde, pelo que a escolha depende na maioria das situações da preferência do doente.

 

Fernando Neto, que vive em Lagos, fez diálise peritoneal durante cinco anos e meio. Passado este período começou a ter problemas com o posicionamento do cateter e, depois de três tentativas de fixação em dois hospitais, acabou por avançar para a hemodiálise.

Não é uma rotina fácil: três vezes por semana, a carrinha da Cruz Vermelha vai buscá-lo às 6h30 da manhã e, entre os 170 quilómetros de caminho de ida e volta até Faro, as paragens para apanhar e deixar outros dois pacientes e as quatro horas de tratamento, só chega a casa entre as 15h30 e 16h00.

 

Na aceitação da doença e na superação das dificuldades que vão surgindo Fernando Neto considera que o apoio por parte dos outros familiares, em casa, é o mais importante: convém que as pessoas mais próximas tenham algum conhecimento sobre a doença e os seus efeitos físicos e mentais, para que o paciente possa falar sobre as suas dúvidas e receios.

 

Leia em breve um novo artigo sobre o transplante renal.

 


 Fontes:

- Ricardo Senos Vizinho, nefrologista

- Ana Farinha, nefrologista

- Fernando Neto, doente crónico renal

- Sociedade Portuguesa de Nefrologia 

- National Kidney Foundation, Doença renal Crónica, Guia para Pacientes e Familiares



http://saude.pt.msn.com/saudeemedicina/saudeaz/item/1708-quando-os-rins-deixam-de-funcionar/1708-quando-os-rins-deixam-de-funcionar?limitstart=0



publicado por insuficienciarenal às 08:57
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Domingo, 30 de Setembro de 2012

A Minha visão geral desta doença! (desabafo)

Vamos começar do principio! esta doença é uma autentica "m**rda" e não desejo nem ao meu inimigo (acho que não tenho nenhum)!
Agora que já sabemos da base da historia ( como ela começa), há que enfrentar e tentar viver o melhor possível, mantendo a mente saudável (sem muitos pensamentos negativos e depressões) e encontrar objectivos para podermos andar para a frente!
Como temos várias pessoas neste grupo em situações bem diferentes, eu imagino que certas conversas assustam os que estão no início desta fase, mas não esquecer que o que acontece a uma pessoa não quer dizer que seja o mesmo para outra! Certas experiencias para uns é um autentico pesadelo e para outros passou e foi "maravilha" ! exemplo: eu entro num avião e fico em pânico e você entra no avião e pede um gin tónico! A situação é igual, mas as experiências são totalmente diferentes!
O mesmo acontece nesta doença, pelo menos é assim que eu vejo! Nos casos piores, eu penso ... se um dia eu tiver que enfrentar essa situação, quando chegar esse momento eu logo encontrarei forma de superar (ou não) esse obstaculo. Quando digo "ou não", estou a dar espaço para que ao principio não seja fácil mas eu confio na minha força interior e sei que com o tempo eu vou encontrar forma e força para superar mais este problemazinho (ou problemazão) e andar para a frente, com qualquer um de vocês será o mesmo! Uns virão acima mais rápido , outros levarão mais tempo, outros terão uns altos e baixos, mas com a ajuda de todos, incluindo aqui esta "malta do grupo", vamos apoiando e empurrando, para que não fiquemos parados nesta marcha, que é a vida! ... bem isto já vai longo, não quero dar seca, este texto tem desenvolvimento mas o resto fica prá próxima!   lol
Um bom Domingo a todos!
publicado por insuficienciarenal às 11:24
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Terça-feira, 3 de Janeiro de 2012

O Nosso Grupo no Facebook

Quero informar que criei um grupo no Facebook, foi criado no dia 23 de Novembro e já somos 224! Hei! Hei! 

 

Quero convidar todos os doentes, Familiares, Amigos, Amigas, Profissionais, Vizinhos, Maridos, Esposas, Estudantes, Desempregados, Cão, Gato, Periquito, todo o mundo. A união faz a força e juntos o calor humano é mais forte, por isso venham e juntem-se ao nosso grupo!

 

É um ponto para colocar alguma questão, para quem queira falar com alguém, para quem queira repartir alguma informação, anedota, imagens, entrar em "chat" com alguém que esteja em linha (online).

 

O grupo foi criado para todos juntos podermos partilhar diversos assuntos. Não existe obrigação nenhuma nem temos que falar sobre esta doença, é simplesmente um lugar para quando apetecer podermos dar uma espreitadela e ver se alguém está online e mandar uma palavrinha, deixar um comentário, levantar uma questão ou dar a sua opinião ou simplesmente dizer o que lhe apetecer!

 

 A ideia de criar o grupo apareceu simplesmente porque eu utilizo o Facebook com mais frequência e pensei que seria uma boa ideia existir um ponto de encontro em que a comunicação entre nós seja mais rápida. 

 

O grupo no Facebook é somente mais uma ferramenta para podermos comunicar e criar um grupo de apoio entre nós!

 

Fica aqui a informação e agora espero ver o grupo a aumentar todos os dias, a intenção é que sejamos MUITOS!

 

Esta é a morada do grupo http://www.facebook.com/groups/296548137032686/

 

Ou podem pesquisar no Facebook, o nome do grupo é "Doente renal".

 

Se tiverem algum problema em encontrar o grupo, gostava que me informassem, Obrigado!

 

 

 

Um Bom Dia para todos com muita energia positiva para poderem superar as vossas dificuldades!

publicado por insuficienciarenal às 19:10
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Quarta-feira, 21 de Dezembro de 2011

Feliz Natal

Desejo a todos um FELIZ NATAL com muita alegria, saude e energia positiva, na companhia de Amigos, Familiares e muito calor humano!

 

 

 

BOAS FESTAS

publicado por insuficienciarenal às 09:54
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Domingo, 27 de Novembro de 2011

As Aventuras da Sónia, Sempre a Batalhar. (Um pequeno resumo)

Já estou a muito tempo para lhe escrever uma carta... que fiquei de escrever mas muito sinceramente nem sei por onde começar... por isso vou começar pelo princípio!

 

Chamo-me Sónia Dionísio Cartaxeiro, tenho 32 anos, sou Designer e sou casada.  

Aos 5 anos de idade foi-me diagnosticado um Síndrome de Alport, uma doença rara, principalmente em raparigas. Foi-nos dito pelos médicos que muito provavelmente a doença não se iria desenvolver mas enganaram-se.  Com o início da adolescência começaram a aparecer os primeiros sintomas... proteína na urina, tensão alta, anemia, cansaço, pernas inchadas, acabei por fazer 2 biopsias renais (a primeira que fiz tinha 7 anos) e começaram os internamentos.

Fiquei na pediatria até aos meus 19 anos, com a minha função renal sempre a piorar, com muitos internamentos pelo caminho e já algum sofrimento.  

Aos 19 anos passei para um mundo novo, o mundo dos adultos onde fui recebida pelo meu querido Dr. Fernando Neves que me orientou até 2002.  

Em 2002 os meus rins pararam de vez e chegou então a altura critica de escolher o passo a seguir. Os meus pais (para mim os melhores do mundo) avançaram logo com a hipótese de transplante de dador vivo, que na altura em Sta Maria nunca tal tinha sido feito... mas como a minha função renal já tinha passado do limite desejável tive mesmo de recorrer à diálise. Foi-me então dado a escolher entre a Diálise Peritoneal e a Hemodiálise, sem qualquer hesitação optei pela peritoneal. Para mim a hemodiálise era impensável e ao descobrir que afinal existia uma outra diálise que podia ser feita em casa e que era eu que controlava foi de alguma forma um "alivio" isto porque sempre tive um pavor a hemodiálise e a cateteres e tudo o que a hemodiálise implica. Nesta fase os meus pais começaram então a fase das análises para compatibilidade, e iniciei então a peritoneal, que correu bem, fora as dores que tinha com a entrada e saída do liquido. Esta altura da minha vida foi muito preenchida, fazia diálise, estava a tirar a minha Licenciatura em Design e começava a viver com o meu namorado, agora (felizmente) marido! Tudo corria bem, eu era uma boa candidata a transplante, os meus pais eram os dois compatíveis, optamos pelo meu pai e ele passou então a ser estudado. Ficámos a saber que o rim esquerdo do meu pai não podia ser transplantado em mim, depois de um dos 1000 exames feitos foi descoberto o rim era saudável no meu pai mas se fosse transplantado em mim a sua função iria ser muito reduzida, iria funcionar a uns 30%.

Para nós foi um balde de água bem fria mas não desistimos e passaram então ao outro rim... antes de termos a resposta sobre esse rim... num dia de manhã toca o telefone de casa... eram uma 7h da manhã, era um dos meus médicos, e eu achei estranho, porque seria que me estavam a ligar aquela hora? Do outro lado estava o Dr. José Guerra a dizer que tinha um rim para mim e se eu estava interessada... ao que eu respondi: "Claro que sim!!!" Fui a voar para o hospital de Santa Maria, fui transplantada com sucesso no dia 30 de Outubro de 2002 por volta das 15h da tarde, estava super feliz, tinha toda a confiança do mundo e tinha a certeza que tudo ia correr bem, enquanto esperava a operação só me lembrava que estava cheia de fome e que me apetecia comer lasanha... enfim!

Correu tudo bem, tive alguns ameaços de rejeição mas não passou disso, andava sempre a ajustar a medicação porque sempre fiz muita reacção mas tudo era controlado. Passado 1 ano e meio fui fazer umas análises de rotina, já não saí do hospital, estava com uma rejeição aguda, estive muito mal, o tratamento contra a rejeição deixou-me sem defesas, tive de ficar isolada e estive por uma linha, felizmente fui buscar força não sei bem onde e a situação lá estabilizou mas o rim já tinha sido comprometido e já não iria durar muito mais tempo. Em 2005, já a trabalhar o meu rim já não aguentou mais e voltei a peritoneal, desta vez custou um pouco mais, o cateter deslocou-se e tinha muitas dores. Tive de passar 1 ano em diálise para o meu organismo limpar completamente da medicação imunosupressora. Passado o tempo que era suposto passámos então para a fase de... novo transplante... a boa noticia é que o outro rim do meu pai estava apto a ser transplantado em mim! Fizemos mais uma catrefada de exames e marcou-se então uma data para novo transplante. 16 De Junho de 2006 foi a data escolhida, desta vez nem cheguei a entrar para a lista. Um mês e pouco antes do transplante apanhei uma infecção resistente a antibiótico no orifício do cateter da diálise peritoneal (ironicamente apanhada no hospital). A poucos dias do transplante tive de ser operada para trocar o cateter. Passada esta aventura foi tempo de sarar e preparar-me para o novo transplante!

No dia 16 de Junho, uma manhã de Sábado lá estava eu mais a minha família, eu e o meu pai ficámos lá na noite anterior, a minha mãe e o meu marido apareceram lá bem cedo para nos darem muitos mimos e apoio.  

O transplante foi bem sucedido, 15 dias depois tive alta e estava com uma creatinina de 1! Pela primeira vez na minha vida sentia-me normal, só me lembrava que era transplantada quando tinha de tomar a medicação e claro nas consultas. Tinha muito cuidado com o que comia, não dava beijinhos a pessoas doentes (é muito perigoso porque temos poucas defesas) enfim sempre fui muito cuidadosa e tudo corria lindamente! Comecei então a fazer planos para o futuro, decidi casar e depois com a ajuda dos médicos, ter um filho. No dia 30 de Agosto de 2008 casei com o Bruno, o meu grande amor e que sempre esteve ao meu lado. Decidimos oficializar o nosso amor com o casamento e preparar o caminho para o nosso filho. Com os preparativos e mudança de casa ao mesmo tempo andava de rastos e as minhas pernas começaram a inchar mas as análises estavam boas e os médicos relativizaram a coisa e atribuíram isso ao cansaço...

Fui de lua de me para a Tunísia, onde me comecei a sentir mal, estava enjoada e não conseguia comer... assim que cheguei a Portugal fui logo ao hospital achando que estava constipada ou algo assim, fiz análises e fui p casa. Assim que cheguei a casa ligaram-me do hospital para voltar para lá pois algo se passava, estava com 3,6 de creatinina... era uma rejeição pensei. Começou um grande pesadelo, a função renal só piorava mesmo com a medicação, o meu sistema imunitário entrou em parafuso, o meu fígado começou a ficar afectado também, criei ascite (liquido no abdómen) parecia que estava grávida no fim de tempo, afectou-me o estômago, intestinos... tive de fazer plasmaférese e mais outras coisas que tais. Ninguém sabia o que eu tinha, fazia nódoas negras espontâneas, até a abrir uma garrafa de água fiquei com uma nódoa enorme na mão! Comecei a sangrar por tudo  e por nada, resumindo estive mais uma vez ás portas da morte sem ninguém perceber o que se estava a passar... até que a triste noticia chegou, ia ter mesmo de voltar a diálise, eles tinha de me operar de urgência para me retirar o rim e desta vez não podia fazer peritoneal devido a ascite... o mundo para mim desabou, não só tinha perdido o rim do meu pai como tinha de fazer hemodiálise...

Estive 3 meses internada, 3 meses de inferno... se por um cateter me desse a liberdade para sair dali, já estava por tudo, só queria sair dali, queria ir para casa com o meu marido... assim foi, 3 meses depois e depois de muita pressão consegui ter alta e começou então um longo e doloroso processo de recuperação.

Os meus planos de vida ficaram adiados, toda a minha vida parece que ficou adiada... 

O ano de 2009 foi terrível, estava sempre doente e a minha prótese  (como não tinha veias para fazer fístula tive de colocar uma prótese) volta e meia parava... e pumba lá tinham de me abrir o braço...no meio disto tentei voltar a peritoneal, coloquei cateter e fiz uns meses mas sem sucesso, desta vez não funcionou pelo que tive mesmo de continuar com a hemodiálise. Como andava sempre tão doente e estava tão em baixo decidi por desespero recorrer a acupunctura... para me ajudar no que fosse possível.

Foi aí que conheci a Diana, que me mostrou um mundo novo e que me deu a mão e  que se comprometeu a ajudar-me.

Desde que iniciei a acupunctura embora de uma forma lenta fui melhorando, engordando, as análises começaram a melhorar, comecei a controlar melhor a situação.  

Não vou dizer que não deixo de ficar triste, fico, se não me tivesse acontecido tudo isto neste momento teria um filho nos braços e uma vida muito feliz, mas a vida é assim e dá voltas que ninguém entende. Felizmente tenho um grande marido do meu lado, que não me larga, continuamos a lutar, todos os dias para sermos felizes, encaramos tudo isto como um desafio e uma fase difícil a ser superada. Como os médicos nunca perceberam bem o que aconteceu eu tive de me sujeitar a uma série de exames genéticos e coisas que tais pois num próximo transplante a medicação terá de ser diferente e muito mais violenta o que me assusta um pouco mas não me faz desistir. A minha irmã e o meu marido depois de muito insistirem comigo foram fazer teste de compatibilidade, curiosamente a minha irmã não é compatível mas o meu marido é!!! Incrível não é!?

Ainda andamos em fase de exames e testes, é muito complicado, ele não é 100% compatível e como eu tive todas aquelas complicações neste ultimo transplante eles têm medo de arriscar então andam a estudar tudo e mais alguma coisa para que desta vez seja de vez!!!

Resumindo ainda não sabemos se o transplante com o meu marido vai ser possível mas estamos a rezar para que seja, ia ser muito muito bom!

Eu continuo a fazer acupunctura, ajudou-me a melhorar a minha alimentação, reduzi a medicação que tomava, já não recorro a antibióticos a muito tempo e tem me ajudado muito com os meus ataques de ansiedade (começaram durante os 3 meses que tive internada em risco de vida) e ajuda-me a organizar a minha cabeça e a lidar com a hemodiálise  Tenho noção e sei que o meu caso é complicado mas também sei e conheço muita gente que já sofreu bem mais. Felizmente tenho uma grande família que me apoia e que nunca me larga, sem eles não sei que seria de mim. Quanto a mim, cá me vou aguentando, desistir para mim é impossível, uns dias estou mais tristonha outros sorrio, bem acho que até sou bem normal... enfim é esta a minha longa história com 32 anos, e acredite que é a versão resumida...

Espero de coração ajudar outras pessoas com a minha história.  

Estou a caminho do meu terceiro transplante seja ele de dador cadáver ou de dador vivo o certo é que não quero desistir, para mim é a luz ao fundo do túnel...

 

 

Desejo-lhe de coração tudo de bom e MUITA ENERGIA POSITIVA que é o que mais precisamos :)

 

publicado por insuficienciarenal às 13:49
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Quinta-feira, 24 de Novembro de 2011

Grupo no Facebook

Olá a todos e um Bom Dia!

 

Quero só informar que criei um grupo no Facebook. Foi criado ontem! Já tenho um membro! Hei! Hei! Devagar se chega ao longe!

 

A ideia de criar o grupo apareceu simplesmente porque eu utilizo o Facebook com mais frequência e pensei que seria uma boa ideia existir um ponto de encontro em que a comunicação entre nós seja mais rápida.

Será um ponto para colocar alguma questão, para quem queira falar com alguém, para quem queira repartir alguma informação ou piada, para quem conhece e utiliza o Facebook já sabe como funciona, tem a possibilidade de poder repartir informação entre todos, piadas, imagens, vídeo e entrar em "chat" com alguém que esteja em linha (online).

O grupo não foi criado para eu estar lá todos os dias e poder falar com alguém, mas sim para quem quiser aparecer por lá e ficar como membro. Quando lhe apetecer poder dar uma espreitadela e ver se alguém está online e mandar uma palavrinha.

 

Alguns não vão gostar muito da ideia, mas pelo facto de termos uma coisa em comum não quer dizer que só podemos falar sobre isso. Pela minha experiência, quando criamos uma certa amizade com alguém com o mesmo problema, acabamos por falar de tudo menos do problema, mas sabemos que temos alguém que nos compreende e que podemos repartir algumas questões.

Já tive pessoas que ao ser mencionado sobre a existência do meu blog, dizem logo que não estão interessadas nem querem falar sobre isso! As razões por esta reacção não sei bem quais são, mas cada um tem a sua forma de lidar com os seus problemas!

 

O grupo no Facebook é somente mais uma ferramenta para podermos comunicar e criar um grupo de apoio entre nós, amigos, familiares, estudantes e  profissionais.

 

Fica aqui a informação e agora espero ver alguns membros aparecerem por lá, como já disse por enquanto já tenho um membro do Brasil, foi a primeira que se ofereceu a fazer parte deste grupo, mas a intenção é que sejamos MUITOS!

 

Esta é a morada do grupo http://www.facebook.com/groups/296548137032686/

Ou podem pesquisar no Facebook, o nome do grupo é "Doente renal".

 

Se tiverem algum problema gostava que me informassem, Obrigado!

 

É uma ideia, vamos a ver....

 

Um Bom Dia para todos e muita energia positiva para poderem superar as dificuldades!

 

Um abraço,

 

Fernando

publicado por insuficienciarenal às 12:49
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Transplante Renal Não Funcionou

Um Bom Dia para todos!

 

Tenho andando muito ocupado a tentar responder aos comentários aqui no blog! Peço desculpa a algumas pessoas por ter levado tanto tempo para responder. Em algumas situações nem tinha reparado que alguém tinha colocado um comentário e por isso só respondi agora. Eu fico sempre muito contente quando as pessoas se dão ao trabalho de escrever umas palavrinhas, por isso o mínimo que eu posso fazer é responder e agradecer!

 

Quero agradecer a todos pelo apoio e energia positiva. Nestas situações tudo e todos nos ajuda para podermos andar para a frente, OBRIGADO!

 

Como viram pelo titulo do post, eu não tive muita sorte com o transplante. Não era para ser desta vez! Então considerei esta confusão (é a melhor forma que eu consigo neste momento dar um titulo a esta ultima aventura), como eu dizia, considerei esta confusão como um treino de preparação para o teste real!

 

Resumindo a história, eu fui transplantado no Domingo dia 6 de Novembro de 2011, a operação começou por volta das 10 horas da manhã. Na segunda os médicos viram que as coisas não estavam a correr bem pois eu não estava a urinar nada e na Terça voltei à cirurgia para retirarem o rim. Fiquei uma semana no hospital de S. João no Porto e deram-me alta no domingo seguinte.

Voltei para a minha vida normal e Segunda estava no hospital de Faro para fazer as minhas quatro horas de hemodiálise normal!

 

Sobre o transplante:

Existiram dois problemas, um era que a veia do rim para transplantar era muito curta, o que tornou a operação mais difícil e o segundo problema era que as paredes das minhas veias formavam uma forma de pinça e apertavam a veia do rim e não deixavam o sangue circular. O coitado do rim não teve hipóteses de poder funcionar sem o fornecimento de sangue. Mesmo nesta situação, foi melhor que o rim fosse retirado o mais rápido possível para evitar complicações, já que não ia funcionar é melhor ficar a saber e ser retirado o mais rápido possível.

O mais chato disto tudo é que uma pessoa passa por isto tudo, a primeira cirurgia, o cateter no pescoço, o tubo de drenagem na barriga, os efeitos da anestesia geral, a porcaria da algália (para mim o pior), uma segunda cirurgia no dia seguinte, mais anestesia geral, apesar desta segunda vez não sei explicar bem porquê mas saí da sala de recuperação bem desperto e a funcionar espectacularmente, o facto de estarmos bem longe de casa num hospital que desconhecemos, as dores típicas da cicatrização da costura e dos agrafos, não podermos rir, sentar, tossir, não ser fácil ir à casa de banho e o pior era se precisa-se de vomitar. Algumas destas coisas melhoraram depois do segundo dia, em que os médicos querem que comecemos a andar e a movimentar um pouquinho para não criar problemas nas pernas.

 

O chato é que depois desta confusão toda, estou hoje exactamente na mesma situação e ainda não tirei os agrafos todos pois apareceu por aqui uma pequena complicação com a cicatriz. Criei na barriga excesso de liquido mas parece que é normal e até agora não há sinais de infecção.

 

Continuo na lista de espera, os médicos dizem que continuo a ser um bom candidato. Agora é esperar e vamos ver o que é que o futuro nos trás!

 

Psicologicamente:

Para começar posso dizer que não é fácil. Depois da euforia toda, da imaginação sobre a possibilidade da nova vida, o facto de não precisar de perder 9 horas por dia, 3 vezes por semana para fazer hemodiálise, ser transplantado, dois dias depois des-transplantado (não sei se esta palavra existe), e agora é conseguir digerir esta situação toda!!

 

Eu já sabia que o transplante nem sempre é a solução ou pode ser a solução mas não sabemos por quanto tempo. Uns têm a sorte de viverem com o rim transplantado por 18 ou 20 anos ou talvez mais, para outros não é bem assim! Por isso eu ao saber esta informação encarei o transplante como uma possibilidade de poder entrar num novo jogo, com uma vida melhor. Mas como tudo na vida nunca sabemos por quanto tempoas coisas vão durar. Eu até agora tenho lidado com esta situação muito bem e sinceramente até estou um pouco surpreso comigo próprio, de como eu estou a conseguir lidar com isto tudo de uma forma muito positiva ao mesmo tempo fico preocupado quando as coisas correm tão bem no campo psicológico. Fica sempre um receio de que talvez mais tarde me caia tudo em cima e eu vou abaixo, mas acho que não!

- pronto! não era para ser desta vez! não estava destinado para mim... talvez para a proxima terei mais sorte!

 

Sempre estive preocupado sobre a reacção das pessoas quando recebiam um rim e após certo e determinado tempo o rim deixava de funcionar! A minha pergunta é sempre a mesma: - como é que se recupera mentalmente de uma situação destas?

Há muita gente que já passou por isto, eu ainda não!

 

Isto deve ter sido uma experiência que precisava para ter assunto de falar no blog!  lol

 

Desejo a todos muita sorte na vida,  muita força de vontade para seguir em frente, muitos amigos e pessoas que ofereçam apoio, sozinhos é muito  mais difícil!

 

Obrigado a todos pela vossa ajuda! Ajudou e continua a ajudar-me!

 

Um Bom Dia!

 

Fernando

publicado por insuficienciarenal às 12:23
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3º Almoço Criança & Rim!!

A pedido de várias famílias, vamos realizar o 3º Almoço Criança & Rim!!

Data: Sábado, 26 de Novembro de 2011
 
Hora: 13h00
 
Local: Restaurante Valentino, Rua do Zambeze, Lt 4.43.01, loja 36/37, Parque das Nações - Lisboa
http://www.grupovalentinorestaurantes.com/onde-nos-encontrar/lisboa.aspx

Menus:
  • Menu 1 (
Entrada: Pão, Manteiga, Bruschetta e Pan d’aglio, Prato Principal: Lasagna, Sobremesa: Panna cotta ou Mousse au chocolate, Café) 13€/pessoa
  • Menu 2 (Entrada: Pão, Manteiga, Antipasti Misti del Valentino, Bruschetta e Pan d’aglio, Prato Principal: Tris di Pasta (Lasagna, Tortellini e Tagliatelle) ou Pizza, Sobremesa: Panna cotta ou Mousse au chocolate, Café) 16€/pessoa
    *
    Bebidas pagas à parte

     
    Podem trazer acompanhantes e passar a palavra a quem julguem que possa estar interessado! Já temos a confirmação de outras crianças, jovens e jovens adultos em diálise, pré-diálise ou transplantados. Vai ser bom partilhar experiências e trocar ideias!
     
    Confirmações até 5ª feira, 24 de Novembro (pelo
    e-mail ou Facebook).
publicado por insuficienciarenal às 10:11
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Sábado, 12 de Novembro de 2011

Telefonema para transplante!

O telefone toca, como acontece todos os dias! E sábado por volta das 8 horas e quinze minutos, acabámos de jantar, eu fico entretido a jogar um torneio de poker online a Carla esta a ver a televisão.!
 
O telefone toca!
- está sim!?
"é o Sr. Fernando Neto?"
- sim!
" o senhor está inscrito na lista para transplante?"
- Sim
"Eu estou a falar do hospital de S. João e temos aqui um rim para o senhor"
Silêncio
- Desculpe! importa-se de repetir?
"É do hospital de S. João e temos um rim para o senhor!"
"Eu já lhe telefono dentro de dez minutos para dizer a que horas tem que estar aqui, mas vá-se já preparando"
- Hospital de S. João? ...ham!? ...isso fica no Porto? não é?
Depois foram feitas algumas perguntas sobre o meu estado físico, se tinha alguns problemas de saúde (para além dos já conhecidos), tensão, dores no peito, etc..
Dez minutos mais tarde volta o telefone a tocar:
" Venha já a caminho pois a operação está programada para amanhã às oito da manhã, domingo.
 
Bem! Aqui começa um autentico ciclone de pensamentos, emoções, alegria, pânico, dúvidas, questões! O sistema cardíaco está acelerado ao máximo, olhamos um para o outro e não sabemos o que fazer, abraçamo-nos, as lágrimas vêm aos olhos e aos poucos começamos a pensar em nos organizar para a viagem que vai demorar por volta de seis horas, são quase 600 quilómetros de Lagos no Algarve até ao Porto.
Seja o que deus quiser, pensava eu!
Chegámos ao Porto por volta das duas da manhã, a médica já estava a entrar em stress,pois a ultima vez que nos tinha telefonado eu disse-lhe que estava a 80 quilómetros do Porto, mas tinha-me enganado e ainda faltavam 120 km. Depois perdemos trinta minutos às voltas do hospital para conseguir estacionar. A médica volta a telefonar e pergunta "mas afinal onde é que o senhor está? a oitenta quilómetros já devia estar aqui à mais de meia hora, se tivéssemos que operar mais cedo já teria que ter passado o rim para outra pessoa, está aqui toda a gente à sua espera"
Aqui comecei a ficar mais nervoso! Estacionámos e finalmente entrei no hospital, tudo mais ou menos dentro dos planos, apesar da médica não estar muito contente comigo, tiram-me sangue para várias analises e deram-me o pijamazinho!
Afinal, deu para dormir cinco horas,apesar do nervosismo e com a enorme descarga de adrenalina, mais os 600 quilómetros da viagem,eu estava cansado!
Eram oito da manhã acordaram-me para tomar banho e fui tirar um raio-X. A operação tinha mudado para as dez da manhã havia dois rins e um outro senhor ia primeiro do que eu.
 
Há  muito que eu tentava imaginar como seria quando recebíamos esse tal telefonema com a notícia de que existia um rim para mim! É como jogar na lotaria e finalmente sair o nosso número. Eu jogo nesta lotaria há mais ou menos sete anos.
Os primeiros três anos passei com a informacao ERRADA de que no meu caso com hepatite B, não era possível ser transplantado em Portugal. Depois decidi investigar um pouco mais e vim a descobrir que havia um hospital no Porto que aceitava pacientes com hepatite B para transplante, a seguir venho a saber que também em Lisboa existia um outro hospital que aceitava esses mesmos pacientes e há seis meses atrás venho a saber que em Coimbra também temos um hospital.
O triste desta história é que eu perdi três anos de lista de espera porque um médico nefrologista não se deu ao trabalho de se informar correctamente e a informação que me deu foi errada! Ninguém é perfeito, mas quando não se sabe é melhor estarmos calados ou se tivermos capacidade mental para podermos perguntar a alguém que saiba ou investigar sobre o assunto. A simples resposta neste assunto determina se há ou não alguma luz no fim do túnel!
Também sei que para muitos essa luz no fim do tunel não existe, derivado a questões de saúde, idade ou outras situações que eu não conheço.

publicado por insuficienciarenal às 23:42
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Sábado, 10 de Setembro de 2011

Resposta ao comentário do Tiago! Hemodialise ou Peritoneal

Resposta ao comentário do Tiago!

Comecei a responder ao Tiago e quando dei por mim o texto já estava bem grande, por isso resolvi que seria melhor colocar aqui como "post". O Verão ainda não acabou apesar dos dias de chuva mas espero que esteja a gozar a vida o melhor possível e conseguir superar as dificuldades!

 

Olá Tiago!
Agradeço imenso pelo apoio e fico muito contente por poder ajudar em alguma coisa!

 

Eu escrevi um post sobre a comparação entre as duas diálises. Dizer que uma é melhor do que a outra, para mim é um pouco difícil, temos que comparar os benefícios e as dificuldades das duas, depois escolher a que melhor encaixa com o nosso estilo de pessoa e vida.
O que eu gostei da Peritoneal principalmente pelo facto de se poder fazer no conforto da nossa casa, fora do ambiente hospitalar, eu senti que tinha mais controlo da minha vida.

Existem algumas coisas "não tão boas" como termos que nos habituar a ter liquido na barriga, um cuidado especial com a zona do cateter para não criarmos infecções, o facto de termos um tubinho a sair da barriga, no ponto estético, as senhoras parece que este ás vezes é um problema de maior, pois complica sobre a escolha do que vestir e fato de banho para ir à praia e também uma pequena dilatação do abdómen derivado a ter que se adaptar a mais 1 ou 2 litros de liquido naquele espaço. Para uns isto não são problemas, mas para outros são problemas enormes, por isso o ser difícil eu estar aqui a dizer que esta é melhor do que a outra. Existem também benefícios, na questão da alimentação temos maior liberdade na alimentação pois o tratamento é diário. Esta diálise não é nenhum paraíso. Há pessoas que se adaptam bem e outras que têm continuamente problemas. Dores abdominais quando tiram o liquido da zona abdominal, dores nas articulações, uma constante sensação de barriga inchada (derivado ao liquido na barriga), as infecções são o nosso pior inimigo.

 

Resumindo, como tudo na vida, quando a diálise peritoneal corre bem é uma alegria, nós vamos para a cama, ligamo-nos à maquina, ficamos a dormir e acordamos de manhã com o tratamento feito, espectacular! Se fosse sempre assim era o máximo, esse dias são lindos até nos esquecemos de que temos uma doença, o chato é as complicaçõezinhas que vão aparecendo, aí é que é preciso muita paciência e força de vontade para andar para a frente e não nos deixarmos ir a baixo mentalmente. Mas posso dizer que  o mais chato para mim nesta doença são os extras que esta doença trás e que de vez em quando vão aparecendo para nos desafiar, é um constante teste de força de vontade e um teste à nossa vontade de viver è aqui que eu me preocupe mais, pois vai depender muito do tipo de pessoa que nós éramos e de que pessoa nos tornamos. Quero eu dizer com isto que se éramos uma pessoa negativa e que encarávamos os nossos problemas de uma forma negativa, de certeza que vamos a baixo agora com esta nova bagagem, tão pesada, se por outro lado tínhamos uma forma de encarar os obstáculos da vida de uma forma mais positiva, irá ser mais "fácil" conseguir superar os problemas que nos vão surgindo. às vezes o problema maior não é a doença mas sim a nossa forma de encarar a doença na nossa vida. Parece muita filosofia mas eu penso que "enquanto a cabeça nos dizer para seguir em frente o corpo vai, agora quando a cabeça diz que não quer ir mais, aí já se torna muito mais difícil!" (para toda a regra existe uma excepção) 

 

(Os extras que vão aparecendo nesta doença! Imaginemos um carro em que decidimos colocar combustível que não esteja bem filtrado, com sujidades e outras partículas que não deviriam lá estar, de certeza que vamos ter problemas mais tarde ou mais cedo, o carro não vai funcionar como deve ser. assim me parece esta doença!) Espero que o exemplo não tenha confundido ninguém!  lol

 

Mas apesar disto, eu em 5 anos tive 4 infecções e 2 delas trouxe do hospital quando fui re colocar o cateter, o meu tinha a tendência de andar sempre a fugir do seu lugar, é difícil fixar o cateter. Já ouvi dizer que existem melhores cateteres mas que em Portugal ainda não temos esses que têm um género de uma âncora. Muita gente fala que foi avisado para não tomar banho ou não ir para a piscina. Eu nunca segui essas regras e como vivo no Algarve não podia deixar de ir para a praia ou dar uns mergulhos na minha piscina. A água do mar a mim fazia bom efeito, pois era quando a zona do cateter estava em melhores condições. Mas cada um é como é, não estou para aqui a dizer que vão tomar banho e nada acontecerá! É uma decisão que cada um tem que tomar, desde que tenha conhecimento das possíveis consequências, tenho 3 gatos em casa e dormiam comigo na cama e nunca tive infecções derivado a isso. Mas como tudo na vida não é aconselhável estar a aumentar as hipótese de risco, pois quem vai sofrer com isso somos nós.

Só o facto de eu hoje perder 9 horas por dia, 3 vezes por semana só para a hemodiálise, viver aquele ambiente hospitalar, aturar certos enfermeiros (dependendo da sua disposição nesse dia), certos médicos que não deviam estar em contacto com o público mas sim num escritório somente a lidar com máquinas, coloca a Peritoneal no meu caso bem lá em cima!

Volto a referir, essa comparação e decisão tem que ser feita pelo próprio! Digo isto pois quando as coisas não correrem muito bem, não vamos logo a fugir culpar quem nos aconselhou! Aliás não há ninguem para culpar, são coisas da vida e que ninguem consegue adivinhar. Uns conseguem ter uma dialise sem chatices nenhumas e outras pessoas estão constantemente com problemas. Como é que vamos explicar isto!?

publicado por insuficienciarenal às 13:26
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Quinta-feira, 30 de Junho de 2011

Programa "Boa Tarde" SIC tv

Recebi esta mensagem hoje. Alguem nesta situação e interessado? O email para responder é: criancaerim@gmail.com
 
Olá a todos,
 
Recebemos um pedido da SIC, do programa "Boa Tarde", da Conceição Lino, de casos de pessoas que tenham doado algum órgão ou que estejam em vias de o fazer. Gostariam de ter presente o dador e o receptor de um transplante, para irem ao programa contar a sua experiência de vida.
 
Se alguém estiver interessado, entre em contacto connosco em resposta a este e-mail, para passarmos para a jornalista.
 
Cumprimentos,
 
Criança & Rim 
publicado por insuficienciarenal às 22:44
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Insuficiente Renal e Fobias

Um Bom Dia para todos!

 

O verão e o calor já estão ai, já sabe bem ir para a praia!

 

Gostava de saber se alguém tem problemas com estes dias de calor, eu apesar de ter nascido na Guiné-Bissau e de ter um tom de cor mais escuro, o que em principio me daria melhor protecção para o calor, isso não acontece. Tenho dias em que é difícil suportar o calor, sinto sempre a pele e especialmente a cabeça quente, mesmo que a temperatura do corpo esteja normal o que não me ajuda nada com os meus cenários de ataques de ansiedade. Até no táxi na minha viagem para a hemodiálises que demora uma hora e trinta minutos por vezes não me sinto bem e já tive que pedir para sair do táxi até lá conseguir colocar os pensamentos em ordem e continuar a viagem, na ambulância tiveram que me deixar na estrada, ir levar o outro paciente a casa e virem me buscar, depois disto ter acontecido várias vezes acabei por fazer as viagens sentado no banco da frente com o condutor, o problema é que a situação de seguro não podemos ir sentados à frente na ambulância.

 

Os ataques de pânico ou de ansiedade que eu tenho tido nestes últimos anos são difíceis de entender, mas existe um ciclo vicioso, que é, ou a sensação de ansiedade aparece e eu começo a sentir-me mal, vêm os calores, uma sensação sufocante e eu tenho que encontrar forma de me refrescar e tenho que sair de onde estou. não consigo ficar parado. Isto já me aconteceu a fazer hemodiálise e eu ao pensar que tinha que ficar ali "atado" "agarrado" aquela maquina por 4 horas,comecei a ficar pior e tiveram-me que desligar. Nestas situações os intestinos disparam logo e a fazer hemodiálise como podem imaginar isto complica a situação. Outras vezes é se estiver muito calor, especialmente em lugares com pouco espaço eu começo a sentir-me mal e tenho que sair dali e tentar distrair-me ou jogar agua para cima da cabeça para refrescar.

Gostava de saber se outras pessoas têm alguns problemas com o calor e/ou ataques de ansiedade?

Eu nunca tive problemas de fobias nenhumas e agora já me tenho sentido um pouco mal no elevador, no táxi, na ambulância e por duas vezes tive que sair do avião quando este já estava a encaminhar-se para a pista de descolagem. estas duas vezes foram situações embaraçosas e por enquanto ainda não encontrei coragem suficiente para tentar entrar num avião!

Fico à espera de comentários e noticias vossas!

 

Que tenham um bom dia com boa disposição!

 

Fernando Neto

publicado por insuficienciarenal às 15:55
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Quarta-feira, 22 de Junho de 2011

3 transplantes e a Sorrir

A nossa amiga deixou aqui um pequeno extracto da sua experiência na zona de comentários e eu como sempre prefiro que fique como "post" na pagina principal pois é mais fácil de ser visto por todos. Se não concordarem com esta ideia, que me digam pois é muito fácil de corrigir.
Só quero agradecer imenso à disponibilidade da Conceição e de querer repartir este bocado da sua vida com todos nós. Na minha opinião, a ideia de trocar experiências entre nós todos, não é uma competição para ver quem sofre mais ou quem passou por mais, mas é bom saber o que muitos tiveram que passar para cá estar e isso muitas vezes ajuda-me a pensar que os meus problemas afinal não são assim tão maus como isso. Há certas pessoas que gostam que o seu problema seja o maior de todos e que pior do que eles não existe, mas isso não acho que seja positivo nem nos vai ajudar a enfrentar os nossos problemas!
 
De Conceição oliveira a 14 de Junho de 2011 às 18:08
 
Olá Fernando!!!
Obrigado pelo teu comentário e pela força positiva q me envias-te...
Em 1º- lugar quero-te dizer q não é uma experiência fácil, principalmente sendo pela 3ª vez.
Vou começar a contar as minhas experiências: Comecei Hemodiálise em 31 de Outubro de 1995. Desde então fui chamada para o meu 1º- TR em 25 de Abril de 1998 para o Hosp. Cruz Vermelha Portuguesa onde estive internada durante 3 meses.
Fui transplantada no dia a seguir onde a cirurgia tinha corrido tudo bem onde o rim ainda não estava funcionante.Após o 4 dia fui fazer diálise onde me senti muito mal, e com dores ao pé do enxerto, fui novamente reoperada onde foi diagnosticado TROMBOSE DA VEIA RENAL DO ENXERTO dai fui para a U.C.I e fui recuperando aos poucos. Passado uns tempos comecei a urinar, e foi uma grande festa pensando eu q já me tinha safo desta....Mas infelizmente, continuava a urinar ,mas o rim não filtrava.Passado uns dias fiquei com uma brutal infecção q saia liquido por tudo o quanto era sitio. Tive de por um cateter na barriga para drenar o liquido todo, dps de tanto resolveram q tinha de ir novamente ao bloco para ver o q se passava e ai decidiram retirar o rim q para alem de estar infectado já não fazia ali nada.....E foi assim esta minha primeira experiencia....No dia 27 de Junho de 2000, estava eu a trabalhar q recebi um telefonema da clínica onde ainda hoje faço a diálise, q o meu médico queria falar comigo.....Então ele estava de serviço no hosp.Curry Cabral onde me chamou se eu queria ser transplantada outra vez q tinha lá um rim para mim e eu novamente aceitei.....A cirurgia correu muito bem , passado 2 dias estive vontade de urinar senti uma enorme alegria mas quando urinei veio sangue....Parece q o mundo tinha desabado....Onde fui fazer uma ecografia de urgência e tive uma rejeição aguda do enxerto.Novamente lá fui eu ao bloco e vim de lá sem rim.....Voltei a diálise....UFFFFAAAAAA.Depois de estar em diálise começaram os problemas de acessos , fui muitas vezes reoperada á fistula, ate q chegou a um ponto q tive de fazer noutro braço uma fístula muito dolorosa de fazer tanto pra equipa médica, como para o doente tiveram de me tirar a veia Basílica, cá de baixo numa cirurgia , e dps noutra fazer com essa veia a fistula normal...Ou seja não tenho mais braços para fazer acessos....Derivado a isso entrei novamente em lista para o 3º TR....Em 8 de Dezembro de 2008 ai vem a grande esperada noticia , e lá fui mais uma vez feliz e contente e muito confiante q era desta...Mas infelizmente não foi, passei por muito fiz uma hemorragia interna com paragem respiratória, onde fui reoperada novamente para absorver o hematoma e de seguida fui para a Unidade de Cuidados Intensivos, onde tive de ser ventilada pq estava em Choque Hipovolemico....Onde estive ventilada durante 4 a 5 dias...Depois recuperei voltei parta a unidade de TR no curry,onde comecei a urinar, mas também com o mesmo problema não filtrava.... Andei nisto lá internada 6 meses. E estar cá é uma grande sorte.....Aqui fica a minha historia .......Peço-te a todos os insuficientes renais crónicos,q se podem tentar NÃO DESISTAM,é sempre UMA NOVA VIDA.....UM BEM HAJA

 

publicado por insuficienciarenal às 15:35
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Sexta-feira, 22 de Abril de 2011

Glândulas Paratiróides

 

O que são estas glândulas?

São umas pequenas glândulas que controlam o cálcio no sangue. 

As glândulas medem rotineiramente os níveis de cálcio no corpo, 

e quando os níveis de cálcio estão baixos para rectificar isto a

glândula produz uma hormona PHT e esta hormona ajuda a retirar

cálcio dos ossos para entrar no sangue. Quando o nível de cálcio

está alto a glândula deixa de produzir essa hormona.

O cálcio é um elemento muito importante no nosso corpo, que nós usamos para controlar vários sistemas, por isso o cálcio é regulado de forma muito cuidada.

 

Quantas glândulas?

 

Nós temos quatro destas glândulas, que normalmente são do tamanho de um grão de arroz, mas ocasionalmente elas podem chegar a ter um tamanho de uma ervilha e continuarem a serem consideradas normais.

A sua localização é para 85% das pessoas por detrás da tiróide, mas em 15% das pessoas pode estar entre o maxilar e até perto do coração.

As quatro glândulas estão representadas na imagem pela cor amarela, por detrás da glândula a cor-de-rosa que é a glândula tiróide. Nota: o ângulo da imagem é visto por detrás do pescoço para se poder ver as paratireóides. A cor normal destas glândulas é da cor amarelada da mostarda.

No desenho devem ter reparado que três gandulas são pequenas e uma tem um tamanho maior com uma doença, a glândula afectada pode ficar do tamanho de uma azeitona, uva ou até uma noz. As glândulas podem desenvolver-se num tumor e produzir hormona (PHT) em excesso.

Se sofre de paratiróide muito activa, terá que fazer uma operação para remover a paratiróide afectada.

As glândulas paratiróides não estão relacionadas com a tiróide. Estas são vizinhas e com nomes muito semelhantes mas com funções diferentes.

 

 O cálcio tem três funções principais no nosso corpo:

  • É condutor de energia eléctrica no nosso sistema nervoso. O objectivo mais importante do cálcio no nosso corpo é de servir como condutor dos impulsos eléctricos no percurso dos nervos. O nosso sistema nervoso utiliza o cálcio para transportar a electricidade. Por essa razão, alguns problemas mais comuns para quem sofre de partiróide hiperactiva são os níveis de cálcio altos, o que afecta o sistema nervoso (depressão, fraqueza física, cansaço, etc.).

 

  • Fornecer energia eléctrica para o sistema muscular. Tal como os nervos no nosso corpo, nos músculos existe uma troca dos níveis de cálcio ao nível das células para que estão tenham energia e poderem entrar em contracção. Quando os níveis de cálcio não estão correctos as pessoas podem sentir-se fracas e terem cãibras.

 

  • Fornece força, rigidez para o sistema esquelético. Todos sabemos que o cálcio é necessário para que os nossos ossos sejam fortes, mas este pormenor é só metade da história. Os ossos servem como um banco de depósito de cálcio. O corpo sistematicamente deposita e retira em pequenas doses cálcio dos ossos pela simples razão de manter os níveis de cálcio no sangue adequados. A principal função do cálcio é de fornecer uma função adequada do sistema nervoso.

 

Quando os níveis de cálcio não estão em equilíbrio no nosso corpo, os sintomas são:

 

- Perda de energia. Não apetecer fazer muito. Cansaço permanente. Fadiga crónica;

- Não se sentir bem no geral; Não se sentir muito dentro do normal; Difícil de explicar, mas uma sensação de que algo esta mal;

- Sentir-se velho; Perca de interesse por coisas de que antes gostava;

- Não se consegue concentrar, ou manter a concentração como conseguia anteriormente;

- Depressão;

- Osteoporose;

- Dores nos ossos. Estas dores são mais típicas nos braços ou pernas, mas podem se sentir noutros ossos do corpo;

- Não consegue dormir como conseguia previamente; Acorda ao meio da noite;   

- Dificuldade em deixar-se dormir;

- Cansado durante o dia e com vontade de dormir uma soneca;

- Companheiro(a) reclama de que está mais irritante e mais difícil de viver (chato e birrento).

 

Existe muito mais informação que se pode obter sobre estas glândulas. Um dos pontos que este site refere é a importância da experiência que deve ter o cirurgião que irá fazer a operação, pois esta operação não é feita com muita frequência.

 

Esta informação é do site http://www.parathyroid.com/, onde poderão obter mais informações.

publicado por insuficienciarenal às 23:39
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Segunda-feira, 11 de Abril de 2011

Inquérito Renal Europeu

 A APIR mandou-me este email e pensei que seria bom que todos ficassem a saber sobre este inquérito. Um bom dia para todos e muita energia positiva!

 

Prezado Associado,

 

A APIR está a colaborar com a CEAPIR no inquérito europeu que tem como objectivo determinar o nível e qualidade de informação prestada ao doente acerca das várias opções de tratamento de substituição da função renal. Paralelamente, este trabalho pretende também despertar consciências ao nível dos decisores europeus para a desigualdade no tratamento do doente renal crónico nos vários países da Comunidade Europeia. Porque é considerado um trabalho de grande importância, a APIR convida todos os doentes sócios e não sócios, transplantados ou em tratamento hemodialítico, a preencher o referido INQUÉRITO.

É muito importante que todos os doentes adiram a este projecto. Para responder ao Inquérito, vá à página da APIR ( www.apir.org.pt) e clik em “Inquérito Renal”.

 

- Participe!

- Convide outros doentes a participar!

publicado por insuficienciarenal às 19:56
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Sexta-feira, 25 de Março de 2011

Vivendo com Dialise Peritoneal no Brasil

Um bom dia para todos e que estejam vivendo a vida no máximo possível!

 

Um amigo do Brasil mandou-me um pequeno email com notícias suas e eu como gosto que as pessoas percam uns minutos das suas vidas para escrever algo sobre eles, eu vou colocar aqui no blog para sabermos como os nossos amigos no Brasil vivem com esta doença.

Um Grande abraço para o Ivaldo e que tudo corra o melhor possivel. Sempre que tiver vontade mande noticias!

 

O email do Ivaldo:

 

Caro Fernando,
 
Meu nome é Ivaldo Januario Barbosa e resido actualmente na cidade de Curitiba, estado do Paraná no Brasil.
Te parabenizo pelo seu blog, pois é muito simples e simpático, o que me chamou atenção.
Também sou deficiente renal, diagnosticado em Agosto de 2010 e por sugestão da minha nefrologista(Dr.ª Gina Moreno Gordon) iniciei meu tratamento através da diálise peritoneal manual, e a partir de Março deste ano substitui para automatizada, utilizando medicamentos e acessórios da Baxter Brasil, a qual me atende muito bem.
No início fiquei bastante preocupado, pois além de sofrer uma cirurgia para implante do cateter no peritônio e o processo de diálise é bastante delicado, exigindo do paciente uma paciência que eu não tinha, mas tive que aprender a usa-la.
Como você disse, a diálise através da máquina é altamente eficiente mas também exige do paciente cuidados ao dormir para que os movimentos não bloqueiem os tubos, dificultando a acção da máquina. Os alarmes realmente incomodam.
Felizmente, aqui na minha cidade, sou assistido por uma clínica(Instituto do Rim do Paraná) que conta com corpo de enfermagem (Srªs. Adriana e Ana) muito atenciosas e paciente com seus pacientes. Também a Prefeitura de Curitiba subsidia o transporte público, nos isentando de pagamento de tarifas, e o Governo Federal Brasileiro através do órgão INSS(Instituto Nacional de Seguridade Social) nos concede auxílio doença e a aposentadoria, atenuando assim nossa incapacidade de agirmos profissionalmente.
 
Fique com grande abraço, e saúde.
 
Ivaldo Januario Barbosa.

publicado por insuficienciarenal às 02:02
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Domingo, 13 de Março de 2011

Doentes Renais

Olá a todos!

 

Espero que o ano 2011 esteja a ser um ano bom! Quando eu digo BOM quero dizer: - um ano bom, dentro das circunstâncias, um ano em que todos os obstáculos que tenham ou que venham a surgir, principalmente que tenhamos força (física e mental), mental primeiro, sem força mental, não vamos a lugar nenhum! Como dizia: - que tenhamos força para superar e enfrentar os diversos obstáculos que esta doença tráz consigo. O mais importante é não nos deixemos arrastar e que irmos buscar força aonde seja possível. Essa força podemos encontrar em nós próprios, em amigos, na família, num grupo, na natureza, nos animais, nas plantas, na fé, na religião (se precisarem de exemplos eu explico melhor noutra altura, lol). Na minha opinião temos que acreditar em nós próprios e não termos problema em PEDIR ajuda. Nós portugueses na nossa sociedade, não temos muita facilidade em "pedir ajuda". Gostamos imenso de guardar os problemas bem cá dentro e se esses problemas forem GRANDES então ainda mais os escondemos. Temos amigos mas não os queremos chatear com os nossos problemas, pois eles já têm problemas suficientes para se preocuparem. Não queremos que tenham pena de nós, nem que constantemente nos estejam a relembrar da doença que temos. Às vezes com pequenos comentários, mesmo com a melhor das intenções acabam por nos afectar psicologicamente mas, se são nossos amigos nessas alturas devemos explicar o que nos afecta, o que não gostamos que nos digam e porquê, dizer o que nos preocupa e quais os nossos medos e receios. Só assim teremos melhores amigos, capazes de nos entender e de nos apoiarem naquilo que precisamos.

 

Com isto tudo parece que pretenço a alguma religião e estou para aqui a pregar. Mas, às vezes sinto isso nas pessoas com que eu falo e que sofrem desta doença. Sinto que muitas não têm ninguém para conversar sobre as coisas mais banais desta nova forma de vida, desta NOVA forma de viver. Eu penso que o problema de um doença que seja crónica isto é, "para o resto da vida" prossupõe alguma saturação e ansiedade. Após alguns meses com esta doença, o assunto, as conversas, as preocupações, os receios, as visitas ao hospital, os cateteres, as fistulas, as míni cirurgias, os vários exames, testes, análises, raio-X, consultas, emergências, testes anuais, testes mensais, comprimidos, comprimidos para acalmar a causa dos outros comprimidos, efeitos secundários, cada vez que abrimos a boca temos que pensar o que estamos a comer ou beber, enfim! Como esta doença não é fácil passar o dia sem nos lembrarmos que estamos doentes. Nós bem tentamos e por isso é que conseguimos ter um sorriso na cara, mas nem todos conseguem, nem vou exigir ou pedir que todos tenhamos que sorrir, mas temos que viver e já que cá estamos, mais vale sorrir que andar triste, para isso já temos o sistema politico actual. Para quem está alegre na vida, existe o IRS, o preço dos impostos, combustíveis, bens essenciais, todo um sistema a trabalhar para a tristeza do país. Portanto, não precisam da doença para ficarem tristes e à que procurar energias e encontrar aquele sorriso que os nossos amigos conhecem e que gostam ver. Já agora convêm mencionar que uma boa choradeira, de vez em quando, também é necessário e faz falta ao nosso sistema. É importante libertarmos a pressão e as lágrimas fazem isso mesmo. Filosofia da batata, mas por outras palavras o chorar ajuda a descarregar as emoções negativas e não acumular todo esse nervosismo e negativismo dentro de nós. Há que deitar para fora e talvez uns minutos depois nos iremos sentir melhor. Atenção que eu não disse quantos minutos iriam ser necessários, varia de pessoa para pessoa, um dia tem 1440 minutos, por exemplo.

 

Voltando à conversa inicial, o que eu queria acabar por dizer , é que noto que para quem tem um problema que se prolonga durante anos, aos poucos vai saturando a paciência dos que nos rodeiam, ou pelo menos não os queremos estar a chatear "outra vez" com os nossos problemas, porque muitas vezes se tornam repetitivos, apesar de cada vez que acontecem, nós ficamos preocupados com essas situações e as suas consequências e não queremos parecer um disco riscado.

 

Esta conversa para algumas pessoas talvez não tenha sentido nenhum porque todos somos diferentes e estamos em circuntâncias diferentes, mas é um algo que acontece frequentemente. Existe um silêncio estranho entre os familiares, parece que esgotaram o assunto.

 

Desejo para todos um bom dia e que consiguam serfelizes dentro das circunstâncias! Conversar com os mais próximos de nós é muito importante, não se isolem e temos que tentar ao máximo viver e tirar desta vida tudo o que é positivo!

 

PS. Se alguem quiser fazer algum comentário sobre esta minha conversa, estejam à vontade. Criticar é positivo!

 

UM BOM DIA

 

Fernando Neto

publicado por insuficienciarenal às 04:15
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Quinta-feira, 24 de Fevereiro de 2011

Diálise e Viajar

Uma pequena nota sobre a pergunta se podemos viajar quando estamos a fazer diálise. A resposta é SIM! Digo isto pela minha experiência.

 

Quando estava a fazer diálise peritoneal, fui a Espanha, ao norte do país, Ponte de Lima e a Inglaterra de férias. Quando viajava de avião ou de carro, levava a máquina de diálise e a empresa baxter entregava os líquidos no meu destino de férias. No avião a máquina é colocada no departamento de  bagagem especial sem custo extra ou então, como eu fiz na segunda vez que viajei de avião, em que pedi para eu levar a mala até ao porão para depois ser colocada junto com a outra bagagem. Assim, é possível evitar-se problemas de maior, já que mesmo com autocolantes na mala a dizer que era frágil e que a minha vida dependia dessa máquina, quando cheguei a Londres as rodas estavam partidas e a mala um pouco amachucada o que me deixou bastante preocupado, pois não sabia se ainda funcionava. Felizmente estava tudo bem com a máquina e as férias correram sem problemas.

 

Para organizar as férias falei com o meu médico nefrologista que me segue, com bastante antecedência, perto de dois meses mais ou menos. Entreguei ao médico a data das férias, para ele saber quantas noites iria precisar de tratamento, a morada para a entrega dos líquidos , o nome de alguém nessa morada e número de contacto. Esta informação é mandada para a Baxter (companhia que fornece o tratamento), com a aprovação do médico que depois entra em contacto com a Baxter desse pais para onde vamos de férias, de forma a organizar a entrega dos líquidos.

 

Eu pedi também ao médico para me passar uma declaração em como sou insuficiente renal e como preciso da máquina para fazer dialise. Nunca foi preciso mostrar esse documento a ninguém, mas pelo sim ou pelo não!

 

Da férias em Portugal, viagem realizada de carrinha comercial, quando fui parado pela brigada de trânsito pediram-me as guias de transporte. Após várias tentativas, consegui que entendessem que as caixas com os líquidos eram para consumo pessoal e que eu não tinha guias porque na altura não sabia que eram necessárias e após algum tempo não levantaram mais nenhum problema e segui viagem.

 

Para Espanha levei tudo comigo no carro, foi mais fácil de organizar!  lol

 

Neste periodo em que faço hemodiálise, já fui de férias a Inglaterra . Mas admito que a primeira vez foi muito mais fácil. Como eu sabia qual era a clínica mais próxima do local aonde iria ficar, fui eu próprio que entrei em contacto com eles e fiz a marcação. Não tive transporte para a clínica que era num hospital, mas como vivia muito perto, isso não foi problema.  Eu sei de pacientes que vêm a Portugal de férias e fazem diálise no hospital, esses têm direito a transporte, uma ambulância vai buscar e levar os pacientes.

 

Da segunda vez que quis ir de férias para Inglaterra, como na clínica onde eu tinha estado não havia vaga para aquela data, as coisas tornaram-se mais complicadas. Tive que tirar o Cartão Europeu de Seguro de Doença, que tratei na loja do cidadão. Foi muito fácil e deram-me um documento provisório até o cartão chegar. Este cartão seria útil para o caso de ter que ficar numa clínica privada, o que não aconteceu na primeira vez em que fui de férias e fiquei num hospital público. Nas clínicas privadas aparentemente é necessário o cartão para que eles possam fazer o pedido de pagamento ao estado português.

Depois é falar com o médico e eles poderão ajudar a encontrar uma clínica nesse país, o mais próximo possível do local de residência em férias. Convém mencionar de que como não é uma situação que acontece com regularidade, podem encontrar alguns obstáculos e falta de conhecimento por parte do médico ou da recepcionista do serviço de nefrologia. Mas com persistência e força de vontade chegamos lá, a equipa da nefrologia está lá para nos ajudar. Se nessa clínica já tiverem alguma experiência, então talvez as coisas sejam bem mais fáceis.

 

Com isto quero dizer que mesmo a fazer diálise, seja ela qual for, temos a hipótese de viajar. Não sei qual a limitação em todos os países mas dentro de CEE deverá sempre ser possível, os outro é uma questão de investigar.

 

Já agora, fica aqui mais um apelo para quem já viajou em diálise que nos deixe aqui uma nota, de como foi a parte de organização, se foi fácil ou se encontrou algumas dificuldades e se correu bem quando à chegada ao destino de férias.

Toda a informação é sempre útil e ajuda a todos!

 

Um Bom dia para todos e vamos começar a planear umas férias de Verão. Nem que seja no quintal ou na varanda com um balde de água para refrescar!

publicado por insuficienciarenal às 19:21
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Domingo, 20 de Fevereiro de 2011

Comentário do Rogério Vida após Transplante

O nosso amigo Rogério deixou este comentário e eu novamente com receio que se perca no meio dos outros comentários decidi colocar aqui como post pois são boas notícias apesar das complicações que existiram, o que demonstra muita coragem e força de vontade de viver!

 

Comentário:
olá pessoal meu nome é Rogério há cinco anos fui diagnosticado com insuficiência renal crónica de causa

desconhecida e há quatro anos fiz um transplante, mais confesso que para mim apesar de tão pouco tempo fazendo

hemodiálise, foi uma barra o transplante. Tive que fazer 8 cirurgias, pois o rim transplantado estava óptimo, só que
tive complicações pós operatória, tais como infecção hospitalar e outros problemas com a baixa da imunidade , uma paragem cardíaca , uma hemorragia interna e outras coisas mais . Bom, enfim, estou hoje muito bem, valeu muito apena fazer o transplante apesar de ter
passado por tudo isso , hoje levo uma vida normal sem exageros e estou pronto para dar mais informações e poder passar também um pouco da minha vida nova como transplantado.

Um forte abraço a todos e nunca desistam pois só somos nós e a maquina e Deus e ele nunca desiste de nos.

Saudações cordiais

publicado por insuficienciarenal às 21:55
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Dialise Peritoneal versus Hemodialise

Esta situação de ter que decidir qual o tratamento de diálise que queremos vir a fazer e qual é o que se adequa mais à nossa vida, não é nada fácil!

Alguns nem têm a possibilidade de poder escolher. Uns por motivos de saúde ou pelas condições que têm em casa ou pela idade, outros por não saberem lidar com o programa da máquina de diálise, ou talvez porque os médicos decidiram qual seria o melhor tratamento para eles. Existe muita informação sobre as duas diálises, mas encontro mais descrições em inglês.

Os dois tratamentos têm os seus inconvenientes e as suas vantagens.

Na minha opinião a diálise peritoneal tem a vantagem de se poder fazer no conforto da nossa casa. Não temos de nos deslocar à clínica apesar de estarmos sujeitos ao horário imposto para fazer o tratamento. Na questão de férias, é muito fácil organizar com a Baxter e podermos passar umas boas férias aqui em Portugal ou no estrangeiro. Basta combinar com o médico e este manda um pedido para a Baxter com as datas dos dias de tratamento e a morada para onde vamos ficar.  As caixas dos líquidos são entregues nessa morada, Normalmente nós levamos a máquina connosco, mesmo de avião.  Nas férias de fim-de-semana prolongado e dentro do país podemos levar a máquina e os líquidos. É uma vantagem porque estamos mais livres de organizar o nosso tempo à nossa conveniência, tendo um maior controlo da nossa situação e da nossa vida.

Algumas das desvantagens na diálise peritoneal é o facto de termos constantemente um tubinho na zona abdominal e de termos que nos habituar a isso. A possibilidade de infecções na zona de entrada do cateter, mesmo com um penso, é sempre difícil de garantir, especialmente no verão, devido ao calor e ao nosso suor.

Derivado aos líquidos que temos que introduzir na cavidade abdominal, os nossos músculos abdominais têm a tendência a dilatar um pouco criando aquela barriguinha de quem bebe umas boas cervejas, não muito (não entrem em pânico), mas um pouco. Eu ainda tentei fazer exercícios para me sentir melhor, mas acabei por desistir. Percebi que se tivesse os músculos abdominais bem condicionados não teria espaço para o liquido e tornava-se desconfortável.

 

Existe também o início de aprendizagem de como fazer tratamento manualmente, o que se pode tornar um pouco mais chato. Todos temos que passar por essa fase, já que inesperadamente a electricidade pode falhar ou podemos estar numa situação em que não temos a máquina por perto.

No tratamento manual temos que trocar o líquido de 4 em 4 horas durante o dia, mas à noite, tem a vantagem de podermos estar mais libertos, pois só temos que fazer a próxima mudança aproximadamente 9 horas depois. Assim, podemos dormir descansados, sem estarmos preocupados com o tratamento durante a noite.

Este tratamento manual pode durar por algum tempo, vai depender da opinião do médico perante cada caso. Algumas pessoas ficam mais tempo a fazer o manual enquanto outras passam mais rápido para a máquina.

Eu fiz o sistema manual durante uma semana e tive que passar para a máquina, pois cada vez que eu colocava o liquido, quando o retirava, meio litro desaparecia ou por outras palavras, o meu corpo retinha esse liquido o que era um problema. Não podemos ter muito líquido dentro de nós pois existe o perigo de nos afogarmos internamente.

O tratamento com a máquina dura 9 horas por dia, todos os dias. Temos que gerir bem o tempo, principalmente se no dia seguinte temos que ir trabalhar logo de manhã ou se temos alguma marcação de manhã cedo. Se tudo correr bem durante a noite, o tratamento dura as 9 horas. Muitas noites eu deitei-me, comecei o tratamento e quando acordei de manhã já estava terminado. Excelente! Mas, nem sempre é assim!

Por vezes, pode surgir alguma complicação, o que vai sempre atrasar o tratamento. Alguns dos problemas podem estar relacionados com o facto de ao nos virarmos na cama ficarmos sobre o tubo, e ao dobrá-lo estamos a impedir que o líquido circule.

A posição do cateter também pode não ser a ideal, pois existe a hipótese deste mudar de lugar com o movimento normal dos intestinos. Estes movimentam-se no sentido dos ponteiros do relógio.

A máquina dá um apito de alarme quando algo está mal, mas estes pormenores atrasam a sequência das 9 horas de tratamento. O tratamento com a máquina vai depender de cada um e da percentagem de funcionamento dos seus rins, do seu tamanho físico, altura-peso. Mas, em regra geral, o que a máquina faz é colocar uma certa quantidade de liquido dentro da cavidade abdominal, depois esse liquido fica dentro de nós por determinado tempo, posteriormente a máquina retira esse liquido (passagem) e volta a fazer outro ciclo idêntico, isto durante as nove horas. A enfermeira de serviço e o médico decidem  qual o tempo entre as passagens e qual a quantidade de liquido a utilizar por tratamento. A dieta alimentar não é tão rigorosa em comparação à hemodiálise, pois o tratamento é feito diariamente e por 9 horas.

 

A Hemodiálise. O tratamento é feito numa clínica ou hospital. Apesar de se ouvir falar e de já ter visto panfletos sobre a possibilidade de fazer hemodiálise em casa, ainda não sei se existe essa possibilidade de tratamento em Portugal. Mas, imagino que deva haver um período de aprendizagem para a colocação das as agulhas em nós próprios, tempo de ensino no hospital, colocação da máquina em casa e verificação das condições da nossa casa, como o espaço e qualidade de agua, filtros, etc.

Numa situação normal a hemodiálise é feita no hospital ou clínica. O horário do tratamento terá que ser decidido dependendo das horas que ainda estejam vagas. Não sei bem qual a flexibilidade que podem dar para os turnos de tratamento. Algumas pessoas preferem o tratamento da noite pois assim podem ir trabalhar e depois fazer a diálise. Agora, para chegar a este acordo tem que haver alguma disponibilidade por parte da clínica, mas isso cada um terá que negociar pelo melhor.

No hospital onde eu faço hemodiálise existem principalmente dois turnos. O da manhã que começa por volta das 9 horas  e o das 14 horas. A hemodiálise dura 4 horas por tratamento, 3 vezes por semana.

A frequência do tratamento pode variar se o nosso nível de saúde deteriorar ou se os níveis de potássio não estiverem dentro do estipulado. Como temos dias de intervalo entre os tratamentos, se por exemplo fazemos um tratamento na sexta-feira e depois só voltamos a fazê-lo na segunda-feira seguinte, temos que ter cuidado com as refeições mais condimentadas ou com uns croissants de chocolate a mais, bananas enfim, temos que ter em mente que são dois dias em que tudo o que o corpo acumula e que antes deitava fora através da urina, agora não, fica dentro de nós até o próximo tratamento. Daí, termos que ter mais cuidado com a alimentação e com os líquidos ingeridos diariamente. Eu já tive que fazer mais um dia de hemodiálise durante a semana porque devo ter-me descuidado com alguma coisa que comi entre um dia e o outro de diálise e os meus níveis de potássio estavam altos demais.

Depois há o pormenor das duas agulhas que nos têm que colocar cada vez que fazemos diálise, isto depois de se ter feito a pequena cirurgia para fazer uma fístula no braço se isso for possível. Normalmente, a fístula  é feita no braço esquerdo se o braço direito for o braço que mais utilizamos. A fístula é a união de uma veia com uma artéria. Com o aumento do fluxo de sangue na artéria a veia dilata, tornando assim mais fácil a utilização das agulhas e da quantidade de sangue que percorre a máquina de hemodiálise, que provem do nosso organismo.  A fístula dura mais tempo se for feita com tecidos naturais do nosso corpo mas por vezes é utilizado um enxerto artificial para unir a veia à artéria que tem um nome próprio mas eu agora não me lembro. Nem sempre a primeira tentativa de fazer a fistula tem sucesso.

Comigo aconteceram algumas tentativas. Inicialmente, fizeram-me uma no pulso que não durou mais do que algumas horas. Mais tarde, voltei a Lisboa para poder fazer uma outra entre o braço e o antebraço. (parte de dentro do braço no cotovelo). Esta está a funcionar bem até agora. Também depende da qualidade das veias e da acessibilidade, de como elas estão expostas no corpo, mas esse trabalho é do cirurgião.

Pela minha experiência, a hemodiálise tem a vantagem de não ter tubos nenhuns pendurados, não haver tanto perigo de infecções e das complicações que estas trazem, de ter a barriga menos inchada, e de ter noites mais tranquilas e sem os apitos da máquina. A desvantagem, é que agora tenho que me levantar 3 vezes por semana às 7 da manhã para poder estar no hospital às 9 horas e chegar a casa por volta das 3 e meia da tarde. São sete horas e meia do dia para quatro horas de tratamento, portanto o lugar da clínica ou hospital em relação à nossa residência tem uma grande importância.

Quando é dia de fazer o tratamento, uma ambulância vem-me buscar a casa. A mim e a outros pacientes que também vão para o mesmo hospital. Assim, tenho que contar que o percurso vai ser mais longo e mais demorado.

Depois de chegar ao hospital fico 4 horas sentado num cadeirão sem poder mexer o braço e a arranjar estratégias para ocupar o meu tempo. Nem sempre é fácil, já que só temos uma mão para fazer seja o que for.

Actualmente entretenho-me com um laptop com internet, que foi a melhor coisa que poderia ter arranjado. O Nintendo não dá porque para a maioria dos jogos precisamos das duas mãos disponíveis e de alguma coordenação rápida, por isso os jogos têm que ser mais calmos.

Esta é a melhor explicação que posso dar, tendo em conta a minha experiência até ao momento. Várias pessoas colocaram-me esta questão e eu sei que é uma decisão que muitos têm que tomar e que quase sempre não é fácil.

Espero poder ter dado alguma ajuda. Já agora queria aproveitar e pedir a outros que queiram dar a sua opinião sobre alguma destas diálises ou sobre as duas, que o façam pois esta decisão é muito importante e quanto mais opiniões e informação tivermos, melhor será a nossa decisão.

É natural que no início fiquemos um pouco nervosos e confusos com tantos pormenores e ainda gerir o peso que esta decisão terá na nossa vida, mas no fim, a nossa decisão é feita com mais e melhor informação, o que é sempre uma mais-valia!

 
publicado por insuficienciarenal às 21:30
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Sábado, 5 de Fevereiro de 2011

Internado, Paratireóides hyperactivas

Mais um ano que passou, mais uma fase na vida cheia de experiências, umas boas outras para arquivar.

Para mim este ano que passou é em parte para esquecer! Não foi tudo mau, mas houve muita chatice pelo caminho, preocupação, medo, lágrimas e cirurgias. Para quem nunca tinha sido operado ou tinha estado internado no hospital, considero que este ano foi uma boa “workshop”.

 

- Reposição de cateter – Lisboa

- Reposição de cateter – (2ª vez) Lisboa

- Reposição de cateter – (3ª vez) Faro (Cirurgia Guiada)

- Remoção do cateter

- Colocação do cateter no pescoço

- Novo cateter no abdómen

- Remoção do cateter (fim da diálise peritoneal)

- Cirurgia para remover fio que atava o cateter esquecido no abdómen e agora com bola de fibra a cobrir fio.

- 1ª Tentativa de fistula junto ao pulso, braço esquerdo

- 2º Tentativa com sucesso de fistula entre braço e antebraço

- 3 Endoscopias (duas altas uma baixa)

- Queda da mota 2 vezes no mesmo braço – tendinite no braço esquerdo

- Cirurgia às paratireóides

 

 

Cirurgia às paratireóides

 

Passei o mês de Dezembro no hospital de Faro após uma cirurgia para remover as glândulas paratireóides. A operação durou perto de duas horas e correu sem complicações de maior.

No dia da operação, enquanto estava a fazer hemodiálise e meio a dormir, vejo o cirurgião à minha frente e pergunta-me porque é que eu ainda estava ligado à máquina, já que a equipa de cirurgia estava à minha espera, com facas e serras bem afiadas.

Bem me tinham avisado de que a cirurgia era de manhã, mas ninguém mencionou a que hora se realizava. A partir daqui foi desligar a máquina de hemodiálise, despir pijama e vestir aquela bata verde transparente. Deitado numa maca turbo, fui para a cirurgia. Quando acordei já estava de volta à Nefrologia e senti-me um pouco assustado.

A sala onde fiquei era a sala das emergências que tinha uma máquina a monitorizar o coração o que me deixou um pouco preocupado. Mais tarde vim a saber que eu estava na sala para pós-cirurgias e estavam a ver como eu reagia à operação.

A operação foi de manhã e à noite por volta da meia-noite, apareceu-me uma fome imensa.

Apesar de duas bolinhas que eu tinha penduradas ao pescoço, para extrair algum excesso de liquido ou sangue da cicatriz, da constante sensação de que tinha um arame a apertar-me o pescoço derivado aos agrafos e pontos, mais a irritação na pele e comichão que os adesivos do penso estavam a fazer, sentia-me bem!

À tarde é que começou a festa! Apareceu um formigueiro nos pés que aos poucos foi subindo para as pernas, braços, mãos, cara e … pânico!! Somente tive tempo de chamar o enfermeiro e ali fiquei sem me poder mexer e sem saber o que se passava. Disseram-me que era os níveis de cálcio que estava muito baixos. Vinte minutos mais tarde, após me terem dado uma injecção de cálcio na veia comecei a sentir-me melhor, o susto passou!

 

Comentário: Não consigo compreender e isto continua sempre a acontecer. A falta de informação que nos é dada. Será que os médicos têm receio que nós não consigamos perceber o que nos dizem!? Ou que não tenhamos capacidade mental e emocional para perceber? Será que o facto de estarmos um pouco mais informados do se vai passar e de como as coisas “ em princípio” irão decorrer, não nos deixaria um pouco mais tranquilos!?

Não!! A opção é de não se dizer nada, deixa-se o paciente a imaginar o pior, ficar nervoso, preocupado tenso, com o sistema todo acelerado e hipersensível.

Já estive numa situação de reposição do cateter que é feita na sala de cirurgia e a enfermeira quando estava a preparar-me com a máquina de barbear perguntou-me se as cuecas eram de algodão, pois se fossem de fibra poderia ser um problema quando ao utilizar o bisturi (ou algo eléctrico), imaginem o que me passou pela cabeça!! Bisturi?? Corte?? Faca?? Pontos’? Agrafos? Isto vai ser mesmo bom!!!

Afinal não houve corte nenhum, nem pontos, nem agrafos!

O ideal seria (aparentemente isto acontece em alguns hospitais), que algum dos profissionais nos explicasse como o procedimento vai ser feito, quanto tempo irá levar, algumas hipóteses de sintomas após cirurgia, o que fazer, o que não fazer e para não ficar preocupado que “em principio” ira tudo correr bem!

 

Se perguntar ao médico o porquê de não me ter sido explicado nada acerca da cirurgia, uma das respostas talvez seja de que não fiz perguntas e por isso assumiram que eu ou já sabia ou não queria saber.

 

Pronto já desabafei!!

 

Voltando ao formigueiro!

Nestas situações em que não nos estamos a sentir nada bem e começamos a ver os enfermeiros a mudarem de ritmo, com cara de preocupados, é sinal que a coisa não está muito boa!

Depois ficamos preocupados com o facto do nosso companheiro (esposa, amigo, familiar) estar a ver-nos naquele estado!

 

Este mês internado no hospital foi uma montanha russa de emoções. A parte mais chata é conseguir que o nível de cálcio fique estável. O meu cálcio ora subia ora descia, o que levou a que ficasse mais tempo no hospital. Por média, os médicos diziam que é necessário um mês para que o cálcio estabilize. Algumas pessoas conseguem estabelecer os níveis de cálcio no organismo mais rapidamente outras precisam de mais tempo.

Nos dias que se seguem após a operação temos que estar preparados para muitos comprimidos e muitas picadelas de agulhas. O cálcio é administrado directamente na veia, através de uma “torneira”. No meu caso e infelizmente a veia só aguentou três tratamentos, depois tinha que se encontrar outra veia para colocar uma nova torneira.

 Foram feitas análises ao sangue nos primeiros dias, de quatro em quatro horas, para ver qual o nível de cálcio.

Ao fim deste longo mês contei 26 torneiras, fora as tentativas, e com mais ou menos 63 picadas para tirar o sangue. Aparentemente eu tenho boas veias, para quem não as tem isto é um autêntico pesadelo, e eu já estava muito saturado.

Total de picadas com sucesso 89 e um braço direito muito inchado, sem falar nas 24 picadas para a hemodiálise.

O tratamento da administração de cálcio começou por ser de quatro em quatro horas, depois à medida em ia subindo foi mudando, depois de seis em seis, oito a oito, de doze em doze e finalmente uma vez por dia. O final do tratamento é apenas com comprimidos. Sempre que o nível de cálcio descia eu recuava no tratamento.

 

Esta operação foi necessário derivado às minhas glândulas paratireóides estarem hiperactivas, os meus níveis de fósforo estarem muito altos e não se conseguir controlar com a medicação. Após a operação os níveis de fósforo ainda estão um pouco altos e também a hormona da glândula.

Resumindo, após mais alguns exames parece que vou ter uma segunda parte deste problema. Já ouve alguém que andou a pesquisar na net e me disse que uma grande maioria de pessoas não conseguem resolver este problema com uma única operação.

publicado por insuficienciarenal às 16:40
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Domingo, 30 de Janeiro de 2011

Comentário de Amartins & Rui

Ficam aqui dois comentários deixados por o Rui e Amartins. Eu decidi colocar aqui como posts porque acho que se perdem pela pagina de comentários e não sei se é fácil de os encontrar, espero que não se importem, mas é simplesmente para um maior destaque!
muito em breve estarei a colocar mais umas letrinhas por aqui! Já reparei que não é fácil escrever algo, assim que nos acontece. Parece-me que é necessário um certo tempo de "digestão" mental e depois então é que estamos preparados para repartir com os outros. Pelo menos é assim que esta a acontecer comigo!
O meu próximo assunto será sobre as glandulas paratireóides, hiper-activas, niveis de fósforo alto. Um problema que parece-me afectar alguns de nós. Alguns factos e a minha ultima experiência.
Um bom Dia para Todos!
Fernando
 
 
Comentário de Rui
De Rui a 26 de Janeiro de 2011 às 22:17
Boas
Tenho estado a ler os vossos depoimentos e quero deixar a minha experiência.
Tenho 39 anos e sou doente renal crónico desde os 18. O meu problema é derivado de doença poliquistica e actualmente os meus rins funcionam a 20%. Continuo a resistir à diálise e não sei se é coincidência ou não, mas faço um tratamento com um xarope de Alloe Vera feito por um monge de Braga e a verdade é que desde que comecei a faze-lo tive uma ligeira regressão e vai-se mantendo estável. Sempre que vou à consulta tenho a diálise no horizonte mas a verdade é que continuo a resistir.
Tento manter o ritmo de trabalho e durmo 4 horas por dia, nem me lembro que sou doente crónico.
Desejo a todos muita força e que continuem a lutar por uma qualidade de vida que todos merecemos.
Boas Fernando
Obrigado pelo apoio. Em relação à tua pergunta é simples apenas durmo 4 horas/dia, não tenho tempo para mais.
A minha médica esta farta de tentar convencer-me a descansar mais, mas outros valores falam mais alto.
Estou mais esperançado num futuro transplante, até porque o meu tipo de sangue é O+ e na minha família é tudo A. Fui trocado na maternidade e desconfio que sou herdeiro da Feiteira :) Mas entretanto soube que se está a fazer transplantes com bastante sucesso entre tipos de sangue diferente e isso da um novo animo, que estar em média 12 anos a fazer dialise ate ter um rim deve ser doloroso.

Grande abraço e força.

 

 

 

Comentário de Amartins

amartins, 24 de Janeiro de 2011 às 15:18.

Olá. Tenho 45 anos e estou a começar a fazer diálise peritoneal. há mais de uma década que lido com a doença e agora... chegou o momento. Nos entretantos fiquei grávida e tenho uma princesa linda. Com estas palavras pretendo dar um consolo a quem está neste processo e agradecer a quem escreve neste blog, pois há uns meses atrás ele ajudou-me! Obrigada. Como funciona a inscrição na lista para transplante? É o médico assistente que trata do assunto? Bejokas p todos e sejam felizes!!

publicado por insuficienciarenal às 00:49
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Quinta-feira, 23 de Dezembro de 2010

BOAS FESTAS

  

 

Quero Desejar a todos Um Feliz Natal, com muita Alegria e Felicidades!

 

Um Bom Ano Novo cheio de força de vontade e muita energia positiva,

 

 

 

 

para que este próximo ano seja um ano em que os obstáculos e os desafios,

sejam fáceis de enfrentar e ultrapassar!

  

Felicidades e saúde para todos, são os meus sinceros desejos! 

 

 

Um grande abraço,

 

Fernando Neto

  

publicado por insuficienciarenal às 20:35
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Domingo, 14 de Novembro de 2010

De Cabeleireira a heroína!

A história de duas mulheres que se unem numa surpresa com um exemplo de um enorme gesto humano.

 

Há 10 anos que Donna Burchifield de Druid Hills sofre de Insuficiência Renal Crónica. Nos últimos cinco anos esteve na lista de espera para futuro transplante renal. Apesar de ter uma vida muito activa, ultimamente tem sentido os seus níveis de energia muito em baixo.

A Donna refere que por vezes, de manhã sentia imensas dificuldades em vestir a sua roupa. Uma sensação de como estivesse a remar contra a corrente.

Tinha problemas com o cálcio e com o potássio. A insuficiência renal estava a afectar todas as partes do seu corpo.

No decorrer, alguns membros da família ofereceram-se para serem doadores, mas infelizmente nenhum era compatível.

Com a sua saúde física e mental aos poucos a se deteriorar, foi então que de onde ela menos sonhava, um doador compatível apareceu!

 

No cabeleireiro da “Donna”.

 

A Brittany Reed tem 25 anos de idade e trabalha como técnica de coloração de cabelo no salão de Carter-Barnes em Buckhead.

A Brittany disse que a Donna lhe tinha falado das diversas tentativas em encontrar um dador compatível e que até agora não tinha tido nenhum sucesso!

Foi então depois desta conversa que a Brittany resolveu fazer alguns testes para saber se ela própria seria compatível, mas preferiu em não contar nada a ninguém.

 

A coincidência foi-lhe uma surpresa, A surpresa aconteceu, pois ela para alem de ser do mesmo grupo de sangue, a percentagem de compatibilidade era elevada. Tinha a compatibilidade ideal!

Ela esperou até que todos os dados fossem verificados e que houvesse uma certeza da compatibilidade.

Depois combinou um encontro na casa de uma amiga das duas.

Não passaram nem dez minutos neste encontro e a Brittany (a cabeleireira), expressava um sorriso enorme na sua cara e disse que tinha boas e grandes notícias para lhe dizer!

 

Brittany diz: - Eu quero ser a tua doadora de rim!

 

As lágrimas vieram à face de Donna, as duas choravam de emoção. E a Donna estava emocionada, que não encontrava palavras para poder dizer o quanto agradecia aquele gesto.

Oito dias mais tarde, a Donna e a Brittany estavam no hospital de Piedmont para realizar a cirurgia de transplante renal. Cinco meses após a cirurgia, ambas se encontram melhor do que nunca!

A donna comenta que aquele gesto de soliriadade e carinho, que a amiga teve, é muito superior a todo o sofrimento que acabava de passar.

 

Este gesto representa a dádiva de Dar e Receber do ser humano.

 

tradução de texto em inglês, notícia tirada do site http://www.11alive.com/news/local/story.aspx?storyid=159849&catid=40

publicado por insuficienciarenal às 19:39
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Sábado, 30 de Outubro de 2010

O trabalho e a Insuficiência Renal Crónica

Como é que se consegue viver com esta doença crónica, com os problemas físicos que a ela estão associados, com as dificuldades psicológicas que vão surgindo e se vão sentido? E para completar, o desnorte de como fazer quando é só um ordenado a entrar em casa e já não se sabe por onde “apertar o cinto”?

 

Como aprender a lidar com o facto de vermos o nosso companheiro, a outra metade, marido ou mulher acordar todos os dias de manhã e ir para o trabalho, quando nós temos “somente” as 4 horas de diálise para contemplar e tudo o que vem depois. Sim, porque depois do tratamento lá vem mais uma pancada de sono e um cansaço difícil de contornar. No fim, percebe-se que o dia pouco rendeu e de lá não vem um tostão para nos ajudar a viver.

 

A principal razão que me fez escolher a diálise peritoneal, como primeiro tratamento a realizar, em vez da hemodiálise foi por este parecer mais prático e mais autónomo. Fazer o tratamento em casa fazia-me sentir com um maior controlo sobre a minha situação e teria o dia livre para poder continuar com uma minha vida o mais normal possível. O facto de poder trabalhar e organizar o dia sem pensar em tratamentos, fazia-me sentir menos doente e mais confiante.

 

As coisas mudaram bastante para mim quando o tratamento teve que ser modificado e comecei a ter que colocar líquidos durante o dia. Esta fase não foi fácil pois tinha que andar com dois litros de líquido na zona abdominal o dia inteiro e 24 horas por dia. A adaptação foi difícil, mas com o tempo, passou a ser normal, apesar de ficar com a sensação que não tinha descanso nenhum, físico e mental. Pois esta doença obriga a ter muita força de vontade e superação constante da baixa auto-estima.

 

Quando eu fazia diálise peritoneal tinha mais controlo sobre a minha vida e conseguia organizar-me melhor, apesar de se tornar um pouco difícil quando existiam muitas coisas para fazer no mesmo dia, o cérebro parecia não conseguir organizar mais do que duas tarefas de cada vez. Lembro-me que pelo menos nos primeiros três anos de diálise peritoneal, eu tinha uma vida bastante “normal” e sentia-me com forças físicas e mentais para trabalhar. Dedicava-me a trabalhar muitas horas no meu jardim, com bastante esforço físico. Apesar de carregar pedras e andar de picareta na mão, um intervalo bastava-me para recuperar forças. Para além disso, continuava a fazer o meu trabalho como massagista desportivo, que é um trabalho que exige bastante esforço físico de braços e de mãos.

Um pouco contraditório e que não corresponde ao que disse anteriormente, é o facto de que quando descascava umas batatas os dedos das mãos começavam a prender e tinha cãibras, mas felizmente com o meu trabalho isso não me acontecia. O ditado diz que “Quem corre por gosto , não cansa”, talvez seja um pouco isso pois eu sempre gostei muito da minha profissão!

 

As minhas capacidades físicas foram aos poucos diminuindo. Após uma infecção, ou um reposicionamento de cateter, e outros problemas que iam aparecendo, eu com cada problema que ia aparecendo sentia-me com menos energia. Na altura nem me apercebi e nem estava focado nisso. Mas agora, olhando para trás, vejo que foi um processo contínuo e que as minhas limitações iam aumentando, ou seja, de ano para ano a minha resistência física ia desaparecendo.

 

A minha situação financeira.

 

Após tanto tempo de tratamentos, ainda continuo à espera que o Estado inglês se decida se tenho direito a pensão de invalidez ou não, entretanto lá se vai vivendo com 80€ por mês da pensão provisória de Portugal.

Felizmente eu não tenho nenhumas dívidas para pagar, mas para quem tenha algumas destas despesas e mais crianças no horizonte, não faço a mínima ideia de como conseguem viver.

 

O médico continua a perguntar-me se eu continuo a trabalhar. Mas qual é o patrão que empregaria um pessoa que passa o tempo no hospital, a fazer exames, em consultas, em operações cirúrgicas ou que precisa de se descolar 3 vezes por semana ao hospital para fazer hemodiálise, durante 4 horas do dia e mais 3 horas de deslocações? Por muita boa vontade que o patrão tenha, não é possível sustentar “tal” empregado. Se por outro lado trabalharmos por conta própria, também não é fácil manter uma actividade a funcionar se ela depende 100% de nós.Com tantas falhas durante o ano, inevitavelmente os clientes começam a desaparecer e aos poucos vão procurando os mesmos serviços num outro lugar que possa garantir um produto ou serviço a certa e determinada hora, dia ou dentro de um determinado prazo.

 

Fui informado que há pessoas que preferem fazer hemodiálise nas clínicas que oferecem um turno mais tarde, por volta das cinco da tarde e assim podem conciliar o trabalho e a hemodiálise. No meu caso nenhum turno me foi oferecido mas simplesmente fui informado do dia e hora que teria que fazer diálise. Felizmente já consegui mudar os dias de tratamento que se ajustam melhor à minha vida neste momento.

 

Todo este malabarismo necessário entre diálise, médicos, consultas, enfermeiros, medicamentos, efeitos secundários, trabalho, vida pessoal, familiar, aspectos físicos, psicológicos, financeiros, vida social e talvez mais alguns pormenores que eu neste momento não me lembro, não é fácil e torna-se o grande desafio desta doença!

 

Perante esta situação difícil, questiono-me se os outros doentes renais passam também por estas dificuldades?!

Não é fácil lidar com esta situação ou encontrar uma solução para o nosso futuro com esta doença e as dificuldades físicas e psicológicas que ela traz. Sem contar com as circunstâncias criticas em que o país hoje se encontra, ou pelo apoio social, que em Portugal é claramente insuficiente para este problema!

publicado por insuficienciarenal às 02:44
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Terça-feira, 19 de Outubro de 2010

O Blog da Joana

Eu pedi à Joana há uns meses atrás que me escrevesse umas linhas a contar um pouco sobre a sua experiência de vida ou então que eu pudesse colocar no meu blog alguns excertos dos seus comentários!

 

A razão para este pedido deve-se a eu gostar da sua forma de encarar a vida, da sua energia e força de vontade! Como eu sou do sexo masculino, acho importante que as opiniões e experiências de alguém do sexo oposto e de uma idade diferente estejam aqui também expressas. Convém também mencionar que eu pedi autorização à Joana para poder colocar aqui os seus comentários.

 

Que todos tenham um BOM DIA, com força de vontade para ir para a frente, motivação e muito amor e carinho dos amigos, familiares e companheiros de vida!

 

O BLOG da JOANA

 

Olá Fernando sou a Joana tenho 24 anos de idade e sou doente renal crónica. Coloquei cateter para diálise peritoneal dia 22 de Julho de 2010 e ando a ser seguida em nefrologia no Hospital de São João.

 

Coloquei o cateter, com anestesia geral, numa cirurgia que demorou 2h. Correu tudo bem mas o pós-operatório foi complicado porque tive muitas dores e o intestino parou. Ainda tenho os agrafos mas está tudo com bom aspecto. O meu nefrologista resolveu falar-me nos vários tratamentos, na diálise peritoneal ou hemodiálise, pelo que optei pela diálise peritoneal. Não vou começar já o tratamento se bem que ambos os rins funcionam a 20 por cento. Estou inscrita em dois hospitais para transplante embora tenha candidatos a dadores. Como sou do grupo sanguíneo A positivo, e o meu pai também, ele vai fazer os testes de compatibilidade para ver se me pode vir a ajudar.

 

Trabalho numa loja de bricolage e tenho-me esforçado para nunca faltar ao trabalho, aos meus compromissos.  Gosto de lá trabalhar mas por vezes, existem dias menos vãos, como tudo na vida. Trabalhar com pessoas por vezes não é fácil mas com paciência tudo se resolve.

Mas como faço alguma retenção de líquidos, às vezes faço pouco e canso-me muito. Mas a doença traz este inconveniente. Estou muito ansiosa em saber se o meu pai é um dador compatível ou não. SERÁ?.

 

Sou um bocadito nova mas a doença foi diagnosticada quando tinha 15 anos e desde então a minha vida mudou. Ando sempre a correr para as consultas, tomo muitos remédios, enfim....o que já deves saber...Mas sempre com a cabeça erguida e um sorriso no rosto porque apesar de tudo, ESTOU VIVA. Tenho uma família que me apoia em tudo, um marido maravilhoso mas a maior tristeza é não poder ter filhos devido ao meu problema.

Mas todos dias acordo e a primeira coisa que me vem à cabeça é a esperança de receber um novo rim e concretizar o desejo que sempre tive: SER MÃE. Se bem que sou mãe mas de um anjo que partiu aos 6 meses de gestação. Como vês a minha vida também não é um conto de fadas mas um dia serei FELIZ....E TU TAMBÉM, ACREDITA! Olha, não baixes a cabeça nunca tá? Desculpa o meu desabafo.

 

Realmente tenho-me tornado uma pessoa mais corajosa e positiva. Deve-se ao facto de estar esgotada, saturada de sofrer. Ainda com pouca idade e já passei por momentos muito dolorosos...A descoberta da doença, a perca de um filho...tudo isto leva uma pessoa ao limite. Até que conclui: NÃO POSSO VIVER ASSIM! E dentro de mim renasceu uma esperança que nem eu própria sei explicar. Pesquiso muito e vejo que não estou sozinha neste caminho. Tanta gente padece com o mesmo problema, criancinhas inocentes sofrem do mesmo…quem sou eu, para me interrogar a DEUS ou sentir-me desgostosa! EU SEI QUE VOU VENCER! Ainda terei que lutar muito e tentar vencer muitas batalhas mas de uma coisa eu não duvido: vou vencer esta maldita coisa que me está a tentar derrubar e vocês também. Acredito que o meu pai me vai salvar a vida e o seu rim vai salvar-me.

 

Temos que lutar sempre e pensar que foi uma prova de vida e de coragem que DEUS NOS ENVIOU e, melhores dias virão...Não quero que ninguém tenha pena de mim apenas que acreditem assim como eu, que vou vencer e concretizar os meus sonhos. Detesto que me olhem com olhos de pena, detesto que duvidem do meu futuro, das minhas capacidades, algo me diz que vou SORRIR LIVREMENTE...E ACREDITO QUE VOCÊS TAMBÉM...

 

...Em relação ao seu blog acho-o muito interessante e nada negativo, aliás a partir dele colhi boas informações e não me senti só nesta difícil jornada.

 

Não me importo nada que faça destes comentários um post, porque sei que é sempre bom dar e receber ideias e palavras de coragem para quem passa pelo mesmo. Não escrevo numa página porque não tenho lá muito jeito mas autorizo que faça um post com as minhas palavras, afinal são verdadeiras e podem ajudar alguém.

 

UM ABRAÇO A TODOS OS DOENTES RENAIS.  

 

publicado por insuficienciarenal às 04:11
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Quinta-feira, 16 de Setembro de 2010

Doador de rim no Facebook

Sarah taylor de 53 anos de idade com insuficiência renal  há 8 anos, era uma dos 84.000 americanos a precisar de transplante renal. Ela também é uma das poucas pessoas a conseguir encontrar um doador através do Facebook.

Uma noite decidiu colocar uma mensagem no Facebook perguntando se alguém estava interessado em ser um doador de um rim, teriam que ter entre 18 e 64 anos de idade, não poderiam ter peso em excesso, não ser hipertenso e/ou diabético e se depois destas exigências todas ainda sobrava alguém que entrassem em contacto.

Qual não foi a surpresa dela quando recebeu 197 respostas do país dela e da Austrália.

 

O engraçado é que a pessoa mais compatível acabou por ser uma antiga amiga de escola que vivia não muito longe. A senhora Taylor teve a cirurgia a 15 de Julho e saiu sem nenhumas complicações!

 

 

Carlos Sanchez, tinha diabetes tipo1e estava a fazer exames para ficar na lista de pré-transplante. Não queria dizer a mais ninguém a não ser os familiares que precisava de um rim, até que os médicos disseram que sem um rim de um doador ele teria que começar a fazer diálise.

Decidiu colar uma mensagem no facebook explicando que a sua família não poderia doar um rim derivado ao facto que os diabetes era um problema que corria pela família e se alguém estava interessado em doar um rim. Dois minutos mais tarde e tinha encontrado um doador.

 

 

Um outro caso com John Burge, demorou mais tempo a conseguir uma resposta. Ele decidiu criar uma pagina no facebook e ver se conseguia encontrar alguém que se oferecesse como doador, mas não obteve resposta nenhuma. Os seus filhos decidiram pegar na sua mensagem e colocar nas paginas do facebook deles e em 15 minutos apareceu uma resposta, um amigo de colégio do filho mas que nunca tinha conhecido o pai, ofereceu-se como doador. Seis meses mais tarde e o pai anda a passear de bicicleta a fazer uma vida normal e diz que foi como se tivessem ligado um interruptor de vida dentro dele.

 

 

Informação tirada deste link Fox News:

 

http://www.foxnews.com/health/2010/07/21/patients-kidney-donors-facebook/

 

publicado por insuficienciarenal às 10:41
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Hepatite B & Transplante Renal

Médico Distraído? Muito Ocupado? Insensível? Não preocupado? Com mais coisas importantes para fazer?

 

Enfim a lista poderia continuar e piorar! Isto só para desabafar um pouco sobre este assunto, que me ficou atravessado na garganta da forma e frieza como foi tratado!

 

Resumindo a história, eu fiquei a saber que tinha hepatite B quando começei a fazer diálise peritoneal, há quase 6 anos. Não se sabe ao certo como eu apanhei este vírus, através de contacto sexual, transfusão de sangue ou ainda o facto de eu ter nascido na Guiné-Bissau!

 

Perguntei ao meu médico Nefrologista das hipóteses de transplante na minha situação. Após eu ter perseverado sobre o assunto e ter feito um comentário que seria bom ficar a saber qual a resposta antes de ir para o caixão,a resposta demorou 4 a 5 meses a chegar.

O médico não achou este sentido de humor muito engraçado (muito negro) e resolveu telefonar naquele mesmo momento! Falou com uma colega durante uns minutos ao telefone e depois virou-se para mim e disse-me que no meu caso com a hepatite B eu não poderia ir para a lista de transplante. Assunto resolvido!

 

Será que este “profissional” se apercebe do impacto que esta resposta tem num paciente com Insuficiência renal crónica (IRC)?

 

Para terminar, só queria acrescentar que esta informação é de certa forma errada e na clínica de pré-transplante disseram-me que essa decisão não seria o nefrologista a fazer mas sim na clínica de pré-transplante.

 

Para os IRC que tenham hepatite B, segundo eu sei existem duas clínicas em Portugal que aceitam pacientes, lógico que cada caso é diferente e cada clínica trabalha de forma diferente. No Porto eu fui colocado de imediato na lista de transplante, com a condição de que fosse seguido por um medico de Gastrenterologia e que tomasse uma medicação para a hepatite B. Em Lisboa foi diferente, fiquei em standby, teria que ser seguido pelo mesmo médico de "Gastro", tomar a medicação, mas só após 9 meses de seguimento e medicação, poderia entrar na lista de transplante.

De qualquer forma ficam aqui os nomes das clínicas, no Porto, hospital de Santo António e em Lisboa hospital Curry Cabral.

Vai fazer 6 anos em dezembro que eu começei a fazer dialise e estou na lista de transplante há 2.

Infelizmente eu perdi muito tempo até conseguir ficar na lista de transplante, mas mais vale tarde que nunca!

 

Boa sorte na vossa viagem e não desistam mesmo que encontrem um beco sem saída!

publicado por insuficienciarenal às 09:45
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Quarta-feira, 15 de Setembro de 2010

Marijuana aprovada em Washington para IRC

Uma noticia interessante que encontrei na net !

 

 

 

Este ano em 2010 no estado de Washington, a Insuficiência renal crónica (IRC) foi incluída na lista de condições (doenças) em que é legal o consumo de marijuana medicada.

 

A comissão Médica de Qualidade e Segurança do Estado (state Medical Quality Assurance Commission) ao aprovar a entrada da IRC,nesta lista, disse que estava convencida que a marijuana poderia ajudar os pacientes que sofrem de náuseas quando fazem a hemodiálise.

Mas também mencionou que o facto de consumirem marijuana medicada, poderia comprometer a elegibilidade dos IRC a entrarem na lista de transplante ou existir alguns efeitos adversos e que os pacientes teriam que estar bem informados destas situações quando o médico lhes receita a marijuana.

 

A petição para conseguir este novo passo na lei de Washington, foi realizada por Kenneth Lachman um paciente em hemodiálise.

 

Para mais informação consulte o site do Washington state department of health.

: www.doh.wa.gov/hsqa/medical-marijuana/default.htm

 

            

 

 

 

 

publicado por insuficienciarenal às 23:08
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Quarta-feira, 25 de Agosto de 2010

8 Dias de Férias no departamento de Cirurgia

Cheguei hoje a casa, após 8 dias de uma nova experiência. Domingo na emergência do hospital de Faro com os intestinos semi-parados, segunda internado, operação na quarta e finalmente em casa na terça.

Quando me sentir melhor, logo escrevo algo mais interessante sobre esta aventura!

Espero que todos estejam a gozar este tempo magnifico de sol, pelo menos aqui no Algarve e boas férias!

publicado por insuficienciarenal às 00:04
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Sexta-feira, 6 de Agosto de 2010

Nem Tudo na Vida é Mau...

 

Temos tido um Verão espectacular! Para alguns como eu que para além da hemodiálise tenho as paratiroides hiperactivas, o que me faz mais sensível ao calor. Este verão, as temperaturas estão bem altas e por vezes, devido a este problema torna-se difícil de suportar.

 

No hospital de Faro, apesar de em muitas salas e escritórios do departamento de Nefrologia existir ar condicionado,  na sala de hemodialise isso não acontece. É um sistema baseado na ideia da sauna!

O chefe de departamento da Nefrologia, após eu o ter chamado e mencionado sobre o calor daquela sala, ele disse que “talvez” seria melhor trazer para ali uma “ventoinha”, só que não ficamos a saber em que ano iríamos ter esse LUXO!!!

 

Depois de terminar as 4 horas no forno ou melhor na sala de sauna, vem a tão desejada viagem de regresso a casa. A ambulância que me transporta até casa, não é o transporte ideal. Para conseguirmos ver a paisagem algarvia, atraves da janela, precisamos de esticar bem o pescoço e mesmo assim só conseguimos ver o céu. Esta é a nossa distração durante a viagem!

 

O ar condicionado deste método de transporte de doentes é o máximo, basta abrir todas as janelas,  pôr as mãos, pés e cabeça de fora, para se poder gozar a brisa a 30 e poucos graus.

 

Se pelo menos Portugal fosse parte da Comunidade Europeia ou considerado um país desenvolvido, talvez as condições fossem melhor e talvez alguém com cargos de responsabilidade se preocupasse mais com os seus pacientes, não sei se isso é sonhar muito alto!?

 

Felizmente ao chegar a casa, tudo muda! Através de um pequeno investimento criei um espaço de LUXO! 

 

Aqui vai uma imagem para exemplificar este “luxo” ! Depois do dia que eu descrevi imaginem qual é a minha sensação quando chego a casa?!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 Só tenho pena de não poder convencer os meus gatos (felinos) a se juntarem a mim, nesta festa!  BOA VIDA!

publicado por insuficienciarenal às 21:02
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Domingo, 1 de Agosto de 2010

Método Inovador - Rim Transplantado sem Compatibilidade de Sangue

Dou-vos agora a conhecer uma notícia que uns familiares alemães me enviaram há algum tempo sobre o transplante de rim. Este texto foi traduzido de alemão para inglês, e de inglês para português. Nestas traduções é possível ter-se perdido alguma informação! Refiro que esta é uma tradução resumida de informação institucional que em tempos estava disponível no site do Hospital Universitário de Uniklinic Koln, em http://cms.uk-koeln.de/presse/content/presse_komm/pressemitteilungen/ 

 

 

 

Num Hospital Alemão, Hospital Universitário Uniklinic Koln, um especialista nesta área, o Prof. o Dr. Arnulf Hoelscher, foi o primeiro médico a realizar um transplante de rim entre pessoas com diferentes tipos de sangue.

Até ao momento transplantes entre pessoas com diferentes tipos de sangue não eram possíveis, no entanto, existe agora um novo processo que permite a doação independente de um rim com vida e do tipo de sangue, o que oferece uma nova esperança a quem sofre de insuficiência renal crónica.

 

Para os demais doentes que têm uma necessidade urgente de um rim transplantado, na Alemanha os órgãos disponíveis são insuficientes. De forma, a combater este problema, o Professor Benzing refere a necessidade de se desenvolverem estudos intensivos para a descoberta de novas maneiras de se realizar um transplante de órgão, e assim diminuir esta deficiência.

 

Surgem assim, os rins de grandes oportunidades vivas. Por exemplo, uma pessoa saudável doa um dos seus rins a um doente com insuficiência renal, não havendo um dano significativo para o dador, no entanto, teria que ter um tipo de sangue compatível para não haver uma futura rejeição do órgão. Este obstáculo é agora ultrapassado pelo tipo de sangue que este Hospital Universitário utiliza.

 

A utilização de drogas modernas e um sistema de purificação do sangue, em que é retirado os anticorpos do grupo sanguíneo, levam a acreditar que estes limites estão agora obsoletos, refere o médico de nefrologia o Dr. Sven Teschne.

O método inovador de blutgruppenungleichen (diferentes tipos de sangue), foi aplicado por uma equipa dirigida por Professor Benzing e Walz, Professor, Director da Clínica Médica em Freiburg, em 2004, pela primeira vez na Alemanha. O transplante de rim verificou-se um sucesso, tendo sido realizado a outros doentes e agora é aplicado também em Reno-Westphalia Norte.

 

Esta opção de tratamento inovador apresenta um potencial enorme, na medida em que este método irá agilizar todo o processo e permitirá aos doentes renais terem uma vida com mais qualidade.

 

 

Aqui está uma boa notícia para todos nós. Agora é esperar que em Portugal isto aconteça, de modo a renovar a esperança de muitos doentes renais. Para mim isto é uma luz enorme ao fim do túnel e o futuro mais próximo para que os números de transplantados subam na vertical.

 

Se alguém souber algo mais sobre este assunto, agradecia que entre em contacto!noticia

 

(Quero agradecer a ajuda na tradução de Inglês para português de uma amiga aqui do blog, que muito rapidamente se ofereceu para me ajudar - Cátia Vieira -- Obrigado!)

publicado por insuficienciarenal às 21:04
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Sexta-feira, 30 de Julho de 2010

Actividade Física em Dialise Peritoneal

 

 

Este é um assunto que eu gostava de falar um pouco, mas quero começar por dizer que eu só posso falar da minha experiência e dar a minha opinião!

Sei que a questão da actividade física durante a diálise peritoneal não é muito valorizada e nós como doentes, muitas vezes, achamos que a não vamos conseguir realizar. Tudo isto é uma incerteza!

 

 

No início de Dezembro comecei a diálise peritoneal (DP) e em Fevereiro decidi começar numas aulas de Body Balance e olhando hoje para trás, admito que se calhar foi um pouco cedo demais, admito!

 

O Body Balance é uma mistura de Ioga, Taichi e Pilates.  Não sei se já tiveram a experiência de praticar alguma destas formas de exercício, mas posso dizer que o Body balance é excelente, pois a sessão começa muito calma com posições de ioga, depois passa por uma fase de aquecimento, exercício abdominais, alongamentos e termina com uns minutos de relaxamento e meditação. Esta actividade é sempre acompanhada com musica adequada ao exercício. A música e o relaxamento associados, por vezes faziam-me dormir!

 

Na minha opinião Pilates, Yoga, Tai-chi, são óptimas formas de exercício e relaxamento, não colocam as articulações sobre impacto, e qualquer exercício pode ser feito em vários níveis, mais fácil ou mais intenso, por isso na mesma aula podem estar principiantes ou pessoas com um nível mais alto e todos saem contentes com a sessão.

 

Passeios em marcha são muito bons, andar de bicicleta, natação, estas são algumas hipóteses de exercício, agora cada um de nós tem que escolher algo com que se sinta bem e que tire algum prazer. O importante é não ficar em casa inactivo, sem fazer nada, temos que nos manter ocupados, dentro do possível de cada um de nós.

Vem-me à mente a tal frase que “parar é morrer”, em parte é um pouco disso, fazer uma vida sedentária não traz benefícios nenhuns para nós tanto fisicamente como mentalmente. Por isso, há que encontrar um hobby, uma entretenimento, uma actividade que gostamos ou iremos aprender a gostar e que nos mantenha fisicamente activos.

 

No caso de não ter a certeza se determinada actividade ou aula de exercício é compatível com o seu nível de saúde, tente se informar, recolha informação sobre a mesma e leve essa informação consigo na próxima consulta para que com o seu médico, consiga tomar a melhor decisão.

 

Sugiro que quem já praticou ou esta a praticar algum desporto, partilhe a sua história, boa ou má, de forma a que ajude os tantos doentes com insuficiência renal. Muitas vezes ficamos parados simplesmente por falta de ideias e motivação!

publicado por insuficienciarenal às 00:28
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Sábado, 24 de Julho de 2010

Maquinas de Hemodialise

 

Estas são algumas fotos das 3 máquinas de diálise que eu utilizei durante as minhas duas semanas na clínica em Inglaterra e de uma das salas de tratamentos. Existia uma outra sala idêntica mas estava no lado oposto, com um corredor de ligação entre as duas. Eu utilizei as duas salas e estas 3 máquinas.

 

Começo pela mais antiga, segundo me foi explicado, era mais adequada para quem fazia diálise com cateter no pescoço.

 

 

 

 

Esta em princípio será o modelo a seguir!

 

 

 

 

e para terminar, a especial de corrida, a mais inteligente o Ferrari da diálise!

 

 

 

Esta fotografia é uma das salas de tratamento que existia  no lado oposto.

 

 

 

As salas do lado direito são para pacientes com doenças contagiosas que precisam de isolamento.

Para terminar aqui está o Lorde a fazer tratamento, uns minutos antes de dormir, assim as 3 horas e meia passam num instante.

 

Neste momento estou à espera do carrinho das sandes e do chazinho, apesar de eu detestar chá. Mas já que estamos no país do chá, ... chá terá que ser!

publicado por insuficienciarenal às 13:30
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Comparação de Serviços entre Hospital na Inglaterra e Hospital em Portugal

 

O tratamento em Inglaterra, nordeste de Londres, correu bem, fui bem tratado e os enfermeiros foram bastante simpáticos. As várias nacionalidades dos enfermeiros eram desde jamaicanos, filipinos, kénianos e uma portuguesa de nome Maria, que eu não a conheci pois estava de férias e acho que ingleses não sei se existia algum!

 

Ao início foi-me dado dois rolos de adesivo e uma peça (garrote?), para poder apertar o braço e assim as veias dilatarem antes de espetar as agulhas. Estes utensílios ficam comigo e são só para o meu uso.

 

O nível profissional dos enfermeiros na minha opinião era bom, mas fiquei com a sensação que é um pouco inferior aos nossos aqui em Faro, digo isto pois quando era altura de colocar as agulhas para a hemodiálise não me pareciam muito confiantes, e numa ocasião foi preciso 3 enfermeiros e 6 agulhas par poder começar. Quando já íamos na 4 agulha, o enfermeiro traz mais duas e eu disse-lhe que aquelas eram as suas ultimas hipóteses que ele tinha, senão eu ia embora e voltava amanhã, já me doía o braço e estava farto de andarem para ali à procura da veia.

Felizmente o problema foi resolvido com as ultimas duas agulhas!

 

Um pormenor que achei bem diferente, era que a filosofia entre enfermeiros e paciente, é que os pacientes o que poderem fazer por eles, assim o fazem.

Ao entrarmos na sala de diálise nós é que nos pesamos sozinhos, tiramos a tensão arterial e apontamos na nossa ficha, em Faro não, é o enfermeiro que faz.

Eles estavam a pensar em ensinar-me, mas como eu iria estar lá pouco tempo (2 semanas), não o fizeram, mas os outros iam buscar todo o equipamento que as enfermeiras precisavam e preparavam a mesa de trabalho para começar com a diálise.

 

Se a máquina de diálise apitava eu vi alguns pacientes, a lidarem sozinhos com a máquina, mas em algumas situações mais complicadas tinham que chamar o enfermeiro.

 

No fim do tratamento, os enfermeiros tiravam-nos as agulhas, era medida a tensão, sentada e depois de pé, em Faro não vão a esse pormenor, é tirada a ultima tensão sentado e pronto. Depois voltar a pesar e apontar na ficha, retirar os lençóis e fronhas dos travesseiros, colocar tudo na roupa suja e limpar a mesa de serviço. Lavar as mãos e desinfectar e pronto ir para casa.

 

Resumindo a experiência, a ideia de nós sentirmos que estamos a tomar conta da nossa situação é muito boa, sermos e estarmos mais activos e participarmos na nossa doença é algo muito positivo, eu assim acho. O facto de não existir esta estúpida regra que temos em Faro de termos que estar vestidos de pijama mas podermos estar com a nossa roupa normal, torna todo o processo mais leve e um tanto ou pouco “normal” a fugir à sensação de vítima e de doentinho.

 

Depois há pormenores tão simples mas que nos fazem sentir que alguém pensou em nós e no nosso conforto, que é o caso de colocarem um travesseiro por debaixo do braço que tem as agulhas, eu em Faro passo o tempo todo de diálise com metade da mão e dedos dormentes, não vale a pena pedir um travesseiro, pois eles não existem, os que têm estão a ser utilizados.

 

A questão da quantidade de líquidos a tirar por sessão, era um acordo que entre eu e o enfermeiro decidíamos e não as batalhas que eu tenho tido com enfermeiros e médicos par os tirar da fixação que têm com a medida de dois litros de liquido a tirar, para defender esta teoria, uma médica perguntou-me se eu urinava 2 litros e meio de urina por dia, sem comentários!

Eu aposto que em outras clínicas será diferente, mas eu só posso comparar com a minha experiência do hospital de Faro, é o único local em que fiz diálise

 

O outro pormenor é sentirmos que entre enfermeiros e pacientes, estamos ao mesmo nível, os enfermeiros têm os conhecimentos, mas falam contigo como que fazemos todos parte de uma equipa, sem ar de superioridade que é um defeito que eu encontro com alguns dos nossos enfermeiros.

 

Também já falei com enfermeiros que se qualificaram à pouco tempo e dizem-me que no seu curso existia uma componente dedicada ao paciente, e saber lidar com a parte psicológica e mental do paciente. Por outras palavras, respeitar, e aceitar que o paciente é um ser humano com cérebro, capacidade de pensar, raciocinar, com emoções, duvidas, receios e que se encontra numa situação frágil! Eu gostaria de ver certos médicos  e enfermeiros quando eles próprios se tornam pacientes, deverá ser um filme muito engraçado para nós vermos.

publicado por insuficienciarenal às 12:54
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Superar o Medo de Voar

 

Viagem de férias – Portugal -  Faro, Inglaterra – Stanstead.

 

Depois de ter descoberto o segredo da “amarguinha”, (o tal ansiolítico, diazepam, segundo alguém que teve a gentileza de me explicar, que foi o sr. Miguel Salazar (Cirurgião Vascular).

Este comprimido que foi me dado quando entrei um pouco em pânico no início de fazer a operação para a fistula e fiquei muito admirado com os resultados, agora já ninguém me pára, amarguinha para aqui amarguinha para ali! A minha vida está resolvida. lol

 

Não levem isto a sério pois estes comprimidos têm vários efeitos secundários e disseram-me que se pode ficar viciado se os tomarmos com muita frequência e por uma longa duração. Por isso recomendo que sejam tomados só em caso de necessidade, aliás só os conseguem obter (legalmente) através de receita médica.

 

O médico recomendou-me a tomar os comprimidos com um certo tempo de antecedência da entrada para o avião, mas não muito cedo pois derivado ao efeito sonolento, podia dar-me pancada para dormir e eles não me deixariam entrar no avião naquele estado.

 

Ao entrar no aeroporto comecei a ficar um pouco nervoso, mas fiz o check-in e lá entramos, para o air-side.

O meu sistema nervoso só piorou quando me chamaram para entrar no avião e ai tive que tomar mais uma metade, até agora vou só num comprimido inteiro.

 

Eu já tinha preparado 4 metades e o máximo que se pode tomar são 6 comprimidos de uma só vez se não estou enganado! Depois fiquei um pouco nervoso na fila dentro do corredor para entrar para dentro do avião e lá foi mais outra metade, (um comprimido e meio). Finalmente as ondas de pânico vieram á superfície quando o avião começou a andar, esta parte aqui já eu estava à espera, foi quando entrei em pânico na ultima vez.

 

Então tomei mais uma metade, (dois comprimidos) e foi o suficiente. Fiquei bem, fiz a viagem bem, um pouco nervoso mas não com medo e apesar dos comprimidos darem sono eu estive acordado até bem tarde nessa noite, acho que o sistema nervoso superou os efeitos secundários do medicamento.

publicado por insuficienciarenal às 11:53
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Quinta-feira, 15 de Julho de 2010

Hemodialise em Férias na Inglaterra

Ferias em Inglaterra

 

Duas semanas se passaram e mais uma fase interessante na vida! Obstáculos foram ultrapassados, objectivos conseguidos, tudo muito positivo.

 

Fui passar duas semanas de férias na Inglaterra, país em que vivi 13 anos e já não visitava há 5 anos.

Primeira coisa a fazer seria saber como tratar da papelada para poder fazer hemodiálise ( HD) nesse pais. Falei com o medico nefrologista e ele pediu-me que me informa-se de qual a clínica mais próximo aonde eu iria ficar. Uma pequena busca na internet através da associação inglesa de Insuficiência renal e fiquei a saber da unidade mais próxima, depois telefonei a essa unidade e disseram-me que existia uma coordenadora para esses serviços. Muito simpáticos, deram-me o numero de telefone e através desta coordenadora foi verificado se havia alguma vaga e em que dias seria possível fazer HD.

 

Pediram um numero de fax ou email e enviaram-me um documento para eu e o medico preencher. Da minha parte foi pedido o meu nome, morada, idade, morada para onde iria ficar de férias e a outra parte preencheu o medico com resultados das minhas analises tempo de diálises, tipo, tamanho de agulhas e foi preciso fazer um ultimo teste do vírus MRSA, os inglese andam inundados com este vírus nos hospitais, aparentemente por falta de higiene dos funcionários e pacientes, falha em lavar as mãos mais frequentemente, agora na entrada de qualquer unidade têm desinfectante.

 

Após isso os documentos foram enviados por fax e pronto, problema resolvido, dia e a hora do turno de diálises marcado, agora só falta encontrar coragem e conseguir entrar dentro do avião.

Foi muito mais fácil do que eu imaginava.

 

Fica aqui o nome e contacto da coordenadora de Londres, se forem para outra localidade talvez ela lhes possa ajudar!

 

ANN GRANGER  -  Tel: 00 44 207 3777 000,  fax: 00 44 207 3777 114, email: ann.granger@bartsandthelondon.nhs.uk

 

Boas férias!

publicado por insuficienciarenal às 21:26
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Domingo, 11 de Julho de 2010

Medo de Voar de Avião

Fobia -  Voar de Avião

 

A última vez que eu entrei num avião já foi há mais ou menos 3 anos atrás.

Até essa altura nunca tive problemas nenhuns de voar ou fobia nenhuma que eu me tivesse apercebido!

Mas desta vez a coisa foi diferente. Ofereceram-me como presente de anos, meus e da esposa dois bilhetes para ir ver os Police actuar ao vivo no estádio de Twickenham.

 

Duas passagens de avião e estada no hotel de 4 estrelas em Richmond. Com isto tudo pago só faltava o mais fácil, reservar os dias de férias e entrar no avião.

 

O entrar no avião, isso eu consegui, mas como a minha saúde naquela altura não estava muito boa (o tratamento não andava a funcionar muito bem), para além disso houve uns problemas com os bilhetes e tive que andar a correr de um lado para o outro dentro do aeroporto de Faro e a correr fui para o avião.

 

Estava um dia de calor, saúde a 50% dentro do meu normal e quando parei das correrias estava sentado no avião. Foi aí que os calores começaram a subir, eu a sentir-me muito quente e comecei a sentir-me mal e cheio de calor, mesmo depois de ter despejado um garrafa de água fria sobre a cabeça, mas mesmo assim não serviu de nada! Tentei me distrair a ver se lia a revista que tinha comigo, ainda tentei concentrar-me no traseiro da bonita hospedeira, mas não serviu de nada, o caso estava mesmo MAL!!!

 

Quando começo a ver o avião a movimentar-se comecei a fazer as contas das 2 horas e 30 que iria ter que ficar ali dentro, com aquele calor, sem poder me mexer daquele banco, ainda pensei que poderia ir à casa de banho e jogar água fria para cima da cabeça para refrescar as ideias, mas depois pensei no espaço reduzido que as casa de banho dos aviões têm e a ideia não ajudou !!  – a resposta vinda do cérebro foi que NÂO, não iria dar para estar ali! Tens que sair, E È AGORA!!!!

 

Chamei a hospedeira e ela ainda tentou ver se me dava a volta, a falar muito calma e docemente, mas a coitada nunca iria ter hipóteses nenhumas disso, pois eu disse-lhe – Olhe, essa conversa é muito bonita mas o avião CONTINUA a deslocar-se para a pista!!!

O piloto foi informado e o avião lá teve que parar, trazer as escadas e tirar a bagagem e a máquina de diálise peritoneal. Eu saí do avião em lágrimas e a pedir desculpa aos outros passageiros, os nervos já me tinha dominado completamente.

 

No fim das contas fui de carro para Inglaterra, mas apanhei um susto tão grande no avião que até de carro não foi fácil viajar e nem no barco para atravessar o canal da Mancha,

 

Depois daquela viagem toda atravessando a Espanha e a França toda, chego a Calais e começo a olhar para aquele barco da travessia, mais os 60 minutos para chegar ao outro lado e as ondas de pânico subiram à superfície. A Carla nesta altura disse-me que eu iria entrar naquele barco ou a bem ou a mal!  Lol

 

Mas com a determinação da esposa e um pouco de força de vontade, consegui!

Foram boas as férias e para cá não foi tudo a 100% mas já foi mais fácil

publicado por insuficienciarenal às 01:25
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Quarta-feira, 16 de Junho de 2010

Fotos do Cateter de Dialise Peritonial

Nesta foto são as caixas do tratamento, que são entregues todos os meses para o mês todo. Cada caixa tem 4 sacos, mas algumas têm 5. Dependendo do tratamento de cada um assim será a quantidade de caixas. Eu ao principio, utilizava, 3 sacos das caixas verdes, 2 sacos amarelos, se não estou enganado. Depois acrescentaram um saco nutricional, porque eu mencionei sobre o aspecto da alimentação. Mais tarde foi acrescentado mais um saco para ficar dentro de mim durante o dia.

Cada mês eu recebia por volta de 42, 43  caixas.

 

   Na imagem estão 15 caixas dos líquidos, a caixa grande é das cassetes que se coloca na maquina para podermos ligar os sacos à maquina, a outra caixa são os sacos para onde os líquidos são retidos e a caixa branca é dos produtos de higiene, álcool, compressas, pensos, etc., faltam duas caixas pequenas que são das tampas do cateter e de uma protecção na ligação entre o cateter e a maquina.

 

Dimensões das caixas de várias cores é de:   38cm de comprimento e 18 de altura e 29 de largura.

 

A caixa maior é de :   66cm de comprimento, 46cm de altura e 35cm de largura.

 

A caixa de tamanho médio que esta encima da grande é de :   59cm de comprimento, 19 de altura e 32 de largura

                                                   

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Nesta foto é simplesmente o penso sobre o cateter. Normalmente eu costumo esconder o cateter na roupa interior. Há quem faça em casa um género de um cinto ou cinta feito de tecido com elástico nas pontas e uns pregadores para segurar o cinto. Com uma bolsa onde o cateter fica lá metido. Disseram-me que na América um paciente construi um cinto e esta à venda mas eu ainda não consegui descobrir aonde. Se alguém souber , agradeço que me diga!

 

 

 

 

 

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Esta foto é a entrada do cateter no corpo. As outras cicatrizes ao lado do cateter foram da outra operação que tive que fazer aonde é utilizado imagem. Esqueço-me sempre do nome da operação!

 

 

No meu caso a comprimento do cateter que fica exposto fora do corpo ronda os 30 cm, mas não sei se esta medida varia de pessoa para pessoa ou não!

 

publicado por insuficienciarenal às 20:45
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Sábado, 12 de Junho de 2010

4 semanas de Hemodialise

Quatro semanas já passaram a fazer Hemodiálise e até agora as coisas têm corrido bem!

 

A parte mais chata é que tenho que me deslocar 100 km de perto de Lagos até o hospital de Faro, 3 vezes por semana. Normalmente a ambulância vem me buscar ás 6:30 da manhã, levamos mais ou menos 1 hora de caminho, mas por vezes é necessário ir buscar mais um ou dois pacientes ou para fisioterapia, ou hemodiálise. O que torna a viagem um pouco mais longa.

 

Já esta a começar a ser uma rotina, pois quando chego ao hospital o meu sistema começa a pedir comida, então, visita ao café, sandes mista e galão, espera no refeitório de Nefrologia do hospital, ligação à maquina de diálise por volta das 9, depois lá aparece o pequeno almoço do hospital e com um pouco de esforço, ele desaparece . Pronto, agora estou pronto para ser dialisado. lol

 

Entretanto chega a hora do yogurt Becel, que é como um aperitivo para o almoço que vem mais tarde. Leitura de livro, jornal ou revista por 30 minutos a uma hora, ver um pouco de telivisão e o resto das duas horas é para dormir. Já houve várias sessões, em que tiveram que me acordar para poderem desligar-me do tratamento, nada mal, fossem todos assim.

Tirando as duas picadinhas iniciais das agulhas, que umas vezes sentem-se mais do que outras, o resto aguenta-se bem, torna-se um pouco chato se estivermos acordados durante as 3 horas e meia sem nada para nos entreter!

 

Sou desligado por volta das 12:30 e depois é só esperar pelo almoço e apanhar a ambulância para casa, mais uma pequena soneca pelo caminho e pronto já estou em casa! 

publicado por insuficienciarenal às 16:05
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Sábado, 22 de Maio de 2010

Foto minha e mais as ligações todas

Esta foto foi tirada há 3 semanas quando estava à espera de que a fistula estivesse pronta para poder começar a fazer hemodiálise. Como podem ver houve duas tentativas de fazer a fistula, a primeira perto do pulso mas infelizmente não funcionou, depois fizeram na parte de dentro , entre o braço e o ante-braço. Esta sim esta a funcionar bem e até agora tudo a correr bem, já fiz 6 tratamentos de hemodiálise na clínica e departamento de Nefrologia do hospital de Faro. Tirando aquela fase inicial da picadinha das agulhas para que o sangue seja limpo pela maquina de hemodiálise, até agora tem sido superável. O outro penso na barriga é do cateter da diálise, que dentro em breve tirei que remover pois já não o utilizo. Será menos um furinho para poder apanhar uma infecção.

 

 

 

 

 

publicado por insuficienciarenal às 16:48
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Fotos do que NÂO fazer em Dialise Peritoneal

Um dos elementos mais importantes da diálise Peritoneal é de manter-mos toda a área de preparação para o tratamento limpa, desinfectada e todas as superfícies livres de pó.

 

As infecções são o maior inimigo do paciente em diálise. A zona à volta do cateter no nosso corpo tem que ser vigiada, limpa e desinfectada diariamente.  Será explicado todo o processo e métodos de como lavar as mãos, quando e quantas vezes as tem que lavar e desinfectar enquanto prepara os sacos para o tratamento. Será uma enfermeira que lhe ira explicar e ensinar o que fazer antes e todo o processo do tratamento. Para alem disso todos nós primeiro aprendemos como fazer a diálise peritoneal manualmente, sem a utilização da maquina. Normalmente nas primeiras semanas todo o processo é feito manualmente, então depois é que se começa a utilizar a maquina. O processo manual é mais natural e suave para o corpo.

 

Aqui vai uma foto a demonstrar o que NÃO FAZER em diálise Peritoneal.

 

 

A Sady é a gata em cinzento e o Alfy. São os dois muito queridos.

 

 

Como podem ver eles adoram o calor da maquina que mantém a temperatura dos líquidos e gostam muito de estar numa posição mais alta. Com gatos é difícil manter a disciplina de higiene em casa. A Sady gosta muito de ficar a ver eu fazer a preparação.

 

PORTANTO, NÃO FAÇA ISTO EM CASA as consequências poderão ser graves. Protega-se das Infecções

publicado por insuficienciarenal às 16:08
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Fotos de Material de Dialise Peritonial

Maquina de Diálise Peritoneal da Baxter. (Baxter é a companhia que fornece os líquidos e materiais de higiene. No início recebi uma balança para me pesar, um kit para medir a tensão e um balde para o lixo).

 

 

Como podem ver, é muito simples e fácil de aprender a trabalhar com ela. Os botões mais utilizados são o verde de começar e o vermelho de stop. Mede 40cm de comprimento e 16 de altura. Tem um alarme que dispara quando algo não está correcto e o volume do alarme pode ser controlado.

 

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Esta foto é da maquina mais o acessório para poder pendurar os sacos do tratamento 

 

 

 

A maquina está sobre uma peça de mobília que eu comprei na IKEA, tem rodas,duas gavetas para colocar pensos , desinfectantes e medicamentos e duas portas de armário para colocar o saco maior  para onde os líquidos depois de passarem pelo nosso corpo são guardados, esse liquido depois deitamos fora. O facto de ter rodas é bom pois assim pode-se mover o tratamento para a sala enquanto se está a ver um filme ou uma novela e se quiser-mos podemos deslocar para o quarto para quando nos deitar-mos. Ser o móvel é fixo, estamos presos ao quarto durante as 9 horas de tratamento. A ligação entre o seu cateter e a maquina de tratamento é mais ou menos de 2 metros.

 

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Nesta foto é a maquina de diálise e mais os sacos para o tratamento. 

 

 

Convém mencionar que no meu caso eu estava a utilizar 7 sacos por tratamento. Mas no início eram menos. Destes 7 , 5 são para o os ciclos de tratamento, um é nutricional, ajuda a compensar algumas falhas na alimentação e o ultimo é o liquido que fica dentro de mim durante o dia, até fazer tratamento à noite novamente. Este ultimo comecei a utilizar há um ano e meio pois o tratamento só à noite não era o suficiente.

 

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O tratamento vai depender de cada pessoa, normalmente a duração é de 9 horas, o médico  iráprescrever o melhor tratamento, duração, quantidade de líquidos e tipo de líquidos (existem vários tipos de líquidos uns com mais capacidade de poder extrair mais ou menos líquidos do nosso corpo). Normalmente a enfermeira que esta ligada ao seu tratamento e a baxter vêm à sua casa em visita para verificar se tem as mínimas condições para poder fazer  e receber o tratamento.

 

O tratamento é entregue todos os meses e a quantidade de caixas varia dependente da quantidade de líquidos que necessita. Estas caixas terão que ser armanezadas num espaço fechado e protegido aonde não apanhe sol.

publicado por insuficienciarenal às 15:47
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Quarta-feira, 12 de Maio de 2010

Primeira hemodialise a sério

O meu tratamento em diálise peritoneal está a chegar ao fim da sua carreira. Os entendidos no assunto dizem que esta diálise tem por média de duração 5 anos eu estou com 5 anos e 6 meses, nada mau, mesmo com o cateter a fugir do sítio certo consegui superar a média.

Como o tratamento não esta a conseguir retirar o excesso de liquido de dentro de mim, mas sim ainda coloca mais 500ml por secção, o meu peso tem estado a aumentar. Já estou com 7 kg a mais, a tensão arterial esta a subir e tornar-se difícil controlar com a medicação, as dores de cabeça apareceram, (acho que seja derivado à tensão alta), as pernas e pés inchados da absorção de liquido e o cansaço a aumentar, felizmente o respirar continua bem, mas a esposa discorda, pois diz que quando estou a dormir faço um respirar um pouco estranho, com falhas e assustador.

 

A minha fístula foi feita há 3 semanas e dois dias, até agora esta a funcionar bem com uma boa vibração (vibrações positivas)!

Como a coisa já não estava com bom aspecto, resolvi ir fazer uma visita ao médico para vermos o que era melhor fazer pois eu não tenho interesse em que chegue o dia em que tenho que ir de emergência para o hospital!

 

Conclusão – Começar a fazer diálise no dia seguinte! Fazer 3 vezes seguidas e depois começar, segundas, quartas e sextas como rotina!

 

Vai começar uma nova etapa da minha vida, uma adaptação à nova rotina, um estilo de vida diferente. Vamos ver como é que eu me vou adaptar a esta nova fase!

O engraçado é que andei 5 anos e meio a fugir a este tratamento derivado à ideia negativa que eu tenho de AGULHAS, eu detesto aquelas picadas para tirar sangue, agora imaginem o que vai nesta cabeça só de pensar que serão duas agulhas por tratamento 3 vezes por semana, finalmente a luz ao fim do túnel, mas não é branca …é vermelha!   lol

 

Hoje fui ao hospital fazer a minha primeira hemodiálise, já fiz hemodilise com o cateter no pescoço mas agora é como deve ser, nada de corta matos. È sempre engraçado quando é a primeira vez que fazemos algo na vida, o que nós imaginamos, a antecipação a ansiedade o desconhecido.

 

Para terminar tive uma enfermeira excelente, cuidadosa, fez-me sentir que estava preocupada comigo, 5 estrelas, melhor não podia ser!

Afinal não me doeu assim tanto como pensava, lógico que se sente a picada das agulhas, mas a partir daí foi um descanso. Muito melhor do que quando estamos presos pelo pescoço, não convêm falar, tossir nem mexer muito. No braço estamos mais à vontade, agora só preciso de encontrar um jogo para o meu Nintendo, em que possa me entreter enquanto faço a hemodiálise!

publicado por insuficienciarenal às 17:41
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Sexta-feira, 7 de Maio de 2010

Reacções Iniciais após diagnóstico

Se foi recentemente diagnosticado com deficiência Renal Crónica, é normal sentir-se um pouco chocado com a notícia sobre o que lhe está a acontecer e preocupado com o que futuro da sua vida! Nesta fase inicial pode ainda ter um período de anos, meses ou semanas até que o rim deixe de funcionar o suficiente e que tenha de começar em tratamento de diálise ou possível transplante.

 

Algumas pessoas conseguem passar anos sem notar qualquer problema com o seu corpo, pois infelizmente esta doença costuma ser lenta e desenvolve-se gradualmente, sem nós darmos por isso. Os sintomas vão aparecendo e nós conseguimos arranjar qualquer desculpa para a razão destes mesmos, como o excesso de cansaço que vamos sentindo, o facto de não termos tanta energia, possíveis dores de cabeça, o urinar mais frequentemente e à noite. É quando o doente começa em diálise, que a maioria das pessoas consegue notar o pobre estado físico em que se encontrava antes de começar a fazer o tratamento, pois o tratamento vai ajudar a melhorar o seu estado físico e mental!  

 

Este texto tenta ajudar a compreender as emoções e o stress que está a passar, (que são totalmente normais), como doente, membro da família ou amigo próximo.

 

 

Reacções Iniciais

  

Após sermos diagnosticados com Insuficiência Renal Crónica (IRC) (ou qualquer outra doença crónica), as pessoas tipicamente passam por um certo número de fases, que pode ocorrer uma a seguir da outra ou por ordem diferente ou ainda misturarem-se umas com as outras.   Algumas pessoas ultrapassam estas fases totalmente, outras pensam que já ultrapassaram essa fase para depois voltarem novamente à mesma fase mais tarde.

Isto faz simplesmente parte de um processo para nós entrarmos em harmonia com os acontecimentos que nos estão a ocorrer. Apesar do muito stress causado por este processo, é perfeitamente normal passarmos por estas fases.

 

    1.  Choque - (Shock) primeiro o paciente (ás vezes também os familiares e amigos próximos) entram em estado de choque, sentindo-se como que este assunto não lhes dissesse  respeito (não devem estar a falar de mim, é engano), como se estivessem a observar a vida como um filme e não a fazer parte dela. Este estado de choque pode ter uma duração curta como pode durar por várias semanas.

    

    2.  Dor, Sofrimento Profundo - (Grief)  Este sofrimento ocorre quando a realidade da situação é reconhecida (frequentemente costuma aparecer depois do choque). Nesta fase a pessoa começa a reagir ás noticias que lhes foram dadas, muita das vezes com uma sensação de abandono, falta de energia, a sentir-se perdido/a no meio de tudo, desesperado/a e aflita, incapaz de tomar decisões. Os doentes, familiares e os amigos mais próximos sentem-se completamente dominados pela realidade e torna-se difícil de pensar em algo positivo ou de poder planear alguma coisa.

 

   3.   Rejeição -(Denial)   Uma reacção muito comum quando recebemos notícias sobre uma doença grave, é de rejeitar, negar a existência dessa mesma doença ou as suas implicações. Por um lado é positivo conseguirmos colocar a doença lá para um cantinho da mente e continuarmos com a nossa vida normal, em vez de ficarmos a mastigar mentalmente sobre a doença. Rejeição é mau quando nos faz começar a não ligar a nós próprios, a não tomar cuidado com a nossa vida, como por exemplo: - deixar de tomar os medicamentos, não seguir conselhos de dieta adequada á nossa situação e falhar ás consultas. Esta atitude pode impedir um melhor planeamento para o futuro.

 

   4.  Revolta, Raiva, - (Anger)   É muito normal este sentimento aparecer nos doentes ou nas pessoa mais próximas. Ás vezes temos a sensação de que existe alguém a culpar e fazer com que essa pessoa reconheça que cometeu um erro. Os pacientes muitas vezes direccionam essa raiva contra o médico de família, quem eles pensam que poderia ter prevenido que o rim deixa-se de funcionar, se tivesse feito um diagnostico mais cedo. É uma situação em que não se deve atribuir culpas, por isso torna-se difícil encontrar alguém ou algo para podermos direccionar esta raiva. Uma das coisas que pode ajudar a sair desta fase é conversar com diversas pessoas e exteriorizar os seus medos.

 

   5.  Culpa  (Guilt) - Muitas vezes os familiares, amigos ou mesmo o doente ficam com esta pergunta por responder: - O que é que eu fiz de errado? Ou o que é que eu fiz para merecer isto?   A resposta é simples - NADA.

Ás vezes há um sentimento nos pacientes, que os faz sentir como que desapontaram todos as pessoas mais próximas (esposo, filhos, família, amigos), por terem ficado doentes. Têm receio de se tornarem um fardo e alterar a vida dos que estão em seu redor. Certamente de uma forma ou outra a doença vai afectar essas pessoas mais próximas, mas a pergunta que deve fazer é: - Como é que eu reagiria se a situação fosse invertida?   Eu de boa vontade e afectuosamente iria apoiar o meu esposo e não iria querer que ele se sentisse mal por o que lhe está a acontecer.

 

 

   6.  Aceitação  (Acceptance) - gradualmente as pessoas aproximam-se da realidade e começam a aceitar aos poucos , em passos pequeninos o que lhes está a acontecer, podendo assim começar a adaptar a sua vida e forma de pensar sobre a sua nova situação e circunstâncias. Quanto mais informação tiver sobre a sua doença e como viver com ela, mais fácil será de começar a aceitar a sua  nova situação.

 

MEDO e STRESS derivam em parte de insegurança financeira, particularmente se tem família que depende do seu ordenado.

Deve procurar assistência e informar-se dos seus direitos.

 

Alguns sites onde pode encontrar alguma informação:

 

  http://www1.seg-social.pt/

 

   http://www.apir.pt/

 

 

(este texto é traduzido por mim, com a ajuda de uma amiga na correcção do português.

Espero que o consigam entender e que a mensagem seja compreendida.   O site de onde tirei esta informação foi de um site inglês, mas ainda não consegui descobrir a sua fonte pois estes documentos foram impressos).

publicado por insuficienciarenal às 16:35
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 O que é?

Alguns passos a dar para melhorar a nossa vida

É importante não esquecer que por muito revoltado e por muito sozinho que se sinta, e que enquanto tenta de alguma forma perceber o que lhe está a acontecer há sempre alguém que pode ajudar, que lhe pode dar um apoio, uma conversa, enfim, ajudar a ultrapassar determinadas dificuldades que possam surgir.

Para tal existem algumas associações em Portugal que apoiam as pessoas com doença renal crónica. Por exemplo, a Associação Portuguesa de Insuficientes Renais- APIR:  www.apir.pt  tel. 351 218 371 654 email: apir@mail.telepac.pt.

 

Existem também diversas formas de encarar esta doença, bem como estratégias para ultrapassar as diferentes dificuldades que vão surgindo no desenvolvimento da mesma. Ficam aqui algumas ideias:

 

- Procurar informação sobre a doença e tratamentos disponíveis.

  Quanto melhor estiver informado, melhor serão as suas

  consultas com o seu médico, melhor serão as suas perguntas e melhor

  irá entender o que lhe é explicado;

 

- Comunicar com as pessoas próximas (amigos,

  familiares), só assim é que compreendem o que estamos a passar.

  É importante estar pronto para ouvi-las e saber qual a sua opinião sobre

  este assunto, possibilitando assim um melhor entendimento desta doença;

 

- Falar com pessoas que têm o mesmo problema, que estejam a

  passar pelo mesmo ou que já passaram – elas compreendem

  as suas emoções melhor do que qualquer outra pessoa.

 

- Fale com o seu médico. Não tenha receio de fazer perguntas e falar

  sobre as suas emoções.

 

- Atitude positiva e Sentido de humor são dois elementos fundamentais

 na superação deste problema. Talvez demore um certo tempo a encontrar

 esta postura após diagnosticado, mas irá, com certeza, facilitar a sua vida;

 

- – Para algumas pessoas é na Fé que encontram forças nestas

  alturas mais difíceis, enquanto outras acham difícil conciliar a fé

  com o seu diagnostico. Procure no seu local habitual aonde faz as

   suas preces encontrar alguma ajuda, alguém com quem possa falar.

 

- Traçar Objectivos – Para muitas pessoas é bastante útil o facto de

   poderem colocar objectivos possíveis de concretizar no horizonte e

   assim poderem ter uma meta para atingir, como fazer exercício

   regularmente, passeios, desenvolver hobbies, passatempos, algo

   que o faça sentir bem, que faça por gosto. Isto ajuda a sentir que

   a doença está sob o seu controlo.

publicado por insuficienciarenal às 16:26
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 O que é?
Sexta-feira, 30 de Abril de 2010

Cartão Europeu de Seguro de Doença (CESD)

Nas minhas pesquisas a surfar a net fui espreitar ao Portal da Saúde. Encontrei esta informação que acho que todos nós deveríamos saber  e que ás vezes só nos lembramos quando as coisas correm mal e já estamos fora do nosso país. Depois vem a conta para pagar e nós quase que mudamos de cor ou ficamos mais doentes com o choque!  lol Eu destaquei em azul uma parte que se refere aos doentes crónicos e em diálise.

 

Vou deixar aqui uma cópia deste documento que se encontra no site Portal da Saúde http://www.min-saude.pt/portal/conteudos/informacoes+uteis/saude+em+viagem/cartaoeuropeudesegurodoenca.htm

 

 

 

Se viaja na União Europeia, Espaço Económico Europeu ou Suíça, faça-se acompanhar do Cartão Europeu de Seguro de Doença.

 
     
 
 

O que é o Cartão Europeu de Seguro de Doença (CESD)?

É um documento que assegura a prestação de cuidados de saúde quando beneficiários de um sistema de segurança social de um dos Estados da União Europeia, Espaço Económico Europeu ou Suíça se deslocam temporariamente neste espaço.

Identifica o titular. É um modelo único, comum a todo o espaço da União Europeia, Espaço Económico Europeu e Suíça.

 

Como posso obter o CESD?

Através da Segurança Social ou do seu subsistema de saúde.

 

  • Em Portugal Continental, junto do centro distrital de segurança social (ou caixa de previdência) onde reside ou para onde são canalizadas as suas contribuições, bem como nos seus serviços locais e Lojas do Cidadão;
  • Nas Regiões Autónomas, junto dos serviços dos Centros de Prestações Pecuniárias, quanto à Região Autónoma dos Açores, e nos serviços do Centro de Segurança Social da Madeira, quanto à Região Autónoma da Madeira; 
  • Junto do subsistema de saúde (instituição responsável pela protecção na doença, por exemplo, ADSE, etc...);
  • Os beneficiários do regime geral de segurança social podem ainda solicitar o cartão por correio electrónico. No site da Segurança Social (http://www.seg-social.pt/) encontra o endereço electrónico de todos os centros distritais. O CESD, uma vez emitido, é enviado por via postal para o domicílio do titular.

 

Em que Estados-Membros é emitido e pode ser utilizado?

Em 31 Estados:  

  • 27 Estados-Membros da União Europeia (Alemanha, Áustria, Bélgica, Bulgária, Chipre, Dinamarca, Eslovénia, Estónia, Grécia, Espanha, Finlândia, França, Hungria, Irlanda, Itália, Letónia, Lituânia, Luxemburgo, Malta, Países Baixos, Polónia, Portugal, Reino Unido, República Checa, República Eslovaca, Roménia e Suécia);
  • Três Estados-Parte do Espaço Económico Europeu (Islândia, Liechtenstein e Noruega); 
  • Suíça.

     

Cada Estado-Membro é responsável pela emissão e distribuição do Cartão CESD no seu território.

 

Em que circunstâncias posso utilizar o CESD?

Quando se deslocar temporariamente nos Estados da União Europeia, Espaço Económico Europeu e Suíça. Por exemplo, quando vai de férias, viagem de negócios ou estudar no estrangeiro.

 

O cartão não abrange as situações em que a pessoa segurada se desloca a outro Estado com o objectivo de receber tratamento médico por comprovada impossibilidade de tratamento em Portugal (falta de meios técnicos). Se é essa a situação, deve solicitar o formulário E112.

 

O cartão não abrange igualmente prestadores de cuidados de saúde do sector privado. 

 

Quais são as prestações a que tenho direito com o CESD?

Todas as prestações em espécie que se tornem clinicamente necessárias durante uma estada no território de outro Estado-Membro ou Parte, tendo em conta a natureza das prestações e a duração prevista da estada.

 

O cartão garante o mesmo acesso aos cuidados de saúde do sector público (ou seja, um médico, uma farmácia, um hospital ou um centro de saúde) que os cidadãos do país que está a visitar. Se for necessário receber tratamento médico num país em que os cuidados de saúde não sejam gratuitos, o portador do cartão será reembolsado imediatamente ou mais tarde, quando regressar ao seu país.

 

Posso ir a um médico à minha escolha? 

Só pode utilizar o CESD se for a um prestador de cuidados de saúde abrangido pelo regime de seguro de doença estabelecido pela lei do país de acolhimento. Antes da deslocação deve informar-se acerca dos procedimentos para obter tratamento médico no Estado que vai visitar. Se for a um médico privado ou a uma clínica privada, não poderá utilizar o seu CESD.

 

Como identificar os serviços oficiais de saúde de um Estado a que me desloco? 

Antes de partir, ou ao chegar, deve procurar saber quais são e onde se localizam tais serviços. Pode consultar o site da Comissão Europeia (Informações nacionais e contactos).

 

Tenho uma doença crónica que me obriga a consultar um médico muito regularmente. Pretendo ir a outro Estado-Membro, para uma estada temporária. O CESD cobre a minha assistência médica nesse país? 

Sim. Se a sua doença exigir tratamento em unidades médicas especializadas, unidades dotadas de equipamento especial e/ou pessoal especializado, bem como se a sua situação clínica exigir vigilância médica especial e, em particular, o recurso a técnicas ou equipamentos especiais (por exemplo, tratamentos de diálise renal ou oxigenoterapia).

 

Deve organizar com antecedência a viagem, efectuando uma marcação prévia do tratamento. Poderá pedir ao centro de saúde ou ao subsistema de saúde em que está inscrito que se articule com a instituição do outro Estado-Membro. Não deve efectuar a viagem sem ter a garantia prévia de que a assistência médica de que carece será prestada.

 

Os beneficiários insuficientes renais crónicos podem contactar as instituições que prestam tratamento com o apoio da Associação Portuguesa de Insuficientes Renais. Não devem efectuar a viagem sem terem a garantia prévia de que a assistência médica de que carecem será prestada.

 

Quais são as vantagens do CESD? 

  • Simplificação administrativa de identificação do titular e da instituição financeiramente responsável pelos custos dos cuidados de saúde de que este possa vir a necessitar;
  • Evita que o segurado seja obrigado a regressar prematuramente ao Estado competente para receber os cuidados requeridos pelo seu estado de saúde. 

Quem pode ser titular do CESD?

O Cartão Europeu de Seguro de Doença destina-se aos cidadãos dos 27 Estados-Membros da União Europeia, bem como da Islândia, Liechtenstein, Noruega e Suíça.

O CESD é nominativo e individual. Os seus titulares podem ser: 

  • Trabalhadores, inclusive os dos transportes internacionais, os estudantes, os pensionistas e seus familiares que se encontrem abrangidos por um regime de segurança social; 
  • Beneficiários de subsistemas de protecção social que tenham assumido a responsabilidade pelos encargos financeiros gerados com os cuidados de saúde prestados aos titulares do CESD;
  • Utentes do Serviço Nacional de Saúde no caso de não haver vínculo à segurança social ou a um subsistema de saúde.

     

Uma vez que o cartão é individual, cada membro da família da pessoa segurada deve ter o seu cartão.

 

 

O que fazer se durante uma deslocação a um Estado-Membro ficar doente?

Deve fazer-se atender nos serviços oficiais de saúde ou convencionados (conforme cada legislação nacional) do Estado em que o titular do CESD se encontra em estada, como se fosse beneficiário do sistema de segurança social desse Estado .

 

Terei que pagar os cuidados que me foram prestados?

O segurado de um Estado que se faça assistir clinicamente noutro Estado pagará apenas as taxas e/ou comparticipações que os nacionais deste último Estado pagam para obter tais cuidados de saúde.

 

Quanto custa o CESD?

O CESD é emitido sem encargos para o titular.

 

Que documentação é necessária para obter o CESD?

Consoante a situação, o cartão de beneficiário da segurança social, de utente do Serviço Nacional de Saúde ou do subsistema que assegura a sua protecção na doença e o Bilhete de Identidade/Cartão do Cidadão. Informe-se junto da instituição onde vai requerê-lo.

 

Quanto tempo demora a ser entregue?

Em regra é remetido para casa do titular dentro de cerca de 7 dias úteis após a recepção do pedido.

 

Qual é a validade do CESD?

Em princípio três anos (regime geral). Deverá consultar o sistema ou subsistema que assegura a sua protecção na doença.

 

O que devo fazer se perder ou se for furtado o CESD?

Deve comunicar o facto, obrigatória e urgentemente, à entidade por conta de quem foi emitido (centro distrital de segurança social, região autónoma, subsistema), procedendo de seguida segundo as indicações que esta facultar.

 

Se a perda ou furto ocorrer durante a viagem, pode pedir à instituição de segurança social ou ao subsistema de saúde que o abrange que lhe envie por fax ou correio electrónico um certificado provisório de substituição (CPS). Esta medida é especialmente aconselhada se precisar de ser hospitalizado.

 

O que é o Certificado Provisório de Substituição?

 

É um documento equivalente ao CESD e substitui este quando a instituição de seguro de doença não possa fornecer o cartão rapidamente, para uma viagem próxima e não planeada, ou quando o cartão for perdido ou esquecido, caso em que a instituição que o abrange pode enviar um CPS (por fax, por exemplo) directamente para o prestador de cuidados de saúde do país de acolhimento.

 

Se for de férias para outro país da União Europeia sem qualquer documento, o que acontecerá se precisar de assistência médica?

 

Receberá, naturalmente, toda a assistência necessária que lhe permita continuar as suas férias sem ter de regressar ao seu país para receber tratamento. No entanto, não se esqueça de que estes documentos não só facilitam o acesso a assistência médica no local, pois garantem que recebe assistência de acordo com as regras em vigor no Estado que visita, mas também asseguram o reembolso das suas despesas logo após o seu regresso, caso lhe tenha sido pedido para pagar directamente qualquer despesa médica que não seja taxa moderadora ou comparticipação, tal como é exigido aos nacionais do Estado em causa.  

 

Para mais informações, consulte:

Segurança Social - http://www.seg-social.pt/
Direcção-Geral da Saúde - http://www.dgs.pt/
Comissão Europeia - Cuidados de Saúde no Estrangeiro 

publicado por insuficienciarenal às 01:49
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